MYELOOMA

ONKO KOHTALO TOVEREITA.OLEN SAANUT JUURI TIEDON ETTÄ SAIRASTAN MULTIPPELI MYELOOMAA.EN TIEDÄ TAUDISTA PALJON MUUTA KUN ETTÄ PAHA ON JA HOIDOT ALOITETTU,OLEN OLLUT VIIKON SYTOSTAATTI TIPUTUKSESSA JA MENOSSA 9.2 TOISEEN.ARVOT OVAT HYVÄT.HEMOG.138,TULEHDUS ALLE 6.ONKO KELLÄÄN SAMA TAUTI.VAIHDETAANKO MUUTAMA SANA.ONKO KUKAAN SELVINNYT TAUDISTA?
85298
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 8

Vanhimmat

En kyllä ole varma, onko kyseessä sama sairaus, kun mummun kohdalla puhutaan oman väen kesken vain myeloomasta, ilman multippelia. En tosin ole puhunut lääkärin kanssa itse. Mummulla todettiin sairaus 01 kesällä ja siitä puoli vuotta eteenpäin annettiin sytostaatteja kuukauden välein. Nyt loppukuusta on alkamassa seuraava puolen vuoden hoitojakso, jos mummu sen kestää, edellisenkin aikana noutaja kävi todella lähellä monta kertaa. Mummun sairaus on sellainen, joka yleensä tulee vasta yli kuusikymppisille eikä elinaikaa anneta montaa vuotta diagnoosin jälkeen (2-5 v). Mummun hemoglobiini ei ole noussut hoitojaksojen välilläkään yli 115 ja puolustuskyky on hyvin pieni, ensimmäisen hoitoviikon jälkeen olematon.

Tsemppiä sinulle!

Äänestä

Oletko käynyt siuvilla www.cancer.fi,siellä sekä tietoa sairaudestasi kuin myöskin vertaistukea,samaa sairastavia.
Etkö voi kysyyä hoitavalta onkologiltasi asioita,hän kun on se paras tiedon antaja,juuri sinún tapauksessasi,sairaushan voi olla sama,mutta kaikki me olemme yksilöitä,eikä se tautikaan ihan tismalleen sama ole kaikilla.
Ehdottaisin juttelua onkologin kanssa,kirjoita vaikka etukäteen paperille kaikki sinua vaivaavat asiat.
Voimia!!

Äänestä

melko harvinainen syöpä, johon ei tällä hetkellä ole 100 %:sta parannuskeinoa. Tauti on enimmäkseen yli 60-vuotiaiden sairaus, mutta jos olet alle 55-vuotias ja löytyy verikudostyypiltään sopiva sisarluovuttaja (n. 25 %:n todennäköisyys), niin sytosaattihoitojen jälkeen sinulle harkitaan tehtäväksi ns. allogeeninen kantasolusiirto ja tämä toimenpide saattaa parantaa myelooman. Jos sopivaa sisarluovuttajaa ei löydy tai ikä on yli 55 vuotta, niin tautia koetetaan saada kuriin omilla kantasoluilla tehtävällä ns. autologisella siirrolla. Jos myelooman eteneminen saadaan pysäytetyksi, niin tällä hetkellä tehokkain jatkolääke lienee talidomidi, haittavaikutuksistaan huolimatta. Sinulla lähtökohdat kamppailla tautia vastaan lienevät hyvät, kun Hb on noinkin korkea ja veriarvot muutenkin normaalit?
Itse olen kokenut sytostaattihoidot ja sitä seuranneen kantasolusiirron parisen vuotta sitten. Voimille ne käyvät, mutta ei niihin kuole ja nykyään on hyviä pahoinvointilääkkeitäkin. Tsemppiä!!!

Äänestä

Minulla todettiin n. 7 vuotta sitten myelooma. Sain silloin ainoastaan tablettihoitoa. Nyt olen syönyt jo monta vuotta vain Bonefos-tabletteja, jotka vahvistavat luuston verenkiertoa. Sanottiin, ettei tämä tauti parane. Minäkin odotan, milloin pahenee niin, että joudun jonkinlaisiin hoitoihin. Olen tosin jo 70-vuotias, niin että tokkopa mitään ihmeellistä tehdään. - Mutta toivoa voi aina niin kauan kuin henki pihisee. Sinulla näyttävät veriarvot olevan sytostaattienkin jälkeen hyvät, joten onnea matkaan!

Äänestä

Hei

Isälläni diagnosoitiin äskettäin multippeli myelooma ja tämän vuoksi aloin etsiä tietoa ko.sairaudesta. Löysin sattumalta viestisi ja olisin erittäin kiitollinen jos voisit ottaa minuun yhteyttä s-postin välityksellä. En tiedä minkälainen vointisi on tänä päivänä, koska viestistäsi on jo melkein kolme vuotta aikaa. Pahoittelen, jos olen liian töykeä.
Isäni haluaisi itsekin jutella jonkun kanssa, joka sairastaa tätä tautia, mutta hän ei itse rohkene ottaa yhteyytä.
Kiitos sinulle jo etukäteen jos jaksat ottaa yhteyytä ja vointeja!

Äänestä

Hei! Olen saanut nyt vasta tietää, että sairastan multippeli myeloomaa. Haluaisin keskustella asiasta. Mitä tänäpåivänä kuuluu, kuinka tauti etenee? Mitä minulla on edessä. Olen 85-vuotias, joten ikäni puolesta, haluan vain kivuttomia päiviä.
Terv.isomummi

Äänestä
  • Toivon parasta ja jokainen on yksilöllinen tapaus.
    Voimia ja positiivista mieltä silti.

    Hyvät Joulut

    Äänestä

ELÄ HUUDA VAIKKA HÄTÄ ONKIN.

Äänestä

Kommentoi aloitusta


HIFK kirjoitti:

ONKO KOHTALO TOVEREITA.OLEN SAANUT JUURI TIEDON ETTÄ SAIRASTAN MULTIPPELI MYELOOMAA.EN TIEDÄ TAUDISTA PALJON MUUTA KUN ETTÄ PAHA ON JA HOIDOT ALOITETTU,OLEN OLLUT VIIKON SYTOSTAATTI TIPUTUKSESSA JA MENOSSA 9.2 TOISEEN.ARVOT OVAT HYVÄT.HEMOG.138,TULEHDUS ALLE 6.ONKO KELLÄÄN SAMA TAUTI.VAIHDETAANKO MUUTAMA SANA.ONKO KUKAAN SELVINNYT TAUDISTA?

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu