Rekisteröidy

Ilmoitukset

Ladataan…

    Näytä kaikki

    orfiril

    8. 5 vuotias tyttöni sai diagnoosin nuoruusiän poissaoloepilepsia. Pari pyötymistä tullut veren näkemisen yhteydessä. Jälkimmäisen pyörtymisen jälkeen välittömästi EEG osoitti 7 kpl 1-3s mittaisia yleistyneitä piikkihidasaaltopurkauksia. Aloitettin lääkitys, joka on tarkoitus nostaa asteittain orfiril 300mg 2 kertaa päivässä. Kohtaukset ei niinkään pelota, kun ne on tullut veren näkemisessä. Toisessa sahasi itseään sormeen ja jälkimmäinen verikokeiden oton yhteydessä. Enemmänkin tällä hetkellä pelottaa lääkkeen vaikutus reippaaseen ja urheilevaan tyttöön. Voisitteko kertoa kyseisen lääkkeen vaikutuksista. Ja onko kenelläkään muulla vanhemmalla tullut diagnoosin jälkeen tunnetta, että voiskohan diagnoosi olla väärä?! Diagnoosin tehnyt oli vielä kandi, mutta kyllähän EEG varmastikin kertoo totuuden.
    2795
    Äänestä

    Muut lukivat myös

    Vastaukset 2

    Vanhimmat

    Meidän poika söi Orfiriliä tuon saman määrä kolmevuotiaasta aina kuusivuotiaaksi asti, jolloin lääkitys purettiin (=lakkautettiin). Aluksi poika oli väsyneen oloinen, mutta väsymys haihtui pian, emmekä huomanneet mitään sivuoireita. Kohtausoireet jäi saman tien pois. Pojalla oli kaksi isoa toonista kohtausta (poika meni ihan jäykäksi ja hengittämättömäksi) ennen lääkityksen aloittamista.
    Nyt on menossa jo kolmas vuosi ilman lääkettä ja oireettomana, joten toivoa on!

    Äänestä

    Kiitoksia vastauksesta! Kaikkein parastahan tässä toivoo ja tälläisen viestin jälkeen tuntuu jo paljon paremmalta. Ja hyvin on kaikki mennyt toistaiseksi, väsymystä lukuunottamatta.

    Äänestä

    Odottaa vastausta

    Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.

    Luetuimmat keskustelut

    Kommentoi aloitusta

    huolestunut isä kirjoitti:

    8. 5 vuotias tyttöni sai diagnoosin nuoruusiän poissaoloepilepsia. Pari pyötymistä tullut veren näkemisen yhteydessä. Jälkimmäisen pyörtymisen jälkeen välittömästi EEG osoitti 7 kpl 1-3s mittaisia yleistyneitä piikkihidasaaltopurkauksia. Aloitettin lääkitys, joka on tarkoitus nostaa asteittain orfiril 300mg 2 kertaa päivässä. Kohtaukset ei niinkään pelota, kun ne on tullut veren näkemisessä. Toisessa sahasi itseään sormeen ja jälkimmäinen verikokeiden oton yhteydessä. Enemmänkin tällä hetkellä pelottaa lääkkeen vaikutus reippaaseen ja urheilevaan tyttöön. Voisitteko kertoa kyseisen lääkkeen vaikutuksista. Ja onko kenelläkään muulla vanhemmalla tullut diagnoosin jälkeen tunnetta, että voiskohan diagnoosi olla väärä?! Diagnoosin tehnyt oli vielä kandi, mutta kyllähän EEG varmastikin kertoo totuuden.

    Anonyymi
    5000

    Ilmoita asiaton sisältö

    • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

    • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

    • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

    • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

    • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

    • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

    Jaa keskustelu