Sairastan ozaena-nimistä nenäsairautta, joka on vähitellen tehnyt elämästäni niin vaikeaa, että voimani alkavat olla lopussa. Mainittu sairaushan tulehduttaa nenänielun limakalvot ja synnyttää niin pahan hajun, että muiden
on vaikea oleskella potilaan lähettyvillä.
Kukapa haluaa olla kanssaihmisilleen haitaksi, en minä ainakaan, joten olen viime vuodet elänytkin jokseenkin eristäytyneenä.
Kartan liikkumista yleisissä tiloissa, edes kauppoihin en voi mennä. Tämä ei ole ihmisarvoista elämää, mutta ei minulla ole ollut sisua lopettaakaan tätä.
Tähän sairauteen ei ole parantavaa hoitoa, leikkauksia on tehty, antibiootteja olen vuosien mittaan syönyt kai kilokaupalla saamatta muuta apua kuin hetken lievitystä. Kohta kuurin loputtua haju on ennallaan. Itse en enää sitä tunne, olen menettänyt hajuaistini, mutta muut tuntevat lemun sitäkin paremmin.
Toivon tämän palstan avulla löytäväni kohtalotoverin, kuvittelen että voisimme olla toistemme vertaistukena.
Onko kohtalotoveria?
6
362
Vastaukset
- Ei aivan kohtalontoveri.
Minulla ei ole ozaena-sairautta, joten ei minusta ole täyttämään kohtalontoverin saappaita.Mutta sen takia viestiisi vastasin, että jonkinasteista eristäytymistä olen minäkin joutunut harrastamaan.Nimittäin sairastuin aikoja sitten vaikeaan masennukseen, joka vei elämän-, toimimisen-, ja itsestään huolehtimisen halut ja voimat niin totaalisesti, että purukalustoni käytännössä mätäni suuhuni, kun oli todella pitkiä jaksoja etten jaksanut edes suuhygieniasta huolehtia.Vaikka nykyään jo jaksan pestä hampaani(ne mitä on jäljellä), niin suuni terveys on niin huonossa ja korjaantumattomassa tilassa, että vieläkin ihmiset saattavat reagoida niin kuin siinä suuvesimainoksessa, jos osuvat uloshengitysilmani tielle.No tämä minun tilanteeni ei ole tietysti verrannollinen sinun tilanteeseesi, mutta kuitenkin voin edes hieman käsittää tilannettasi.Minä en kauhean suuria tältä elämältä odottele, mutta minulla on uskon kautta toivo paremmasta elämästä tämän elämän jälkeen, ja se antaa yllättävän paljon posiivisuutta tähän elävänä tunkiona elämiseenkin.Mutta en ala tuputtamaan tässä nyt väkisin mitään Jeesusta(vaikka häneen itse uskonkin), koska olen ollut itsekin lähes 100-prosenttinen ateisti ja tiedän, että hihhulit voivat ärsyttää.Suhtauduit uskonasioihin sitten miten tahansa, joka tapauksessa toivon, että saisit edes vähän voimia elämääsi siitä, että tiedät, että on meitä muitakin olemassa, jotka joudumme pitämään tiettyä etäisyyttä kanssaihmisiin...
- eeva erakko
vaivauduit hätäviestiini vastaamaan. Tuntemattomankin ihmisen myötätuntoinen ajatus lämmitti mieltäni.
Sanot, ettet odottele suuria tältä elämältä, vaan panet toivosi tulevaan. En ole kovaksikeitetty ateisti, vaan ihan tavallinen ev.lut. kirkon jäsen, jonkinlaisen lapsenuskon säilyttänyt. Uskon kuitenkin, että tämäkin ainutkertainen elämä on meille elettäväksi tarkoitettu. Taakkansa kullakin, kenellä isompi, kenellä pienempi.
Tiedän, että monella voi olla vielä vaikeampaa kuin minulla. Yritän taistella katkeruutta vastaan, joskus vain tuntuu ylivoimaiselta kantaa tätä sosiaalista häpeää, minkä sairauteni aiheuttaa. Alituinen oman olemuksensa häpeäminen on todella inhottavimpia tunteita, mitä ihminen saattaa tuntea. Miksi ihmisen pitää hävetä asiaa, mille ei mitään voi? Kai siksi, että jokaisessa ihmisessä on jokin atavistinen laumaan kuulumisen tarve. Jos sairautensa tähden on jatkuvasti joutunut vetäytymään kaikkien yhteisöjen ulkopuolelle, niin vitsit alkavat olla todella vähissä. - Ei aivan kohtalotoveri.
eeva erakko kirjoitti:
vaivauduit hätäviestiini vastaamaan. Tuntemattomankin ihmisen myötätuntoinen ajatus lämmitti mieltäni.
Sanot, ettet odottele suuria tältä elämältä, vaan panet toivosi tulevaan. En ole kovaksikeitetty ateisti, vaan ihan tavallinen ev.lut. kirkon jäsen, jonkinlaisen lapsenuskon säilyttänyt. Uskon kuitenkin, että tämäkin ainutkertainen elämä on meille elettäväksi tarkoitettu. Taakkansa kullakin, kenellä isompi, kenellä pienempi.
Tiedän, että monella voi olla vielä vaikeampaa kuin minulla. Yritän taistella katkeruutta vastaan, joskus vain tuntuu ylivoimaiselta kantaa tätä sosiaalista häpeää, minkä sairauteni aiheuttaa. Alituinen oman olemuksensa häpeäminen on todella inhottavimpia tunteita, mitä ihminen saattaa tuntea. Miksi ihmisen pitää hävetä asiaa, mille ei mitään voi? Kai siksi, että jokaisessa ihmisessä on jokin atavistinen laumaan kuulumisen tarve. Jos sairautensa tähden on jatkuvasti joutunut vetäytymään kaikkien yhteisöjen ulkopuolelle, niin vitsit alkavat olla todella vähissä.Taakkoja on joo isompia ja pienempiä ja minusta tuntuu, että oma taakkani on kovin vähäinen verrattuna siihen mitä sinä joudut kantamaan.Minä sentään pystyn yleensä ottaen olemaan samassa huoneessa toisten kanssa, kunhan en nyt liian likelle mene.Eli siinä mielessä eristäytymiseni on vain osittaista.Ja uskon muuten minäkin niin, että nykyinenkin elämä on elettäväksi annettu meille ja että siitä on lupa nauttiakin niiltä osin kuin vain pystyy.Itselleni se usko on vaan ikään kuin sellainen ankkuri, joka on kiinnitettynä tämän elämän tuolle puolen ja ankkuriköydestä voin hinata itseäni eteenpäin tahmeammissakin elämäntilanteissa.Olen lisäksi vielä luonteeltanikin sellainen, etten siedä ns. tarkoituksettomuutta, joten masennuksesta toipunenkin alkoi saada vauhtia oikeastaan vasta sitten, kun olin saanut ymmärtää, ettei kaikki päätykään kuolemaan ja ettei kaikki olekaan "sattumien summaa", jossa viidakon lailla on viimeinen sana.Mutta jos koittaisin antaa joitain sellaisia "ei niin paljon uskoon liittyviä" ajatuksia, vaikka et ateisti olekaan, niin minua auttoi mielestäni jo ennen uskoon tuloanikin esim. juuri tuo vielä hankalammissa tilanteissa oleviin vertaaminen.Minulla se tosin liittyi paljolti syyllisyydentunteeseen ja sen aiheuttaman häpeän lievittämiseen, kun sinä taas joudut kantamaan sosiaalista häpeää ilman omaa syytäsi.Sain nimittäin lohduteltuani itseäni niin, että ajattelin, että vaikka olen paljon pahaa tehnyt ja että vaikka olen eittämättä fyysisestikin epämieluisa tapaus, niin en ole sentään esim. ketään tappanut.Syyttömänä kärsimään joutuminen katkeroittaa varmasti tuskaisella tavalla.Syyllisenä kärsiminenkin on omalla tavallaan kuluttavaa, kun mielessä pyörii koko ajan:" Miksi minun piti mokata näin?" Voin todistaa oman kokemuksen syvällä rintaäänellä, ettei se, että on omaa syytä, että joudun häpeämään, helpota sekään omaa oloa.Ehkä sinulla voisi olla pienen valonpilkahduksen aihe juuri se, että kuvittelisit tilannetta, että jos tämä sairaus olisi vielä kaiken lisäksi omaa syytäsikin(Niin kuin vaikka keuhkotaudit voivat olla tupakoitsijalla).Silloin sinulla olisi kaiken muun taakan lisäksi vielä omassatunnossasi syyllistävä pistin tyyliin:"Miksi en voinut uskoa koulun terveydenhoitajan varoituksia tupakan vaaroista ja riskeistä?" ,tai "Miksi minun piti alkaa ryyppäämään kaverien painostuksesta, ja nyt minulla on maksakirroosi?".
No nämä olivat vaan tällaisia heittoja, ja voi olla, etteivät samat ajatusmaailman lohduttelut toimi sinulla kuin minulla...
- kohtalotoverin
Kovinpa kuulostaa ikävältä tuo sairautesi. Monesti sitä ajattelee että pahimpia tauteja ovat kovia kipuja aiheuttavat taudit, tai jopa hengenvaaralliset. Mutta noin kovasti elämää rajoittava juttu on varmaan kamala. Yritä etsiskellä jos löytäisit edes yhden itsesi kaltaisen ihmisen, mieluummin lähiseudulta. Voisit silloin saada (sydän)ystävän jonka kanssa viettää aikaa ja vaihtaa kokemuksia - siis kaikista asioista, ei vaan taudista. Sellainen ihminen ymmärtäisi parhaiten sinua ja luultavasti ei kärsisi hajuhaitasta jos hänen oman hajuaistinsakin olisi kadonnut. Toki ajatustenvaihto täällä meidän enemmän tai vähemmän "hajuttomien" kanssa voi helpottaa elämää myös. Kaikkihan me jollekin haistaan, mutta ehkä se ei ole niin totaalista kuin sinulla. Miten harvinainen tuo tauti lienee, kannattais harkita yhdistyksen perustamista jos löytyis paljon kohtalotovereita.. Jaksamista
- Anonyymi
Kovin on aikaa mennyt, täällä yksi uhri kyseisestä sairaudesta..
- Anonyymi
yritin auttaa mutta viestit poistetaan
Ketjusta on poistettu 2 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Voitasko leikkiä jotain tunnisteleikkiä?
Tietäisi ketä täällä käy kaipaamassa.. kerro jotain mikä liittyy sinuun ja häneen eikä muut tiedä. Vastaan itsekin kohta832122Tietysti jokainen ansaitsee
Hän varmasti ansaitsee vain parasta ja sopivinta tietenkin, suon sen onnen hänelle enemmän kuin mielelläni. Aika on nyt231808- 301760
50+ naiset kyl
Lemottaa sillille mut myös niitte kaka lemottaa pahlle ku kävin naiste veskis nuuhiin211520Jotain puuttuu
Kun en sinua näe. Et ehkä arvaisi, mutta olen arka kuin alaston koivu lehtiä vailla, talven jäljiltä, kun ajattelen sinu651471- 761392
hieman diabetes...
Kävin eilen kaverin kanssa keskusapteekissa kun on muutama kuukausi sitten tullut suomesta ja oli diabetes insuliinit lo201354Välitän sinusta mies
Kaikki mitä yritin kertoa tänään ei mennyt ihan putkeen..Joka jäi jälkeenpäin ajateltuna suoraan sanottuna harmittaa aiv61312En voi sille mitään
Tulen niin pahalle tuulelle tästä paikasta nykyisin. Nähnyt ja lukenut jo kaiken ja teidän juttu on samaa illasta toisee121284- 721271