MCTD

Hei kirjoittajalle "sama diagnoosi". Käyn melkein päivittäin näillä sivuilla joten olisi kiva jos kirjoittaisit kokemuksiasi.

siru- kirjoitti:

Hei kirjoittajalle "sama diagnoosi". Käyn melkein päivittäin näillä sivuilla joten olisi kiva jos kirjoittaisit kokemuksiasi.

Moikka!

Itselläni ei ole em.diagnoosia, vaan 53 v. vaimollani.
Hän on sairastanut MCTD:tä jo 30 vuotta.
Lisäksi hänellä on jo useamman vuoden ajan ollut antifosfolipidisyndrooma.
Eikä tässä vielä kaikki, 15.10.tuli diagnoosi frontotemporaalidementiasta, joten hänellä itsellä ei ole ole enää viime
vuosilta selkeää muistikuvaa sidekudosreuman kulusta.

Koska hän ei käytä tietokonetta enää juuri lainkaan, voisin ihan mielelläni kertoa, minkälaisia kokemuksia,
on kertynyt tämän 30 vuoden ajalta, jota olen vierestä seurannut.
Nyt on sen verran tiukka aikataulu, voisin palata vaikka joulunpyhinä ja kertoa yksityiskohtaisemmin.

sama diagnoosi kirjoitti:

Moikka!

Itselläni ei ole em.diagnoosia, vaan 53 v. vaimollani.
Hän on sairastanut MCTD:tä jo 30 vuotta.
Lisäksi hänellä on jo useamman vuoden ajan ollut antifosfolipidisyndrooma.
Eikä tässä vielä kaikki, 15.10.tuli diagnoosi frontotemporaalidementiasta, joten hänellä itsellä ei ole ole enää viime
vuosilta selkeää muistikuvaa sidekudosreuman kulusta.

Koska hän ei käytä tietokonetta enää juuri lainkaan, voisin ihan mielelläni kertoa, minkälaisia kokemuksia,
on kertynyt tämän 30 vuoden ajalta, jota olen vierestä seurannut.
Nyt on sen verran tiukka aikataulu, voisin palata vaikka joulunpyhinä ja kertoa yksityiskohtaisemmin.

Lue lisää

Moi. Kiitos ilmoituksesta, odottelen mielenkiinnolla kertomustasi! Palataan asiaan.

siru- kirjoitti:

Moi. Kiitos ilmoituksesta, odottelen mielenkiinnolla kertomustasi! Palataan asiaan.

Oireet alkoivat v.1980 siten että sormi ja polvinivelet tulehtuivat pahoin ja aamujäykkyyttä esintyi niin ettei aamulla sängystä tahtonut päästä ylös.
Kortisonihoito aloitettiin välittömästi, en nyt enää muista miten isolla määräällä, mutta kasvot turposi ainakin melkoisesti. Taidettiinpa kokeilla kultahoitoakin, mutta siitä ei ollut apua.
Vielä joskus vuosina 84-85 taudinkuva sopi paremmin klassiseen nivelreumaan, mutta myöhemmin päädyttiin sekamuotoisen sidekudostaudin diagnoosiin. Kortisoni on ollut kokoajan hoitona, milloin isommin, milloin pienemmin annoksin.
Yleensä annos on ollut 5-10 mg /vrk.
Oxiklorin 100mg on ollut kuvioissa melkeimpä alusta alkaen.
Tehokkaan lääkityksen löytämistä on kuitenkin vaikeuttanut leuko- ja trombopeniataipumus.
Nämä arvot on jatkuvasti reilusti alle suositusten. Esim. tällä hetkellä leukosyytit 2,5 ja trombosyytit
107.
Jossain vaiheessa määrättiin lääkitykseksi kortisonin lisäksi Reumacon, älyttömän kallis lääke, mutta oli aika toimiva varmaan lähes kymmenen vuotta.
Vuosi sitten Reumacon jätettiin pois ja kokeiltiin Azamunia, (ei reuman ensisijainen lääke)mutta sekin on nyt jätetty pois.
Sendoxan lääkittä kokoeiltu keväällä laskimoon, tuli niin pahoja sivuoireita, että piti lopettaa.
Primaspan on ollut käytössä pitkään ja on edelleenkin.
Silmien kuivumisongelmia etenkin nyt viimevuosina.
Varpaiden luiden ja nivelten muutoksia ja virheasentoja on leikattu muistini mukaan ainakin neljä kertaa.
Tässä tarina lyhykäisesti kerrottuna.

Mites sulla, onko esim. leukosyytit ja trombosyytit heitellyt.
Oletko työelämässä. Jos olet, miten sairaus on vaikeuttanut työskentelyä.
Jos kysyttävää riittää, vastailen erittäin mielelläni kysymyksiisi.
Voit halutessasi käyttää myös sähköpostia: [email protected]