Löytyykö määrittelemätöntä sidekudossairautta sairastavia tai sellaisia joilla diagnoosi aluksi määrittelemätön mutta tarkentunut myöhemmin? Miten asianne etenivät tutkimuksissa? Oletteko saaneet oikeat lääkkeet?Millaisia oireita teillä oli alussa, lämpöilyä,kovia kipuja? Minä olen yksi määrittelemätön ja tosi ankealta tuntuu kun ei selvyyttä tahdo tulla millään!
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 4
Vanhimmat
Hei! Saman olen käynyt läpi. Diagnoosina kulki 4 vuotta määrittelemätön sidekudossairaus ss/sle. Aluksi järkyttävä päänsärky sekä kova kuume ja tumavasta-aineet taivaissa. Tämän vuoden aikana diagnoosiksi on varmistunut sjögren kuivasilmäisyyksineen.
Miteä? Oletko saanut avun?n meinattiin ensin että olisi sle? Onko sinulla jotain lääkityst
Minä laihduin kovasti, neurologisia oireita, perhosihottumaa kasvoissa, hilseilevää ihottumaa päänahassa sekä tumavasta-aineet korkealla. Näin on on myös kyllä edelleen, mutta diagnoosi sjögren, sle hylättiin alkuvuodesta. Mitään lääkitystä minulla ei ole, ainoastaan silmätippoja kuiviin silmiin.
Minulla on määrittämätön sidekudossairaus joka alkoi vuonna -07 lämpöilyllä ja ihmeellisellä rintalastan takaisella kivulla ja yleisellä kipeän olon tunteella.8 kuukautta ravasin lääkäristä lääkäriin mitään selvyyttä saamatta kunnes kyllästyin ja menin yksityiselle.Sain todella ihanan ja ymmärtäväisen lääkärin joka aloitti sitten kortisoni tabletit ja oxiklorinin.Oxiklorinista en kuitenkaan saanut apua,aina kortisonia vähennettäessä oirreet palasivat.Niin aloitettiin metotreksaatti joka toi avun minulle mutta ongelmia oli jatkuvasti alhaisten leukosyyttien vuoksi(jouduin välillä pitämään parin viikon taukoja) Käytin sitä reilu vuoden ja kun lopettetiin niin oireeni pysyivät poissa viisi kuukautta kunnes taas puhkesi.Nyt odotan lääkäri aikaa joka on 20.8 kun pitäisi saada aloitettua taas lääkitys koska joudun isoilla kortisoniannoksia taas olemaan ja leukosyytit alhaiset,metotreksaatti ei tule kysymykseenkään.Odotan kun kuuta nousevaa tuota lääkäriaikaa jotta jotain apua saisin. Mitä lääkitystä sinulla on? Entä oireesi? Miten sinulla on edennyt asiat tutkimuksissa?