MYELOOMA

HIFK

ONKO KOHTALO TOVEREITA.OLEN SAANUT JUURI TIEDON ETTÄ SAIRASTAN MULTIPPELI MYELOOMAA.EN TIEDÄ TAUDISTA PALJON MUUTA KUN ETTÄ PAHA ON JA HOIDOT ALOITETTU,OLEN OLLUT VIIKON SYTOSTAATTI TIPUTUKSESSA JA MENOSSA 9.2 TOISEEN.ARVOT OVAT HYVÄT.HEMOG.138,TULEHDUS ALLE 6.ONKO KELLÄÄN SAMA TAUTI.VAIHDETAANKO MUUTAMA SANA.ONKO KUKAAN SELVINNYT TAUDISTA?

8

4027

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Uppis

      En kyllä ole varma, onko kyseessä sama sairaus, kun mummun kohdalla puhutaan oman väen kesken vain myeloomasta, ilman multippelia. En tosin ole puhunut lääkärin kanssa itse. Mummulla todettiin sairaus 01 kesällä ja siitä puoli vuotta eteenpäin annettiin sytostaatteja kuukauden välein. Nyt loppukuusta on alkamassa seuraava puolen vuoden hoitojakso, jos mummu sen kestää, edellisenkin aikana noutaja kävi todella lähellä monta kertaa. Mummun sairaus on sellainen, joka yleensä tulee vasta yli kuusikymppisille eikä elinaikaa anneta montaa vuotta diagnoosin jälkeen (2-5 v). Mummun hemoglobiini ei ole noussut hoitojaksojen välilläkään yli 115 ja puolustuskyky on hyvin pieni, ensimmäisen hoitoviikon jälkeen olematon.

      Tsemppiä sinulle!

    • Tiia

      Oletko käynyt siuvilla www.cancer.fi,siellä sekä tietoa sairaudestasi kuin myöskin vertaistukea,samaa sairastavia.
      Etkö voi kysyyä hoitavalta onkologiltasi asioita,hän kun on se paras tiedon antaja,juuri sinún tapauksessasi,sairaushan voi olla sama,mutta kaikki me olemme yksilöitä,eikä se tautikaan ihan tismalleen sama ole kaikilla.
      Ehdottaisin juttelua onkologin kanssa,kirjoita vaikka etukäteen paperille kaikki sinua vaivaavat asiat.
      Voimia!!

    • mm.

      melko harvinainen syöpä, johon ei tällä hetkellä ole 100 %:sta parannuskeinoa. Tauti on enimmäkseen yli 60-vuotiaiden sairaus, mutta jos olet alle 55-vuotias ja löytyy verikudostyypiltään sopiva sisarluovuttaja (n. 25 %:n todennäköisyys), niin sytosaattihoitojen jälkeen sinulle harkitaan tehtäväksi ns. allogeeninen kantasolusiirto ja tämä toimenpide saattaa parantaa myelooman. Jos sopivaa sisarluovuttajaa ei löydy tai ikä on yli 55 vuotta, niin tautia koetetaan saada kuriin omilla kantasoluilla tehtävällä ns. autologisella siirrolla. Jos myelooman eteneminen saadaan pysäytetyksi, niin tällä hetkellä tehokkain jatkolääke lienee talidomidi, haittavaikutuksistaan huolimatta. Sinulla lähtökohdat kamppailla tautia vastaan lienevät hyvät, kun Hb on noinkin korkea ja veriarvot muutenkin normaalit?
      Itse olen kokenut sytostaattihoidot ja sitä seuranneen kantasolusiirron parisen vuotta sitten. Voimille ne käyvät, mutta ei niihin kuole ja nykyään on hyviä pahoinvointilääkkeitäkin. Tsemppiä!!!

    • Pirka

      Minulla todettiin n. 7 vuotta sitten myelooma. Sain silloin ainoastaan tablettihoitoa. Nyt olen syönyt jo monta vuotta vain Bonefos-tabletteja, jotka vahvistavat luuston verenkiertoa. Sanottiin, ettei tämä tauti parane. Minäkin odotan, milloin pahenee niin, että joudun jonkinlaisiin hoitoihin. Olen tosin jo 70-vuotias, niin että tokkopa mitään ihmeellistä tehdään. - Mutta toivoa voi aina niin kauan kuin henki pihisee. Sinulla näyttävät veriarvot olevan sytostaattienkin jälkeen hyvät, joten onnea matkaan!

    • usvaneito81

      Hei

      Isälläni diagnosoitiin äskettäin multippeli myelooma ja tämän vuoksi aloin etsiä tietoa ko.sairaudesta. Löysin sattumalta viestisi ja olisin erittäin kiitollinen jos voisit ottaa minuun yhteyttä s-postin välityksellä. En tiedä minkälainen vointisi on tänä päivänä, koska viestistäsi on jo melkein kolme vuotta aikaa. Pahoittelen, jos olen liian töykeä.
      Isäni haluaisi itsekin jutella jonkun kanssa, joka sairastaa tätä tautia, mutta hän ei itse rohkene ottaa yhteyytä.
      Kiitos sinulle jo etukäteen jos jaksat ottaa yhteyytä ja vointeja!

    • Onkalo

      Hei! Olen saanut nyt vasta tietää, että sairastan multippeli myeloomaa. Haluaisin keskustella asiasta. Mitä tänäpåivänä kuuluu, kuinka tauti etenee? Mitä minulla on edessä. Olen 85-vuotias, joten ikäni puolesta, haluan vain kivuttomia päiviä.
      Terv.isomummi

      • Rock62

        Toivon parasta ja jokainen on yksilöllinen tapaus.
        Voimia ja positiivista mieltä silti.

        Hyvät Joulut


    • kandipaatti

      ELÄ HUUDA VAIKKA HÄTÄ ONKIN.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Aikakone-yhtyeestä tuttu Maki Kolehmainen kuollut

      Kuoli tänään aamuyöstä nopeasti edenneeseen sairauteen. Hän oli 58-vuotias.
      Maailman menoa
      124
      7450
    2. Rokote otti taas omansa. Maki Kolehmainen kuollut.

      RIP Maki. Muusikko, tuottaja ja säveltäjä Maki Kolehmainen on kuollut. Asiasta uutisoi ensimmäisenä Yle. Kolehmainen k
      Maailman menoa
      72
      3503
    3. Se viime kohtaaminen

      Oli naine vähän sellainen kohmea. Nopeasti yritin etsiä merkkejä sinusta mutta en saanut mitään ilmi. Ajattelin että ny
      Ikävä
      68
      1293
    4. Ihan rakentavassa mielessä

      Haluaisin nainen kysyä sinulta ja myös itseltäni että mitä me oikein odotellaan? Olisiko aika jo käydä edes treffeillä?
      Ikävä
      75
      1057
    5. Taidan olla ihan sairas

      Kun mietin jo meidän yhteisen lapsen nimeä 😄
      Ikävä
      89
      972
    6. Mitä kehon osia

      Olet kaivatultasi nähnyt ja piditkö näkemästäsi?
      Ikävä
      47
      934
    7. Kuinka paljon merkkaa naisen ulkonäkö

      Parisuhteessa ykeensä kysynnvaan Onko kaunis nainen oarempi vaihtoehto kun tavis
      Sinkut
      122
      786
    8. Luin jostain että skorpioni

      Naiset parhaita rakastajattaria…. Pitäneekö paikkansa?
      Ikävä
      102
      685
    9. Olen sinusta nainen

      Oikeasti tosi ylpeä. Tunnen sen miten kehity ja opit säätelemään omia tunteitasi. Se on aina hieno piirre ihmisessä.
      Ikävä
      36
      678
    10. Pitäisikö alkaa

      Treenaamaan että sulla tippuu silmät päästä kun näet minut ensi kerralla, nainen. 🤔
      Ikävä
      38
      653
    Aihe