Minulla ei itselläni ole ms-tautia, mutta eräs läheiseni sairastaa sitä, ja olen hänen kauttaan kiinnostunut ko. sairaudesta ja lukenut paljon siihen liittyvää materiaalia. Olen huomannut, että varsinkin netissä olevat ms-sivustot antavat taudista liian ruusuisen kuvan. Netistä löytyy kuitenkin myös sellaista materiaalia, joka antaa ms-taudista realistisemman kuvan. En halua masentaa ketään, mutta esim. tällaisia tietoja olen netistä löytänyt, ja ne perustuvat vankkaan tutkimustietoon. Mainittakoon, että kaikki seuraavaksi esitettävät tiedot on poimittu englanninkielisistä lähteistä.
- 5-10 % ms-potilaista tarvitsee pyörätuolin 2 vuotta sairastumisen jälkeen, 20-25 % 10 vuotta sairastumisen jälkeen ja 70-80 % ms-potilaista tarvitsee pyörätuolia jossain vaiheessa elämäänsä ( usein vasta vuosikymmeniä sairastettuaan ). Positiivisesti ajateltuna siis 20-30 % ms-potilaista ei tarvitse milloinkaan pyörätuolia.
- Ms-tauti lyhentää elämää miehillä keskimäärin 11 vuotta ja naisilla 6 vuotta, mutta syynä erotukseen on varmasti suurimmalta osin progressiivisen ms-taudin huono ennuste. Se kun lyhentää elämää keskimäärin jopa 22 vuotta!
- Noin 80% ms-potilaista on elossa 25 vuotta sairastettuaan, ja noin puolet on elossa vielä 40 vuotta diagnoosin jälkeen.
- Yli puolet ms-potilaista kuolee joko välittömästi tai välillisesti taudista johtuviin syihin.
- Ms on suuri haitta parisuhteelle. Suuri osa ms-potilaiden avioliitoista päättyy eroon.
- Kolmasosa ms-potilaista on työelämässä 25 vuotta sairastettuaan. Kukin voi itse päätellä onko se vähän vai paljon.
Kaiken kaikkiaan voi todeta, että ms on edelleen vakava sairaus, joka invalidisoi ja rajoittaa elämää monin tavoin. Luojan kiitos tautia sairastava läheiseni on pysynyt kohtalaisen hyvässä kunnossa, ja hän pystyy kävelemään omin jaloin ilman apuvälinettä, mutta kukaan ei pysty sanomaan mikä on tilanne 10-20 vuoden kuluttua. Voi vain toivoa parasta ja pelätä pahinta.
- 5-10 % ms-potilaista tarvitsee pyörätuolin 2 vuotta sairastumisen jälkeen, 20-25 % 10 vuotta sairastumisen jälkeen ja 70-80 % ms-potilaista tarvitsee pyörätuolia jossain vaiheessa elämäänsä ( usein vasta vuosikymmeniä sairastettuaan ). Positiivisesti ajateltuna siis 20-30 % ms-potilaista ei tarvitse milloinkaan pyörätuolia.
- Ms-tauti lyhentää elämää miehillä keskimäärin 11 vuotta ja naisilla 6 vuotta, mutta syynä erotukseen on varmasti suurimmalta osin progressiivisen ms-taudin huono ennuste. Se kun lyhentää elämää keskimäärin jopa 22 vuotta!
- Noin 80% ms-potilaista on elossa 25 vuotta sairastettuaan, ja noin puolet on elossa vielä 40 vuotta diagnoosin jälkeen.
- Yli puolet ms-potilaista kuolee joko välittömästi tai välillisesti taudista johtuviin syihin.
- Ms on suuri haitta parisuhteelle. Suuri osa ms-potilaiden avioliitoista päättyy eroon.
- Kolmasosa ms-potilaista on työelämässä 25 vuotta sairastettuaan. Kukin voi itse päätellä onko se vähän vai paljon.
Kaiken kaikkiaan voi todeta, että ms on edelleen vakava sairaus, joka invalidisoi ja rajoittaa elämää monin tavoin. Luojan kiitos tautia sairastava läheiseni on pysynyt kohtalaisen hyvässä kunnossa, ja hän pystyy kävelemään omin jaloin ilman apuvälinettä, mutta kukaan ei pysty sanomaan mikä on tilanne 10-20 vuoden kuluttua. Voi vain toivoa parasta ja pelätä pahinta.
Vastaukset 24
Vanhimmat
Toivo ja positiivisuus ovat ISO osa tätä sairautta ja sen kanssa painivien ihmisten elämää. Nämä kaksi "liian ruusuista" käsittelytapaa ehkä eivät miellytä sinun kaltaistasi "realistia", mutta paska tsäkä sulle.
Realismia myös on, että MS-taudin tutkimuksissa on edistytty huikeasti viime vuosikymmeninä, ja on todennäköistä että koko sairaus selätetään tulevaisuudessa. Ehkä siihen menee 5 vuotta, 10 vuotta tai kauemmin, mutta parannukseenkin on varmasti omat HYVÄT prosenttinsa. Se on realismia.
Me, joilla MS-tauti on, emme ole epärealismin kourissa kamppailevia harhauskoisia, vaan enemmän realisteja sairaudestamme kuin osaat edes ajatella. Me joudumme elämään elämäämme usein ilman monia itsellesi ja muille terveille itsestäänselviä asioita, ja tapamme suhtautua näiden asioiden menettämiseen on positiivisuus. Emme ole luopuneet elämänilostamme. Se on ihan oikea sana, katsoppa netistä. Sitä sairaus ei vie.
Tämä ei tarkoita sitä että olisimme millään tavalla kieltäytyneet uskomasta tosiasioita, sulkeneet silmiämme tai korviamme pahoilta realistisiltakin mahdollisuuksilta tulevaisuudessa, mutta se on tapa elää sairauden kanssa. Pessimismi, tai pelko tulevaisuudesta eivät juurikaan kuulu tapoihimme, suurimmalla osalla. Meiltä löytyy jotain sellaista mitä ehkä sinulta "realistilta" puuttuu, omakohtaisen tiedon lisäksi.
Kukaan meistä, et sinäkään, tiedä tulevaisuudesta varmuudella mitään. Et edes prosenttiesi turvissa. Voit elää terveenä koko elämäsi, kuten minä, sairastumiseesi asti, jonka jälkeen tarvitset positiivisuutta ja elämäniloa enemmän kuin koskaan.
Totuus on että voit kuolla suojatiellä huomenna, salibandy-treeniesi jälkeen, matkallasi R-kioskille piimäsi ostoon, siihenkin varmasti löytyy prosenttinsa (mahdollisuutena) kun jaksaa netistä etsiä tietoa. On se sitten 3% tai 5%.
En tajua mitkä olivat tarkoitusperäsi kirjoittaessasi "faktojasi", ja yrittäessäsi riisua meitä sairastavia positiivisuudestamme, mutta toivottavasti sinulla on nyt parempi ja tyhjentynyt olo. Saitpahan oikoa väärinkäsityksiämme, eikö niin? Meillä kun on älyllisesti vajavaisina ollut harhakäsityksiä sairautemme ruusuisista näkymistä.
Meille kun pyörätuolin mahdollisuus, kusella käymisen hankaloituminen, matkustelun loppuminen, parisuhde-ongelmat, työelämä, kuolema yms eivät ole käyneet mielessäkään!
JOS olisin erityisen ilkeä ihminen, toivoisin itsellesi MS-tautia, tai jotain muuta vakavaa sairautta, jolloin voisit askarrella realismisi ja prosenttiesi kanssa päivittäin loppuelämäsi. Tietyn prosentuaalisen mahdollisuuden / todennäköisyyden mukaan sinun elämäsi päättyisikin vuosikymmeniä aikaisemmin, siis noin mahdollisuutena ajateltuna. Todennäköisesti siinä tapauksessa myös avio-onnesi loppuisi ennen kuolemaasi. Siis noin prosenttien mukaan.
Toivo ja positiivisuus ovat tapa elää tämän sairauden kanssa. Paljon paljon helpompi tapa herätä uuteen aamuun kuin prosenttien laskeminen. Emme elä liian ruusuisissa harhakuvitelmissa ollenkaan, usko pois. Tiedämme (ja usein TUNNEMME) että sairaus vie ihmistä koko ajan huonompaan suuntaan, ja olemme joutuneet hyväksymään tämän tosiasian jo aikoja sitten. Emme silti ole luovuttaneet, masentuneet, lakanneet elämästä parhaamme mukaan tai toivomasta koko sairauden parantamista omana elinaikanamme.
Veikkaan että tällaisia ihmisiä meistä sairastavista on 98%.
"En halua masentaa ketään", kirjoitit.
Älä elä omissa harhoissasi. Sinä et masentanut ketään tiedoituksellasi, korkeintaan sait monet meistä vittuuntumaan.
Jätä siis prosentit rauhaan, et niillä ratkaise meidän tai omia ongelmiasi.
kiitos sulle..tämä alkup. kirj ei varmaan kuole koskaan eikä hyväksy sairastumista millään tasolla ei muille eikä ainakaan iteselleen. ja me sairastuneet olemme jo ennen diagnoosiakin olleet "sairaita" jotkut enemmän jotkut vähemmän..ajatusmaailma ei juuri mulla ainakaan ole muuttunut miksikään diagnoosin jälkeen, ja mieskin on pysynyt tukena. (erojahan ei muilla olekkaan kun ms:ää sairastavilla:D..) nauratti melkein lukea...
Pyydän anteeksi, jos viestini loukkasi jotakuta. Se ei ollut tarkoitukseni. Viestini ei muutenkaan ollut tarkoitettu ensisijaisesti ms-potilaille itselleen vaan heidän läheisilleen. Uskon kyllä, että ainakin useimmilla ms-potilailla on täysin realistinen käsitys sairaudestaan, mutta heidän omaisillaan ja ystävillään ei välttämättä ole, jos he lukevat netistä pelkkiä ms-tietopaketteja eivätkä perehdy asiaan syvällisemmin. Näin on varsinkin siinä tapauksessa, jos sairaus on todettu läheisessä vasta vähän aikaa sitten eikä pahoja oireita ole vielä näkyvissä. Silloin taudin näkee usein todellisuutta myönteisemmässä valossa. Näin kävi minulle itsellenikin. Läheisen sairastuttua kävin lukemassa netistä ms-tietopaketteja ja aloin ajatella, ettei se mikään paha sairaus olekaan. Myöhemmin, kun olen etsinyt lisää tietoa, myönteinen kuva on valitettavasti aika tavalla karissut.
Olen myös sitä mieltä, että kukaan ei voi tietää päiviensä määrää. Prosentit ovat kuitenkin aina vain prosentteja. Ymmärrän, että jokainen ms-potilas on oma yksilönsä ja sairaus etenee hyvin eri tavalla eri ihmisillä. On hienoa, jos ms-potilaat pystyvät kaikesta huolimatta säilyttämään elämänuskonsa. Näin on minunkin läheiseni kohdalla. Hän suhtautuu tulevaisuuteen luottavaisesti. Myönnän, etten itse pystyisi samaan jos minulla olisi ko. sairaus.
Niihin prosenttilukuihin palatakseni voisin vielä sanoa, että ne muuttuvat varmasti potilaiden kannalta koko ajan edullisemmiksi lääkehoidon kehittyessä. Ehkä parantavakin lääke keksitään joskus. Toivoaan ei tietenkään kannata koskaan menettää. Toivottavasti tämä hieman selvensi näkemyksiäni. Hyvää kesää ja voimia kaikille ms-potilaille ja heidän läheisilleen!
MS-tauti on parannettavissa, ja on ollut jo sanotaanko 10 vuotta ainakin. MS-tautia aiheuttaa keuhkoklamydia, tavallinen bakteeri, mutta todennäköisesti myös krooniset virus-infektiot jotka ovat lisätartuntana.
Se paranee antibioottihoidolla, tai jopa lisäravinteilla, tässä on laajempi keskustelu aiheesta:
http://www.tiede.fi/keskustelut/laaketiede-ja-terveys-f11/keuhkoklamydia-ja-ms-tauti-t39756.html
Vai et siis tarkoittanut loukata vai? Jumalauta. Onneksi kaltaisiisi ei törmää ihan joka paikassa! Säälin sitä jonka "tukihenkilö" sinä luulet olevasi. Oikein sateista loppuelämää! En siis millään pahalla tätä sano, tarkoitan pelkkää hyvää...
En oikein tajunnut mitä ajoit takaa viestilläsi.. Yrititkö kenties tehdä ms-tautia sairastaville selväksi, että heidän turha odottaa mitään hyvää elämänsä aikana ja että tauti on paljon pahempi kuin millaisen kuvan he ovat siitä saaneet. Eiköhän henkilö, joka tautia sairastaa ole paras ihminen kertomaan omasta sen hetkisestä tilanteestaan ja heillä kaikilla on luultavasti omat keinonsa selvitä arjesta sairaudesta huolimatta. Kenenkään oloa tuskin helpottaa, että heille tehdään varsin hyvin selväksi, että joku päivä olet vielä erittäin huonossa kunnossa ja joudut pyörätuoliin, vaikka se totta olisikin. Kyllä se on se positiivinen asenne elämään, joka jaksaa auttamaan vaikka olisi vaikeaa.
Minusta on melko naurettavaa, että terve ihminen, jolla ei ole oikeasti mitään hajua millaista on sairastaa ms-tautia (tai mitä tahansa vakavaa sairautta), tulee tänne kertomaan tautia sairastaville kuinka invalidisoiva sairaus OIKEASTI on. En usko, että ystäväsikään on kovin kiitollinen tuestasi jos se rajoittuu siihen, että odotat koko ajan milloin hänen tilansa menee niin huonoksi, että hän joutuu pyörätuoliin. Kyllä hän luultavasti on itsekin tietoinen siitä, ilman että sinä kerrot myös muille sairaille heidän tulevan kohtalonsa.
Loppuun vielä sanon, että itselläni ei ole ms-tautia (aluksi kyllä epäiltiin, siitä johtuen pyörin täällä palstalla) mutta olen sairastunut siten, että menetin liikuntakykyni täysin ja olin puoli vuotta pyörätuolissa ja tällä hetkellä liikun kyynärsauvojen kanssa.
ja kumpi on pahempi; täydessä ymmärryksessä toimiva idiootti vai idiootti joka ei edes tajua tekemäänsä! Oli kirjoittaja kumpi tahansa, eipä ole ihmiselle itselleen elämä kaksisia kortteja jakanut. Jonkinlaiselle korjaamolle joutaisi moinen kirjoittelija kokonaan!
Kuulostat tosi katkeralta ja haluat siirtää omaa pahaa oloasi muihin. Ehkä haluat erota puolisostasi ja selittelen nyt itsellesi "järkiperusteita". Onko tämä paras tapa? Mietippä kaks kertaa, mitä olet nyt tekemässä! Omaa pahaa oloaan voi purkaa paljon paremmilla tavoilla.
ps. äitini sai ms-diagnoosin 30v sitten, eikä ole sen jälkeen saanut mitään oireita. Ärsyttääkö!?
En ymmärrä näiden muiden kirjoittajien kommentteja enkä ylipäätänsä sellaista asennetta, jossa faktat varsinkin negatiiviset pitäisi piilottaa ja puhua mieluummin vain niistä positiivisista asioista. Mielestäni on erittäin hyvä saada tietoa mahdollisimma paljon ja tieto sisältää joskus sekä hyvä että huonoja puolia taudista.
En ole tarkastanut itse noita aloittajan prosenttiosuuksia mistään virallisesta lähteestä, mutta jos oletetaan, että kyseiset luvut pitävät paikkaansa niin : "70-80 % ms-potilaista tarvitsee pyörätuolia jossain vaiheessa elämäänsä ". Eli se voi tarkoittaa, että voi tarvita pyörätulia vaikka vain päivän tai kaiksi, viikon tai kuukauden, vuoden tai loppuelämänsä. Eli ei tuo ole välttämättä lainkaan paha asia...sillä joillekin se pyörätuoli on vain muutaman päivän käytössä. Näin kävi esimerkiksi isälleni. Hän sairasti MS-tautia about 20 vuotta ja kuoli sitten ihan siihen mihin varmaan suomalaisista suurinosa kuolee eli sydän- ja verisuonitauteihin. Niin isäni käveli kaksi jaloin koko elämänsä toisin myöhemmin tasapainovaikeuksien vuoksi keppiä apunakäyttäen. Parin päivän verran hän käytti elämänskä aikana pyörätuolia jonkun pahenemisvaiheen aikana. Siis parin päivän aikana ja hänkin kuuluu nyt tuohon hirveään 70-80% luokkaan.
Ajattelin ensin, etten enää puutu tähän aloittamaani viestiketjuun, mutta kirjoittamasi asiallinen viesti sai minut innostumaan. Ainoana viestiini vastanneista olet ymmärtänyt tarkoitukseni. Suuri kiitos siitä sinulle! Sanottakoon vielä, että ms-tauti on tullut itselleni tutuksi puolisoni välityksellä. Hänellä on ollut sairaus jonkin aikaa. Vaikka puolisoni sairaus on ollut lievää laatua, se on aiheuttanut minulle paljon stressiä, kyyneleitä ja unettomia öitä. On myös käynyt usein niin, että tieto lisää tuskaa ts. mitä enemmän olen lukenut ms-taudista, sitä enemmän olen huolestunut. Kyllähän sitä aina haluaisi uskoa kaikkein positiivisimman tiedon, mutta niitä ikäviä asioita ei kuitenkaan voi lakaista maton alle. Niistäkin on keskusteltava, ja siksi aloitin aikanaan tämän viestiketjun. Korostan vielä, etten ole katkera enkä halua erota puolisostani hänen sairautensa takia. Päinvastoin rakastan häntä koko sydämestäni, ja siksi hänen sairautensa on ollut minulle ajoittain kova paikka. Hyvää syksyä kaikille ja enkeleitä elämäänne!
Kyllä jokainen tietää ne ikävät mahdollisuudet. Silti on tärkeää pysyä positiivisena, siis oikeasti tärkeää! Sinun motiivisi olivat siis juuri sellaiset, kuin minä tuossa aiemmin jo arvelin. Turhaan yrität enää kaunistella asiaa. Nyt yrität väittää, että tarkoituksesi olikin sanoa, että jotkut voivat tarvita pyörätuolia vaikka kahden päivän ajan. Höpö höpö. Alkuperäisen kirjoituksesi sävy ei ole lainkaan tuollainen. Halusit lietsoa pahaa mieltä ja ahdistusta muillekin, koska itse tunnet sitä niin vahvasti.
Eikö jokainen tiedä ne taudin positiivisemmatkin asiat? Jos tiedetään niin positiiviset kuin negatiivisetkin asiat, niin tarkoittaako se sitä, että niistä kummastakaan ei saisi enään puhua - ei ainakaan negatiivisista? Lakaistaan vain roskat maton alle ettei kenellekään tule vain paha mieli...ei varsinkaan itsellä, koska ei osata käsitellä näitä negatiivisa asioita vaan ne ahdistavat liikaa.
Nyt alkuperäistä syytellään, että hän yrittää lietsoa pahaa mieltä - niin? Ei ole alkuperäisen vastuulla se jos lukija ei kestä lukea negatiivisempiakin tai neutraaleja asioita ja siitä sitten pahoittaa mielensä. Kyse on silloin lukijasta ja hänen kyvystään käsitellä lukemaansa tietoa ja omia tunteitaan.
Se joka oikeasti lukee alkuperäisen viestin ja vielä ymmärtää lukemansa auttaa ymmärtämään, että alkuperäisessä viestissä ei väitetä suoraan/pelkästään/vain, että 20-80%:ia joutuisi loppuelämäksi pyörätuoliin. Pitääkö tämä vääntää rautalangasta? "70-80 % ms-potilaista tarvitsee pyörätuolia jossain vaiheessa elämäänsä" ei tarkoita samaa kuin 70-80% potilaista on jossain vaiheessa lopun elämäänsä pyörätuolin varassa. Se ei kerro mitään muuta kuin sen, että tuo määrä potilaita tarvitsee pyörätuolia jossain vaiheessa elämäänsä. Siinä ei puhuta lopun elämäänsä tai muustakaan aikamääreestä kuin "jossain vaiheessa". Jossain vaiheessa voi olla mitään vain ja minä pituisen ajan tahansa kuiten isänikin tapauksessa.
Kyllä kannatan positiivista ajattelimista sairaudessa kuin sairaudessa ja muissa elämän vastoinkäymisissä. Positiivinen ajattelulla ei ole kuitenkaan mitään tekemistä sen kanssa, että pitäisi paheksua ja estää myös sen ikävemmän faktatiedon esittäminen, kirjoittaminen jne. Itse suhtaudun elämän vaikeuksissa ja muutenkin elämässä aina positiivisesti ja kannustan siihen muitakin ihmisiä, mutta se ei tarkoita sitä, että en haluaisi tietää asioista niin hyviä kuin huonoja puolia. Kuten kerroin isälläni oli MS, joten tiedän faktana sen, että alttius sairastua siihen tautiin on minulla suurempi hänen tyttärellään, mutta tiedän myös, että sairaus ei suoraan periydy. Jos minulle kerrotaan tämä fakta, en rupea viestintuojaa syyttelemään pahan mielen lietsonnasta - mitäs pahan mielen lietsomista siinä on? Olisi omaa kypsymättömyyttäni ruveta syyttelemään viestintuojaa pahanmielen lietsomisesta jos jokin hieman negatiivinen asia minua rupeaisi ahdistamaan enkä osaisi sitä käsitellä muutoin kuin viestintuojaa haukkumalla.
En muuten ole kovinkaan paljon kanssasi samaa mieltä. Mietippä asiaa esim siltä kannalta, että läheisellessäsi olisi syöpä ja tiedossa on, että siihen saattaa kuolla vaikkapa 3 kuukauden päästä. Haluatko silloin itse olla selvillä KAIKISTA mahdollista kylmistä tosiasioista eliniän ja sairauden suhteen? Realiteetit pitää ymmärtää, se on selvä, mutta haluaako kuoleva itse tietää kaikki omaan sairauteensa liittyvät kylmät tosiasiat? Tieto lisää tuskaa, mutta esim. omaisena normaalisti haluaa suojella sairastunutta mahdollisimman pitkälle ja hyvin kiusaamatta häntä kylmillä tosiasioilla, jotka eivät ehkä pidäkään hänen kohdallaan paikkaansa. Sairastunut voikin kuolla esim. 2 viikon päästä. Että se niistä kylmistä tosiasioista.
Silloin asia vasta kolahtaa, kun se diagnoosi napsahtaa, olipa se sitten ms tai joku muu. Moni haluaa tietää taudistaan paljon, mutta se ei tarkoita sitä, että haluamme lukea paatostasi täältä tai mistään muualtakaan. Faktathan me tiedämme itsekin ja edelleenkin jokaisen tauti on omanlaisensa, ei siihen ole olemassa mitään kirjoissa ja kansissa selvitettyä kylmää totuutta. Lukuja voi aina esittää, mutta ketä auttaa? Sinua?
Miksi me tarvitsisimme tätä informaatiota, kerroppa se. Minä en ainakaan edes halua tietää, mikä tai mitä odottaa 10 tai 20 vuoden päästä. Se on sitten ja nyt on nyt, mennään päivä kerrallaan eteenpäin ja yritettään elää tämä elämä kaikesta huolimatta hyvin.
Jatkanpa vielä edelliseen. Ei muuten tulisi itselle edes mieleen mennä esim. syöpäosioon lataamaan tilastoja siitä, kuin monta prosenttia esim. haima- ja keuhkosyöpäpotilaista on elossa 5 vuoden kuluttua tai miten pahasti he ovat vammautuneet kyseisenä aikana!
Haloo ap. kirjoittaja! Meille ms-tautidiagnoosin saaneille on aika naurettavaa esittää ajatuskuviota omien tunteiden käsittelystä, henkisestä kasvusta ja osaamattomuudesta käsitellä omaa sairauttamme. Kirjoituksiasi lukiessa tulee väistämättä mieleen, että saattaakin olla niin, että pelkäät itse sairastuvasi niin paljon, joten se mistä meitä diagnoosin saaneita syytät, onkin itselläsi edessä.
Vertaistuki on hyvä asia, mutta ap. kirjoittaja ei ymmärrä yhtään mitään.
Siihen tuli tehtyä ratkaiseva vika perustuksiin,aiheuttaa ajan myötä talon vajoamisen,eikä tilannetta voida korjata repimättä taloa maan tasalle. Vakuutus ei korvaa ja eikä kannata myydäkkään,voi joutua vastuuseen!
Sori ihan oikeesti,jaksamisia? (kerroin vain että tietää mitä on odotettavissa)
Tiedätkö mitä, minä en pelkää sairastumista. Olen sitä tautia niin läheltä itse seurannut, että en pelkää - mitä pelättävää siinä on? Elämässä meillä jokaisella on omat taakkamme kannettavana. Samalla pitäisi pelätä itse elämää kun siihen kuuluu sen hyvän lisäks aina myös pahoja asioita. Niin ja on minulla itsellänikin taudista epäily ja uskon, että epäilyksi jää. Kuten sanoin vaikka MS-tauti ei periydy suoraan niin silti siihen sairastumisen riski on on suurempi lähisukulaisella kuin muilla. Tämä on vain elämään.
Me suhtaudumme tolla eri tavoin elmän vaikeisiin haasteisiin. Kyllä olen joutunut syövän kanssa olemaan myös monesti läheisessä tekemisissä..on läheinen sukulainenkin siihen kuollut ja molemmat vanhempani sen sairastaneet. Ja niin minä kuin hekin halusivat tietää kaiken faktatiedon - myös sen negatiivisen. Silti heillä itsellään oli usko siihen, että kyllä he paranevat. Oikeastaan syöpäesimerkkiksi oli suoraan kuin omasta elämästäni. Kyllä olen saanut kuulla läheiseni kuolevan syöpään kolmen kuukauden kuluessa. Totta kai sen kuuleminen tuntui pahalta, mutta arvatkaa mitä hän teki ja mitä minä myös...me etisimme kaiken tiedon aiheesta, kuolemisesta, sen kohtaamisesta, eteen tulevista tuskista ja koettelemuksista ja puhuimme niistä myös ihan suoraan toisillemme. Se jos mikä oli helpottavaa kun kummankaan ei tarvinnut teeskennellä ja kieltää tosiasioita.
Jos sinä tai joku muu on ihminen, joka haluaa laittaa päänsä pumpuliin eikä halua tietää esimerkiksi tilastoja millaista elämä yleensä on vaikka mäsäläisellä 20 vuoden kuluttua niin se ei tarkoita sitä, että muut eivät haluaisi tietää.
Tämä palsta ei ole tarkoitettu pelkästään vain positiivisien asioiden kertomiseen. Luulin, että tällä palstalla käsietellään MS-tautia - ihan sen joka kulmasta. Tiedän myös, että jokaisella MS-tauti on erilainen eikä tuskin kahta täysin samanlaista tautitapausta löydy.
Ainakin tällä omalla asenteella olen selvinnyt elämän vaikeuksista hyvin ja voin sanoa suoraan, että omassa elämässäni joku MS-tauti epäily on kärpäsen kakka ja toistan minun elämässäni. Joku varmaan ottaa tästäkin herneen nenäänsä ja kokee, että juuri hänen tautiaan vähätellään vaikka kyse ei ole siitä. Anteeksi vain, mutta näin omassa elämässäni, sillä olen kokenut paljon paljon paheempiakin asioita.
Se, että suhtaudumme elämän vaikeuksiin ja realiteetteihin eritavoin ei pitäisi tarkoittaa sitä, että vain toisen kantaa pitäisi noudattaa. Eli sen ei pitäisi tarkoittaa sitä, että tälläkin palstalla pitäisi käsitellä sairautta vain positiivisesta vinkkelistä eikä annettaisi sille toiselle realilisti ryhmälle mahdollisuutta käsitellä myös niitä negatiivisa asioita järjellä. Kummallakin pitää olla mahdollisuus ilmaista asioita eikä kumpikaan ole välttämättä parempi tai huonompi. Se on varmaan henkilökohtainen asia kummalla tavalla itse selviää elämän vaikeuksista, mutta molemmilla on oikeus tehdä se omalla tavallaan. Jos ei kestä jotain lukea niin ei sitten lue eikä rupea haukkumaan viestintuojaa.
Viestisi huvitti minua. Kiitos, en taida tarvita jaksamista vaan lakaisen ongelman ja koko talon vaikka maton alle :).
"Moni haluaa tietää taudistaan paljon, mutta se ei tarkoita sitä, että haluamme lukea paatostasi täältä tai mistään muualtakaan. Faktathan me tiedämme itsekin ja edelleenkin jokaisen tauti on omanlaisensa, ei siihen ole olemassa mitään kirjoissa ja kansissa selvitettyä kylmää totuutta. Lukuja voi aina esittää, mutta ketä auttaa? Sinua?"
Kuinka voit puhua kaikkien puolesta, että kaikki tietävät faktat..en minä ainakaan tiennyt prosenttiosuuksia. Toiseksi jos on jotain tilastollista tai prosentuaalista faktatietoa asiasta, niin sehän ei tarkoita sitä, että kaikille käyn niin kuin prosentuaalisesti suurimmalle osalle tiedon mukaän kävisi. Tämähän on ihan itsestään selvää.
Mitäpä tähän enää mitään lisäämään. Sinä, joka olet elämää niin paljon nähnyt ja kokenut, olet suorittanut sinulle annetun tehtävän viestintuojana ja valaissut ja ohjeistanut meitä raukkoja, jotka olemme pimeydessä ja tietämättömyydessä vaeltaneet. Tästä on hyvä jatkaa...
Kiittäkää vain viestin alkuperäistä kirjoittajaa eli kiitoksia hänelle tämän keskustelun aloittamisesta :). Alkuperäinen kirjoittaja ei ole sama henkilö kuin sivustaseuraaja.
Siis käytännössä aivan yksi ja sama, kuinka monta ap:tä/sivustaseuraajaa tai hänen/heidän sivupersoonaansa tätä keskustelua on käynyt. Tosin pitänee yrittää muistaa, että minullahan olikin pää pumpulissa/sta, joten kaikkea tuubaa ei onneksi tarvitsekaan ymmärtää.
Ei voi olla kuin yksi alkuperäinen. Minä sivustaseuraaja olen taas ihan eri henkilö. Onko sitä vaikeaa sitten kestään, että kaksi ihmistä keskustella niitä kylmistäkin tosiasioista.
Sillä on muuten iso ero onko pää pumpulissa vai pumpulista...eikös vain. Pumpuli suojaa kovalta maailmalta ja lämmittää kylmiltä tosiasioilta. Jos pää puolestaan pumpulista, niin sitten ei kai ole enään milään mitään väliä. :)
Pointtini on kaikessa yksinkertaisuudessaan se, että samaa tuubaa syöllätte kumpikin, yksin, erikseen tai sivupersooninenne. Onko nyt ymmärretty?
Nyt jätän teidät spekuloimaan yhdessä tai erikseen näistä ms-taudin kylmistä tosiasioista. Areena on vapaa ja sinun/teidän, olkaa hyvä. Odotan jatkossa, että käsittelette asiaa kaikilta taudin eri kanteilta ja kerrotte omakohtaisia pahoja kokemuksianne taudista ja siitä, kuinka diagnoosin saaneiden tulisi elää ja odotella, koska saamme pyörätuolin käyttöömme, miten kognitiomme etenee ja koska se kuolema meidät korjaa, oikein syväluotaatte taudin kaikessa kaameudessaan. Saataisiin tähänkin keskusteluun sellaista sadistisista näkökulmaa, joka lukijoita saattaisi kiinnostaa. Siinä haastetta eteenpäin. Toki olisin myös kiitollinen, jos kertoisit vielä lisää itsestäsi ja siitä, kuinka loistavasti olet elämässäsi selviytynyt erilaisista kriiseistä vankkumattomalla asenteellasi ja elämän myönteisyydelläsi. Tarpeen vaatiessa toki aion osallistua keskusteluun, mikäli kognitioltani ja pumpuliltani kykenen.
Joten ei muuta kuin reipasta keskustelua ms-taudin kylmistä tosiasioista ja kunnon negatiivisuudet kehiin, siitä se keskustelu lähtee.
MS-tauti diagnoosi tipahti yllättäen ja pyytämättä syliini 5 vuotta sitten. Minulle, täysin terveelle ihmiselle kova shokki, pahin olotila oli alussa, kun kukaan ei osannut sanoa, miksen pystynyt enää seisomaan heilumatta tai kävelemään normaalisti.
Eiköhän meille kaikille jotka tätä tautia sairastavat ole tullut tutuksi taudin realiteetit. Toki kaikki eivät joudu pyörätuoliin, suurin osa kuitenkin. Me emme vaan sitä ajattele sillä tapaa kun terveet, jos pyörätuoliin on joutuakseen, mitä siitä sitten? Joillekkin se tuo suuren helpotuksen. kun ei tarvitse enää viimeisillä voimillaan seistä tai kävellä...
Emme jaksa joka päivä ajatella - hui kauhistus tulevaisuus uhkaa ja näyttää ikävältä. Vitutt... tämä tauti aika useasti ja rankasti ilman noita negatiivisia tulevaisuudenkuviakin, tiedoksi vaan.
Olen toki aika katkera välillä, kuka ei olisi, alle 40-kymppisenä syrjään työelämästä huonon eläkkeen varaan.
Vakavaa sairautta sairastavien ajatuksia on vaikea muille selittää, sitä ei ymmärrä ennenkuin itse käy sitä lävitse.
Jotenkin teki pahaa lukea tuota aloitustasi ja en jaksa ymmärtää motiiveitasi, vaikka kuinka yritän, mitä ihmettä ajattelit????