Lisäkilpirauhasen liikatoiminta.

mami_67

Olisin ollut kiinnostunut, minkälaisia kokemuksia kyseisestä sairaudesta. Minulla diagnosoitiin 9 vuotta sitten, en sitten tiedä miten kauan ollut. Leikattu viidesti. "Normaali"- ihmisillä lisäkilpirauhasia 4 kpl. Itsellä poistettu jo viisi. sain kuulla äskettäin, että uusi leikkaus edessä. Ei ole vieläkään asettunut. Kaikki arvot koholla. Eivät vaan tiedä mistä leikata. Nyt mennään tarkempiin tutkimuksiin. Edellinen löytyi rintalastan alta(kaulan alapuolelta). Nyt hirvittää, että mistä seuraava löytyy. Onko kellä ollut missään erikoisemmassa paikassa? Mitä kokemuksia löytyy muutenkin? Ja onko kellään tämä sairaus ollut näin sitkeä ja kestänyt näin kauan?
Lääkäsi totesi vaan, että harvinaisen vaikea ja haastava tapaus...

14

3348

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • itellä kilpparivajis

      Et ole saanut vielä yhtään vastausta tällä palstalla. Itse en osaa sinua auttaa, mutta kokeile uudelleen kilpirauhassairaiden omalla sivustolla www.kilpirauhasfoorumi.fi., jolla lukijoita lienee enemmän kuin täällä. Sivustolla on vieraspalsta, joka ei vaadi rekisteröitymistä, mutta laajempaan tietopankkiin ja kohtaloihin pääset rekisteröitymällä sivuston käyttäjäksi. Nyt vaan miettimään käyttäjätunnusta ja salasanaa. :)

    • sarpsa

      Minulla leikattiin syksyllä adenooma lisäkilpparista ja lääkäri sanoi,että uusiutumisriski on minimaalinen?
      Mikä sulla siis kasvattaa niitä?
      Ihan kamalaa väsymystä toi aiheutti ja sitkeellä kinuumisella sain lääkärin heräämään,et mulla on tosissaan jokin vialla.Rytmihäiriötkin oli kuulemma normaaleja,voi elämä sentään.
      Kannattaa pyytää ottamaan lisäkilpirauhasista verikoe,mistä voi löytyä selitys vetämättömään olotilaan,jos epäilette kilpirauhasissa olevan vikaa.
      Minulla kilpirauhas arvot on nyt viimeksi ihan rajalla 12,2 ja 4,0 ja nyt epäilen,että saanko tohonkaan vaivaan apua,kun ovat"normaalit" lääkärien mielestä.

      • mami_67

        sen kertoisin. Näiden vuosien aikana olen kysynyt sitä kuudelta eri lääkäriltä. Kuulema kukaan ei voi sitä tietää. Toisille vaan tulee niitä. Kylläpä olikin lohduttava vastaus.
        Mutta sen vaan sanon, että jumalaton väsymys on koko ajan. Sen kanssa kun on elänyt jo reilun 9 vuoden ajan, alkaa kieltämättä olla aika lopussa. Lapsetkin on helisemässä, koska äiti nukkus aina vaan. Elämä on yhtä raskasta laahaamista.Ja nyt vaikuttaa jo muutenkin. Viisi vuotta sitten todettiin, että selkärangassa on alkava osteoporoosi, en tiedä tämän hetken tilannetta. Eivät ala tutkimaan, Koska se johtuu tästä ja tämä on saatava ensin hoidettua. Melkonen noidankehä.
        Mutta TAAS kerran toivon, että tuleva leikkaus auttaisi (viidesti olen jo sitäkin odottanut).
        Puhuivat jostain kudosleikkauksesta. Poistetaan reilusti kudosta joka kohdasta, mistä lisäkilpirauhanen on löytynyt. Kuulema se "saattaa" auttaa.
        Joopa joo.


      • sarpsa
        mami_67 kirjoitti:

        sen kertoisin. Näiden vuosien aikana olen kysynyt sitä kuudelta eri lääkäriltä. Kuulema kukaan ei voi sitä tietää. Toisille vaan tulee niitä. Kylläpä olikin lohduttava vastaus.
        Mutta sen vaan sanon, että jumalaton väsymys on koko ajan. Sen kanssa kun on elänyt jo reilun 9 vuoden ajan, alkaa kieltämättä olla aika lopussa. Lapsetkin on helisemässä, koska äiti nukkus aina vaan. Elämä on yhtä raskasta laahaamista.Ja nyt vaikuttaa jo muutenkin. Viisi vuotta sitten todettiin, että selkärangassa on alkava osteoporoosi, en tiedä tämän hetken tilannetta. Eivät ala tutkimaan, Koska se johtuu tästä ja tämä on saatava ensin hoidettua. Melkonen noidankehä.
        Mutta TAAS kerran toivon, että tuleva leikkaus auttaisi (viidesti olen jo sitäkin odottanut).
        Puhuivat jostain kudosleikkauksesta. Poistetaan reilusti kudosta joka kohdasta, mistä lisäkilpirauhanen on löytynyt. Kuulema se "saattaa" auttaa.
        Joopa joo.

        Jaksamisia sulle taudin kanssa.
        Minulla oli kymmenen vuotta tota vasymystä,kauanko lie ollut tota tautia ja nyt toivon tosiaan,että mun elämä palautuisi normaaliksi ja jaksaisin paremmin.
        Tosi harvinainen vaiva tämä on,sairaalassa tapasin ekan kerran leikkauksessa potilaan,jolla oli sama tauti.


      • Kaisaliisa76
        sarpsa kirjoitti:

        Jaksamisia sulle taudin kanssa.
        Minulla oli kymmenen vuotta tota vasymystä,kauanko lie ollut tota tautia ja nyt toivon tosiaan,että mun elämä palautuisi normaaliksi ja jaksaisin paremmin.
        Tosi harvinainen vaiva tämä on,sairaalassa tapasin ekan kerran leikkauksessa potilaan,jolla oli sama tauti.

        Ettei kyse ole tuollaisesta? Niin väsynyt olo itsellä nyt ettei jaksa lyhentää linkkiä tai perehtyä uudestaan nyt tarkemmin artikkeliin.

        http://www.duodecimlehti.fi/web/guest/arkisto?p_p_id=dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku&p_p_action=1&p_p_state=maximized&p_p...


      • Kaisaliisa76

      • jupustina
        sarpsa kirjoitti:

        Jaksamisia sulle taudin kanssa.
        Minulla oli kymmenen vuotta tota vasymystä,kauanko lie ollut tota tautia ja nyt toivon tosiaan,että mun elämä palautuisi normaaliksi ja jaksaisin paremmin.
        Tosi harvinainen vaiva tämä on,sairaalassa tapasin ekan kerran leikkauksessa potilaan,jolla oli sama tauti.

        Eikö teillä ole muita oireita kuin väsymys.Minulla diagnosoitu 1998 hyperparatyreoosi,ja 2000 hyperkalsemia eli kilpirauhasen sairaus ja sydämmen rytmihäiriö.Terveyskeskukselle annettu ohjeet ottaa kokeita kerran vuodessa.Joitakin haja-veriorvoja otettu kun olen näyttänyt sairaalan paperia terveyskeskuksessa. Hirveät luustokivut olleet ainakin 12 vuotta ja selkärangassa välilevyn prolapsi 2007, kädet ja sormet murtuneet muutaman kerran. Ionisoitunut kalsiumarvo ollut viitearvon yläpuolella 10 vuotta,samoin rytmihäiriö eli flimmeri. Vuonna 2005 luustotutkimuksessa osteopenia (-2,5).Lääkärin mielestä nämä luettelemani oireet eivät anna aihetta käypähoito suosituksen mukaan hoidon aloittamiseen.Minkäs teet.Mitenkä te ihmiset pääsette hoitoon Terveyskeskuksissa??


    • ihana elämä

      Itselläni on poistettu ensimmäinen lisäkilpirauhanen yli 20 vuotta sitten. Sitten taas uudelleen pari kertaa. Ongelma eli "hulluksi tullut lisäkilpirauhanen" löytyi etsinnän jälkeen, kun haettiin syyllistä luiden haurastumispesäkkeisiin. Luut kipeytyivät ja "pesäkkeitä" näkyi jo röntgenkuvissa. Kiihtynyt lisäkilpirauhanen veti kalsiumia luista näin minun kielelläni sanottuna. Tauti uusi kaksi kertaa ja kaikki lisäkilpirauhaset ovat olleet kaulalla kilpirauhasen lähellä. Minulle on kerrottu, että ihmisellä on 3-5 kappaletta ko. rauhasia.
      Viimeisellä (kolmannella) leikkauskerralla n. 10 vuotta sitten poistettiin myös puolet itse kilpirauhasesta. Lääkitys tietysti on sekä kilpirauhaseen (thyroxinia), että lisäkilpirauhasten puuttumiseen (kalsiumia ja d-vitamiinia). Tylsää on jatkuva kontrolleissa juokseminen, mutta voin kyllä ihan hyvin kaiken kaikkiaan. Tunnen kyllä, tai uskon tuntevani jos kalkkia on liian vähän veressä, mutta liikakin on pahasta.
      Voisiko tuo sinun väsymisesi johtua itse kilpirauhasesta?

      • jupustina

        ihana elämä:
        auttoiko lisäkilpirauhasen leikkaus luustokipuihin


      • mami_67
        jupustina kirjoitti:

        ihana elämä:
        auttoiko lisäkilpirauhasen leikkaus luustokipuihin

        Kaks viikkoa sitten leikattiin jo viidettä kertaa lisäkilpirauhasta. Löyty helposti, leikkaus onnistui hyvin (elossa), mutta vaiva ei korjaantunut vieläkään. Alkaa suoraan sanottuna V...ttamaan koko homma. Sanoin jo lääkärille, ettei tätä saa ollenkaan kuriin ja tulen todennäköisesti kuolemaankin tähän ajan kanssa.
        Jatkuvasti särkee, koskee, kolottaa. Siis luita. Jo viis vuotta sitten löyty selkärangasta alkavaa osteoporoosia. Tosi kiva.
        Lääkäri koettaa keksiä jotain, on kuulema suunnitelmia? Mitähän...
        Ja eikun eteenpäin vaan.
        p.s. Kaulaan vois jo pikkuhiljaa asentaa vetoketjun. Joka kerta avaus samasta kohdasta. :)


      • ihana elämä
        jupustina kirjoitti:

        ihana elämä:
        auttoiko lisäkilpirauhasen leikkaus luustokipuihin

        Jupustina, kyllä liikaa toimivien lisäkilpirauhasten poistaminen auttoi luustokipuihini, vaikka eivät ne pahoja ole koskaan olleetkaan. Minulla on siis hypoparathyreoosi ja hypothyreoosi, joihin substituutiohoidot. Jopa röntgenkuvissa näkyneet luiden "haurastumispesäkkeet" ovat hävinneet. Syön edelleen thyroxinia, kalkkia ja d-vitamiinia (kaikki reseptillä) joka päivä varmaan elämäni loppuun saakka. Kontrolleissa käyn nykyään puolen vuoden välein. Kalkkiarvo (Ca-Ion) pyritään pitämään 1.0 - 1.1 tasolla substituutiohoidon aikana. Näin suojataan ainakin munuaisia. Voin ihan hyvin ilman (?) lisäkilpirauhasia ja kilpirauhasen puolikkaalla.


      • Anonyymi
        ihana elämä kirjoitti:

        Jupustina, kyllä liikaa toimivien lisäkilpirauhasten poistaminen auttoi luustokipuihini, vaikka eivät ne pahoja ole koskaan olleetkaan. Minulla on siis hypoparathyreoosi ja hypothyreoosi, joihin substituutiohoidot. Jopa röntgenkuvissa näkyneet luiden "haurastumispesäkkeet" ovat hävinneet. Syön edelleen thyroxinia, kalkkia ja d-vitamiinia (kaikki reseptillä) joka päivä varmaan elämäni loppuun saakka. Kontrolleissa käyn nykyään puolen vuoden välein. Kalkkiarvo (Ca-Ion) pyritään pitämään 1.0 - 1.1 tasolla substituutiohoidon aikana. Näin suojataan ainakin munuaisia. Voin ihan hyvin ilman (?) lisäkilpirauhasia ja kilpirauhasen puolikkaalla.

        Vanha ketju, mutta jatketaan. Minulta poistettu puolet kilpirauhasesta ja 2 lisäkilpirauhasta. Sairaus (liitännäissairauksineen) jatkuu ja nyt olen jo cinacalceettilääkityksellä, jonka "avusta" en ole kovinkaan vakuuttunut. Vaikuttaa siltä, että tähän sairauteen auttaa joillakin leikkaus, toisille ei auta mikään. Joopajoo.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Vanha ketju, mutta jatketaan. Minulta poistettu puolet kilpirauhasesta ja 2 lisäkilpirauhasta. Sairaus (liitännäissairauksineen) jatkuu ja nyt olen jo cinacalceettilääkityksellä, jonka "avusta" en ole kovinkaan vakuuttunut. Vaikuttaa siltä, että tähän sairauteen auttaa joillakin leikkaus, toisille ei auta mikään. Joopajoo.

        Mitkä ovat kriteerit leikkaukseen pääsyyn? Lisäkilpirauhasten koko, labrakokeiden tulokset eli se kuinka vaikea- asteinen lisäkilpirauhasten liikatoiminta on vai mikä?


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Mitkä ovat kriteerit leikkaukseen pääsyyn? Lisäkilpirauhasten koko, labrakokeiden tulokset eli se kuinka vaikea- asteinen lisäkilpirauhasten liikatoiminta on vai mikä?

        Taitaa riippua lääkäristä kaikki? Osaa ei edes kiinnosta koko sairaus eivätkä he pidä sairautta edes merkittävänä. Minään sairautena.


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ketä tietää

      Missä ammuttiin pyssyllä.
      Kotka
      64
      6207
    2. Ei tunnu, että välität yhtään

      Tuntuu, että et edes muista minua koko ihmistä. 😢
      Ikävä
      63
      5609
    3. Vimpelin liikuntahallilla tulipalo?

      Katsoin, että liikuntahallista tuloo mustaa savua. Sitten ovet pärähti hajalle, ja sisältä tuli aikamoinen lieska. Toise
      Vimpeli
      128
      4495
    4. Onko kaipaamallasi

      Naisella silikonit 🤔
      Ikävä
      57
      3889
    5. Näytitpä taas niin hyvältä!

      Nautit tilanteesta täysin rinnoin. Sinä olet kuin
      Tunteet
      14
      3805
    6. Veikeä Satu

      Tuu jutteleen, kaipaan sua. Oot kuuma nainen.
      Ikävä
      32
      3229
    7. Oletko nyt

      Onnellinen mies naisesi kanssa?
      Ikävä
      68
      2999
    8. Rakastatko?

      Ala kertomaan se ja heti
      Ikävä
      59
      2846
    9. Mikä haluat olla kaivatullesi?

      1. Kaveri 2. Ystävä 3. Panokaveri 4.puoliso 5 jokin muu
      Ikävä
      70
      2599
    10. Kosiako meinasit?

      Voi sua rakas ❤️
      Ikävä
      47
      1960
    Aihe