Etsiskelin jo aiemmin akalasiaa sairastavia, mutta en ole saanut yhteydenottoja. Minulle voi kirjoitella [email protected]
Tauti on niin harvinainen, että olisi kiva saada vaikka vertaistukiryhmä koottua.
Tauti on niin harvinainen, että olisi kiva saada vaikka vertaistukiryhmä koottua.
Vastaukset 7
Vanhimmat
että et ole saanut yhteydenottoja :-( .
Olisi mielenkiintoista kuulla minkälainen tautihistoria
sinulla on ihan näin ei-akalasia ihmisenä.
Nielemisvaikeuksien taso/määrä .... mitä sinun
varjoainekuvauksesta sanottiin? Käytätkö salpaajia/nitraatteja ja
kuinka paljon? Onko röörejä jo venytelty?
Oletko vieraillut/kirjoitellut jo olemassa olevissa akalasiaryhmissä
(englanninkieliset)?
(englanniksi), joita on tullut matkan varrella nähtyä - osa ehkä jo sinulle tuttujakin:
Parhaimmat, jotka olen nähnyt:
** experience.patient.co.uk/discussion_list.php?d=1130
(jos tuossa meni taas joku kirjain väärin, hae kyseisiltä sivuilta
haulla "Oesophageal Achalasia")
** www.medhelp.org/tags/show/368/achalasia
Pieni akalasia tukiryhmä "Achalasia 101" löytyy myös tästä (sis. linkkejä ym):
www.achalasia.us
Yahoolla on myös oma keskusteluryhmänsä (health.groups.yahoo.com),
haulla "achalasia support groups"
** Potilastarinoita löytyy aina "Medicinenetistä" kyseisen taudin esittelyn
jälkeen (viimeinen osio yleensä)
** jos haluat ilmoittautua (maailmanlaajuiselle) listalle, mikä ilmoittaa,
kun joku perustaa omaan tautiin liittyvän (fyysisesti kokoontuvan ) ryhmän, kannattaa lukea meetup-ryhmiä eli akalasiassa: achalasia.meetup.com
** Pohjoismaista löytyy lähinnä tanskalainen ryhmä (esim forum) Akalasi förening www.akalasi.dk, jossa porukka kirjoittaa yleensä tanskaksi (vetäjä kennethkrarup jotain), yksi mahdollisuus on tietenkin kirjoittaa/esitellä itsensä englanniksi ja kysellä mahdollisia kontakteja suoraan itselle (on niin harvinainen tauti että varmaan vastauksiakin tulisi??)
Toivottavasti löydät kohtalotovereita!
ryhmän meiliosoite (joka menee suoraan yksityisesti vetäjälle) on
siis [email protected] ..... saattaa tietää jotain pohjoisemmastakin
tilanteesta, jos joku aikaisemmin ottanut yhteyttä ja kysellyt ....
Kiitos hyvistä vinkeistä. Tätä kautta saan varmaan tietoa lisää. Oma tilanteeni on, että ruokatorvea on kerran laajennettu ja jatkoa odottelen. Lämmintä kesäaikaa kaikille!
Hei!
Perustin blogin, missä kerron oman tarinani (kun ehdin) ja mihin voi kommentoida muutkin kohtalotoverit.
Osoite on: http://jaajoka.blogit.fi/
Oletko jo poikennut refluksikkojen sivustolla Suomen Refluksi www.refluksi.fi?
Siellä on linkkejä myös kansainvälisille akalasiaryhmiin.
Kannattaa kysellä myös omalla viestillä sivuston keskustelupalstalta...
oletkin ilmeisesti sama henkilö joka ketjun aloitti, joten linkit tiedätkin ...