Minulta on rinta poistettu ja iso kasa syöpäisiä imusolmukkeita.Hoito alkaa pian.Sytostaatit ja säde.Rkastan kahvia ja suklaata.Kulin että lisäävät oksettavaa oloa.En haluaisi luopua 2 nautinnostani,kun muita ei ole.Eräs kuollut työtoverini turposi naamaltaan ja kropaltaan kemoterapiassa.Käykö näin minullekin?Se masentaisi eniten.Tässä on kilojen kanssa kamppailtu aina.Tukan ja rinnan lähtö ei masenna niin kuin se että saisi selitellä turpeaa oloaan.En haluaisi masentua lisää.Mikä on kaloriatarve hoitojen aikana?Pitääkö lisätä?Vai syödä normaalisti jos voi.Olen M kokoinen keski-ikäinen nainen.
Onko omaa kokemusta?
Potilas
151406
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 15
Vanhimmat
Moi! Itselläni on kiloja tullut ja vaatteet alkeneet kiristää sairastumisen myötä. Paikat ovat löystyneet, selluliittia tullut ja lihakset surkastuneet! Kuulostaa kamalalta mutta ei se muutos kuitenkaan ihan hirvittävä ole ollut, ei muut sitä edes välttämättä huomaa kun on vaatteet päällä jne. Itseä se välillä sapettaa vaan minkäs teet!
Olen toista kertaa sytostaattikuurilla, välissä oli puolen vuoden tauko. Syynä lihomiseen ja löysistymiseen pidän vähäistä liikkumista: soluarvojen ollessa alhaalla ei yksinkertaisesti jaksa rehkiä, hoitojen aikana nyt vielä vähemmän vaikka ei siellä sairaalassa paljoa voikaan tehdä. Näin talviaikaan ilmasto asettaa myös omat rajoituksensa: Muutaman kerran onneani koittaneena voin sanoa ettei loppujen lopuksi kannata ottaa kevyesti varoituksia vaan välttää ihmisjoukkoja, flunssaisia ihmisiä, kurjaa säätä yms. ettei vilustu. Jos vilustuu, joutuu suoraan sairaalaan ja petiin "lomallakin". Kärsivällisyyttä sairastaa pitäisi siis olla!
Hoitojen aikana on hyvä yrittää syödä minkä voi. Useimmat eivät oikein voi, ainakaan enää lopulta. En lähtisi sekoittamaan kalorien laskemista jo muutenkin hankalaan tilanteeseen...
Minulla on ainakin ollut kotosalla usein sitten nälkä sairaalajaksojenkin edestä, ja iskenyt välillä oikein himoja jotain ruoka-ainetta kohtaan. Luulen että elimistö kaipaakin todella paljon kaikenlaisia ravintoaineita siinä vaiheessa kun solut alkavat taas lisääntyä.
En ole siis ainakaan omalta kohdaltani nähnyt muuta vaihtoehtoa kuin yrittää hyväksyä se tosiasia että nyt ei ole mikään laihdutuskuurien eikä kehonrakennuksen aika!
Ei todellakaan ole kehónrakennuksen aika!Huh!Kunhan pysyisi tämäkin kasassa.Minua hirvittää ajatus siitä,että joutuuko automaattisesti vietämään pitkiä aikoja sairaalassa?Hoitojaksoja?Kauhean masentavaa ja turhauttavaa.Pelkään,etten nouse sieltä ikinä ja masennun täysin,jos en saa olla omien tavaroideni ja rutiinien kanssa ja nähdä lapseni koulun käyntiä(vaikka iso onkin).Flunssaisena sairaalaan joutumisen kyllä ymmärrän.Saakohan sen kroppansa ja kuntonsa palautumaan kun hoito loppuu?Ellei sitten satu kuolemaan.Hoito on kuulemma pitkä.Autetaan toisiamma antamalla selkeää tietoa.Laitan tänne,mitä itselleni tapahtuu.Siitä voi olla meille ja muille apua.
Minulla kesti ensimmäiset sytostaatit 3 päivää, nykyisiin menee koko viikko. Mutta on niitä sellaisiakin kuureja joissa pääsee aina kotiin yöksi! Asia selviää lääkäriltäsi. Rankkaahan se on olla sairaalassa viikko mutta kaikkea sitä kestää kun on pakko. Väliaikoina voi elää suurinpiirtein normaalia elämää.
Oman fyysisen kuntoni heikkouteen olen osittain syyllinen itse, en nimittäin väliaikanakaan saanut itsestäni irti kovin säännöllisiä liikuntaharrastuksia silkkaa laiskuuttani, ja tällainen suuntaus oli vallalla jo ennen sairastumistani. Palautuminen on varmasti nopeampaa jos itse vain yrittää ja haluaa! Ainoa asia joka muuten häiritsi oli ensimmäisten hoitojen jälkeen käsien verisuonien kipeytyminen ja kiristäminen.
Olet siitä "onnellisessa" asemassa että rintasyöpä on suht yleinen. Saat varmasti tukea ja tietoa muilta sairastuneilta jos haluat ja haet! Itseäni harmittaa kun tuntuu että on tilanteen kanssa yksin, vaikka kaikkihan me kuitenkin tavallaan samassa veneessä ollaan...
Ennusteeni on erittäin huono.Se sanottiin,kun halusin kuulla sen.Onko kukaan kokeillut mitään hyvää konstia kortisoonin aiheuttamaan pöhötykseen?Onko palauduttu ennalleen ja miten pian?Voiko kipuja vähentää venyttelyllä,hieronnalla,kävelyllä?Tää on kyllä ihme sairaus,kun tätä ei oikein tajua!?
SIITÄ onnellinen, että suurella todennäköisyydellä voit vaihtaa ajatuksia ja kokemuksia ja löytää tietoa sairaudestasi ja hoidoistasi, mahdollisista uusista keksinnöistä yms. suomalaisen kanssa, suomalaisilta sivuilta ja suomeksi, ja kohtalaisen helposti. Olen pahoillani että ennusteesi on huono! Pidä lippu korkealla äläkä luovuta!
Mainitsemiini käsiongelmiin ei auttanut kuin aika, mutta mikäli olen oikein ymmärtänyt teillä rintasyöpäpotilailla saattaa olla muistakin syistä johtuvia kipuja juuri kädessä/käsissä? Niiden hoidettavuudesta en itse tiedä mitään.
älä missään nimessä mene hierojalle kun sairastat syöpää!
Kannattaa keskustella tosiaankin lääkärin kanssa, minkälainen hieronta olisi sallittujen listoilla, koska käsittääkseni mikä tahansa hieronta ei sovi meille syöpäsairaille....
Sain pari vuotta sitten 6xCEF kuurin ja kahvi teki tosi pahaa juuri hoidon jälkeen päivän pari. Joitakin ruokalajeja, joita sairaalassa tarjottiin hoidon aikana en voi syödä vieläkään. Äklöttää heti. Muuten kyllä hoitojen välillä pystyin syömään aivan normaalisti. Kaloritarpeesta en tiedä, itse söin yhtä paljon kuin ennenkin, lukuunottamatta muutamaa päivää hoidon jälkeen.
Kortisoni turvotti hieman poskiani, mutta turvotus laski kyllä melko pian. Ummetusta tuli hoidoista. Vatsa on vieläkin melko laiska, mutta onhan erilaisia valmisteita, joilla voi suolen toimintaa tehostaa tarvittaessa.
Kuntoni on tällä hetkellä hyvä. Parempi kuin monilla ns. "terveillä". Kävelen, hiihdän, paino normaali.
Voimia ja jaksamista Sinulle!
Ihana kuulla,että voit noin hyvin!Vaikka en tunnekaan,niin sieluntoverin"tässä asiassa sydän tunnistaa aina!Sain kuulla,että minulla on paha ennuste selvitä tästä,Kainalossa kaikki imusolmukkeét syöpäisiä.Ne ovat nyt pois ja rinta myös.Levinneisyydestä saan kuulla jonkin ajan kuluttua.Tiedään,että saan yli 6kk hoitoja ja sädehoitoa päälle.Ekaks ne sytostaatit.Tukka lehtee heti.Peruukki tai huivi äkkiä päähän.Iloitsen sun puolestasi ja läheisesi varmaan myös.En uskalla edes toivoa,että mulla olisi noin hyvä tuuri...:)
kuitenkin parasta, vaikka ennuste onkin huono. Sellaisia ennusteita kannata paljon ajatella. Ihmiset ovat yksilöitä ja olet tilanteessa, jossa mitään, rintaa lukuunottamatta, ole vielä menetetty. Usko vaan paranemiseesi.
Sinulla on pitkät hoitojaksot edessä. Itse yritin ulkoilla aina kun jaksoin, se piristää ja yritin tehdä kaikkea kivaa pientä, josta pidin. Olin terveesti itsekäs. Hoitojen jälkeen olen pyrkinyt toteuttamaan asioita, joita olen aina halunnut tehdä. Raha on menettänyt merkityksensä.
Terveys oli aiemmin itestään selvyys ja nyt sitä osaa arvostaa enemmän. Panostan omaan hyvinvointiini tällä hetkellä aika paljon.
Mulla tehtiin osaresektio oikeaan rintaan 4 vuotta sitten ja poistettiin kainalon imusolmukkeita 13, jossa usassa oli syöpää.
Nyt kuljen taas sytostaateissa, just tänään kävin - neljättä kertaa....3 viikon välein eli syöpä uusitutui - nyt keuhkoissa ja silmäpohjassa etäpeäkkeitä.
Riippuu kyllä ihan mitä sytostaatteja saa, miten niihin reagoit. On olemassa hyviä pahoinvoinnin estolääkkeitä, mistä on jonkin verran apua oksentelemiseen. (tosin juuri kokeneena sanon neuvon, ettei kannata hoidosta tullessa välttämättä syödä mahaansa täyteen ja kaliilla hinnalla - ne voi tulla pois ).
Niin ja muista kysyä onko hoitosairaalassasi olemassa kylmägeelihuppuja !
Minulla on 4 hoitokertaa takana ja eräästä aineesta sanottiin, että 2 viikkoo niin hiukset lähtee.....olen käyttänyt sitä huppua - ja minulla on vielä ihan normaali määrä hiuksia.
Minulle se olisi ollut aika kova paikka , hiusten lähtö.
Ja ongelmaasi, voi olla että sulla suklaan syönti vähenee ihan itestään jonkin verran.
Minulla ei ole kokemusta tuosta lihomisesta, vaikka olen saanut molempia, sytostaattia ja sädehoitoa - on käynut päinvastoin, laihtunut kun ruoka ei maita.
Pienen neuvon annan sinulle - kun käyt sytostaatissa - juo juo juo juo - koska sitä nopeammin ylimääräiset, terveitä soluja rasittavat lääkeaineen poistuvat kehostasi kun juot paljon . vettä, jotain mineraalivesiäkin ehkä.
Ennusteista sen verran, että kuten joku sanoi - ei kannata verrata itseään kehenkään, jokainen on oma yksilö - valtavaa taistelutahtoa vaan että sinä et anna taudin nujertaa sinua ! Ei minullekkaan lääkärit juuri toivoa antaneet, sanoivat että no kokeillaan nyt näitä. Ja kuitenkin uusi CT-tutkimus osoitti, että tummentuneet keuhkoissa ovat vaalentuneet ja silmäpohjakin näyttää paremmalta :).
He eivät uskalla sanoa kellekkään , että tottakai sinä paranet - mutta usko itse siihen !
Onnea sinullekkin - sitä tarvitsemme kaikki :)
Voi,miten kiva kuulla,että silmänpohja ja keuhot ovatkin nyt sitten paranemaan päin!!!Näön menetys vielä tähän päälle olisi ollut sulle kauheaa!Sitten vielä keuhkot...Kiitos tosi hyvästä selvityksestä ja pitkästä vastauksesta,joka oli täyttä asiaa.Kysyn sitä huppua,vaikka lekuri sanoi,ettei se mitään auta(riippuu tapauksesta).Kyllä tää tauti ainakin luonnetta koulii,ellei muuta.Pakko nöyrtyä jokaisen ja kiva kun niin moni haluaa auttaa toinen toisiaan.Iällä tai söyvällä ei ole väliä.Tapasin tänäänkin ihania 70 vuotiaita ja 30v ikäisiä.Terveille ei edes kannata näitä valitella.Eivät kestä kuunnella.Me sairaat opimme koko ajan lisää toisiltamme.Rukoilen sinullekin täydellistä paranemista!
kirjoitin vähän turvotuksesta täällä:
http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=97&conference=1500000000000101&posting=22000000002102751
Samassa ketjussa kirjoitin myös tuntemuksistani hiustenlähdöstä. Vähän ylempänä.
Itse otin kuvia hoidon aikana itsestäni ja jälkeen päin kun katsoin niitä niin kyyneleet tulivat silmiini, kun näin itseni varmaan turvottuneillimmani. Ei sitä silloin hoitojen aikana ollut huomannut miten turvonnut oli. Paino nousi ja laski ensimmäisen hoitokerran aikana 10kg. Alussa nousi, lopussa laski. Turvotus tulee kortisooneista. Kortisoonit ovat kuitenkin välttämättömiä. Turvotus laskee hoitojen loputtua. Älä siis tee samaa kuin minä, lahjoita pieneksi jääneitä vaatteita pois! :)
ps, jos kiinnostaa, minulla on pieni sivu netissä, jossa on lyhyt kuvasarja kuvia hoidosta, (olen valinnut iloisempia kuvia, ei siis mitään turvotuskuvia, joista mainitsin;) ja muutamasta loma-ajasta viimevuodelta, jonka olin hoidossa. En halua suurta julkisuutta, joten en laita osoitetta tähän. Voin sen antaa kuitenkin haluaville.
e-mail: [email protected]
Katson kun saan sopivan ajankohdan hommiltani.
Valtavan hyvä,kun olet halunnut omista kärsimyksistäsi huolimatta näyttää muillekin miltä se tuntuu ja mitä se on.
Niitä on sitten kiva sinunkin jälkeenpäin katsella ja todeta,että selviydyitpäs!
Veikkaan,että siitä on paljon apua ja lohtua.
Itse olen 38-40kokoa ja kohta 42-44 (46varmaan)
Naama levisi heti kuin Hangon keksi ja silmät tihruuntui.Kauhea olo itsellä....Kiitos kun jaat kärsimystäsi ja annat tukeasi!Maailman parasta hoitoa!:)
Piti sanomani sinulle Elinalle osoitettu teksti.
Sorry kömmähdykseni!Molemmathan ja te muutkin siellä neuvotte ja autatte niin ihanasti,ettei lekureilta ja saatikka omaisista ole mitää apua.
Lekureille olen massaa ja omaiset jatkavat elämäänsä aivan normaalisti.Ymmärrän molempia.Näinhän se on ihan hyvä.Eihän muuten mistään mitään tulisikaan.Meillä potilailla on toisemme.Se tässä onkin juuri siksi niin hyvä!:)