Epilepsia neuvonta

Ohjausta neurologian kuntoutuspolilta: Lisätään lääkkeitä, älä juo alkoa, -väsy, -ressaa sillä ne ovat kohtaukselle laukaisevia tekijöitä. Koita kestää ja nähdään puolenvuoden päästä. Kuntoutuspolin sairaanhoitajat neuvovat, kuuntelevat ja kirjaavat huoleni, mutta puhelimessa (soittoajalla) jos pääset läpi.
Epileptikkona koen olevani yksin puolisoni ja kahden alle kouluikäisen, väsyttävien, ressaavien mutta suloisten lapsieni kanssa.
Vertaistuki jota saan täältä on minulle tärkeää.
Kaipaisin kokonaisvaltaista kuuntelua ja sairauteni-, elämäni kartoitusta ilman kiirettä, aidosti. Sairastan myös keskivaikeaa aivovammaa jonka yksi oire epilepsia on.

Minun ongelmani ohjauksen suhteen on se, että en muista siitä mitään. Ohjausta on kuulemma annettu, mutta olen selvästikin siinä vaiheessa ollut kohtausten jälkeisessä sekavuustilassa. Lääkäriä on hyvin vaikea saada puhelimeen ja sairaanhoitajat eivät voi mitenkään muistaa jokaista potilasta, joten käytännössä olen jäänyt ilman ohjausta, vaikka rasti ruutuun "on annettu" virallisesti voidaankin laittaa.

Kun valmistut, varmista ohjaustilanteessa ainakin se, että potilas on henkisesti sellaisessa kunnossa, että hän pystyy vastaanottamaan viestisi.

Julkisen sektorin ja Epilepsialiiton ohjaus ei ole ohjausta, vaan elämänhalun viemistä. Molemmat ajavat työkyvyttömyyseläkkeelle ilman syytä. Samoin ne vievät kansalaisten perusoikeudet, kun kieltävät mm. liikkumisen.

Vain yksityislääkärit hoitajineen osaavat työnsä. Samassa osoitteessa voi luottaa alan ammattietiikkaan kuuluvaan vaitiolovelvollisuuteen, kun julkinen sektori taas ei tiedä asiasta mitään.

Kun lääkäri tai hoitaja tapaa epilepsiapotilaan, hänen kuuluu osata neuvonta ja alan ammattietiikka. Elämänhalua ei pidä viedä, vaan sitä kuuluu lisätä.

Sanotaanko näin että silloin kun sain ensimmäisen ja toistaiseksi ainoan kohtaukseni (status epilepticus, 4 pv nukutettuna ja 2 viikkoa sairaalassa) niin se ohjaus ei ollut hoitajien puolelta mitään huipputasoa. Tosin olin fyysisesti niin huonossa kunnossa että ohjauksesta ei varmaan olisi ollut hirmuisen suurta apuakaan. Sain osastolla kaksi mapillista tietoa epilepsiasta ja ohjeen kysyä hoitajilta jos tulee jotain kysyttävää.

Siinä tilanteessa oli koko asiassa ja tiedosta uudesta sairaudesta niin paljon sulattelemista etten mitään myöskään osannut kysyä hoitajilta. Nyt kaksi vuotta kohtauksesta osaisin jo varmasti kyselläkin enemmän.
Varmastikin sairaanhoitajien ohjaus potilaalle olisi ihan paikallaan. Tietoa ainakin minä tarvitsisin vieläkin esim. ruokavaliosta, mahdollisesti vältettävistä aineista, kohtauksiin herkistävistä yleisistä asioista ym. Ei sitä tietoa liikaa koskaan ole. Terveisin MLL

Hei, Laura

Näin jälkeenpäin ajatellen olisin aikoinaan kaivannut edes jonkinlaita tietoa mahdollisista Kelan tarjoamista eduista esim. kuntoutustuki. Itse sain tiedon ko. eduista vasta kun Kelassa sattui olemaan riittävän aktiivinen ihminen ilmoittamaan epileptikon mahdollisuuksista saada kuntoutustukea.
Em. tukea sitten myös hainkin ja KELA korvasi suuren osan minun mm. koulutarvike ja matka-kuluista usealta vuodelta. Ei siis mikään ihan pikku juttu sairastuneelle nuorelle.