http://keskustelu.suomi24.fi/terveys_show.fcgi?category=97&conference=4500000000000469&posting=22000000042299746
Voisitteko ystävällisesti vastata tämän ketjun kysymyksiin, niihin mihin ei ole vielä vastattu, se helpottaisi minua kovin paljon.:)
T. Kovasti ahdistunut
Voisitteko ystävällisesti vastata tämän ketjun kysymyksiin, niihin mihin ei ole vielä vastattu, se helpottaisi minua kovin paljon.:)
T. Kovasti ahdistunut
Vastaukset 27
Vanhimmat
On tuo sama sairaus, itselläni noita rasvapatteja on kasvanut vähän"sinne sun tänne".
Suurin osa on poistettu päiväkirurgisesti,sairaslomaa sen mukaan mistä kohtaa kasvain on poistettu.
Mutta eipä tuo juuri muuten elämää haittaa paitsi nuo hermoissa kiinni olevat kasvaimet.
Mutta kysy lisää jos haluat ja toki saa sähköpostiakin laittaa.Kaikkea hyvää Sinulle.
...vielä...
Minua pelottaa ja ahdistaa kovasti, koska netistä olen kuvia katsellut, ja äidilläni on tämä sairaus, enkä ikinä halua näyttää samalta.
Juuri kun olen saanut itsetuntoni vähän kohoamaan, ja pystyn näkemään itseni edes vähän kauniina. Elämäni on alkanut muutenkin nousemaan sieltä ikuisesta pohjamudasta. Sitten minulle selvisi että ne kouluterkkarin analysoimat arvet olivatkin NF :/
Itsellä niitä on JO tässä iässä (20v) sielä täälä, mutta en uskalla vielä mennä lääkäriin, koska tämä on niin vaikea aihe minulle.
Odotan poikaystäväni kotiutumista armeijasta, haluan hänet tuekseni, yksin en jaksa.
Olen ajatellut poistaa niitä sitämukaa kun niitä tulee, että saan mielelleni rauhan.
Montako pattia pystyy kerralla poistamaan?
je eiväthän ne alkaa "villiintymään" ja kasvamaan nopeampaa ku niitä leikkaa?
Pois ne kaikki on kuitenkin saatava.... :/
Kuinka Sinulla ei ole aikaisemmin huomattu tätä sairautta?Sillä minulla ainakin noita laikkuja on ollut koko ikäni. Tottakai Sinä olet kaunis jokainen on jopa minä,vaikka ei siltä välillä tunnu! Naamassa luomisa,kaulassa luomia,käsissä luomia.... Minulle kasvaimet kasvaa hermoihin kiinni ja se samperin "sähkötys"ei ole mitään mukavaa eikä lääkärit ymmärrä sitä kipua onneksi kuitenkin niitä poistavat. Minulta poistetaan aina vain yksi patti kun en kestä sitä sähköttävää kipua,voithan sinä sanoa että kaikki jo havaitut haluat pois samalla kertaa enkä usko että ne "villiintyvät"kysy lääkäriltä jos asia Sinua vaivaa.Anteeksi että kysyn mutta miten niin kun äitisi?Sillä minä jos joku olen todellä laikukas ja pilkullinen mutta niin vaan olen löytänyt puolison ja saanut lapsia skä ystäviä ja sellaiset jotka ei hyväksy saavatkin mennä!Mutta kaikkea hyvää ja lippu korkealla äläkä suotta murhedi maailmassa on paljon pahempiakin asioita.Kysy vaan lisää heti kun mieleesi tulee jotakin.
Äidilläni on siis tämä sama sairaus, ja jo pienenä minulla kyllä oli maitokahviläsikiä, mutta koskaan siitä ei puhuttu minulle sen enempää... Nyt minä sitten itse selvitin asiaa kun minulla on muutama punertava patti sielä täälä kehoa. Tajusin vasta sitten mitä ne patit ovat. On minulla toki ukko, ihana, ja kihloissa ollaan, mutta sen kummemmin ei siitä asiasta jutella, vain eletään päivä kerrallaan. En halua tarkoittaa pahalla tätä, mutta en halua sitä että kehoni on täynnä patteja, en vain yksinkertaisesti pysty hyväksymään sitä asiaa. Kipu ei minua haittaa, kunhan vain saan nämä vaivat pois itsestäni. Ymmärsin tuosta seuraavasta viestistä niin että kaikkia patteja ei edes poisteta, onko tämä totta?! ja jos asian laita on se niin miksi ihmeessä niin on?
Kuinka pattien poistaminen kasvoista onnistuu?
ja jääkö arpia?
arvet eivät sinällä mua haittaa, niitä on ympäri kehoa muutenkin....
On poistettu vasemmalta,kulmakarvojen alueelta suht isokokoinen patti.Silmälääkäri teki todella hyvää työtä ei mustelman mustelmaa tullut,ompeli niin ohuella lagalla hyvä että tikit saatiin pois, pieni arpi siinä on ei sitä huomaa jos ei katso todella läheltä. On minulla sellaisia ihon pinnallakin olevia kasvaimia ja niitä ei edes poisteta. Mutta on myös niitä "cafe au lait"laikkuja ympäri kehoa ja luomia riittää..... Kyllä sitä nuorempana hävetti kun muilla oli niin vaaleat ihot ja itse...noh mutta nyt kun on ikää tullut sitä huomaa että maailmassa on paljon pahempiakin asioita.
siis eikö niitä joitakin patteja suostuta poistamaan ollenkaan?? minä en ainakaan suostu kantamaan niitä kehossani, en, otan itseltäni hengen jos niin on....
Asia on siis minulle kovin raskas, eikä se ole varmastikkaan helppoa kenellekkään. Onneksi on ymmärtäväiset puolisot ja ystävät! :) Kysyn siis asiallisemmin, (kunhan nyt vain toivuin tuosta äskeisestä järkytyksestä.) Eli Eikö lääkärit poista kaikkia patteja mitä kehoon ilmeestyy? Jos ei niin miksi?
Ei tämä nyt niin vakavaa ole että itselle mitään kannattaa tehdä. Tottakai ne lääkärit poistaa ihan kaikki patit mitä Sinä haluat. Minulla on käsivarressa sellainen neurofibroma mikä kuuluu myös tähän sairauteen lääkäri katsoi ettei ole tarvetta poistaa,mutta ihon alla olevat on leikattu kaikki pois. Sitä minä ihmettelen että miten Sinulla ei aiemmin ole sairautta huomattu,sillä minun 7 vuotias poika on jo tutkittu ja kerran vuodessa käydään neuropolilla tutkimuksissa.Samaa sairautta kantaa:( mutta niin normaalia elämää kun vaan voidaan.Kuitenkin tunnut järkevältä nuorelta huomaat että tämä on aika pientä kaiken muun rinnalla vaikka ei siltä nyt välttämättä tunnu.
Erittäin paljon :) Jos nyt järkevästi ajatellaan niin olisi minulle itselle kivaa että suurimman osan saataisiin poistettua, ja helpotus oli suuri kun kerroit että ne voidaan poistaa. Itselle puhkesi atooppinen ihottuma, käsivarret ovat punaisissa kuivissa läikissä, atooppiseksi lääkäri sitä ainakin sanoin. Tuntuu että kuivuessaan (ja kun syyllistyn raapimaan kuivia kohtia, vaikka ei saisi) ne vain leviää, käsivarteni eivät siis ole mitenkään kauniit aina, tai ovat ne välillä vähän vähemmän punaiset, kun saan sen kuivumisen kuriin, se johtuu niin ilmoistakin, jos on oikein kuiva ilma, niin alan kuivua kyllä aikatavalla... :DD (Ollaan tehty tuosta asiasta läppä ukon kanssa, eipä sille muutakaan voi, kun molemmat ovat välillä hieman kuivia) :D Itsekkin olen käsistä "laikukas" välillä varsinkin saunan jälkeen huomaa, kun iho on punertava, on käsivarressa ihan valkoisia läikkiä. Siis niin valkoisia kuin iho voi olla... Muistaisin joskus ala-asteella terveydenhoitaja sanoi minulle ja tutki papereitaan että "niin sinullahan on tämä neu...." katsoin silmät pitkällä sitä, ja se meni vähän ohi. En kyllä ymmärrä, vanhempani olisivat taatusti kertoneet asiasta minulle, vai lukeeko se vain lääkärin papereissa, mutta eivät koskaan olisi hiiskuneet siitä mitään?? (olen kyllä itsekkin hieman ymmälläni) Kyllä minulle on kerrottu että se mahdollisesti periytyy, ja olisinko minä ollut 3 vuotias kun maitokahviläikät huomattiin. Kaiketi vanhempani toivoivat siltikin vain parasta. Äidilleni tämä asia on ainakin yhtä raskas kuin minulle, eikä me siitä olla oikeastaan koskaan puhuttu. Ihmettelen tätä siis vähän itsekkin, kun hämmästelit kuinka minua ei olla kontrollissa käytetty, eikä myöskään veljeäni. Muistan ihan pienenä kun minua kuljetettiin jatkuvasti verikokeissa, olisiko se ollut sitä? Voi johtua myös siitä kun olin erittäin haluton syömään ruokaa, muistan kun sain jotakin mansikanmakuista, mikä olisi pitänyt aiheuttaa nälän, mietin tuota usein itsekkin, miksi olin niissä verikokeissa, mutta luulin sen vain johtuneen siitä syömättömyydestäni. Aika kummallista tosiaan, mutta niinkuin tuossa aikaisemmin mainitsin, jos vanhempani vain toivoivat parasta, ja odottavat että menisin niille sitten ilmoittamaan jos asia on niin että olen myös sairauden saanut, veljeni on myös saanut tämän saman sairauden, hänestä jo huomaa sen käsivarsista, ja porukatkin ovat sen jo huomanneet. Vaikka minua kuinka itketää, en heille suutani avaa, hoidan tämän kaikessa hiljaisuudessa "pois". En haluaisi aiheuttaa heille murheita, vaikka tämä ei ole minun, ei äitini eikä isäni syy. En minä voisi kuitenkaan itselleni mitään tehdä, syynä siihen on rakkaani, en halua aiheuttaa hänelle murhetta ja tuskaa. Rakastan häntä niin, etten voisi hylätä häntä kauheimmalla mahdollisella tavalla. Me olemme molemmat niin onnellisia toistemme seurassa. Hän jos kuka ymmärtää minua, koska ei itsekkään ole iholtaan ihan täysin terve, meitä on siis kaksi jotka tarvitsevat ymmärrystä ja myöskin toisiltamme sitä saamme. :)
Hei mietin tässä että onko olemassa sairautta joka ilmenee samalla tavalla kuin NF, eli patit iholla? Jos on niin voisitteko kertoa mikä. Kiitos kaikille vastanneille :)
Nf2, muusta en ole kuullut mutta kysy lääkäriltäsi hän laittaa tarvittaessa tutkimuksiin.
Mikäs tämä nf2 on?
Katso tuolta väestöliiton sivulta hauksi vaan nf2. Siellä on tarkasti selostettu, etten kerro mitään väärää tietoa.
Kiitos! Tuo selvensi jo paljon. :) Keskustelin eräässä toisessa viestiketjussa nf1:sestä, ja sielä kirjoittava tyttö kertoi että jollakin tavalla hermoihin kiinnittyneet (kasvaneet) patit voisivat vain villiintyä jos niitä aletaan poistamaan, hän ei varmasti ollut tietoinen tuosta sinun kertomastasi sähkötyksestä? Minulle nousi tavallaan seinä taas vastaan, kun en oikein tiedä kumpaan luottaisin... Oletko sinä huomannut minkäänlaista "villiintymistä" kun sinulta on poistettu noita patteja jotka ovat kiinni hermoissa? Anteeksi kyselyni, minulla vain on oikeasti hätä, enkä ole siis kunnolla pystynyt käsittelemään ja selventämään asiaa itselleni. Siksi tarvitsen kaikkien teidän apua, jotta saan voimia kohdatakseni tämän ihan kunnolla, ja sen että saisin voimia lääkärille menoon... Ajatus tuntuu nyt kovin vaikealta, että joku sanoisi sen ääneen, että se todellakin on sitä. Tiedän sen jo itse, en vain haluaisi kuulla sitä keneltäkään. Toisaalta, sitten voisin alkaa poistattamaan noita pattejani, mitä on jo "muutamia". Kiitos sinulle jo tähänastisesta avusta ja ymmärryksestäsi. Se on minulle erittäin tärkeää, koska ukkoni kanssa siitä ei juuri puhuta. Se on varmaan yhtä vaikea asia meille molemmille, mutta yhdessä siitä selvitään... :)
tehdään? Saako sen "tuomion" sieltä heti vai pitääkö odottaa tuloksia, leikkeleekö ne jotakin siellä, ja suoritetaanko tutkimus ihan vain tk:ssa? Voinko siis soittaa tk:hin ajan, ja sitten selittää lääkärille ja näyttää mistä on kysymys? Vain ohjaako ne sitten tarkempiin tutkimuksiin oikein sairaalan puolelle? Ja vielä yksi kysymys, kun olen lukenut nf1:sestä että pitää käydä jonkinlaisissa kontrolleissa, kuinka usein? Minä olen erittäin typerä, kun en mene lääkärille, mutta minua pelottaa ihan oikeasti, ja nyt kun ukko on intissä, en haluaisi mennä sinne yksin. Toisaalta olisi inhottavaa jos hän näkisi sen todellisen tuskan mitä sisälläni kannan... Jonkun tukea kuitenkin tarvitsen.... Vaikka hän vain jäisi kotiinkin, että voisin mennä hänen syliinsä reissun jälkeen.... ihan sama, kun hän vain olisi siinä lähellä, ja pitäisi sylissä...
Nämä kasvaimet ole villiintyneet niitä kasvaa aika-ajoin ja kun ne on poistettu ko.kohdasta myös hermoa poistuu mutta kait ne uusiutuu en tiedä mutta ei ole samaan kohtaan uutta pattia kasvanut.Se sähkötys mistä kerroin johtuu ainoastaan siitä kun ne on niissä hermoissa kiinni ei sen vaarallisempaa.Eikä se lääkäriin meno ole niin kamalaa ainakin minä koen sen helpotuksena kun se sähköttävä kipu loppuu. Tottakai saa kysyä mitä mieleesi tästä asiasta tulee.
Juuh, en minä sitä sähkötystä mitenkään vaarallisena pidä/pelkää.. :) Pisti vain silmään kun tyttö toisessa viestiketjussa kertoi että kaikkia ei ole mahdollisuutta poistaa, jos ovat "vaikeissa" paikoissa/kasvaneet jotenkin hermoihin kiinni. Erikoista kun eri ihmisille annetaan erilaista tietoa. Kuten myös tämän sairauden foorumilla, jotkut sanovat että hierontaa suositellaan/saa mennä, jollekkin taas sanottiin että ei missään tapauksessa! Yksilökohtaista tämäkin?
Minua ei ole tutkittu kovinkaan paljoa mutta olenkin jo 40 eikä silloin vuonna yks ja kaks varmaan edes viitsitty. Mutta sen verran tiedän että minulla on silmänpohjat katsottu ,Sinä voit varata ajan tk lääkärille ja kysyä onko kyse tästä sairaudesta,hän laittaa tarvittaessa jatkotutkimuksiin.Itse en käy missään kontrolleissa mutta poikani käy kerran vuodessa. Eikä tämä oikeasti ole mikään kammottava sairaus geenivirhe ainoastaan,kaikkea "kamalaa" ei kannata lukea.Toki ymmärrän tuskasi mutta itse kun on tiennyt asian "pienestä pitäen"ei sitä vähästä hätkähdä.Toivottavasti saat puolisosi viereesi tukemaan Sinua!Hyvää kevättä kaikesta huolimatta.
Minulla on ollut varmaankin 20 vuotta kaulassa aika syvällä oleva patti sitä ei poisteta kun on liian lähellä kasvoja voi kuulemma halvautua. Ei niitä patteja kannata hieroa toki hierojalle saa mennä. Kirjoitan vaan omia kokemuksia mitkä on totta. Voihan olla että joillekin kasvaa patteja ainoastaan niskan alueelle....ja toisille niin kun minulle "sinne tänne",mutta saahan sitä nähdä hyvän-näköisiä lekureita ;).
ihan väärin, jos menisinkin niihin tutkimuksiin vasta tulevana talvena? Silloin ukkoni ei olisi enää armeijassa, ja saisin hänet tuekseni. Tuskimpa tämä tästä miksikään muuttuu? (ei se ainakaan pois lähde) Olen miettinyt, että voiko sairauden oireet pahentua iän myötä, (en tarkoita nyt ihoa) vaan muita juttuja, jos ei ole ollu oppimisvaikeuksia niin eihän niitä tai muita juttuja tuu myöhemmin? Silmälasit mulla kyllä on, mutta voihan se olla ihan täysin riippumatonta tästä sairaudestakin? sain rillit kasiluokalla... Toisaalta en haluaisi mennä sinne, toisaalta se olisi helpotus, ja voisin itse kysyä lääkäreiltä kaikkia mieltäni askarruttavia juttuja... Olen kuitenkin aina tavallaan "pelännyt" lääkäriin menoa, koska pelkäsin että ne sanoisivat, että "sinulla on nf..." Hölmö pelko, tiedän. Mutta kun vain uskaltaisin kohdata sen, niin voisin alkaa sitten leikkauttelemaan näitä, muutamia alkuja jo pois... Kuinkas muuten tuo ihonalaisten pattien poisto onnistuu? Jos kerron lääkärille sitten kun sinne uskallan että äidilläni on tämä sairaus, ja näytän nämä maitokahvi läiskät, ja patit, niin eiköhän se ole aika selvä sitten? Kiitos tuestasi, jälleen kerran, ihanaa kun on joku jolta voi kysyä ja saa vastauksiakin. :) Hyvää alkavaa kesää sinulle ja perheellesi :) Minä palaan tänne taas kyselemään, kun vain mieleeni jotakin juolahtaa. :)
...olisin ensivuoden puolella lähdössä käymään ulkomailla :) niin vaikuttaako lentäminen jotenkin tähän sairauteen? Pahoittelen hölmöä kysymystäni, mutta tälläinen tuli mieleeni...
Haittaa vaikka menisit myöhemmin lääkäriin. En usko että tämä pahenee ei minulla ainakaan ole tullut mitään luomia tai näitä laikkuja lisää ainoastaan ne patit.Mutta Sinun kannattaa kysyä lääkäriltäsi kaikki tätä sairautta koskevat ja huolestuttavat asiat. Kyllä se lääkäri varmaan kysyykin Sinulta että tiedätkö suvustasi ketään kenellä on tämä sama sairaus. Ihon alla olevat patit leikataan paikallispuudutuksessa,riippuen tietysti missä kohtaa patti on ja kuinka syvällä ja hyvin on kaikki mennyt ainakin minulla. Kyllä Sinun kannattaa mennä näyttämään nuo patit että pääset leikkaukseen eikä ne vaivaa. Jos haluat voin laittaa s.posti osoitteen että voit kysyä n.s suoraan.Hyvää Vappua Sinulle ja puolisollesi.
olisi kuitenkin mukavampi jutella s-postin kautta... :)
Tuossa tuo osoite.
Ei tainnutkaan onnistua blondi mikä blondi No uusi yritys [email protected]
...:)