Itsellä kun on tässä jo pidemmän aikaa ollut nivelkipuja ja syytä on etsitty monestakin paikasta. Jäinkin miettimään, että kauanko yleensä menee oireiden alkamisesta diagnoosin saamiseen? Kauan teillä on mennyt?
Kauanko teillä meni reumadiagnoosin saamiseen?
yks vaan
101256
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 10
Vanhimmat
Sain diagnoosin "klassinen nivelreuma" n. 11 kuukauden kuluttua ensioireista.
Pari kuukautta. Marraskuussa nivelet tulehtuivat, joulukuussa sain "vahvasti viittaa" diagnoosin ja tammikuussa varman diagnoosin. Lokakuussa päkiät olivat jo tuntuneet aamuisin hieman jäykiltä kun nyt jälkeen päin on asiaa ajatellut.
ja nyt diagnosoituna 45 vuotta
Sairastuin lapsena alle kouluikäisenä, mutta siihen aikaan Suomessa ei vielä ollut lasten diagnosointia juurikaan. Se oli todella vähäistä, eikä harvaan asutuilla syrjäseuduilla ollenkaan.
Ylipäätään reumahoito oli Suomessa vasta alkutekijöillään. Kun 12-14 vuotiaana olin niin kipeä nivelistä, etten päässyt portaista alakertaan liikkumaan, kun asuntola oli yläkerrassa ja koulu alakerrassa, niin kunnan lääkäri kävi katsomassa minua ja ainoa hoito, mitä hän määräsi, oli hunajavesi. Tutkimuksista ei siihen maailmanaikaan tiedetty vielä hölkäsen pöläystä.
Ja nyttemmin tiedän, että hunajavesi jos mikä nimenomaan vain pahentaa reumatulehdustani. Täysin kivuton tilanne on helppo lopettaa ottamalla hunaja käyttöön, niin varmasti tulehtuu ja on kohta niin kipeä, ettei saa edes vaatteita itse päälle.
Vasta vuonna 1965 kun niveltulehdukset muuttuivat kuumeisiksi niin jouduin sairaalaan, ja sitten alkoi kuukausien sairaalakierteet. Sen seurauksena ajauduin / pääsin Heinolan Reumasairaalaan ja sain siellä diagnoosin nivelreuma. Siihen aikaan ei vielä muita reumamuotoja tunnistettu. Ihmeteltiin vain, että on outo nivelreuma, että nivelreuman aineksia löytyy, mutta on paljon outoa, mikä ei kuulu nivelreumaan.
Myöhemmin kymmeniä ja kymmeniä vuosia myöhemmin on sitten diagnosoitu monia muitakin reumamuotoja, jotka selittävät sen, miksi nivelreumassani oli mukana niin outoja elementtejä. Nykyisin nimitetään tätä sekasotkua SEKAREUMAKSI, jossa on monta eri reumatyyppiä.
Kysyin lääkäriltä, että minkäverran meitä ns. sekareumasia on, joilla reuma koostuu monista eri reumatyypeistä, niin kertoi, että kahden reumatyypin potilaita on aika tavalla, mutta että on näin monia erityypin reumamuotoja, kuin mulla, meitä ei ole reumasissa kuin n. 2 % (Tämä tieto Heinolan Reumasairaalan johtavalta lääkäriltä n. 10 vuotta sitten).
Vuosi sitten lokakuussa alkoivat oireet ja tulehdukset, marraskuussa aloitettiin varmuuden vuoksi ensimmäinen reumalääke, sillä veren reumatekijä oli negatiivinen. Olikohan tammikuussa kun aloitettiin toinen lääke ja huhtikuussa oli vahva epäilys ja toukokuussa virallistettiin seronegatiivinen nivelreuma. Voin vain kiittää lääkäriäni siitä, että aloitti varmuuden vuoksi lääkityksen ja niveleni eivät ehtineet tuhoutua. Siis reumani on ollut todella raju ja tänään on ollut ensimmäinen täysin kivuton päivä.
toivottavasti myös huominen...
Tämäkin päivä oli ihan ok.
Minä sairastuin selkärankareumaan v. 1988, ja diagnoosin sain vasta kahden vuoden jälkeen Heinolan reumasairaalassa v. 1990. Sitä ennen kiersin lääkäriltä toiselle, ehkä noin 8:lla eri lääkärillä Helsingissä ja Vantaalla... Kukaan ei meinannut uskoa minua sairaaksi, kun olin vasta 24-vuotias. Mutta Helsingin Reumatoimiston reumalääkäri otti minut todesta, ja passitti minut kiire-lähetteellä Heinolan reumasairaalaan, missä olin 2 viikkoa tutkittavana, ja siellä myös aloitettiin minulle ensimmäinen reumalääkitys (Salazopyrin).
Minulla diagnisoitiin selkärankareuma -84 ollessani 17 vuotias ja opiskelemassa. Itseasiassa oireita oli ollut pitkään, mutta en valitellut kun itseasiassa arvasin että vaivat on selkärankareumaa kun kahdella vanhemmalla sisaruksellakin se oli. Koulussa 84 sitten jalat lähti kertakaikkisesti kesken päivän pois alta ja terveydenhoitaja toimitti samantien reumalääkärille tietäen sukurasitteen. Muutokset näkyi ekalla kuvauskerralla kuvissa ja HLA B positiivisuus veressä. Olin varmaan sairastanut jo pitkään, lapsena sanottiin kipuja kasvukivuiksi kun valittelin särkyä :-).
Eli nivelkivut alkoivat kun olin 13, selkäkivut tulivat kuvioihin 15-16 vuotiaana. Nyt olen kuukautta vajaa 20, reumapolilla käynyt 17-vuotiaasta tutkimuksista eikä minkään luokan diagnoosia edelleenkään. Käynyt läpi niin ortopedisen polin kuin fysiatrisenkin, ensimmäisellä epäiltiin välilevynpullistumaa (joka suljettiin pois magneettikuvauksella), jälkimmäisellä todettiin hypermobiliteettisyndrooma joka entisestään vaikeuttaa selkärankareuman diagnosointia. Minulla kun liikkuu kaikki muut nivelystöt paitsi alaselkä yli aika reippaasti. Selkä sitten onkin 'lautamaisen jäykkä' ja Schooberin mitta ainoastaan sentin viime mittauksessa, kun normaali on vähintään kai se neljä ja puoli tai viisi senttiä...
Kivut estäneet liikkumista ja alentaneet elämänlaatua suunnattomasti, mutta eäh! Lääkärit olleet aina sitä mieltä että kaikki on niitä kuuluisia kasvukipuja. Mikä ihme siinä on, että jos olet alle täysi-ikäinen, yksikään lääkäri ei ota kipuja todesta vaan sen sijaan että tutkisi ne, kuittaa ne kasvukivuiksi ja käskee popsia buranaa?
Edellisestä käynnistä poliklinikalla tulee kohta vuosi, mutta laittoi vielä kontrollin ensi maaliskuulle. Magneettikuvissa ei näkynyt tarpeeksi selviä muutoksia SI-nivelissä pari vuotta sitten ja HLA-B27 on negatiivinen, eli ei voinut diagnoosia antaa vaikka ennen magneettikuvia SI-nivelistä oli aivan varma, että minulla on selkärankareuma (reumapolin lääkäri on virkistävän ihana, kun ei kuvittele että valitan vähästä ja että vika olisi korvieni välissä...). Nyt on vain ilkeä tilanne, koska olen raskaana (viikkoja 34 4) enkä voi syödä tulehduskipulääkkeitä, molempien lonkkien isot sarvennoiset tulehtuneet ja viime aamuyöstä alkoi kuin nappia painamalla se vanha vihulainen, tappava selkäkipu. Tällä kertaa vain ei voi syödä oikein minkäänmoisia tulehduskipulääkkeitä kun niitä pitää välttää alku- ja loppuraskaudessa... Odotan kauhulla ensi yötä, kuinka selkä tykkää olostaan. Tarpeeksi tukala noiden lonkkien kanssa, kun ei voi nukkua kuin kyljellään ja se on se pahin ja vältettävin asia kun se ulkosyrjän jänneliitoskohta ilmeisen tulehtunut...
Ja tietenkin asian aurinkoisuutta lisää tuo hypermobiliteettisyndrooma ja suunnattomat liitoskivut, jotka alkoivat jo kun raskausviikkoja oli kasassa vasta yhdeksän B). No, mitä sitä ei lapsensa eteen kärsisi, kauhistuttaa vain kun on kai vihdoin tulossa aika jolloin en enää pääse sieltä sängynpohjalta aamulla ylös :/.
Tälläkin hetkellä tuntuu luissa vyötäröstä alaspäin, että olisi 39-40 asteen kuumeessa (tiedättehän kuinka luita ja niveliä kolottaa oikein korkeassa kuumeessa, tuntuu kuin joku sahaisi sääriä pitkittäissuunnassa säpäleiksi). Joulumieli aika kaukana! Toivon mukaan saa nyt sen hemmetin diagnoosin maaliskuussa, koska olen ihan hukassa jos seurantaa ei jatketa missään kun käynyt melkeinpä kaikki erikoissairaanhoidon polit läpi tutkituttamassa itsensä ja alkaa pikkuhiljaa usko loppua. Olisi moinen karmaiseva diagnoosi jo helpotus, kunhan vain saisi varmuuden sille mikä mättää nuoressa kropassa!