kun tänne on avattu oma sivu MS:stä.
Sellaista haluan kysyä teiltä, että kuinka kauan olette sairastaneet MS:ää ja missä pisteessä olette nyt? Kovinhan se on yksilöllistä, ja juuri siksi haluaisin kuulla teidän kokemuksia, että miten tauti on edennyt ja kuinka lyhyessä ajassa..
Isälläni todettiin MS reilut 13 vuotta sitten hänen ollessa 31-vuotias. Hyvin nopeaan tahtiin on tauti edennyt ja pahenemisvaiheita on jatkuvasti. Kirvesmiehenä hän joutui melko pian jäämään työstään pois ja se oli rankkaa hyväksyä miehelle parhaassa iässä. Isä sai kävelykepin, jonka avulla mentiin vain hetken eteenpäin, tilalle otettiin kyynärsauvat. Taudin toteamisesta noin neljän vuoden kuluttua isä joutui pyörätuoliin. Useamman vuoden ajan isällä on ollut nyt sähköpyörätuoli ja nykyään hän käyttää sähkärin ohjaukseen päätään kun kädet eivät juurikaan enää toimi..
Kirjoittelen aiheesta mielelläni tänne ja luen viestejänne, vastailen myös jos joku haluaa kysyä jotain. Voimia ja elämäniloa kaikille!
Sellaista haluan kysyä teiltä, että kuinka kauan olette sairastaneet MS:ää ja missä pisteessä olette nyt? Kovinhan se on yksilöllistä, ja juuri siksi haluaisin kuulla teidän kokemuksia, että miten tauti on edennyt ja kuinka lyhyessä ajassa..
Isälläni todettiin MS reilut 13 vuotta sitten hänen ollessa 31-vuotias. Hyvin nopeaan tahtiin on tauti edennyt ja pahenemisvaiheita on jatkuvasti. Kirvesmiehenä hän joutui melko pian jäämään työstään pois ja se oli rankkaa hyväksyä miehelle parhaassa iässä. Isä sai kävelykepin, jonka avulla mentiin vain hetken eteenpäin, tilalle otettiin kyynärsauvat. Taudin toteamisesta noin neljän vuoden kuluttua isä joutui pyörätuoliin. Useamman vuoden ajan isällä on ollut nyt sähköpyörätuoli ja nykyään hän käyttää sähkärin ohjaukseen päätään kun kädet eivät juurikaan enää toimi..
Kirjoittelen aiheesta mielelläni tänne ja luen viestejänne, vastailen myös jos joku haluaa kysyä jotain. Voimia ja elämäniloa kaikille!
Vastaukset 7
Vanhimmat
En tiedä miten kauan tämä loinen on ollut minussa,mutta -97 se diagnosoitiin. Tauti on edennyt niin että liikun käytännössä pyörätuolilla. Mutta joskus -80 luvun alkupuolella minulla oli jo viitteitä siitä että aivan kunnossa en olisi. Minäkin jouduin luopumaan pelastuslaitoksella olevasta huolto kuljettajan toimesta ja jäin eläkkeelle -00.
Itse koen olevani hyvässä kunnossa ja mitä muuta enään keksisin kirjoittaa ,paitsi hyvää joulua kaikille tasapuölisesti...
On tosiaan hienoa, että MS-tautikin on saanut tänne ihan oman palstan. Itse olen käyttänyt pyörätuolia vuodesta-92. Tosin välillä on ollut pari ns. parempaa vaihetta, mutta yleisesti ottaen ilman "fillaria" en kodin ulkopuolella pysty liikkumaan. Tautini alkoi jo -88 vuonna tuntopuutoksina ja vasemman jalan laahaamisena
mutta varsinaisesti MS-tautia alettiin epäillä vasta vuonna -92. Sangen yksilöllisesti tämä tauti invalidisoi ja kovin helpolla ei tunnu löytyvän kahta MS-ihmistä joilla olisi sama oireyhtymä. Esim. minulla ei ole vapinaa ollut juuri lainkaan, paitsi joskus jumpan jälkeen.
Sitä vastoin fatiikki kiusaa välillä ankarasti ja silloin tuo uupumus on todella rajua eikä sitä varmaankaan ulkopuolisten ole helppo tajuta.
Sisätiloissa kotona liikun pääasiassa ilman apuvälineitä mutta varsinaiseen ulkoiluun minullakin on ollut jo vuodesta -94 käytössä sähköpyörätuoli. Autolla liikkuessani apuvälineenä on mukana kelattava tuoli ja auto on tietty automaattivaihteinen ja viime vuoden lopulla sain käsihallintalaitteet joihin on tarkoitus pikku hiljaa tutustua ja sopeutua
sillä ne tulevat varmasti olemaan ajamisen ehto ihan lähitulevaisuudessa. Minulla on kiusana myös kovat säryt joita lääkitään vahvoilla särky- lääkkeillä ja tämäkin riesa on MS-ihmisillä melko yleinen vaikka aikanaan lääkäri sanoi minulle ettei sillä ole mitään tekemistä MS:n kanssa.
Kuten sanottu, kovin yksilöllisesti tämä sairaus meitä kiusaa ja on kaiketivain opittava elämään sen kanssa, kaikista rajoitteista huolimatta.
Oikein Hyvää Alkanutta Vuotta Kaikille!
Ihan sama juttu mulla kipujen kanssa, sanottiin, ettei niitä kuulemma ole MS:ssä..
No, voin taata että on.
Jalkoja särkee välillä niin vietävästi, ettei meinaa jaksaa olla, ja kun ei särje, on niin uupunut,että nukahtaa silkasta väsymyksestä ,kun pitäisi saada jotain aikaiseksi.
Siihen vielä fatiikki päälle plus välillä iskevä kunnollinen hatutus...
Särkylääkkeitä en saanut arvauskeskuksen puolelta kunnollisia, menin kivunhoidon erikoislääkärille yksityisesti, ja nyt on tilanne sentään jotenkin hallinnassa.
Sitä ennen joutui todella kokemaan kaikenlaista, juuri tuon MS:ssä ei ole kipuja-jutun takia, mm koko kivun olemassoloa epäiltiin, vaikka itkin pelkästä hermosärystä.
Sepä vasta olikin uskomattoman mukavaa, sitä kun ei voi todistaa, ja jos yrittää pärjätä ilman kipulääkkeitä, itku pääsee kyllä ennemmin kuin ne kivut kestää.
aikamoista nöyryytystä ihan vain periaatteen takia.
Olisi aika hyvä, jos aktiivisesti pitäisivät meteliä muutkin,
ja tämä tieto saataisiin myös yleisemmin lääkärikunnan tietoon,kun se nyt näyttää olevan niin,että kipu ei ole riittävä syy hoitoon, jos hoitavana lääkärinä on sitä ikäluokkaa oleva neurologi tai terveyskeskuslääkäri, joka ei ole istunut yhtäkään tuntia koko kipuprosessia tutkailemassa...saati sitten sitä hoitoa.
onhan se selvää,että plakit selkäytimessä aiheuttavat hermosärkyjä, ainakin oikeaan paikkaan ilmaantuessaan.
Tsemppiä sulle kipuilun kanssa, kova juttu se on, ja ihan varmasti lienee muitakin, jolla tämä hankaluus on, antakaapa vähän vinkkejä, jos kellä on, niin hyödytään kaikki.
Jatkoja =)
Joo,vielä 90-luvulla neuropolin ylilääkäri totesi minulle ettei tiedä mikä minua vaivaa, sillä kuulemma juuri voimakkaat säryt eliminoivat ms-taudin mahdollisuuden pois, vaikka kaikki muut merkit siihen viittasivatkin. Myöhemmin ilmeni sama ajatus kun minulle iski nielemisvaikeuksia.
"Nii ne vuuet männöö", sanoi savolaispoika kun kolme vuotta täytti... Nyt ms-taudin yleisimpiin oireisiin luetaan nielemisvaikeudet ja kyllä meitä kipupotilaitakin taatusti on enemmän kuin me kaksi, vaikka melko vähän ms-väki tuosta ongelmasta tuntuu puhuvan.
Minun kipujani on viimeisen puolen vuoden ajan hoidettu jatkuvalla kipulääkityksellä, johon kuuluu reumalääke Bextra 40mg aamuisin, Tramal Retard 100mg aamuisin sekä lisäksi aina tarvittaessa Tramal 50mg (enintään 2xvrk).
Vähän paremmin kivut ovat pysyneet siedettävissä mittasuhteissa mutta edelleen on päiviä jolloin voin sanoa särkyjen invalidisoivan minut toimintakyvyttömäksi, eli en jaksa enkä voi tehdä muuta kuin huokailla ja levätä ja nousta ja levätä ja....
Olen myös saanut akupunktiohoitoa särkyjen vuoksi ja se hoito tuntuu tepsivän siten, että hoidon jälkeen on pari päivää siedettävämmät säryt.
Suhtauduin epäillen kyseiseen hoitoon, mutta pakko on uskoa kun itse kokee saavansa apua.
Pidän myös jumpparini ehdotuksesta "kipupäiväkirjaa" jonka avulla on helppo seurata eri hoitojen jne. vaikutusta kipujen määrään ja esiintymiseen.
Tsemppiä sinulle särkyjesi kanssa! Tämä ei taatusti ole mikään mukava "kylkiäinen" ms-ihmiselle, mutta yritetään jaksaa, ainakin huomiseen...ja silloinhan on jo ihan uusi päivä...
jahah, tommoinen patteri sinulla, onhan niitä, itselläni astetta vahvempi lääkitys vielä, syystä...
Onneksi on hyvä lääkäri , joka on perehtynyt kaikenlaiseen hermokipuun, mulla tuhoutui selkäytimen alaosa, joten ei ole ollut kovinkaan helppoa tämän kanssa.
¨
ymmärrystä ei tunnu löytyvän, ja uskonkin,että kaltaisiamme MS-ihmisiä on paljon, olisi todella hyvä, että saataisiin Suomeen sama systeemi kuin tuossa Hampun kirjoituksessa on mainittu, Science-lehden artikkeli löytyy netistä ihan etsimällä hakusanalla MS-disease, tai Pain, kurkkaapa sieltä, tulokset ovat lupaavia juuri MS-taudin suhteen.
Uskoisin,että kunhan ahdasmielisyys kipuilun suhteen loppuu ja lääkäripolvi vaihtuu uudempaan, loppuu vouhotus ,tutkimukset kun kertovat,että kipuun kovempia lääkeitä käyttävät ihmiset eivät jää koukkuun mitenkään, mutta meillähän kyseistä tekstiä tulkitaan kuin piru raamattua, nähdään mörköjä sielläkin, missä niitä ei ole...
Mielestäni tuo kertomuksesi on sen kaltainen, että sinuna etsisin lähimmän kivunhoitospesialistin, ( löytyy lääkäriluettelosta, joita saa apteekista) sillä kuulostaa kovasti siltä että parantamisen varaa kivunhoidossasi on.
Kipupäiväkirjan pito on hyvä juttu, sillä lääkäri osaa tehdä oikeansuuntaisia päätelmiä, samoin itsehallinta on helpompaa, kun voi välttää tilanteita, jolloin kipu on oikein vaikeaa.
Olen huomannut,että kaikenlainen elämänhallinnan tunne auttaa, siitä kannattaa olla tarkkana,
vartioida sitä omaa aluettaan elämässä niin tarkasti kuin mahdollista, ottaa omaa aikaa ja informoida läheisiä,että kaikki kiukku tai pahantuulisuus ja ärsyyntyminen ei johdu suinkaan heistä tai heidän teostaan,
vaan kyseessä voi olla puhtaasti oma väsymys kipuiluun, se kun saattaa valvottaa yöt ja päivät läpeensä.
Nyt tarkemmin katsoessani kellonaikaa huomaan sinunkin vlvoneen viime yönä, no, sellaista se on tämän kanssa, onneksi on netti.
Jos haluat öisin juttuseuraa,saatat löytää minut täältä harhailemasta jostain, vai haluaisitko vaihtaa ajatuksia meilillä?
Vastaus vähän viipyi kun olin jumpassa ja akupunktiohoitoa saamassa. Juu, pitäisi kaiketi käydä ihan "oikealla" kipujen hallintaan perehtyneellä lääkärillä. Neurologeistakin nimittäin osa on sitä mieltä että rentoutumalla ja esim. klassista musiikkia kuuntelemalla kivut väistyvät...Voi olla, mutta miten ihmeessä kykenee edes rentoutumaan ollessaan tuskallisten hermosärkyjen kurimuksessa.
Ihan mukavaahan se olisi jos pelkästään klassista musiikkia kuuntelemalla saisi kivut pois, vaan eivät ne mokomat lähde, ei edes hevi-rockilla (en tosin ole koettanut), joten ainoaksi konstiksi jäänee noiden pillerien syöminen.
Ajatustenvaihto olisi hyvä jutska, mutta ihan tähän foorumiin ei ehkä viitsi roskapostien pelossa meili-osoitetta laittaa, vai mitä?
Pidetään yhteyksiä kipujemme lomassa...
ja Mukavaa Viikonlopun Odotusta!
...