Onko kenelläkään äidillä tai isällä kaltaistani lasta: puhuu kuiskaten, koulussa normaalisti, on älykäs "pikku-professori", ahdistuu kun joku tuntemattomampi henkilö tulee juttelemaan, varsinkin jos joutuu esim. lomamatkoilla lähelle ikäisiään lapsia, ei suostu mistään hinnasta menemään hammaslääkäriin epämiellyttävän kokemuksen jälkeen, ei suostu todennäköisesti lähtemään lääkäriin myös nöyryyttävän lääkärissäkäynnin jälkeen...Kotona elämä menee mukavasti, mutta ongelmia tulee heti, kun ympäristö ja ihmiset muuttuvat. Lapsi on jo 11-vuotias ja mielestäni tilanne on hieman huonontunut vuosi vuodelta. Tämäkin viestini on ensimmäinen näille keskustelupalstoille, mutta toivon hartaasti jonkun teistä saman ongelman kanssa painiskelevista vanhemmista vastaavan viestiini.
Hankala kesä
festadiclasse
16635
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 16
Vanhimmat
Perheessämme kesä ja kesäloma ovat rankkaa aikaa 11-vuotiaalle asperger-pojallemme. Tällöinhän koulun tuoma säännöllinen elämä muuttuu epäsäännölliseksi lomailuksi. Kesälomareissut, ihan pienetkin, ovat vaikeita uusien tilanteiden vuoksi.
Kaverikontaktit ovat olemattomia kesällä, joten poikamme lähes erakoituu loma-aikoina. muuten- meilläkin on tunne ,että tilanne on myös huonontunut aikaisemmasta-vai alkaisiko ero ns.tavislapsiin näkyä enemmän..
Koulu alkoi ja taas elämä on jotenkin normaalimpaa, kun lapsi pääsee tuttuun luokkaan ja tuttujen kavereiden luo. Ensi vuonna on kuitenkin vuorossa yläkouluun meno ja se hirvittää jo nyt, kun kaikki muuttuu. Onko sinun lapsellasi ns. erikoisia kiinnostuksen kohteita? Puhuuko hän normaalisti kotona ja koulussa? Miten hän itse suhtautuu erilaisuuteensa? Minun poikani kommentoi itseään tänä kesänä ensi kertaa sanomalla "taidan olla hullu". Se tuntui äidistä pahalta. Poika on ollut aina kotona hyvin helppo ja kiltti lapsi, jonka kanssa arki on ollut helppoa. Erikoisuus näkyykin suhtautumisessa uusiin ihmisiin ja tilanteisiin. Hän puhui normaalilla äänellä aina siihen saakka kunnes muutimme uuteen kotiin kaksi vuotta sitten ja se oli hänelle tavallaan järkytys. En voi keksiä muutakaan selitystä sille, että hän on vain kuiskannut siitä lähtien kotona. Koulussa puhuu kuitenkin normaalisti ja käyttää kaunista, huoliteltua kirjakieltä. Kesällä hän oli kahdesti ulkona luokkakavereidensa kanssa, muuten koko ajan yksin ja se ei tuntunut häntä haittaavan, toisin kuin äitiä. Voimia sinulle, tuntematon ystävä, olisi kiva kuulla teidän tapauksestanne sekä arjen pyörityksestä lisää. Hyvää syksyä teille!
Meillä koulunaloitusta odotettiin yhdessä kovasti, jotta poikamme näkisi edes siellä
ikäisiään. Pettymys oli suuri, koska luokkakaverit eivät ilmeisesti juurikaan ottaneet/pyytäneet poikaamme juttuihinsa mukaan. Hän itse ei oikein rohkene tehdä aloitetta esim. jutteluun, joten..
Kyllä vaan-meillä on erikoisia kiinnostuksenkohteita. Tällä hetkellä kaikki tiedot liittyen tekniikkaan, koneisiin jne. vievät ajatukset välillä kokonaan.
Poikamme puhuu lähes aina kirjakieltä ja käyttää myös erikoisia sanontoja puheessaan. Suuttuessaan hän komentelee meitä vanhempiaan ja sisaruksiaan .
olen tänä kesänä huomannut, että hän alkaa huomata olevansa erilainen kuin muut. Olen tästä hieman huolissani,koska poikamme välillä tuntuu olevan todella allapäin ja suruissaan.
On mukavaa kuulla myös teidän arjestanne..Kauniita syyspäiviä toivotellen..
Olen samaa mieltä, että lapsi on nyt oivaltanut sen tosiseikan, että hän on erilainen kuin muut ikäisensä. Siinäpä meillä vanhemmilla on työsarkaa, että jaksamme tukea ja kannustaa lasta - ja nimenomaan rakastaa lasta juuri sellaisena kuin hän on. Sitä yritän hänelle aina sanoakin, kun vain muistan. Oletteko olleet lääkärissä tai kouluterveydenhoitajan juttusilla missä hänelle olisi kerrottu mitä Asperger on? Me olimme kerran tutkimuksissa, mutta jatkotutkimuksiin lapseni ei suostunut mistään hinnasta, koska koki lääkärissäkäynnin nöyryyttävänä. Huoneessa oli tuolloin lääkärin lisäksi terveydenhoitaja, me vanhemmat sekä opettaja. Siinä "yleisön" edessä lääkäri pisti lapsen hyppimään yhdellä jalalla ja tekemään muita motorisia temppuja. Kaiken huippu oli, että housut piti riisua, jotta lääkäri näki onko alapää normaalisti kehittynyt. Tämä tarina on tosi. Potilaana siis lapsi, jolle täysin vieraan ihmisen kanssa toimiminen on muutenkin mahdotonta! Hän sai todella suuren kammon kaikkea lääkärissäkäyntiä kohtaan.
Miten on, huomasitteko hänen erilaisuutensa jo varhain? Meidän poikamme ei alkanut puhua kuin vasta noin 3-vuotiaana, mutta silloin puhe tuli heti täydellisenä! Samana vuonna hän oppi lukemaan. Sitten tuli noin vuoden vaihe, jolloin hän ei ujostellut vieraita, vaan jopa lauloi mielellään julkisesti. Sen jälkeen on menty koko ajan huonompaan suuntaan. Murrosikä on meille haaste, suuri sellainen. Vuoden päästä uusi koulu...
Kirjoitit, että sinun poikasi koulussa muut eivät oikein ota häneen kontaktia. Oletko jutellut asiasta opettajan kanssa? Opettajalla on kuitenkin avain moneen luokassa olevaan ongelmaan ja hän voi halutessaan auttaa ryhmäyttämisessä. Meillä on ollut sama miesope 3. luokalta saakka ja hän on ollut aivan fantastinen.
Kiva, että on voinut vaihtaa ajatuksia samanlaisten ongelmien kanssa elävien vanhempien kanssa. Oletko ollut koskaan yhteydessä Asperger-liittoon ja pyytänyt heiltä apua ja neuvoja? Minä en ole ollut, olen vain tutustunut liiton nettisivuihin.
Parhaat terveiset teille kaikille ja voimia arkeen!
Perheessämme tehdään kovasti töitä jotta poikamme tuntisi itsensä yhtä arvokkaaksi ja rakastetuksi kuin muut perheenjäsenet. Jo pienenä poikana hän osasi asettaa itselleen todella kovia tavoitteita tekemisilleen-tuntui välillä että mikään ei riitäisi .. samoin kaikki kehuminen , halailu, sylissä pitäminen jne. tuntuu tuovan hänelle vaivautuneen olon.
perheneuvolan lastenpsykiatrin käynneillä poikamme on saanut hyvää , rehellistä tietoa aspergerista ja sen tuomista ongelmista arjessa. siellä on myös harjoiteltu esim. vuorovaikutustaitoja, tunteiden ja ilmeiden tulkitsemista(sekä omien että muiden) Opettaja on ollut tässä hommassa mukana aktiivisesti. Tästä huolimatta kavereita ei juurikaan ole..
Kyllä' minulla äitinä on välilla paniikinomainen pelko tulevaisuuden suhteen. Ylä-asteelle siirtymistä en uskalla vielä ajatellakaan.. Surullisinta kaikessa on. että poikamme ÄO ylittää mensan rajat, mutta kaikki muu elämässä on niin vaikeaa. Kirjoittelehan taas kuulumisia...
Lauantai on ollut aina meidän perheen "juhlapäivä". Meillä on omat kivat traditiot ja tänäänkin kaikki meni hyvin kunnes...Olimme aloittelemassa lounasta kun lapsi huomasi järkytyksekseen, että kaksi saman luokan poikaa seisoo ovella ja pyytää häntä ulos. Koska hän ei ollut siihen mitenkään valmistautunut, hän pakeni yläkertaan. Ruoka jäi syömättä. Lapsi lukitsi itsensä vessaan ainakin 1,5 tunnin ajaksi ja meni täysin kipsiin, koska mieheni tavallista kärkevämmin arvosteli hänen käytöstään. Tyypillistähän on, että kaikki arvostelu tai kilttikin kritiikki on mieltä järkyttävää. Iltapäivällä hän sentään meni huoneeseensa, mutta ei antanut minun tulla sinne. Saunassa sentään käytiin yhdessä. Istuin yksin kauniissa auringonpaisteessa terassilla ja meinasi itku tulla, kun ajattelin mitä elämä kenties vielä tuo tullessaan. Onneksi olen luonteeltani optimisti enkä suostu vaipumaan totaaliseen synkkyyteen. Tänään vain tuntuu pahalta. Huomenna on kuitenkin uusi päivä. Teille kaikkea hyvää!
On mukava kuulla ihan arkisia tapahtumia jotka välillä ilahduttavat tai raivostuttavat, naurattavat tai itkettävät.. Meillä arki on yhtä vuoristorataa-välillä seesteisempää ,välillä ei.
Onko pojallasi jotain tutkimuksia tms. tehty vuosien varrella ? Entä onko hänellä välillä muistamattomuutta,joko tahallista tai tahatonta? Meidän nuori herra jumiutuu usein ajatuksiin, tekemisiin, kiukutteluun . Rehellisesti sanoen näin äitinä olen joskus ajatellut poikamme kärsivän yleisestä negatiivisuudesta. Tämän vuoksi tuntuu aivan mahtavalta silloin harvoin kun huomaan hänen oikeasti ilahtuvan ja nauttivan.
Onko teillä perheessänne sisaruksia ? Meillä on yhteensä 4 lasta, tämä kyseinen 11-vuotias on sarjamme kolmas..
Miten sukulaiset suhtautuvat pokaanne ? Meidä molempien (mieheni ja minun )
sukulaiset ihailevat poikamme järjestelmällisyyttä, älykkyyttä jne. Mutta kun huono päivä sattuu, ei kukaan muista ,että hän reagoi toisin kuin muut lapset esim. neuvomiseen No niin-on ihana välillä tuulettaa ajatuksiaan jollekin..Sunnuntaiset terveiset teidän koko perheelle..!
assit eivät tykkää "ylläreistä" mutta hekin oppivat niitä sietämään! meillä poika ei pienenä kestänyt rutiinin muutoksia ja ääniherkkänä hajuherkkänä oli haasteellinen kaveri...Kun saimme diagnoosit niin hän alkoi käymään toimintaterapiassa ja siitä olikin hänelle apua..viimeisin terapia loppui hänen täytettyään 12v.Hänellä oli vaikeutta tulkita sos.tilanteita ja niinpä harjoittelimme kotona erilaisia ilmeitä ja niiden tarkoituksia(olisin varmaan päässy teatterikorkeaan jos olisin hakenu,,heh)Hän on oppinut myös sos.tarinoiden avulla miten asia oikeasti meni...Nykyään poika on erittäin hyvällä itsetunnolla varustettu ,hauskan omanlaisensa huumorintajun omaava kaveri ja kavereitakin on.Hän on myös proffa omalla tavallaan....kaverit käyvät kyselemässä neuvoa häneltä usein...Toivoa on ,kyllä assi oppii pärjäämään kunhan saa tukea ongelmiinsa. Me olemme käyneet sopeutumiskursseilla ja ne on olleet pojalle tärkeitä kun on saanut olla ja huomata että erilaisuus on "normaalia" kuntoutujaryhmissä.Hakekaa apua ettei lapsenne erakoidu ja masennu.
Uusi viikko on sitten pyörähtänyt käyntiin. Eilen iloitsin niinkin pienestä asiasta kuin pyörälenkistä. Nimittäin ensi kertaa tänä kesänä teimme pyörälenkin yhdessä ja ilmiselvästi kaikilla oli mukavaa. Me emme ole käyneet varsinaisesti missään tutkimuksissa lukuunottamatta Asperger-testiä, jonka teimme koululääkäriä varten. Siinä oli lääkärin mukaan hyvin selvät piirteet. Jatkotutkimuksiin olisimme toki päässeet, mutta poika ei suostu lähtemään mihinkään. Kun sanoit, että on mahtavaa nähdä lapsen joskus aidosti nauttivan jostakin. Mikä sellainen asia voisi olla hänen kohdallaan? Meillä se voi olla hänen lempiruokansa, uusi mielenkiintoinen kirja, hänen lempiurheilujoukkueensa menestyminen ja sen näkeminen televisiossa.
Minulle poika on ainokaiseni, miehelläni on kaksi aikuista lasta, jotka asuvat lähellä ja joiden kanssa välit ovat hyvät. Poikamme syntyi keskosena (1500 g/40 cm) raskausmyrkytyksen jälkeen. En tiedä, voisiko asialla olla mitään tekemistä nykyisen ongelmamme kanssa.
Sukulaiset ovat hyväksyneet pojan suht luontevasti sellaisena kuin hän on. Ainoastaan mummulassa tulee joskus sanomista, kun joku vieras setä tai täti tulee jututtamaan poikaa ja hän ei sano mitään, ei tervehdi, ei vastaa kysymyksiin, on vain kipsissä.
Seuraava jännitysnäytelmä on luokan leirikoulu parin viikon päästä. Alussa poika kieltäytyi puhumastakaan sinne menosta, mutta opettaja sai hänen päänsä käännettyä ja nyt sitten reissu lähestyy. Luokka on kaksi päivää ja yötä pois kotoa ja toivon vain, että kaikki menee hyvin.
Muistan tapauksia muutaman vuoden takaa, kun joku yritti neuvoa häntä esim. hiihtämisessä tai polkupyörällä ajossa. Hän ei suvainnut minkäänlaista neuvontaa vaan sukset ja pyörä jäivät siihen paikkaan. Hän on halunnut opetella kaiken itse. Koulussa on kuitenkin mennyt hyvin ja hän on siellä ottanut neuvoja vastaan - onneksi.
Entäpä huumorintaju? Meidän poikamme on hyvin tosikko ja ottaa kaiken hyvin kirjaimellisesti. Itse höpöttelen usein asioita ja hän katsoo minua aivan kauhuissaan, kun luulee kaiken olevan juuri niin kuin sanon. Tosin muutaman sekunnin päästä hän saattaa purskahtaa nauruun itsekin.
Miten teidän muut lapsenne suhtautuvat veljeensä? Heillä nyt kuitenkin on seuraa toisistaan, vai kuinka?
Muistamattomuutta meillä ei ole, päinvastoin. Minusta tuntuu, että hän muistaa valokuvanomaisesti pikkutarkkaakin tietoa, jota on lukenut kirjoistaan. Tällä hetkellä kartat ovat suurin mielenkiinnon kohde. Hän käy yhden aihepiirin läpi perinpohjin kunnes siirtyy seuraavaan aiheeseen. Älykkyys ja hyvä muisti saavat aikaan hauskojakin tilanteita. Muistan kun eskariin mennessä muut alkoivat opetella aakkosia, meillä oli luettu jo tietosanakirjoja kannesta kanteen ja silloin lapsi oli opetellut venäjän aakkoset ja kirjoitteli asioita noilla aakkosilla. Tai jossain ulkomaanmatkoilla hän on paheksunut oppaan antamaa väärää tietoa. Kerran esim Mozartista ja hänen elämästään...Esimerkkejä olisi vaikka kuinka.
Tässäpä tuli taas aika pitkä vuodatus, mutta odottelen mielenkiinnolla uutta viestiäsi. Jaksetaan!
Olen aivan samaa mieltä kanssasi, että toimintaterapia ja sopeutumiskurssit ovat varmasti tosi hyviä ja itse osallistuisin äitinä mielelläni mihin tahansa toimintaan. Mutta entäpä, jos lapsi ei suostu ajattelemaan mitään lääkärissäkäyntiin tai kuntoutukseen viittaavaakaan? Hän ei lähtenyt mistään hinnasta as-jatkotutkimuksiin vaan sanoi minulle, että mene sinä, minä en. Minkä hän sanoo, sitä et todellakaan muuta. Jos joku keksii tähän ongelmaan ratkaisun, otan sen ilomielin vastaan.
Kun meilläkin on ollut assi joka sanoo heti ja ehdottoman jyrkästi ei kaikille asioille niin totuus on se että häneltä ei kysytä haluaako lähteä tutkimuksiin /kuntoutukseeen-Sinne on vaan menty..(aina tykänny niistä).Jupinaa kuuluu aina mutta siltikin..Meidän assi uskoo herkästi järkiselityksiä ja auktoritteetteja.Pojalle on perusteltu että kun on lain mukaan alaikäinen -vanhemmat tekevät päätökset hänen asioistaan vaikka kuuntelemme hänen kantansa. Samoin käytämme jotakin mieluista asiaa myös palkkiona eli jos asia sujuu-onnistuu se oman mielenkiinnon kohteeseen tuleva näyttely sitten syyskuussa jne...esim koulussa erityisopettaja käyttää tunnin motivoimiseen sitä että jos duunit onnistuu-tunnin lopussa jutellaan poikaa kiinnostavasta asiasta 10min..jne...keppiä ja porkkanaa...(poika 15v)
Tänään kävimme mieheni kanssa kuulemassa lastenpsykiatrin "ohjeita " arkipäivään.. Totesimme yhteen ääneen että partio, jota poikamme on harrastanut kaksi vuotta huonolla menestyksellä on parasta lopettaa. Sosiaaliset taidot eivät riitä yhdessä toimimiseen esim. leireillä-älliä olisi vaikka muille jakaa. Nyt mietimme mitä tilalle..jos mitään.
Syksyllä toivomme pääsevämme SI-terapiaryhmään jossa saattaisi olla muita poikamme kaltaisia lapsia. Samalla siis saisimme hänelle myös vertaistukea.
Sisarusten kanssa elämä sujuu joskus paremmin ja toisinaan huonommin. Muut perheemme lapset ovat oppineet vaistoamaan milloin on huono päivä . Toki ilon hetkiäkin saamme koko perheen voimin esim. keskustelemalla välillä pitkästikin kaikki yhdessä assi-poikaamme kiinnostavista asioista.
Välillä minusta itsestäni tuntuu,että kaikki aikani ja energiani kulluu tämän erityispojan kehityksen tukemiseen . Yritämme mieheni kanssa huomioida kaikkia lapsiamme yhdenvertaisesti, mutta niinhän se vain on ,että yksi vaatii enemmän. Muut lapsemme ovat tässä asiassa liiankin kärsivällisiä, yrittävät siis selvitä usein itse.
Mitä teille tällä vikolla on kuulunut? Onko teillä muuten käytössä joitakin rituaaleja? Entä lääkitystä?
syysterveisin...
Viime päivät ovat menneet mukavasti eikä hankalia tilanteita ole tullut. Kouluun poika lähtee mielellään, mutta kaikki päivittäiset rutiinit ovat merkillepantavia. Heräämisestä lähtien toimimme minuutilleen samalla tavalla ja jos jokin menee toisin aamulla...Ensi viikolla luokka lähtee sitten leirikouluun ja se vähän jännittää. Rituaalikäyttäytymistä on toki paljonkin: nukkumaanmenorituaalit ovat joka ilta samat. Luen hänelle saman lorun joka ikinen ilta ja hän on kuullut sen kohta 10 vuotta. Lauantait ovat erittäin rituaalinomaisia, vaikkakin mukavia. Jos joskus emme voi viettää sitä tavalliseen tapaan, poika sanoo, että koko päivä on pilalla. Mitään lääkitystä meillä ei ole ja kuten olen sanonut, lapsi ei suostu lähtemään lääkäriin. Luojan kiitos hän on hyvin terve eikä ole ollut sairaana pitkään aikaan. Ollaanpa yhteydessä ja vaihdetaan kuulumisia, eikö vaan? On mukava, että teillä sattuu olemaan vielä samanikäinen poika samanlaisten ongelmien kanssa kuin meillä. Mutta niinkuin eräs arvostamani sukulainen sanoi, lapsenne ei ole mikään oireyhtymä, vaan hän on aarre!
Joko teillä on leirikoulu ohi? Miten se sujui? Meillä ei tällä viikolla ole tapahtunut juurikaan mitään erikoista..Paitsi tämä: Koulussa pojallamme oli keskiviikkona ensimmäinen fysiikka/kemian tunti .Kotiin hän tuli todella innoissaan:Nyt heti omaa muurahaisterraariota rakentamaan vanhaan akvaarioon. Tämä on vienyt ajatukset välillä pois teknisistä asioista, joten kiitos kuuluu opetukselle koulussa.
Nuori mies on siis ollut keskimääräistä paremmalla tuulella , joten onhan se upeaa katsella ja kuunnella innostusta johon myös pikkusisko voi osallistua.
Huolenaiheitakin riittää: Koulumme opettajisto lla alkaa lomautukset marraskuussa ja luokat memevät aivan sekaisin . vähän pelkään poikamme reagointia yllättäviin tilanteisiin, vieraisiin ihmisiin jne. No, ei voi kuin yrittää valmistella häntä tulevaan.
iloisin terveisin...
Heipä taas! Viikko on mennyt mukavasti, leirikoulu on vasta ensi viikolla tiistaista torstaihin. Kaksi yötä pois kotoa. Tänään pojalta asiaa kysyttäessä hän sanoi lähtevänsä leirikouluun mielellään - hyvä niin. Opettaja on tehnyt kyllä asiassa niin superhyvää työtä ja pohjustanut jo pitkään viime vuonna asiaa, että voimme luottavaisin mielin ajatella asiaa. Voihan olla, että pari yötä poissa kotoa kuitenkin tutussa porukassa voi olla itsetuntoa vahvistavakin kokemus.
Onpa tosi surullista kuulla, että teidän kotipaikkakunnallanne opettajia pakkolomautetaan. Puhuimme tästä juuri työpaikalla tänään ja murehdimme sitä, miksi puolustuskyvyttömät lapset ja vanhukset joutuvat aina laman maksumiehiksi. Poliitikkojen liturgiat ennen vaaleja ovat vastenmielisiä, koska silloinhan kyllä tukea löytyy kouluille, terveydenhoitoon ja vanhusten hoitoon.
Mukava kuulla, että koulu on saanut innostusta aikaan ja että lapsesi on saanut uusia virikkeitä tunnilla. Meidän ykkösjuttu tällä hetkellä ovat kartat. Niitä luetaan ja tutkitaan, mitataan ja vertaillaan aamusta iltaan, aina kun on aikaa. Hän tuntee lähiseudun kadut ja paikannimet kuin paikallisopas.
Asutteko te muuten kaupungissa vai maalla? Me olemme muualta Suomesta kotoisin oleva, tätä nykyä Espoossa asuva perhe.
Onko muuten lapsesi motoriikassa puutteita? Meidän ongelmamme on ollut heikohko käsimotoriikka ja esim kengännauhojen sitominen tuottaa edelleen vaikeuksia. Käsiala on parantunut, mutta piirustustaito on pikkulapsen luokkaa. Käsimotoriikan vaikeudet näkyvät siinä, että hän ei saa kunnolla auki pakkauksia ja koulun tekstiilityö on tuottanut suurta tuskaa. Kuten äidillekin aikoinaan:)
Mukavaa viikonloppua teille! Ollaan yhteydessä!
kysyisin miksi lapsi kuiskaa. Tulee mielikuva siitä, että hän pelkää. Vai kaikuuko siellä jotenkin ja se häiritsee häntä? Assit voi olla herkkiä joillekin äänille. Itse en tahdo kestää esim. imurin ääntä tai nalkuttavien ihmisten ääniä.
Rauhallinen ja turvallinen ympäristö sopii assille. On hyvä hyväksyä myös lapsi silloinkin jos hänellä ei ole kavereita. Jos muut ei hyväksy lasta niin kiva kiva jos kotonakaan ei hyväksytä! Se voi panna kenet vaan kuiskaamaan, silloinhan on ihan ansassa, ei ole mitään paikkaa missä voi olla rauhassa.