Tavallaan olen hieman kateellinen teille ms-ihmiset. Teillä on toimivia verkostoja ja yhteyksiä keskenänne - teillä on netissä hyviä keskustelupalstoja, ja saatte tukea myös liitoltanne.
Itse olen vuosi sitten sairastunut vastaavaan vapina tautiin. Vielä ei ole diagnoosia saatu. MS (kuten muutkin lihastaudit) ovat poissuljetut. Lihakseni kylläkin ovat rappeutuneet ja rappeutuvat, koska hermoverkostoni ei enää toimi.
On vain vaikeaa, kun ei ole mitään vertaisryhmää. Ei ihmisiä, joilla olisi tämä sama.
Ja sitten, kun se diagnoosi saadaan, niin sittenkään en tule löytämään niin toimivaa vertaisryhmää kuin ms-ihmisillä on.
Teidän keskustelupalstojanne olen seurannut ihan sen takia, kun vapina ja tärinäoireet ovat yhteisiä minullekin kanssanne. Siinä toivossa olen seurannut teidän keskustelujanne, että jos löydän luettavaksi sellaista, mikä minuakin tässä tukisi. Antaisi toivoa. Antaisi toivoa ja neuvoa hyväksyä tämä kroppani, joka nyt on muuttunut pysyvästi tälläiseksi kuin on.
Hyvää jatkoa teille kaikille.
Ja te todella voitte olla iloisia siitä, että aktiivisuus teidän piireissä on ollut suurta, ja että te saatte esim. netin kautta yhteyden toisiinne niin halutessanne!
Itse olen vuosi sitten sairastunut vastaavaan vapina tautiin. Vielä ei ole diagnoosia saatu. MS (kuten muutkin lihastaudit) ovat poissuljetut. Lihakseni kylläkin ovat rappeutuneet ja rappeutuvat, koska hermoverkostoni ei enää toimi.
On vain vaikeaa, kun ei ole mitään vertaisryhmää. Ei ihmisiä, joilla olisi tämä sama.
Ja sitten, kun se diagnoosi saadaan, niin sittenkään en tule löytämään niin toimivaa vertaisryhmää kuin ms-ihmisillä on.
Teidän keskustelupalstojanne olen seurannut ihan sen takia, kun vapina ja tärinäoireet ovat yhteisiä minullekin kanssanne. Siinä toivossa olen seurannut teidän keskustelujanne, että jos löydän luettavaksi sellaista, mikä minuakin tässä tukisi. Antaisi toivoa. Antaisi toivoa ja neuvoa hyväksyä tämä kroppani, joka nyt on muuttunut pysyvästi tälläiseksi kuin on.
Hyvää jatkoa teille kaikille.
Ja te todella voitte olla iloisia siitä, että aktiivisuus teidän piireissä on ollut suurta, ja että te saatte esim. netin kautta yhteyden toisiinne niin halutessanne!
Vastaukset 1
Vanhimmat
MS-liitto on toki MS-ihmisten paikka, mutta siellä on toimintaa myös ns. HarNes- potilaille, siihen ryhmään saattaisit hyvinkin kuulua, ainakaan mikään ei estä yrittämästä.
Maskun neurologinen kuntoutuskeskus järjestää harvinaista, tuntematonta, tai diagnostisoimatonta hermostoperäistä sairautta sairastaville kursseja, tukea, apua.
Lisätietoja läytyy MS-liiton sivuilta, ja aluesihteerit ja MS-neuvola Helsingissä saattaisi olla se paikka ,josta homma polkaistaan käyntiin.
Otapa selvää, uskon Sinullekin löytyvän apua ja paikka,jossa sinut otetaan vastaan juuri sellaisena kuin olet.
Toki olet tervetullut joukkoomme, eihän täällä kukaan kysele, minkälaatuista tautia sairastat.
Ole mukana porukassa, varmasti löydät ihmisiä ympärillesi.Jos kerran viihdyt, en näe mitään syytä mikset voisi olla kanssamme tekemisissä.
tervetuloa vaan, tämähän on varsin uusi ryhmä , perustettu alle viikko sitten, ja mukaan mahtuu!
Itseasiassa täältä olisi tarkoitus löytää tukea ja apua päivittäisiin ongelmatilanteisiin, ei tarvitse olla ammattilainen, tarjolla on ns. vertaistukea,
l. ihmisiä, jotka itse kamppailevat tautinsa kanssa päivittäin, mutta antavat sille kuitenkin piut paut, ja etsivät elämäänsä sisältöä ja helpotusta,
huolimatta parantumattomasta taudista.
Palstan tarkoitus on tsempata,
narista ,m, jos on huono päivä, tai / ja auttaa muita samojen ongelmien kanssa kamppailevia, koskee myös harvinaisia neurologisia sairauksia.
Minkäänlaista lääketieteellistä apua ei täältä voi antaa, eikä sellaisen tiedon levittäminen , joka saa ihmiset luulemaan että joku sairastaa MS:ää sataprosenttisen varmasti, ole toivottavaa, kaikenlainen kaupallisuus on myös aika kyseenalaista.
Lääkäreitä ei ole, jokunen hoitsu saattaa olla mukana joukossa, mutta eihän nekään kaikkea tiedä,lohdullista kyllä =))