Olen 20-vuotias nainen ja minulla todettiin viikko sitten tämä kyseinen sairaus.
Mitenkä te muut olette pärjänneet tämän sairauden kanssa? Hirveästi askarruttaa, voiko enää lapsen tekoa miettiä jne?
Ja olisikohan muita, suunnilleen minun ikäisiäni ihmisiä juttelemaan yms. jotka tätä sairautta sairastavat?
Mitenkä te muut olette pärjänneet tämän sairauden kanssa? Hirveästi askarruttaa, voiko enää lapsen tekoa miettiä jne?
Ja olisikohan muita, suunnilleen minun ikäisiäni ihmisiä juttelemaan yms. jotka tätä sairautta sairastavat?
Vastaukset 3
Vanhimmat
ja minulla on sama sairaus. Todettiin vuonna 2005 lopussa. Alussa tuli suuri järkytys koska maalailtiin huonoja tulevaisuuden näkymiä jne. mutta lähdin onneksi parantumaan hyvin ja kuntotasoni palasi ennalleen lääkityksen avulla. MInulla tämä todettiin sydänlihastulehduksen ns. jälkitautina. Toki edelleen käyn kontrolleissa ja minulla on jatkuva lääkitys, mutta tällä hetkellä pystyn elämään täysin normaalia elämään.
Tänä vuonna synnytin terveen tytön :) Eli lapsen saamista se ei täysin estä, mutta riippuu niin paljon kuntotasosta yms. Jouduin muuttamaan lääkitystä ja piti käydä ylimääräisissä kontrolleissa niin vauvan kuin minunkin.
Jos haluat keskustella asiasta, niin ota ihmeessä yhteyttä [email protected]
Mä olin ainakin niin yksin silloin alussa tämän kanssa, kun ei ollut ns. itseni ikäisiä kohtalotoveroita tiedossa.
Pieni vipa kävi iän kanssa...eli 31-vuotta täällä alkaa olemaan plakkarissa =) mutta vuosi sinne tai tänne...
Hei! 12 vuotta olen sairastanut ja aina vaan pärjäilen. Oikeat lääkkeet, hyvän kardiologin ohjeet ja terveet elämäntavat auttavat eteenpäin.
Voin suositella sinulle tutustumista Suomen Sydänliiton alaiseen Kardiomyopotilaat - Karpatiat ry:n nettisivustoon, osoite on karpatiat.net . Sen etusivun vasemmasta valikosta kohdasta "Linkit" löydät keskusteluryhmän (Yahoo Groups) , jota klikkaamalla pääset liittymään ryhmään. Sinne itsensä aloitusviestinä esittelemällä saat yhteyden ikäisiisi tai samojen asioiden kanssa painiskeleviin ja niistä selviytyjiin. Henkilökohtaisiin, kuten lapsiasiaan löytyy vertaiskontakteja tavalla tai toisella.
Kannattaa tutustua kaikkiin linkkeihin ja vinkkeihin. Liittymällä jäsenenksi yhdistykseen on saatavana ja valittavana henkilökohtainen koulutettu vertaistukihenkilö. Tarjolla on kuntoutusta, joka kurssimuotoisena samaa sairastavien kanssa on askel kohti tietoutta sairaudesta ja tutustumista toisiin samaa kokeviin henkilöihin.
Paikallistapaamisia (Karpalot-ryhmiä) kokoontuu jo 15 paikkakunnalla eri puolilla Suomea jne.
Etsi - tutustu ja kysy!