Tunnetteko epileptikot syrjäytyvänne, varsinkin ne joiden kohtaukset eivät pysy poissa? Itse olen kolmekymppinen ja tunnen olevani vielä nuori, mutta huomaan viettäväni kokoajan enemmän aikaa yksin kotona. Minulla on kyllä perhe mutta välillä tuntuu että muut ihmiskontaktit ovat todella vähissä. Nyt olen pitkällä sairaslomalla ja ennen sitäkin jouduin olemaan usein poissa töistä saitauteni vuoksi ja leimauduinkin pikkuhiljaa laiskaksi vaikka työni hoisin hyvin. Huomaan muuttuvani tylsäksi jolla ei ole mitään annettavaa toisille. Saan päivittäin pieniä kohtauksia joiden takia olen muuttunut todella araksi poistumaan kotoa mihinkään. Kaverit käy töissä ja huomaan etten enään viitsi ottaa kovinkaan paljoa itse yhteyttä kehenkään kun pelkään häiritseväni heidän pientä vapaa-aikaa. Tiedän,että pitäisi ottaa itseä niskasta kiinni, mutta se ei aina ole kovin helppoa. Löytyykö muita kotona oleskelijoita joiden elämä on käynyt hyvin pieneksi epin takia? Työttömien syrjäytymisestä puhutaan paljon mutta meistä jotka syrjäydymme sairauden takia ei kauheasti puhuta. Kertokaahan omia kokemuksianne.
Syrjäytyminen
kotihiiri.
4355
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 4
Vanhimmat
Olen kohta vuoden ollut sairaslomalla, mutta sitä ennen olin jo yksinäinen. Viime joulukuussa määrättiin uusi lääke kokeiltavaksi ja maaliskuussa (2009) tunsi jo ei kovin terveelliseltä ololta. Huthtikuussa (2009) oli lääkärin soitto ja kysyi miten on mennyt. Itse olin sitä mieltä että lopetetaan toi uuden lääkkeen käyttö, mutta lääkärillä oli asia aivan toinen ja lisättiin lääkkeitä ja olinkin ihan pillereissä koko kesän vaikka soitin kesällä terveyshoitajalle ja kysyin voisko yhdistää lääkärille. Tietenkin mun tuurilla tämä ns. mun lääkäri oli kesälomalla ja sanoivat, että minulla kun on elokuussa muutenkin lääkärin käynti niin odota sinne asti. No selvisin hengissä koko kesän ja elokuussa olleen lääkärin käynti oli aika kova paikka, mutta suostui lääkäri kuitenkin purkamaan sen lääkityksen ja löysi sen tilalle uudet "napit" ei ne kuitenkaan kavereita takaisin tuo jollei itse ota yhteyksiä.
Terve sulle .Aika samoja juttuja tääläpäin joo on, onnettomuuden seurauksena tuli epilepsia ja maailma muuttu ihan toisenlaiseks et ei ne vanhemmat parhaat kaverit hirveesti ole yhteyksissä vaan minähän soitan niille joskus ja ollaan sitten viettämässä iltaa mutta ei ne mua ymmärrä eikä meillä nykyään mitään yjteistä ole joka kiinostais, olen eläkkeellä ollut vuodesta 2000 ja he käyvät töissä. Yksin kotona vietän suurimman osan aikaani ja jokatoinen viikonloppu tapaan mun 6 v. tyttöäni. Käyn mun vanhemmilla ja teen sitten siellä kaikennäköstä mitä hommia yleensä löytyy, Muuten kyllä kotona kattomas telkkaria, pelailen schackia verkossa. Aika laiskaks olen tullut enkä kauheen sosiaallinen koska tuntuu kun ei voi sanoa mitään ilman et tulee tyhmä olo ja kakki luulee olevansa fiksumpia koska ei tajua mitä epilepsia on. ja selittää asiat vähän ku rautalangasta 10 vuotiaalle, enkä mä senkään takia viitti ihmisten kanssa olla tekemisissä.
En kyllä varsinaisesti koe syrjäytyväni. Silloin kun oli vuoden ajokielto niin silloin kyllä meinasin tulla mökkihöperöksi mutta nykyään kun on ajolupa saatuna takaisin niin liikkuminenkin helpottaa. Olenkin mennyt useampiin harrastuspiiireihin kansalaisopistoon. Olen työkyvyttömyyseläkkeellä aivoverenvuodon takia. Se AVH taas sitten aiheutti tämän epilepsiani. No en kyllä saa joka päivä kohtauksia. Oma kohtaukseni rajoittui ihan yhteen ainoaan mutta oli sitten sitäkin rajumpi ja jouduin olemaan 2 vuotta sitten noin 4 päivää nukutettuna.
Kyllä sitä vaan on otettava itseään niskasta kiinni ja tehtävä jotain ettei todellakaan syrjaydy. Aika paljon se on omasta tahdosta ja toiminnasta kiinni. MLL
Tottakai se on omasta tahdosta pitkälti kiinni mutta mulla kun tulee noita kohtauksia melkein päivittäin niin sitä tulee tosi araksi. Oon huomannu että kun itsellä on ollu parempi päivä niin sitten uskaltautuu myös neljänseinän sisältä pois mutta jos saan kohtauksen julkisella paikalla niin tulee taas hirveesti takapakkia ja "hautaudun" kotiin taas pitkäksi aikaa. Olen ollut tosi sosiaalinen ennen ja en viihtynyt kotona yksin lainkaan. Epilepsia on ollut noin 10-vuotiaasta asti mutta se oli oireeton pitkään lääkkeillä, jostain syystä lääkket eivät tällähetkellä tehoa ja kohtauksia tulee. Itseäni pelotta sairauteni huononeminen mutta myös tämä muutos itsessäni, tuntuu etten ole enään yhtään sama ihminen kuin muutama vuosi sitten. Monet eivät tienneet sairaudestani koska en oireillut, en salannut epiä mutta en siitä puhunutkaan ellei tullut puhe sairauksista. Nyt kun kohtauksia alkoi tulemaan niin kerroin tietysti mitä ne ovat ja huomasin joidenkin ihmisten suhtautumisessa selvän muutoksen, ihankuin olisin muuttunut vähä-älyiseksi samantien. Kohtaukseni ovat vasemman puolen kouristuksia jotka eivät näytä pahoilta ulospäin. Mutta itseäni ne häiritsee todella paljon. Todella paljon tämä on itsestä kiinni mutta ihmisten suhtautuminen epiin on myös todella ennakkoluuloista.