Tässä on jo vuosi vierähtänyt kaikenmaailman tutkimusten parissa. Oireinani on ollut korkea leposyke ja väysminen, lihasten "hapottuminen";väsyminen. Sydäntä tämän korkean sykkeen vuoksi on tutkittu laajalti ja todettu, että sydämessä ei vikaa ja, että väsymys ei johdu sykkeestä. Diagnosina kuitenkin epätarkoituksenmukainen sinustakykardia. Tässä sydäntutkimusten ohella minulla on todettu tyreodiitti, eli kilpirauhasen krooninen tulehdus. Vast' ikään hoitava työterveyslääkärini keksi, että josko kyse olisi tuosta MG-taudista ja tutkimuksiin olenkin tässä marraskuun puolella menossa labroja ja "jitter" tutkimus tiedossa ja neurologille pääsen sitten marraskuun lopulla. Aikoinaan sydäntäni tutkittaessa rastus EKG:ssa todettiin selvästi alentunut rasituksensietokyky ja rasitukseen olen uudstaan menossa marraskuun alussa. Haluaisinkin nyt kohtalotovereilta hieman tarinan tynkää aiheesta. Minkälaisia oireita teillä on ollut? Onko sykkeenne ollut sairauden vuoksi korkea (ei kyllä ilmeiseti lääketieteellisesti kuulu oirekuvaan).
Minun oireeni ovat olleet pitkin vuotta osa jatkuvia osa ollut ja mennyt
1.Älyttön väsymys, jaksan n. puoleen päivään asti touhuta sitten uuvun
2.Lihaksien väsyminen ihan pienestä mm. yliviivauskynää tai reijittäjää käytettäessä käden lihakset uupuvat
3.Lihaksien uupuessa (varsinkin käsien) huomaan käsien rupevan tärisemään. Esim. tätä juttua kirjoittaessa kädet uupuneet ja kädet tärisevät niin, että välistä saa hakemalla hakea oikeita kirjaimia kun tärinä heittää sormet väärille kirjaimille.
4. Viime keväänä varsinkin autoa ajaessa ihmettelin kun pääni tuntui raskaalta, tuntui siltä, että kohta se notkahtaa paikoiltaan (tätä oiretta ei nyt ole ollut)
5. Välillä syömiset ja juomiset jäävät kurkkuun jumiin
6. Olin tässä viikon sairaana ja lihasten heikkous tuntui olevan huipussaan, myös levossa tuntui siltä, että lihakset olisivat tehneet tuhottomasti töitä ja olivat maitohapoilla.
7. Rappusia noustessa hengästyn ja uuvun niin, että tuntuu viimeiset askelmat vaikeilta nousta (kyse vain n. 15 rappusesta)
8. Hengästyn välillä puhuessa, tuntuu kuin keuhkot eivät jaksaisi ottaa happea vastaan ja puhe jää ns. kurkkuun (vaikea selittää)
9. Välillä aamuisin nivelet jäykkinä (sormissa)
10. Toisen silmän sumeneminen välillä (en siis näe kaksoiskuvia, mutta näkökyky sumenee)
11. Silmäluomeni eivät mielestäni roiku, mutta välistä ne tuntuvat raskailta, johtuneekohan väsymyksestä.
12. Sormien/käsien ja varpaiden outo puutuminen välillä.
No juu, tuossa pääsääntöisimmät oireeni. Lihasheikkoutta ja väsymystä päivittäin ja yleensä tosiaan aamusta ei näitä oireita ole, mutta pienimmänkin rasituksen jälkeen/puoleenpäivään mentäessä oireet ilmaantuvat.
Tosiaan ehkäpä kannattaa odottaa tutkimuksia ja tuloksia, mutta tämä asia nyt askarruttaa ja olisi kiva löytää kohtalotovereita.
Minun oireeni ovat olleet pitkin vuotta osa jatkuvia osa ollut ja mennyt
1.Älyttön väsymys, jaksan n. puoleen päivään asti touhuta sitten uuvun
2.Lihaksien väsyminen ihan pienestä mm. yliviivauskynää tai reijittäjää käytettäessä käden lihakset uupuvat
3.Lihaksien uupuessa (varsinkin käsien) huomaan käsien rupevan tärisemään. Esim. tätä juttua kirjoittaessa kädet uupuneet ja kädet tärisevät niin, että välistä saa hakemalla hakea oikeita kirjaimia kun tärinä heittää sormet väärille kirjaimille.
4. Viime keväänä varsinkin autoa ajaessa ihmettelin kun pääni tuntui raskaalta, tuntui siltä, että kohta se notkahtaa paikoiltaan (tätä oiretta ei nyt ole ollut)
5. Välillä syömiset ja juomiset jäävät kurkkuun jumiin
6. Olin tässä viikon sairaana ja lihasten heikkous tuntui olevan huipussaan, myös levossa tuntui siltä, että lihakset olisivat tehneet tuhottomasti töitä ja olivat maitohapoilla.
7. Rappusia noustessa hengästyn ja uuvun niin, että tuntuu viimeiset askelmat vaikeilta nousta (kyse vain n. 15 rappusesta)
8. Hengästyn välillä puhuessa, tuntuu kuin keuhkot eivät jaksaisi ottaa happea vastaan ja puhe jää ns. kurkkuun (vaikea selittää)
9. Välillä aamuisin nivelet jäykkinä (sormissa)
10. Toisen silmän sumeneminen välillä (en siis näe kaksoiskuvia, mutta näkökyky sumenee)
11. Silmäluomeni eivät mielestäni roiku, mutta välistä ne tuntuvat raskailta, johtuneekohan väsymyksestä.
12. Sormien/käsien ja varpaiden outo puutuminen välillä.
No juu, tuossa pääsääntöisimmät oireeni. Lihasheikkoutta ja väsymystä päivittäin ja yleensä tosiaan aamusta ei näitä oireita ole, mutta pienimmänkin rasituksen jälkeen/puoleenpäivään mentäessä oireet ilmaantuvat.
Tosiaan ehkäpä kannattaa odottaa tutkimuksia ja tuloksia, mutta tämä asia nyt askarruttaa ja olisi kiva löytää kohtalotovereita.
Vastaukset 4
Vanhimmat
Onkuin lukisin omaa tekstiäni.Mutta mulla lääkärit ei vaan ala tutkia kunnolla...olen tuhlannut kaikki säästöni erilaisiin erikois lääkäreihin ja kukaan ei tee mitään.Yksikin sano ,että teillä on varmaan kuiva iho..täh!!en viitsi enään mennä.Nyt mulle tollasten oireiden lisäksi on tullut vasemman kokopuolen puutumista.Kuin viivaimella vedetty keho puoliksi ja toinen puoli alkaa liikkuessa pistellä..puhe sammaltaa jne. mutta menee ohi.Pää on tosi raskas ja pahoinvoiva.Oksentelenkin päivittäin.Mulla on yks lääkäri otattanut mg: vastaaineet.Mutten koskaan ole saanut vastausta...eikä lääkärikään.Mitä kokeita ne sulla on ottanut ..ottaa???
Kerrothan miten hommasi etenee?Anteeksi mutta olen niin helpottunut kun mulle löytyi sinusta vertainen ja samaa läpikäyvä...kun luulin jo itsekkin , että keksin nämä jutut.Mutta väsymys on rankkaa ja tuntuu ,että uupuu kuoliaaksi.Sykkeeseen sain orloc lääkettä ja auttoi siihen kyllä.Mitä me voitas tehdä ,että selvittäisiin tästä?
Elikkäs labroja ottavat (en tiedä mitä, varmaankin jotain vasta-aine juttuja) mg-tauti ilmeisesti on autoimmuunitauti ja useasti mg-tautia sairastavalla on myös jokin muu immuunitauti ja minulla esim on tuo tyreodiitti. Sitten mulle tehdään tämä "jitter" tutkimus eli EMG lihassähkötutkimuksen erikoistutkimus, jolla selvitetään yhden lihassyyn sähköistä toimintaa ohuella neulaelektrodilla. Tämän tutkimuksen ja labrojen perusteella varmaankin sitten selviää jo jotain. Tuo rasitus-EKG tehdään hoitavan lääkärin toimesta ihan vain mielenkiinnolla, kun jo aiemmin on ollut jotain häikkää siellä. Saattaa tietenkin olla, että neurologia auttaa myös tuo rasituksen tulos (lähinnä siltä osin mitä jaksan/pystyn polkea) Viimeksi tosiaan jaksoin polkea hyvin, hyvin vähän ja testi oli lopetettava.
Minulla on sattunut niin hyvä tuuri, että sain työterveydestä sellaisen lääkärin joka ei ole jättänyt asiaa sikseen vaan on sanonut, että haluaa EHDOTTOMASTI selvittää, että mistä nämä oireeni johtuvat!
Nyt vain VAADIT itsellesi lisää tutkimuksia ja ehdottomasti myös niitä vastauksia. Minulla tämä oireilu on jatkunut nyt yhtämittaisesti yli 10kk joista olen 9kk ollut sairaslomalla... nyt vain on pakko olla töissä vaikka ei jaksaisi. Pakko siis yrittää kun ei rahat enää riitä kun tuo sairauspäiväraha on ensinnäkin kiventakana ja niin pieni.
Kyllä sitten ilmoittelen miten asia on edennyt ja mitä todettu. Nyt vaan ei oikein osaa ottaa asiaa niin, että tässä se tauti joka nämä oireet aiheuttavat! Niin monta pettymystä on ollut. Kuulostaa varmaan oudolta, että ODOTTAA/HALUAA diagnoosin, mutta näille oireille haluaa selvityksen ja syyn.
Jos neurologian puolelta ei löydy näihin oireisiin vastausta (eli ei ole mg-tautia) niin vielä on epäilys lisämunuaisen/lisämunuaisenkuorikerroksen vajaatoiminnasta. Tätäkin osittain (siis labrojen) avulla hieman tutkittu ja tulokset olleet juuri ja juuri rajamailla. Kun tulokset vielä rajamailla työterveyslääkärini ajatteli, että endokrinologian puoli ei vielä katso tarpeelliseksi ottaa minua tutkimuksiin. Mutta, mutta katsellaan mitä tuleman pitää, löytyykö koskaan selitystä näille jokapäiväistä elämää haittaaville oireille!
Minulla vastaavat oireet aiheutuivat kofeiinin päivittäiskäytöstä. Sinus-arytmia viittaa stressihormoneihin, sitä esiintyy keksushermostoa piristävien päihteiden käytön yhteydessä ja äärimmäisen psyykkisen stressitilanteen yhteydessä. Sinulla ovat stressihormonit kroonisesti koholla ja lihassoluissa liikaa kalsiumia, joka johtuu stressihormonien vaikutuksista lihassolujen proteiinipumppujen toimintaan.
Jos käytät kofeiinia. lopeta se täydellisesti ja hanki vaikka Diapamia ensihätään siksi aikaa, että kehosi puhdistuu. Itselläni tila vaikutti verenpaineeseenkin, pahimmillaan se oli 245/165, mutta yleensä noin 150/100 lukemissa. Normaalipaineeni on 115/75. Nyt kun olen ollut 20 kk täysin ilman kofeiinia, tilanne alkaa tasaantumaan.
Eikö ylläpito saa tehtyä mitään tällaisille pakkomielteisille häiriköille, joilla ei ole mitään annettavaa keskusteluun? Tällaiset tietämättömät ja käsityskyvyttömät psyyketapaukset ovat ottaneet minut silmätikukseen, seuraavat minua foorumilta toiselle kuin hai laivaa ja heidän vaatimustensa takia viestejäni poistetaan, vaikka niissä ei ole mitään asiattomuuksia.
Tilanne kertoo, että foorumin ylläpidon taso on epäammattimainen, valvojilla ei tunnu olevan mitään käsitystä viestien asiattomuudesta tai asiallisuudesta, vaan niitä poistellaan kutakuinkin ummessa silmin kun joku pyytää.