Minulle lääkitys ei ole suonut 100% kohtauksettomuutta.Lääkitystä on restauroitu monesti monen vuoden aikana.
Onko kellään kokemuksia jostain hoitomuodosta,mistä on ollut apua lääkehoidon lisänä?
Onko kellään kokemuksia jostain hoitomuodosta,mistä on ollut apua lääkehoidon lisänä?
Vastaukset 25
Vanhimmat
...lähetteen "fysio-terapiaan". EI siis "fysikaaliseen hoitoon", koska se on vaan lämpökääreitä ja huolimaton 30 min hieronta. Toi ensin mainitsemani on viikottainen tunnin hoito laittein & hieromalla & juttelemalla "niitä näitä". Siis todella koulutetun ammattilaisen apua, jonka esim. mulle TYKS maksoi 3 vuotta!! (itselleni jäi 30 silloista markkaa / käynti maksettavaksi). Ja ne ammattilaiset ei ole köyhiä (eikä kipeitä...heheh) eli jaksaa kyllä odottaa sitä sun pientä maksuasi, vaikka osissa... terveisin: fysioterapian kuntoon-laittama 37v. epileptikko (ennen todella vaikea tapaus...) Meilaa mulle jos tykkäät...
Moi!
Voitko kertoa,miten ja mistä tällaista hoitoa saa?
Ihan itekkö tiesit vai tuliko asia esiin lääkärin kautta?
Minulla on kovin kriittinen lääkäri.Kieltämättä tulee tunne,että yritä nyt selvitä lääkityksellä.
(sinulla,minua tarkoittaen,on kuitenkin "hyvin" asiat.Toisilla on asiat huonomminkin,lääkityksestä huolimatta.)
Minun vastaanottoaika on vasta myöhään syksyllä.Olisi kuitenkin kiva päästä asiaan käsiksi jo aiemmin.
Terveisiä vaan!
Hei.
En tiedä onko tästä apua sinun tilanteessasi, mutta itseäni se on auttanut, akupunktio hoito =)
Että kalanmaksaöljyt-puristeena tai litkuna, saattaisi lieventää, lähinnä varmaan lieventämällä sivuoireita.
Moi eno=)!
Tuossa kirjoittelin susannetkulle,niin aattelin kysyä sinultakin.Onko ollut puhetta lääkärin kanssa akupunktio hoidosta? Toisaalta,mitäpä siitä,kun olet avun saanut.
Hei.
Kyllä olen puhunut lääkärin kanssa akupunktio hoidosta ja sen vaikutuksesta epilepsiaan.
Lääkäri kehoitti minua kokeilemaan akupunktio hoitoa, ja minulla se ainakin auttoi.
Kerroin hänelle että akupunktio hoito on edesauttanut siinä että kohtaukset ovat vähenneet huomattavasti(joskus kun on valvonut, tai ollut myöhään tietokoneella, niin saattaa jokunen kohtaus tulla).
Kiitos teille vinkeistä.
Jes! onko kenties minullekin suotu jotain "helpotusta"..
mielenkiinnosta kysyn "fysio-terapiasta". Kertoiko lääkäri tälläisesta terapiasta vai itsekkö "löysit" kyseisen hoidon? Tyks viittaa Turun suuntaan. Itse "asioin" Kysissä.
Mutta otanpa yhteyttä lääkäriin.
Akupunktiota olen ajatellut yhtenä vaihtoehtona.Otan asiasta selvää. Kalaöljyä olen käyttänyt vähän aikaa,jonkinlaista apua siitä on..
Kirjoitelkaa vain,on mukava tietää,etten kuitenkaan ole ainut joka etsii apua toisaalta.Kun ei lääkäritkään kaikkea voi "poistaa"
joo, TYKS on, mitä arvelitkin. Oma neurologini oli minulla jo viitisen vuotta ollut, kun tuohon hoitoon lähdin. Hän on loistava "tyyppi" ja kiinnostunut parantamaan potilaittensa elämän laatua. (silloin en uskaltanut edes rivitalomme postilaatikolle asti yksin): pelkäsin saavani poissaolo-kohtauksen. Joittenka aikana kävelen katua eteenpäin, näytän silloin ulospäin ihan tavalliselta kulkijalta. Ja kun havahdun, niin en muista nimeäni enkä tiedä missä olen. -Koska olen äiti, enkä voinut enää elää kodin ulkopuolella ilman "vahtia" (hehe), päätti neurologini suositella minulle tällaista. (hoito on kai vaikeata saada sairaalan korvaamana, koska vaikka hän itsekin on MERKITTÄVÄN korkeassa asemassa tyksissä , piti hänen kuitenkin poliklinikan ylilääkäriltä (vai mikä se nyt onkaan...) saada lopullinen suostumus lähetteelle & maksusitoumukselle). -pääsin fysioterapian avulla kokonaan tällaisista kohtauksista eroon. Vain GM-kohtaukset jäivät jäljelle, koska niitä aiheuttavat minulle stressi-kaudet, joita meillä kaikilla tietysti elämässä piisaa... Ja sehän ei niin paljon haittaa -näin ajattelen- jos epileptikko saa "ison" kohtauksen, koska silloin ihmiset kyllä tajuavat hankkia ambulanssin, jos joku makaa kadulla kramppaamassa... (Neurologini & tuttujen mukaan melko harva saa akupunktiosta apua. Meitä on niin moneksi...) -jos haluat kysellä, niin suomi24:ssä on osoitteeni "susannetkuna" :o)
Lamictal on sopinut ja sopii kaikin tavoin. Ei sivuvaikutuksia. Ei kohtauksia.
Jännitän jonkin verran juhlissa. Hautajaiset ja häät. Itken onnesta ja surusta herkkänä ihmisenä. Vapisen ja meinaa happi loppua. Pyörryttää. Palleahengitys ok. Rauhoittaa eri tilanteissa ja saa jopa unen päästäkin paremmin kiinni. Auttaa, kun saa astmakohtauksen, koska sekään ei ole mulla kovin paha.
Joskus otan pamin kielen alle, kun on tollaisia tilaisuuksia, mutta siihen ei kannata totutella. Estää joillakin kohtauksen tulon, jos on ennakkotuntemuksia.
Lepo, positiivinen asenne, liikunta ja sopivasti energiaa, ettei veren sokeri laske liian alas. Ei ole sokeritautia. Myös vettä riittävästi ja joskus salmiakkia, suolan puutteeseen, kun on lenkillä.
Välttää vilkkuvia valoja, ettei tuu päänsärkyä.
Selvittää asiat, mitkä vaivaavat, niin ihmissuhteet kuin muutkin asiat.
Nämä ohjeet ovat auttaneet. Hyvä sekin, että voi tänne kirjoitella ja lueskella muiden epileptikkojen kanssa.
Olen käynyt epileptikkojen kuntoutuksessa. Kela korvaa ja kaikilla epileptikoilla on siihen oikeus. Lääkärinlausunto ja suositus ja hakemus Kelaan. Päivärahat ja matkarahat saa takautuvasti. Ruoka joka päivä monta kertaa. Lääkärien hoidot ja yhteiset juttelutuokiot yhdessä kuntoutujien kanssa ja lääkärien kanssa. Ulkoilua ja yhdessäoloa. Vaitiolovelvollisuus toinen toisiaan kohtaan!!
Tilaa epilepsialehti. Siinä on tietoa niin epilepsiasta kuin yhteisistä retkistä ym ym.
Iloista kevään odotusta. :)
Hei.
Luin tuossa sinun kirjoituksesi ja päätin tehdä yhden kysymyksen.
Jos epileptikoille suodaan kuntoutus, voiko puoliso tulla sinne mukaan?.
Mukavaa keväänodotusta sulle =)
Moi!
Itse en ole ollut puolisoni kanssa kursseilla,mutta mukava kai se olisi olla yhdessä.
Joskus kauan sitten olin sopeutumisvalmennuskurssilla,yksin.Silloin ei ollut mainittukaan puolisosta.Ja tuskin olisi edes lähtenytkään..
Eipä taida olla päivääkään,jolloin ei ajattelisi omaa sairauttaan.Ja siksi kait sitä on "ikuinen" terveyden etsijä.Kiitos teille "terveyden edistämis"vinkeistä.Yllätyin positiivisesti netin keskusteluista,sillä minä en ole paljoa koko konetta käyttänyt.Taisin jäädä koukkuun..
Kuulumisiin!
Huomenta!
Illalla vasta tajusin,että eno:n kysymys oli tarkoitettu merituulelle.Kurssit on uusiutuneet kovasti.Kiva,kun joku antaa vinkkejä toisillekkin.
Sinähän olit tiivistetysti laittanut oikeat ohjeet. Itse en ole edes ajatellut, että miten voisi parhaiten. Yleensä vain tulee kamppailtua "Tuulimyllyä vastaan" ja ei suunnittele sen kummemmin tulevaisuutta, kun kerta kuitenkin sairastaa epilepsiaa ja perheen perustaminenkin tulisi olemaan hankalaa. Kun ei itsestään pysty aina pitämään huolta (kroppa sanoo irti yhteistyösopimuksen). Tuosta perheenperustamisesta vielä, että olen ainakin itse tullut kyyniseksi naisia kohtaan, kun niin monet sanovat, että eivät voi olla epileptikon kanssa. Eräskin sanoi:"Etsi seuraa muista epileptikoista". Sinänsä varmaan ihan hyvä neuvo, mutta haluan lapsilleni edes terveen äidin:). En varmaan kirjoittanut nyt aivan aiheesta, mutta jatkossa varmasti tulen seuraamaan tätä palstaa, koska täällähän on tietoa enemmän kuin missään. Neurologien tieto on valitettavasti kovin vajavaista ja itsekin syön lääkkeitä, joiden vaikutustapaa ei tiedetä, mutta niiden on todettu auttavan.
Kohtauksien saamisesta:Kannattaa välttää niitä, sillä ne on vaarallisia ja alentaa mm. kohtauskynnystä (näin olen käsittänyt).
mut en ole epileptikko-piste.
Olen joskus lukenut,(neurologi-lääkärin kirjoitus.),että on väärin sanottu epileptikko,vaan sairastaa epilepsiaa.Tietenkin itsekullakin on omat päätelmänsä.
Itse tunnen "voivani paremmin",kun en ihan samaistu epileptikoksi.
Tämä meni nyt ihan toisiin ajatuksiin..
Alun alkaen kysyin vinkkejä sairauden hoitoon..
Aina tuntuu mukavalle,jos on tullut uusia lukijoita ja kirjoituksia.Moi!
Jos minulla on lihakset kireällä,niin yritän saada jonkun hieromaan tai hieron itse ja rentoutuminen tekee hyvää-ainakin rasituksen jälkeen.Tiedän,millaista on kun jalat ei pidä "päällä".Olen joskus ollut sellaisessa kunnossa,että alamäet piti mennä "nurinpäin",maitokannu ei pysynyt käsissä.Olihan se lapsista mukava,kun äiti ei voittanut juoksussa.Monet lääkärit tutkivat,diagnoosia ei löytynyt.Yksi lääkäri sanoi,että olen laiska,kun en käy lenkillä..
Mee kallonkutistajalle.
Kävinhän minä,muttei ne paniikkilääkkeet kuntoa tuoneet.
Olin paniikissa,mitä minä teen..hoin
Sattumien kautta vaihdatin amalgaamipaikat muovipaikkoihin.Pikkuhiljaa alkoi kunto palata.
Lenkkeilen siinä missä muutkin.Eihän ne lääkärit uskoneet,että se pelasti minut.
Toisessa yhteydessä,verikoe paljasti,että minulla on myastenia..kertonoonko se kellekkään mitään.Se on lihasväsymys sairaus.Mutta en tunne sitä sairastavani.Silloin,kun olin todella huonossa kunnossa olisin sen uskonutkin.
No kiitos, että tervehdit. Uskon tuon, että lapset olivat innoissaan, kun voittivat äitinsä juoksussa. Tuntuu tosiaan, että sinulla ei ole hirveän paha epilepsia, kun voit sen korjata kävelemällä takaperin, jos ei etuperin pääse kävelemään. Itse en pystyisi sitten ollenkaan etenemään, kun minulle on aina niin tärkeää katsoa, että mihin astun.
Joo, tuolainen terminologinen väittely, että on sairaus, vai vamma vai mikä on tietenkin jokaisen oma asia. Itse olen kuullut, että epilepsia on oire eikä sairaus. Välillä kyllä tunnen olevani todella vammanen ja sairas ja olen kyllä hyötynytkin siitä, että olen tullut luokitelluksi vaikeasti vammaseksi.
Minäkään en oikein asiassa taida pysyä, kun en oikein näitä keskustelupalstoja ole seurannut ennen hirveästi. Auttoiko sinulla tosiaankin amalgaamipaikkojen vaihto? Jos noin on, niin pitänee tehdä se, kun saan sellaisen varmaan ilmaiseksi. Tosin jokaisen epilepsia on erilainen ja itse olen hyvin epäileväinen kohdallani, että hampaiden paikkojen kunto parantaisi minua, koska muutenkin hampaani ovat erinomaisessa kunnossa. Myastenia ei kerro mitään... lihasrappeuma... Sinun pitää liikkua, että lihakset ei rappeudu? Jatketaanhan vilkasta kirjeenvaihtoa... minä ainakin saan tästä ideoita. Alkaa tuntumaan ihan siltä, että kannattaa hoitaa terveyttään. Olen lisäksi huomannut, että epilepsiaan osataan suhtautua aika hyvin ja tajutaan, että se aiheuttaa rasitteita ja ihmiset osaavat olla hyvinkin avuliaita.
Moi!
Huono kävelemiseni meni myastenian piikkiin.Epilepsian kanssa ei ole muuta ongelmaa,kuin että saisi kaikki kohtaukset pois..
Jos muuten kiinnostaa lukea kirjoja,niin toivottavasti kirjastosta löytyy kirja;amalgaamisairaudet ja antioksidanttihoito.
Kirjan on kirjoittanut Kaarlo Jaakkola ja Leif Grans.
Magnesiumilla on tutkimusten mukaan myönteinen vaikutus lihaksiin.
On nytkin haussa kurssi, johon voi hakea yhdessä. Myös lapsiperheille ym. Lue uusin epilepsialehti tai käy Kelassa.
Aikuisten loma. Aika 15. - 20.11. Hakuaika päättyy 11.8. Paikka:Kylpylähotelli Casino (Savonlinna) www.lomaliitto.fi
Kohderyhmä: Myös puoliso tai muu omainen voi hakea lomalle. Täysihoito. Omavastuuosuus 140 euroa/henkilö. Tarkoittaa ehkä vain puolisoa??
Lisätietoja antaa
kurssisihteeri Sirpa Tolvanen
puh. (09) 350 82 311
Kaikki hakemukset osoitteeseen
EPILEPSIALIITTO/
Tuetut lomat
Malmin kauppatie 26
00700 HELSINKI
MUISTA LOMISTA:
Lomayhtymän ja Solaris-lomien tuetut lomat
Samalla lailla omaiselle tai läheiselle.
Lomakkeita saa Hanna Rintamäeltä (09) 8870699 tai
hanna.rintamä[email protected]
Solaris-lomista Ritva Pyyköltä (09) 3508 1838 tai [email protected].
HUOM! Näillä lomilla eiole mukana Epilepsialiiton työntekijöitä. Kaikki halukkaat voivat osallistua.
SOLARIS-LOMA/ PERHELOMA
Aika: 11. - 17.7. Hakuaika päättyy 6.4. Paikka: Kylpylä Kivitippu, Lappajärvi (www.rauhalahti.com)
Lapsiperheet, joissa jollakin perheenjäsenellä on epilepsia.
Täysihoito: Omavastuuosuudet aikuiset 120€/henkilö, alle 16v, ei maksua.
EPILEPSIALEHTI 1/2004 LISÄÄ LOMISTA YM YM. TILATTUNA KOTIIN HALVEMPAA, KUN LIITTYY JÄSENEKSI, KOSKA ON SAMASSA MAKSUSSA JA SITTEN LEHTI KUULUU JÄSENILLE. :)
tilaa epilepsia-liitosta kurssi-esite, jos kiinnostaisi lähteä "yksin" Itä-Suomeen (Bomballe) elokuun lopussa... siellä on fyysistä toimintaa viikoksi epileptikoille (kuulemma metsässä vaellusta & melontaa & kaikkea kivaa ja rentouttavaa). -aikuisille...(mitä se sitten tarkoittaakaan -hehe). Lähetin itse juuri hakemuksen.
Lueskelen tässä Luonnon parantavat voimat -kirjaa. Kirjoitan vähän mitä tässä suositellaan.
Bachin kukkaterapia: kohtauksen jälkeen...oliivia, tajuihin tulemiseksi suositellaan Saksankärhöä (Clematis). Auttaa myös uneliaista, uneksivaista ja välinpitämätönta epileptikkoa. Kohtauspelkoon apinankukkaa (mimulus).
Luontaislääkintaä: hedelmät ja tuoresalaatit.
Rentoutuminen, esim. jooga
Aromaterapia: Ennen nukkumaanmenoa kamomillateetä.
Kolme kertaa päivässä aterioiden välillä sokeripalaan pisara kamomillaöljyä (Roman kamomille). Olisi parasta välttää iisoppi-, salvia ja fenkoliöljyä. Hyviä ovat basilika-, kajeput-, rosmariini- ja timjamiöljyt.
Kallo-osteopatia: Alan harjoittajien mukaan oireita voidaan lievittää kallohieronnalla.
Kamomillateetä ja siihen hunajaa on tuttua jo mullekin. Rentouttaa ja lämmittää. Nam nam.
Suosittelen terveillekin.
Kaikenlaista keinoa näkyy olevan!:) Oisko kenelläkään keinoa, että miten saisi jalat rennoiksi ja stressinsietokyvyn paremmaksi. Itselläni on etenkin näin liukkailla todella pahoja kävelyvaikeuksia ja rappuset alaspäin on ilman kaidetta melkein mahdoton. Eipä sellaisiin edes viitsi mennä, kun niihin kuolee. Noh, ennen pelkäsin niitä hurjasti, mutta kun ei pelkää kuolemaa, ei pelkää myöskään elää elämää. Hyvät neuvot on aina tarpeen ja terveydestä huolehtiminen tekee elämästä hauskemman. Tuolla muuten joku ehdotti yhtyeen perustamista "Kramppi"-nimeltään. Jos olisi voimia ja aikaa olisin kaikenlaisessa toiminnassa mukana. Nyt tuntuu, että elämä valuu edestä kuin vesi hanhen selästä.
Luetkohan vielä näitä viestejä...
Tekee hyvää myös selälle ja jaloille ja stressiinkin. :)
Laita jalat tuolille tai sohvalle koukkuun(sillee kuin kulmat neliössä, montakohan astetta se nyt on sitten??) maaten lattialla. Laita kädet sivulle ja silmät kiinni. Kuuntele luonnon ääniä tai musiikkia. Ole siinä vain hyvässä asennossa ja anna ajan kulua. Olen tuohon paikkaan nukahtanutkin. :)
Tuossa asennossa kun on 15 minuuttia päivässä, niin ryhti paranee, kun lavat suoristuu. Ihan oikeasti.
Kun tahdon rentoutua lisää, niin menen saunaan ja uimaan, jos on kesä. Sauna sopii mulle, kaikille ei. Musiikkia ja tanssia ja kuuma totikin joskus ja joskus kaksi tai kolme.....kynttilöitä.
On hyvä olla noin hetki yksin omana itsenään ja antaa pään tyhjentyä ennen kuin vieraat tulevat meikkailemaan.
Joo, kiitos vinkistä. Pitää joskus kokeilla. Tosin olen huomannut, että ainakin rentoutumiskasetit tekevät vain huonon olon, tulee olo, että menettää hallinnan.
Sauna sopii oikein hyvin minulle, mutta sitä ei valitettavasti satu olemaan, kun asun kaupungissa. Yleiset saunat taasen ei kiinnosta ja uimassa tulee harvoin käytyä enää. Pitäisi kyllä käydä. Uimassa on yleensä portaita ja vielä kun en näe kunnolla ilman silmälaseja niin olo on vieläkin hölmömpi uimahallissa.
Jalat tulee näköjään rennoksi diapamista, mutta ei sitä voi aina käyttää ja sillä on aivotoimintaan lamauttavaa vaikutusta. Lisäksi happea ei meinaa saada, jos paljon ottaa rentouttavaa. Pakko sitä on kuitenkin käyttää, kun tilanne tulee akuutiksi. Lisää terveysvinkkejä vain ja olen huomannut, että mieliala vaikuttaa paljon siihen millainen olo on, vaikka eihän sitä mielellään myönnä. Toisaaltaan, jos ei koskaan ole stressiä siitäkin tulee stressiä. Kiitoksia neuvoista jälleen ja vinkeistä.
Olen kuullut, että kurpitsasalaatti sopii epileptikolle, koska siinä on magnesiumia.
Minulla pysyy poissa elän ihan normaalia elämää kuten muutkin, enkä ajattele sitä ollenkaan ja yritän nukkua tarpeeksi vaikka menen myöhään nukkumaan mutta nukun sitten myös pidempään, ja otan säännöllisesti tiettyyn kellon aikaan, mulla ajat on klo 8, 14 ja 20, pääasia on vain että tietää että on epilepsia mutta ei kannata ajatella. Se on mulla myös auttanut kun on kolme kertaa päivässä lääkkeen otto. Neurotol slow 2 aamuin illoin ja deprakine 1 aamuin illoin ja neurontin 1 kolmasti päivässä. Neurotol slow 300 mg deprakine 500 mg ja neurontin 800 mg, näin pystyn elämään