itellä sairautta epäiltiin jo ala-asteella mutta diagnoosi varmistettiin kun lääkäri vaihtui muuttaessani uuteen kaupunkiin. Lievää mitraaliläpän vuotoa on todettu, muuten sydän ollut lääkärin mukaan ok. Eikös marfaanikkojen sydän pitäis tarkastaa kerran vuodessa? Mulla määrättiin kolmen vuoden päähän?! mulla on aina ollut hengästymistä mutta nyt tuntuu etten jakssa muutamaa porrasta nousta niin heti jo "teen kuolemaa", lisälyöntejä on paljon ja tykytystä. Jalat tuntuu raskailta liikkuessa. joskus rintakipua mutta on mennyt ohitse. Johtuuko nuo kaikki huonosta mitraaliläpästä? Pelkään, että sydämen tila on huonontunut.
muita marfaanikkoja?
gulta83
4956
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 4
Vanhimmat
Kohta 20 vuoden kokemus hyvin paljosta siihen liittyvästä. Itselläni on Mitraali ja Aortakeinoläppä sekä Aortaproteesi. Näissä asioissa on oltava hyvin aktiivinen ja päästävä asiaa ymmärtävän lääkärin vastaanotolle etenkin jos on jotain sellaisia tuntemuksia. Marfan tietoutta on Marfan yhdistyksen sivuilta www.marfan .fi
Olen kanssasi samaa mieltä, olisi ensiarvoisen tärkeää päästä asiaa ymmärtävän lääkärin luo heti eikä monen kuunkierron ja väärien vinkkien/diagnoosien jälkeen.
En tiedä, oletko varsinaissuomalainen tai tunnetko seutua, mutta osaisitko neuvoa yhtään lääkäriä, joka täällä Turun suunnalla tietäisi jotain asiasta? Kiitos!
Mulla ei ole marfan, mutta ehlers-danlos (ilmeisesti vaskulaarista tyyppiä), joka on hyvin samanlainen kun marfan. Suvusta löytyy aortanrepeämiä ja läppävikoja. Jonotamme viellä perinnöllisyyspolille, joten geenivirheemme ei vielä ole tiedossa.
Itselläni tutkimukset ovat vasta kesken. Tänään oli aortan tt:ssä ja aloitettiin holter.. joka tuossa nyt ruksuttaa kokoajan. Mun oireet on ihan samanlaiset kun sulla. Ylämäessä hengästyn, mutta toisaalta voin harrastaa liikuntaa hengästymättä sen kummemmin?? hikoilen kyllä nykyään tosi helposti. Sydän lyö usein tällaista rytmiä tyk-tyk-tyk-tauko-tyk-tyk-tyk-tauko. Aika ajoin tuntuu ihmeellisiä vas.rinnan alla tuntuvaa kipua (ihan kuin joku löis pesismailalla). Tunnen pulssini jatkuvasti kaulalla. Ja ihan viimeisen viikon aikana olen ihmetellyt kans, kun ikään kuin kohtauksen omaisesti jalat tuntuvat raskailta ja menee kyl nopeesti ohi. EKG otettiin tänään ja siinä lepo syke oli 100, kuten myös alotettaessa tää holternauhoitus. Ultra on vasta toukokuun puolella.
Mulla on kyllä selkäkipuun vahvat lääkkeet, joten olen ajatellut että osaltaan saattavat aiheuttaa tällaisia oireita. Vahva kipulääkitys on onneksi lieventänyt noita rintakipukohtauksiakin, eikä niiden takia enää tarvitse pysähtyä haukkomaan henkeä.
Mun käsityksen mukaan kontrollit on 1-5:n vuoden välein riippuen siitä onko aikaisemmat kokeet normaalit tai onko oireita ja iästä. Eli jos sun oiretilanne on muuttunut niin kannattaa vaatia tutkimuksiin pääsyä. KÄsittääkseni aortan tilanne saattaa muuttua aika nopeallakin aikavälillä.
on ollut minunkin riesanani, vaikka nousevassa aortassa ei ole ollut muutoksia pitkään aikaan olen joutunut epäilemään monia kertoja omaa olotilaani, milloin tunnen vasemmassa kädessä puutumista, milloin pulssi kaulalla tykyttää häiritsevästi, rintakivut ovat ajan myötä tulleet enemmän kuin tutuksi eikä kukaan lääkäri tähän mennessä ole huolestunut niistä vain minä, rintakivut ovat olleet sen tyyppisiä kuin joku oikeesti vetäsis pesismailalla suoraan kylkeen, minulla vain vuorottelee kivun paikka, milloin kipu on jommassa kummassa kyljessä tai suoraan rintalastan päällä. Sanovat vain että syytä huoleen ei ole, että kipu mitä luultavimmin johtuu lievästä skolioosistani. Sen kummemmin tutkimatta ja lievä skolioosinikin on alaselässä ja ei ole ollut haitaksi millään tavalla. Hengästyn yhelposti, en välttämättä jaksa nousta aamulla edes sängystä ylös jatkuvan väsymyksen vuoksi. Unirytmit sotkeutuu tehokkaasti ja se sitten lisää sitä väsymystä ja peittää alkuperäisiä oireita, omalla tavallaan. Minulla on ollut lapsesta aikuisikään tutkimukset sydänpuolella aina vuoden välein mutta nyt kun kolmekymmenen vuoden iän lähentyessä kertoja on harvennettu kahden vuoden väleihin. Sinänsä aika outoa, sillä joskus kauan aikaa sitten useat marfaanikot kuolivat n. 30 ikävuoden tietämillä. Minkään sortin leikkauksia mulle ei vielä ole tehty, mutta syksyllä olisi tarkoitus korjata linssiluksaatioiden aiheuttamat vahingot. Marfan-diagnoosi synnytti minussa alkuun vain olankohautuksen, en lapsena tajunnut mitä kaikkea tämä sitten oikeesti sisältääkään. Nyt tilanne on toinen ja olen ehkä vähän traumatisoitunutkin tämän sairauden vuoksi. Päällimmäinen kysymys tulee olemaan aina miksi minä? Minulle on tehty geenitutkimukset, minulle on selitetty mitä fyysisiä ongelmia Marfan voi tuoda mukanaan, mutta kukaan ei koskaan keskittynyt siihen mitä se aiheuttaa minun tunteilleni, omalle kuvalleni yms. Olen kuitenkin päättänyt selvitä tästä, en ole näin helposti nujerrettavissa. Elämä on vielä edessä, vaikkakin meille marfaanikoille se on usein yllättävän kivulias tie.