niin harva tietää mikä tämä on.
niin monet unelmat rikki.
sano 11-vuotiaalle ettei hänestä ikinä tule taitoluistelijaa, sitten kun hän on 15 sano silloin ettet sinä saa enää uida kilpailuissa.
Ja niin tule sanomaan 17 ettei saa soittaa pianoa jota on soittanut jo kolmannestaluokasta saakka.
ja niin tule sanomaan 19-vuotiaalle että odota lapsentekoa...
unelmat ei kauaa ole olemassa kun niitä noin tapetaan.
kolmen vuoden päästä tekonivel.. ikää vasta 19..
siinä se sitten oli. life goes on. =)
niin monet unelmat rikki.
sano 11-vuotiaalle ettei hänestä ikinä tule taitoluistelijaa, sitten kun hän on 15 sano silloin ettet sinä saa enää uida kilpailuissa.
Ja niin tule sanomaan 17 ettei saa soittaa pianoa jota on soittanut jo kolmannestaluokasta saakka.
ja niin tule sanomaan 19-vuotiaalle että odota lapsentekoa...
unelmat ei kauaa ole olemassa kun niitä noin tapetaan.
kolmen vuoden päästä tekonivel.. ikää vasta 19..
siinä se sitten oli. life goes on. =)
Vastaukset 20
Vanhimmat
Minulla on synnynnäinen sydänvika ja nivelreuma. En ajattele, mistä asioista olen joutunut luopumaan tai mihin minusta ei ole sairauksieni vuoksi. Ajattelen, että on hyvä, että lääketiede on pystynyt auttamaan minua monin tavoin. Ilman hoitoa tilanteeni olisi tosi kurja. Sairaudet eivät jalosta ihmistä, mutta uskon, että ne ovat kasvattaneet minua ihmisenä.
Myös täysin terveet ihmiset joutuvat jatkuvasti luopumaan haaveistaan. Kun joudut sulkemaan yhden oven, saat mahdollisuuden avata toisen. Enkä sen takaa paljastuu paljon parempi huominen.
Kylläpäs kuulosti surkealta. Itse olin 7-vuotias sairastuessani reumaan. (Nyt 43) Silti tässä on porskutettu käsittääkseni aika tavallisen ihmisen elämää. On opiskeltu ja tehty työtä ja lääkkeillä pidetty tauti parhaansa mukaan kurissa. Muutama pitkä sairasloma on ollut puhdistusleikkausten vuoksi ja nyt eka kerran meneillään pitempi sairasloma keinonivelleikkauksen vuoksi. Kai on ollut tuuriakin mukana, kun vasta lähes 35 vuoden sairastamisen jälkeen ensimmäinen nivel tuhoutui.
En saanut selkoa kirjoituksestasi, oliko kyse itsestäsi vai lapsestasi vaiko jostain muusta. Joka tapauksessa surkuttelu ja säälittely ei auta ketään. Ei reuma välttämättä elämää niin kurjaksi tee, varsinkaan nykyään, kun on kovasti löydetty uusia lääkkeitä sen hoitoon. Jostain asioista ehkä joutuu kieltäytymään mutta kenenkään elämä ei voi olla kiinni jostain yksittäisestä tekemisestä tai harrastuksesta.
Voin vain sanoa, että ei kannata miettiä sitä, mihin ei pysty vaan nauttia niistä asioista, joihin on mahdollisuus.
lääkkeistä: en usko että lääkkeitä syömällä parantuu...
kiitos kannustuksesta! :)
"...en usko että lääkkeitä syömällä parantuu..."
Reuman parantamiseenhan ei ole lääkettä. Lääkkeillä voidaan kuitenkin helpottaa oireita ja joillakin lääkkeillä pysäyttää nivelten tuhoutuminen. Jos pärjää ilman lääkkeitä, tilanne ei sitten ehkä olekaan niin paha.
Vasta sinä Puppe kehuit,että oot lopettanut lääkkeitten syönnit omina luvin ja pärjäät hyvin. Lääkäri varmaan ajatteli, ettet ole kypsä äidiksi ja siksi ei hyväksynyt Trexanin lopetusta. Tietty nivelesikään ei ollut siinä kunnossa, e ttä olis ollut varaa tuollaseen. Lääkärit ei oo syyllisiä sairauteesi, turhan sun on niille kiukutella. Itelles vaan aiheutat vahinkoa. Paljon pahempiankin sairauksia on kuin reuma. Jos nuo kertomasi vastoinkäymiset ovat elämäsi pahimmat, helpolla oot päässyt.
Ja kerro äitilles, ettei se kerro koko kaupungille sun sairaudestas.
Äläkä kerro kavereilles sairastavas reumaa ( sehän on vaan vanhojen mummojen tauti ?!!!? ).
Ja juokse lääkäriltä toiselle, kun muut istuu koulussa tai makaa sairaalassa lonkkahoidossa, kun kaveris on keskenään pitämässä jossain hauskaa.
Mut kaikesta huolimatta mä uskon ( haluan uskoo ainakin ), että sairastelevat ihmiset kasvaa jopa vahvemmaks sairauden ansiosta, eiks joo ? =)
Tsemiä hirveesti !
asiahan on niin että olen saanut elää suht normaalia nuoren elämää..
mutta sille joka sanoi että olen päässyt helpolla saa mennä itseensä. tämä on minun elämäni.
ne asiat joista minä olen joutunut luopumaan satuttaa minua, mutta niistäkin on päästy yli!
Lääkkeiden syönnin lopettaminen oli myös lääkäreiden mielestä tällä hetkellä hyvä päätös koska tulehduksia ei ole ollut.(tyhmäähän se oli silloin omasta tahdosta lopettaa)
elämä kyllä hymyilee ja tiedän että minä elän reuman kanssa sopuisasti. tarkoitukseni ei ollut vaipua itse sääliin vaan kertoa mitä minulle pienempänä oli tapahtunut.
kaikki mitä olen itselleni tehnyt ovat koituneet joko hyväksi tai huonoksi. sairaus kuin sairaus vahvistaa ihmistä henkisesti! mutta piilotella en sitä aijo. jees
Takana on 50 vuotta reumaa. Kaikki suunnitelmat se tuhosi, koska tuohon aikaan ei ollut vielä reumasektorilla paljoan toivoa.
Käsityöopettajaopisto oli suurin haaveeni, mutta ikuiseksi haaveeksi se jäi.
Soittaminenkin jäi haaveeksi, kun sormet menivät.
Loppujen lopuksi mihinkään kouluun ei otettu, koska minulla oli reuma.
Sosiaaliturvaakaan ei ollut vaikka 1965 tuli jo voimaan sairauspäivärahaoikeus, mutta reumanuoria ei sekään koskenut.
Tuli työttömyysturvakin, muttei sekään reumanuoria koskenut. En ollut oikeutettu mihinkään, mihin terveet ystäväni olivat.
Jotenkuten sitä oli elettävä. Kulkukauppaa tein, mutta siihenkin piti saada apua. Äiti lastoitti kädet aamuisin.
Mutta toivoa ei tauti ole vienyt. Nyt, kun tietotekniikka on keksitty, sen on avannut tasavertaiset työmahdollisuudet etätyönä myös meille vakavasti vajaakunntoisillekkin.
Teen tasavertaista työtä tämän netin kautta. Toki tämäkään ei normaali"vehkeillä" onnistu, mutta erityismuunnoksilla kyllä.
Se, mitä reuma vei, ei ole vienyt haaveita, enkä perään ole jäänyt vonkumaan. Edessä on paljon mahdollisuuksia ja täyttä elämää.
Lääkitystä nyt vaan tarvitaan, ja olen tarvinnut kymmeniä, kymmeniä vuosia, mutta se on sivuseikka.
Kamaa...hirveetä.Lääkäri sano mullekki et et saa tulla raskaax ainakaa kahteen vuoteen.Oon nyt 18.Lapsi on unelma ja mä tiiän et se unelma toteutuu viel.Mut helvetti kax vuotta!Ei se lääkäristä tunnu pahalta sanoo nii...mut entäs se jolle se sanottiin?Entäs mä?
Mul todettiin joku aika sitte nivelreuma...mistä tiiät et kolmen vuoden pääst sulle laitetaan tekonivel?voi voi tätä elämää...=(
Sinullahan on lapsentekoaikaa vielä 15 vuotta, ja nykypäivänä reumaan on tehokkaat hoidot. Kukaan ei enää nykypäivänä vammaudu reumasta sillä tavalla kuin 40-50 vuotta sitten.
Kasva nyt ensin ja kypsy aikuiseksi, ennenkuin alat itkemään lapsenteon perään. Ehdit saamaan itsesi kuntoon, kun sen aika tulee.
"...Mul todettiin joku aika sitte nivelreuma...mistä tiiät et kolmen vuoden pääst sulle laitetaan tekonivel?voi voi tätä elämää...=( ..."
Tekonivelen laittoa ei takuulla kenellekään suunnitella 3 vuotta etukäteen, joten luulenpa, että tuo tekoniveljuttu on täyttä höpöhöpöä. Sitäpaitsi puppe kertoi lopettaneensa lääkityksen, joten silloin ei tosiaan voi olla nivel tuhoutumassa siihen pisteeseen, että tarvittaisiin tekonivel.
Nuoren ihmisen ollessa kyseessä keinonivelen laittoa lykätään mahdollisimman pitkään (jos tarve tulee), koska keinonivelten kestoajat ovat rajalliset. Näin ainakin itselleni kerrottiin.
Oikeastaan en ymmärrä, mikä tarkoitus Pupella on tälle viestiketjun aloitukselle. Hän sanoo, ettei kaipaa sääliä mutta siltä kuitenkin kuulostaa.
nilkassani on siis kaksi osteokondriitti pesäkettä jotka syövät luuta nilkastani kokoajan.
lääkärin mukaan siihen ei ole mitään tehokasta hoitomenetelmää joka auttaisi.
olen siis kuunnellut vain lääkäreitä
kun aloitin tämän viestiketjun tarkoitukseni ei ollut kerätä säälipisteitä joita kaikki ovat minulle näköjään jakaneet!
eruma on minulle osa elämääni ja siitähän kaikki ovat tulleet näille palstoille jakamaan, omaa elämäänsä.
se että tekonivel asiani olisi sinun mielestäsi "höpönhöpöä" voisit mennä itseesi!
kellään ihmisellä ei ole samanlaista reumaa taikka taudinkuvaa.
jaan sen mitä minulle on lääkäri sanonut.sinulle on kerrottu muuta.(todella tapauskohtaista)
se on hyvä jos osaat diagnosoida sairauteni pelkän kirjoituksen perusteella.
jos olin väärässä.
Puhuin omien kokemusteni perusteella niin kuin sinäkin.
Lukekaa naiset tarkasti, kun nuoret neidot antaa teille elämänohjeita. Kirjoitustaito on kuin ala-asteikäisillä, mutta lapsentekoon on hirveä kiire.
Tekee asioita sen mukaan, mihin itse tuntee pystyvänsä. Tuota lapsi asiaa ihmettelen, miksei?
Itselläni reuma todettu ollessano yksivuotias, nyt olen 26v ja itseni ja myös monien ystävieni mielestä elän melko tasapainoista elämää. Kaikista niistä heikkouksistani ja erilaisuudestani huolimatta. En ole koskaan luistellut, en hiihtänyt, lasketellut, ajanut moottoripyörää ym ym. Mutta olen aina osannut nauttia niistä mitä voin tehdä! En surkutellut asioita joita en pysty tekemään. Kieltämättä joskus harmittaa, mutta aina jotenkin selviää. Tsemppiä!
Jokainen meistä on ollut nuori ja ajatusmaailma on ollut sen mukainen.
Älä Puppe välitä noista, aina joukossa on niitä, jotka yrittävät nostaa itsensä jalustalle polkemalla muita maan rakoon. En ymmärrä, miksi "aikuiset" ihmiset esittävät täälläkin kovista. Keskustelua varten kai tämä on perustettu.
Kaikki ovat joskus kerjänneet sääliä. Monille se on suorastaan elämäntapa. Jokaisen pitkäaikaissairaan mielen valtaa välillä katkeruus ja masennus. Silloin helposti alkaa ajatella, että elämäni olisi toisenlaista, jos en olisi sairas. Joka muuta väittää, valehtelee.
olen samaa mieltä kanssasi.