epileptisiä naurukohtauksia?

Meillä on 6 vuotiaalla tytöllä sama vaiva. Leikattu kahteen otteeseen Kuopiossa viimeksi tammikuussa 09. Nyt seuraillaan kohtausten lukumäärää ja toivotaan parasta. Kohtaukset ovat kuitenkin oleellisesti vähentyneet ja lyhentyneet. Onko teillä leikkausvaihtoehdosta keskusteltu? Meillä kasvaimen koko noin 10 * 20 mm.

Moi

Olen 33 vuotias mies, ja minulla alkoi nämä naurukohtaukset n. 20 vuoden iässä. Aiemmin ei mitään vastaavia oireita. Tuo kuvaus sopii minunkin taudinkuvaan täydellisesti. Minullakin koitettiin toistakymmentä eri lääkettä, ja mistään ei ollut apua. Lopetin kokonaan lääkkeiden kokeilut ja nyt olen ollut n. 10 vuotta ilman lääkkeitä.
Minulla on myös hypotalamushamartoona, pieni n.4mm kokoinen.
Leikkaushoitoa pohdittiin, tervettä kudosta tuhoutuisi leikkauksessa. Haitta olisi suurempi kuin hyöty.
Kohtausten määrä vaihtelee päivittäin, riippuen fiiliksistä. muutamasta yli kymmeneen. Saan useimmiten peitettyä sen naurun iloisen luonteeni taakse, ja toimin asiakaspalvelutehtävissä.
Epilepsiaksi minullakin se diagnosoitiin, vaikka kohtauksen aikana ei sähkökäyrässä olekkaan muutoksia.
Tällaisena tämän kanssa pärjää ihan hyvin, inhottava vaiva silti. Ja harvinainen. En tätä ennen ole kuullut tätä muilla olevan. En siis ole yksin :)
Kestämistä ja tsemppiä teille :)

Hei

Löysin tämän mielenkiintoisen ketjun ja olisin kiinnostunut kuulemaan lisää "naurukohtausten" oireista. Lapsellani on naurukohtauksia, joille ei ole mitään laukaisevaa tekijää ja nauru on epäaitoa, ei iloista. Hänelle on syötetty jos minkäkinlaisia psyykenlääkkeitä, koska käyttäytymistä pidetään psykoottisena. Lääkkeistä ei ole MITÄÄN hyötyä. Olen yrittänyt puhua lääkäreille psykomotorisen epin mahdoolisuudesta mutta koska EEG on normaali, diagnoosia ei ole. Pelottaa että lapsi leimataan vakavasti psyykkisesti sairaaksi, eikä hän tule koskaan saamaan oikeanlaista hoitoa, mikäli lääkärit eivät edes suostu kokeilemaan epilepsialääkitystä.

Minkälaisia nämä epileptiset naurukohtaukset ovat? Kouristeleeko lapsi? Heiluuko/riehuuko/juoksenteleeko?

Meilläkään ei ensimmäisessä eeg:ssä näkynyt mitään, mikä tehtiin keskussairaalassa, mutta sitten Kyssissä laitettiin ilmeissti erilainen kytkentä niihin eeg- läpysköihin ja siellä sitten näkyi muutoksia. Lisäksi tyttöä kuvattii videolla koko ajan (3 vrk) ja siellä oli tyypillisiä gelastisia kohtauksia. Aluksi kohtaukset alkoivat hihittelyllä ja sitten pian tyttö oksensi ja nukahti pariksi tunniksi. Lisäksi saattoi huomata pupillien laajenemista ja kasvojen punotusta, sekä vasemman käden liikettä rintaa kohti. Pian saatiin lääkityksellä nämä kohtaukset kuriin niin, että jälkiuni ja oksentaminen jäivät pois, mutta sitten kohtauksia tuli pienempänä useampia vuorokaudessa.
Lisäksi meillä osasi heti lastenneurologi keskussairaalassa epäillä hypotalamus hamartoomaa ja laittoi MRI:hin (magneettikuvaukseen), jossa sitten paljastui 1,5-2 cm:n kokoinen hyvänlaatuinen solukko (kasvain?) hypotalamuksessa. Nyt siitä on leikkausten jälkeen jäljellä n. 10%.
Kohtaukset ovat aina olleet rauhallisia, tyttö ei riehu eikä käyttäydy mitenkään erikoisesti. Vähemmän tytön kanssa olleet eivät edes osaa erottaa niitä tavallisesta iloisesta naurusta.

Pari vuotta on kulunut minunkin päivityksistäni, mutta eipä juuri mikään ole muuttunut tänä aikana.
Tosiaan eeg:ssä ei meilläkään mitään muutoksia ollut. Eikä parissa ensimmäisessä magneetissakaan mitään löytynyt, vasta tosi "tiheässä" magneetissa näkyt tuo hamartooma.

Eli sädetys ei tunut mitään muutoista tilanteeseen ja "naurut" jatkuvat entisellään.

Meillä poikaa (11v.) askarruttaa jo tulevaisuus eli ajokotit ja armeija? Mitenkä nämä "naurut" vaikuttaa ensin mopokortin saantiin ja myöhemmin autoajokorttiin.

Muuten on kaikki mennyt ihan mukavasti ja pystytty elämään "normaalia" elämää kaikesta huolimatta. Koulu sujuu ihan hyvin, vaikka "nauruja" tulee päivittäin ja joskus useampiakin päivässä.

Hyvää kesän odotusta!

Minullakin hamartooma löydettiin vasta toisessa tai kolmannessa mangeetissa. Minultakin etsittiin aika kauan jotain psyykkistä vikaa.

Vähän ennen naurua, lähtee vatsan/ rinnan seutuvilta voimakas hyvänolon tunne joka nousee ja leviää päähän ja tämän jälkeen tulee nauru. Tai hymyily jos pidättelee.

Armeija minun kohdalla jäi väliin, sain itse päättää haluanko mennä. En halunnut, eikä harmita. Ajokorttiin ei tietysti ole vaikutusta jos tajunnassa ei tapahdu muutoksia. Olen myös työssäni ajanut nosturia (27ton), ja työnantaja/lääkäri tiesi tästä vaivasta.
Eli minä näillä oireilla en ole joutunut jättämään mitään väliin, ellen itse ole sitä halunnut.
Ja hei, itkukin näyttää ilolta ulospäin joskus kun oikein hihityttää... ;)

Moikka.
Meillä on kohta 1,5kk tytär jolla löytyi 21 joulukuussa hamartooma 2,3cm.
Löydettiin koska tyttären oireet oli vastasyntyneestä melkein vuoden ikään asti kestäneet 24h valvomis jaksot, parhaillaan valvoi jopa 26h

Toukokuussa 22 oli leikkaus, koska kasvaimen epäiltiin painavan näköhermoa.
Tytöllä on nyt ollut 5 kertaa naurukohtauksia jotka on pitlittynyt ja meitä vanhempia neuvottua antamaan buccolamia, auttaa siihen hetkeen mutta kohtauksia vaan tulee, tänäänkin piti antaa taas buccolam kun kohtauksia ja on jo toinen kerta tälle viikkoa.

Välillä vain mietin että tekeekö lääkkeet vaan hallaa ja helpottuisiko tilanne ilman lääkkeitä? Voisiko se olla mahdollista

Tyttären kohtaukset on tosi vaikea välillä hahmottaa, että onko vain väsynystä vai gelastista epilepsiaa.
EEG käyrillä kohtauksia ei näkynyt.

Mielenkiintoinen ketju. Itsellä muistikuvia mm. opiskeluajoilta, kun tunneilla alkoi joskus väkisinkin naurattaa. Muistaakseni päässä pyöri silloin kyllä jotain hauskoja omia ajatuksia, joita en tietenkään muille siinä kertonut. En myöskään keskittynyt aina kunnolla opetukseen. Yritin vaan hillitä sitä naurua, en siis nauranut ääneen. Tätä tapahtui mm. nuorena aikuisena.

Epilepsia todettiin kuitenkin vasta vähän päälle nelikymppisenä, kahden oletetun (kukaan ei nähnyt) kohtauksen perusteella. Olin pudonnut sängystä ja ilmeisesti kouristellut jonkun aikaa jäljistä päätellen.

Hoidon aikana minua nauratti tuntien - päivien ajan, tämä merkittiinkin tietoihini, mutta siitä ei sen enempää olla keskusteltu useilla kontrollikäynneilläkään. Minulle annettiin kuitenkin Vimpat-lääkitys, nyt ei kyllä ole sitä ns. tyhjännauramista ollut, paitsi muutaman kerran on nyt viime aikoina meinannut tulla sellainen tilanne.

Olen epäillyt epilepsiadiagnoosiani, koska käytän nyt omasta pyynnöstäni minimiannosta tuosta Vimpatista. Kolme vuotta mennyt, eikä minkäänlaisia kohtausoireita. Mutta olisiko tuo naurattaminen voinut olla oire? Ja viekö tuo lääke nyt lopunkin ilon, kun tuntuu että enää ei muutenkaan hymyilytä juuri mikään.

Niin ja olen 45-vuotias mies jos sillä on merkitystä.

Hei. Voiko tätä naurukohtausta estää tai lopettaa tahdonalaisesti? Voiko silloin puhua? Tuleeko muuta epilepsia oiretta? Voiko kohtaukset jäädä ajanmyötä pois ilman lääkettä?

Kuulostaa melko pelottavalle, vaikkakin varmasti miellyttävämmälle kuin tavallinen kohtaus.

Meillä myös 4,5v pojalla todettiin juuri hypotalamuksen hamartoma. 4x8mm kooltaan. Aiheuttaa hihityskohtauksia 0-5krt/pvä, yleensä iltaisin. Kestävät muutaman sekunnin kerrallaan. Raivokohtauksia on ollut tässä muutaman vuoden sisään aina välillä, mutta vaikea tietää mikä johtuu kasvaimesta ja mikä on vaan ikään liittyvää. Mitään aikaiseen murrosikään liittyvää ei toistaiseksi ole. Olisi kiva kuulla teiltä lisää, miten nyt menee ja mitä hoitoja on kokeiltu. Meillä on ensi viikolla lastenneurologi ja sit kuullaan mitä lähdetään tekemään.