Cadasil tauti ja dementoituminen

Kuolleisuudesta en mitään varmaa tiedä, mutta tuo kuulostaa melko alhaiselta Väestöliiton mukaan "Arviolta neljä viidestä (80 %) yli 65-vuotiaasta CADASIL-potilaasta on dementoitunut.", tauti alkaa useimmiten oirehtia useimmiten keski-iässä ja aivoverisuonitukoksia eli aivoinfarkteja esiintyy yleensä noin 45 vuoden iästä lähtien (ensimmäisen aivoinfarktin alkamisikä vaihtelee 28-65 ikävuoden välillä).

http://www.vaestoliitto.fi/perinnollisyys/tietolehtiset/cadasil-tauti/

Eipä tuosta valitettavasti taida kukaan vielä kauheasti tietää... Oma Cadasil-kontakti on n. 60-vuotias, ja ensimmäiset TIA-kohtaukset ja diagnosointi tapahtuivat vast'ikään.

Voisin todeta, että "kuollaan keskimäärin 60-vuotiaana" ei pidä paikkaansa ainakaan! lähiomaisellani on tuo tauti todettu nyt, oireita on kaiketi ollut jo kymmeniä vuosia ja hän on lähes 85! Äitini on 70 ja kaiketi sama vaivaa häntäkin... Itsestäni olenkin enemmän huolissani, nuo ovat jaksaneet ja selvinneet pitkään, mutta oma pää ei ole pariin vuoteen toiminut kunnolla ja ikää vasta 40!

Cadasil suvussamme.

Äitini kuoli v.2000, 73 vuotiaana ja oli dementoitunut. Hänen seitsemästä sisaruksestaan neljä kuoli tähän tautiin. Yksi kuoli tapaturmaisesti nuorena ja ei tiedetä oliko hänellä sitä. Meitä on neljä sisarusta, joista kahdella on geenitestin perusteella Cadasil. Vanhin on nyt 61v ja voi suhteellisen hyvin ja on vielä osa-aikatyössä.

Olen nyt 55-vuotias opetustyöstä eläkkeelle (1.1. 2014 alk.) päätynyt cadasil mies. Eläkepäätöksen hyväksyminen oli minulle aluksi vaikeaa, mutta alan ymmärtää sitäkin pikkuhiljaa. En pystynyt enää hoitamaan sellaista työtä. Teen nyt satunnaisesti "helpompia" keikkahommia työparin kanssa aivan eri alalla.

Oma isäni kuoli vuonna 1998 66 vuoden ikäisenä. Hän vaan dementoitui. Silloin en vielä itse tajunnut oliko mullakin jotain oireita. Isän isä kuoli joskus 1962 56 vuoden iässä ja halvaantui varmaan 10 vuotta aikaisemmin.

Minun kai pitäisi hyvissä olosuhteissa elää 76 vuotiaaksi ja oma poikani 86 vuotiaaksi. Heh. Hyvin yksilöllisestihän tämä jähmeys etenee, vaikka infarkteja päässä koko ajan tapahtuukin. Pojalleni (13v) en ole tästä juuri puhunut eikä geenitestiä ole hänelle tehty.

Menin itse testiin kun isä kuoli. Olin silloin 39 vuotias. Nuorin meistä jolla tätä tautia ei siis ole halusikin tietää miksi isä taantui ja sulkeutui. Mutta toinen siskoistani oli siis saanut tämän saman yhden geenin virheen = cadasil. Mitähän muita virheitä meillä on mitä emme vielä tiedä?

Näillä eväillä mennään eikä mulla ole käsitystäkään millaisten ongelmien kanssa muut ns. normaalit ihmiset painivat. Kullakin omat taakkansa.