ketään, jolla olisi todettu syringomyelia??? Haluaisin kuulla kokemuksianne sairauden aiheuttamista oireista ja hoidosta. Itselläni tämä todettiin n. vuosi sitten ja olen menossa leikkaukseen, jolla tarkoitus parantaa selkäydinnestekiertoa ja näin myös hoitaa ytimeen muodostuneita onteloita. Oireina on kipu, päänsärky ja tunnonalenema sekä puutumiskohtaukset. Häiriöitä myös rakon toiminnassa sekä muutoinkin autonomisen hermoston toiminnassa. Leikkaus estää onnistuessaan käsittääkseni pahemmat oireet mutta ei välttämättä hoida jo syntyneitä oireita. Olisin kiitollinen mikäli saisin tänne viestiä kokemuksistanne ao. sairaudesta.
onko
tällä palstalla
7
398
Vastaukset
- --------
En ole vielä kuullut että leikkaus olisi onnistunut
Jos on niin kertokaa. Itse en suostu leikattavaksi ihan heti- uhkana on
neliraajahalvaantuminen niin on kyllä valmis yrittämään kaikki mahdolliset keinot. Takeitahan ei voi kukaan antaa, osalle on leikkauksesta hyötyä ja osalle ei....
- ...
Sain diagnoosin syringomyeliasta ja Arnold Chiari syndromasta kymmenisen vuotta sitten. Ontelo ulottui silloin toisesta niskanikamasta yhdeksänteen rintanikamaan. Syringomyelian vuoksi on leikattu kahdesti vuosina -99 ja -00. Ensimmäisella kerralla laitettiin shuntti yhdeksännen ja kymmenennen nikaman välistä selkäytimeen. Tämä ei kuitenkaan pysynyt paikoillaan ja laitettiin uudelleen tuolloin -00. Shuntti tukkeutui ja poistettiin sektion yhteydessä -01. (En tiedä poistettiinko kokonaan vai vaan vatsassa oleva osa). Chiarin takia olin leikkauksessa tänä keväänä.
Syringomyelian vuoksi tehdyt leikkaukset auttoivat jonkin verran vaikkeivät kunnolla onnistuneetkaan. Muutaman vuoden olin suht hyvässä kunnossa, kunnes oireet alkoivat jälleen pahentua. Se mitä moitin on, että pitkä selkälihas on jatkuvasti ja pahasti jumissa ja kipeä leikkaushaavan kohdalta. Eikä siihen tunnu auttavan mikään :(
Oireita on jos jonkin moisia, mutta en osaa sanoa mitkä johtuvat syringomyeliasta ja mitkä chiarista. Oireina on oikean jalan ja käden lihasvoiman heikkous, tasapainohäriöt, kovat kivut pitkin kroppaa ja päänsäryt, tuntohäiriöt (kosketus- ja lämpötunto ihan sekaisin), väsyminen, vapina, puutumiset, hienomotoriikan heikentyminen, näköhäiriöt, ym.... Liikkuminen on vaikeutunut niin, että ulkona liikun kyynärsauvan kanssa tai jos täytyy olla pidempään jalkeilla, niin pyörätuolilla.
Nyt kävin uudessa magneettikuvassa, jossa todettiin ontelon pidentyneen ja alkaa nyt ensimmäisestä niskanikamasta ja loppuu kymmenenteen nikamaan. Painetta ontelossa ei kuitenkaan ollut nähtävissä.
Uusia leikkauksia ei nyt tehdä ja tässä elellään päivä kerrallaan. Työkykyinen en ole ainakaan tällä hetkellä ja nyt oonkin sairaslomalla. Syksyllä tilannetta katsotaan uudelleen. Eipä tähän kuole, mutta kyllä tää välillä raivostuttaa.
Niin minullekin on kerrottu, että jo syntyneitä oireita leikkaukset harvoin poistavat, mutta vähentää toivottavasti oireiden pahentumista ja uusien syntymistä.
Oikein paljon voimia sinulle! Koita ajatella positiivisesti, se auttaa yllättävän paljon :) Itse ainakin yritän kääntää ongelmat nauruksi, kun ei se itkukaan auta...
Anu- tästä vastauksesta
Hei! Oireesi vaikuttavat samanlaisilta kuin omani. Tällä hetkellä aamut ovat pahimpia; koko keho ja pää on kipeä usean tunnin heräämisen jälkeen. Yöllä heräilen myös vartalon ja raajojen puutumiskohtauksiin. Sinulle tehtiin leikkaukset eri järjestyksessä kuin minulle on nyt mietitty. Tässä lienee sairaalakohtaisia eroja. Oletko saanut omalta lääkäriltäsi riittävästi tietoa kyseisistä sairauksista? Itse en ole tyytyväinen koska kaiken tiedon olen joutunut itse etsimään netistä tai ms-tautiliitosta. Lääkärit antoivat vain diagnoosin, ei muuta. Olen nyt menossa dekompressioleikkaukseen, kuinka pian sinä paranit sinulle tehdystä chiarileikkausesta? Olivatko kivut kovat?
Toivottelen hyvää kesän ja syksyn jatkoa ja jaksamista sinulle sairauksiesi kanssa. - ....
tästä vastauksesta kirjoitti:
Hei! Oireesi vaikuttavat samanlaisilta kuin omani. Tällä hetkellä aamut ovat pahimpia; koko keho ja pää on kipeä usean tunnin heräämisen jälkeen. Yöllä heräilen myös vartalon ja raajojen puutumiskohtauksiin. Sinulle tehtiin leikkaukset eri järjestyksessä kuin minulle on nyt mietitty. Tässä lienee sairaalakohtaisia eroja. Oletko saanut omalta lääkäriltäsi riittävästi tietoa kyseisistä sairauksista? Itse en ole tyytyväinen koska kaiken tiedon olen joutunut itse etsimään netistä tai ms-tautiliitosta. Lääkärit antoivat vain diagnoosin, ei muuta. Olen nyt menossa dekompressioleikkaukseen, kuinka pian sinä paranit sinulle tehdystä chiarileikkausesta? Olivatko kivut kovat?
Toivottelen hyvää kesän ja syksyn jatkoa ja jaksamista sinulle sairauksiesi kanssa.Jonkin verran oon saanut tietoa sairaudesta lääkäreiltä, mutta paljon olen joutunut itsekin selvittelemään. Onneksi on tuo MS-liitto, jota kautta saa suht hyvin tietoa.
Tuosta dekompressioleikkauksesta toipuminen on ollut hirvittävän hidasta. Leikkaus tehtiin keväällä ja aina vaan oon sen vuoksi sairaslomalla. Ennen leikkausta lääkärit sanoivat, että leikkauksen jälkeen menee viikko sairaalassa ja neljä viikkoa sairaslomalla. Siinä ajassa olisi pitänyt leikkauksesta toipua työkykyiseksi. Toisin kuitenkin kävi.
Ensimmäiset viisi viikkoa leikkauksen jälkeen oli yhtä helvettiä. Kivut olivat hirvittävät, lämmönsäätely ei toiminut ja oksentelin jatkuvasti. Pienikin liike sai aikaan hirvittävän paineen ja kivun päähän. Nyt kivut ovat siedettävät. Välillä tuntui ettei siitä selviä ikinä, mutta kyllähän se onneksi sitten helpotti :)
En tokikaan halua pelotella ja onneksi oon kuullut, että moni toipuu PALJON nopeammin ja selviää lähes kivuitta!!!
Koska sinulla leikkaus on? Missä sinut leikataan? Mä olin leikattavana Tampereella ja leikannut neurokirurgi on todella loistava. Tykkään kovasti sen lääkärin tyylistä.
Voimia!!!
T.Anu - kylllä tosi
.... kirjoitti:
Jonkin verran oon saanut tietoa sairaudesta lääkäreiltä, mutta paljon olen joutunut itsekin selvittelemään. Onneksi on tuo MS-liitto, jota kautta saa suht hyvin tietoa.
Tuosta dekompressioleikkauksesta toipuminen on ollut hirvittävän hidasta. Leikkaus tehtiin keväällä ja aina vaan oon sen vuoksi sairaslomalla. Ennen leikkausta lääkärit sanoivat, että leikkauksen jälkeen menee viikko sairaalassa ja neljä viikkoa sairaslomalla. Siinä ajassa olisi pitänyt leikkauksesta toipua työkykyiseksi. Toisin kuitenkin kävi.
Ensimmäiset viisi viikkoa leikkauksen jälkeen oli yhtä helvettiä. Kivut olivat hirvittävät, lämmönsäätely ei toiminut ja oksentelin jatkuvasti. Pienikin liike sai aikaan hirvittävän paineen ja kivun päähän. Nyt kivut ovat siedettävät. Välillä tuntui ettei siitä selviä ikinä, mutta kyllähän se onneksi sitten helpotti :)
En tokikaan halua pelotella ja onneksi oon kuullut, että moni toipuu PALJON nopeammin ja selviää lähes kivuitta!!!
Koska sinulla leikkaus on? Missä sinut leikataan? Mä olin leikattavana Tampereella ja leikannut neurokirurgi on todella loistava. Tykkään kovasti sen lääkärin tyylistä.
Voimia!!!
T.Anuhankalaa toipumisesti leikkauksesta. Näyttää olevan hyvin yksilöllistä se, miten ja minkälaisin oirein leikkauksesta toipuu. Minut leikataan oulussa ja nyt ainakin tietojen mukaan leikkaava lääkäri on näitä juttuja tehny aikaisemminkin. Tietysti hieman pelottaa tuleva, täytyy toivoa, ettei mitään tuollaista tule kuin sinulla on ollut tuon toipumisen kanssa. Itselläni ei ole ontelon laajuutta edes selvitetty tähän päivään mennessä. Tätä kieltämättä mietinkin; miten voi seurata sellaista, jonka lähtötilanne on tiedossa vain osittain. Selkäydin on kuvattu vain niska-alueelta. Täällä ilmeisesti säästetään magneettitutkimuksissa, niitä on kuulemma rajusti supistettu. Onko muuten haavasi kuinka iso ja oliko sen paranemisessa ongelmia?
Toivotaan, että leikkauksesta olisi kuitenkin sinulle hyötyä jatkoa ajatellen. Itselleni sanottiin, että sillä pyritään pysäyttämään oireiden kehittyminen pahempaan suuntaan. Saitko lääkäriltäsi tietoa tästä sairaudesta ja sen aiheuttamista oireista yleensä? Itselleni on tämä info luvattu järjestää sitä pyydettyäni. - ....
kylllä tosi kirjoitti:
hankalaa toipumisesti leikkauksesta. Näyttää olevan hyvin yksilöllistä se, miten ja minkälaisin oirein leikkauksesta toipuu. Minut leikataan oulussa ja nyt ainakin tietojen mukaan leikkaava lääkäri on näitä juttuja tehny aikaisemminkin. Tietysti hieman pelottaa tuleva, täytyy toivoa, ettei mitään tuollaista tule kuin sinulla on ollut tuon toipumisen kanssa. Itselläni ei ole ontelon laajuutta edes selvitetty tähän päivään mennessä. Tätä kieltämättä mietinkin; miten voi seurata sellaista, jonka lähtötilanne on tiedossa vain osittain. Selkäydin on kuvattu vain niska-alueelta. Täällä ilmeisesti säästetään magneettitutkimuksissa, niitä on kuulemma rajusti supistettu. Onko muuten haavasi kuinka iso ja oliko sen paranemisessa ongelmia?
Toivotaan, että leikkauksesta olisi kuitenkin sinulle hyötyä jatkoa ajatellen. Itselleni sanottiin, että sillä pyritään pysäyttämään oireiden kehittyminen pahempaan suuntaan. Saitko lääkäriltäsi tietoa tästä sairaudesta ja sen aiheuttamista oireista yleensä? Itselleni on tämä info luvattu järjestää sitä pyydettyäni.Jotain tietoa oon saanut oireista ja syistä mitkä asiat näitä oireita aiheuttaa. Myös on kerrottu, mitä sairaus pahimmillaan voi aiheuttaa. Olin ensin tuota dekompressioleikkausta vastaan, mutta juuri tieto siitä mitä voi tapahtua jos ei leikata, sai mieleni muuttumaan.
On kyllä kurjaa, kun sinulla ei ole tuota ontelon laajuutta kunnolla tutkittu! Mä oon kyllä päässyt hyvin kuvauksiin ja on tutkittu kunnolla tuo ontelon laajuus. Siitä täytyy olla kiitollinen. Tosin enää ei kuvia oteta ellei oireet pahene.
Leikkaushaava on n. 5cm ja se on parantunut todella hyvin. Arpea ei juurikaan huomaa. Hiuksiakin leikattiin yllättävän vähän. Typerä asia, mutta sitäkin murehdin ennen leikkausta. Kun on vihdoin saanut hiukset pitkiksi, niin en halunnut niistä luopuakaan.
Uskon että tuleva leikkaus pelottaa, mutta kyllä se siitä. Mä olin aivan kauhuissani ennen tuota operaatiota. Mutta kummasti siitä vaan jäi henkiin :) Toivottavasti pääset helpommalla tuon toipumisen kanssa!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 931071
- 55742
Huonoja uutisia-nyt lähtee höyrylaivat
https://www.ita-savo.fi/ Konkurssiin meni tämäkin yritys. Raja kiinni ja venäläiset turistit puuttuvat. Täällä menee pe35614Ei näytä hyvältä
Kyllä nyt Ähtäriä viedään vesikelkalla. Neuvotteliat untuvikkoja kaikki. Mikko tietty tapansa mukaan loikki puheenjohtaj39546Älä itke rakas.
Tunnen sun kyyneleet silmissäni. Kaikki tulee menemään hyvin. Loppu häämöttää jo...49490Jos vielä toivot...mies...
Saisinpa jonkun merkin sinulta, jos vielä odotat 📝➡️📱 Rohkeus on mennyt jos seurustelet vaikka nykyisin. En halua häi48482- 31469
- 34447
Olet hurmaava
Olet paras mies, joka on tullut vastaan. Sinussa on jotakin, mitä muissa ei ole. En vaan tiedä, mikä on oikein sinun su14441- 38434