Kuinka he pärjäävät elämänsä läpi?
Omien kykyjeni aivan ylärajoilla.
Pärjäisikö eli edes ontuvalla jaloin...
Saati omaishoitajat, tai oma lapsi vammaisena.
Heitä aina kunnioitan, heissä on jotain enemmän.
Ainakin enemmän kuin itsessäni...
Omien kykyjeni aivan ylärajoilla.
Pärjäisikö eli edes ontuvalla jaloin...
Saati omaishoitajat, tai oma lapsi vammaisena.
Heitä aina kunnioitan, heissä on jotain enemmän.
Ainakin enemmän kuin itsessäni...
Vastaukset 31
Vanhimmat
Kiitos!
Edustat heitä.
Olen tässä ihan vilpittömässä mielellä liikkeissäni, en kehumassa.
Itseni tarmo ei riittäisi nähdä rakastani vaikeuksissa, kärsivän.
Itse en ole niin vahva ihminen, pikemminkin sieltä seulapäästä.
Teikäläisille Honour, Kunniaa.
Mutta Teidät on valittukin tämän tehtävään Enkelin lepattavaan duuniin.
Ei koske enää, ja pian saa flygata täällä maailman yllä, kun oma tuskakin on poissa...
Mutta hoidetaan nää duunit ekana.
ja mietitään enkelijutskia vasta sitten, kun se aika tulee.
Onhan sinulla kaikki kunnossa :))
Tuleville, mahdollisille lapsenlapselleni kirjoitan juttuja.
Tuleeko Pukki pian, kysyy lapsi äidiltään?
- Ei mikäli se minusta riipuu...
Miksi isi Pukilla on Punainen naama?
- Eläppä itse siellä 11, 8v duunaten leluja.
Ehkä tulee vähän otettua...
- Miksi Porolla on on valo, Petterin nenässä.
- No, funtsaa hiukan, lähe sieltä sitten suunnistamaan.
Jumalaton pakkanen, hiukan evästä niskassa ja vuoden ainoaan duunipäivään.
Ledithän tuossa karvahatussa pitäisi palaa...
- Oletko Sinä Joulupukki oikeasti olemassa?
Olen mä ainkain Pukki, ja jouluisin etenkin.
Enkä mää lahjatonkaan ole.
- Miksi et tule esim. Mittumaarina?
- Ei se vaan oikein käy, partakin tulee uutenavuotena ajettua...
Kuinka vanha olet?
- En niinkään vanha, teeskentelen tällä ikää noin 60v, taitaa olla palstallanne HTZA ikää..
kirjoittelemisiasi, ehkä niitä joku päivä pikku päivänsäteet
pyytävät lukemaan :)
Näitähän tulee, laidattomiin...
sellaiset HYVÄT ihmiset sitten. Mihin minäkin mutsina törmänyt saanut kohdata. Jotka, ovat pyytettömästi kuunnelleet "hätäni", lohdutelleetkin antaaneet itkeä, kun on ollut itkun aika..niin sanoisin että, heidän avullaan ainakin itse jaksanut. Yksin olisi ollut raskasta. Nytkin joulukuussa tutustuminen kundin ihan uuteen lääkäriin..voimme ottaa tuohon palaveriin mukaan myös muita jotka, nyt kundin tukena Autismisäätiöllä...nooh, eivät sit niin raskaalta tunnu tämäkään palaveri;)) Toinen juttu, asioihin vaan sopeutuu. Oppii hyväksymään tosiasiat vähitellen...ja olemaan iloinen tosi snadeista jutuista. Minäkin aina kaikesta uudesta...vaikka se olisi vain yksi uusi sana jonka kundi sit ymmärtää;)) Aika on paras tekijä..
Täältä Stadista nyt minäkin sinne PAAPULLE lähettelen näin sähköisesti taas voimia ja jaksamista;)) myös kaikille Teille muille vanhemmille joilla siinä perhessänne on jotain ERITYISTÄ ja erityisen Rakasta. Joka vaatii sit vähän enemmän mutta joka myös monin kerroin antaa;))
tsau: Friidu
Kolme elämää läpi, vain autismin kohdanneeksi. Siun pittää olla vahva ihmininen, ja niihä sie varmasti oot.
Lapsen, joka on todennäköisesti viisampi ko meist kukkaa...
Hänet, päivässään...
Se on voimaa.
ja jaksamista sinne stadiinkin ;))
Hiukan snadia älyä edustavaa.
Miks siulla on ollut 3 miestä?
Keleltä loppuivat keinot?
Loukata en tahdo, mutta oliko viivassa , vai mutkissa vika?
on totta, useat ovat tuota ihmetelleet ja sanoneet minulle sinä kun oot noin vahva; helppohan sinun:))) Nooh, itse aina vähän hämmennyn...sit kerran jäin miettimään oikeesti mistä se vahvuus tuli..Minä voin vain KIITTÄÄ itse kaikkia niitä vahvoja Tovereita joita nuorena kohtaisin. Heidän kanssaan oli hyvä kasvaa aikuisuuteen...Olen saanut olla nuorena naisena OIKEESTI hyvien ay-miesten ympäröimänä...jotka vähän opettivat..et Friidu sitä jämäkkyyttä ja rohkeutta sultakin odotetaan sun on uskallettava sanoa asiat oikein, periksi et saa antaa;))......ilmaiseksi ei sua nyt ei kouluteta...Nooh, minusta piti tulla Ay-toimitsija yhteen ammattiliittoon sitä "minulle suunniteltiin"....mut Rakkaus sit.....laitto munki elämän aivan toiseen suuntaan. Kuitenkin kundi on parasta mitä mäki olen elämältä saanut. Aina. Numero yks;)) ja uskon että, kaikki me joilla on erilainen lapsi/nuori koemme tämän asian näin. Periks emme anna....ainakaan kovin helposti...tällaisen lapsen/nuoren eteen sit vaa tekee kaikkensa.....minäkin vaikka kuun taivaalta hakisin;)) jos, olisi tarvetta..noin vertauskuvainnollisesti...se voima tulee sit puhtaasta Rakkaudesta. Rakkaus on voimista suurin...aina. Eniten minua puhuttelee sellainen että, ihminen ilman Rakkautta ei ole mitään. Tuon koskettavan Lasse Sinkkosen runon kun nuorena luin...on jäänyt tuonne boltsiin...onneks sinne jotain jäännyt;))
tsau: Friidu
Aivan uusia vaatimustasoja.
Kaikki kuolee aikanaan, vaikka vaimoni ei kestänyt enää olla täällä, lähti.
Paljon fiksumpi kuin minä.
Juuri oivalsi...
mut jos, vaikka oikeesti tustutaan niin pystyn kyllä silmätysten sulle kertomaan. En tällä palstalla ymmärrettävästi syistä halua;)) vaikka kaikkee aika avoimesti muuten aina bamlaaki...kyllä sä fiksuna kaverina tsennaat?)) Et miks...kato mulla jo tasapaino noiden kaikkien ex-miesten kanssa...haikallaan vähä jokainen sitä yhteistä mennyttä aikaa...pystään jo nauramaanki jotenki itsellemme ei oteta enää tosissamme niin itseämme kuin nuorempana elämä opettaa itse kutakin;)))
tsau;Friidu
sitäkö ei tiedä kukaan milloin? Mutta, vaika ikävä onki...niin ajattele nyt että, teillä oli paljon hyvääki mitä saitte yhdessä kokea ja upeat tyttäret saitte....Niin minäkin ajattelen näistä ex-miehistäni....vitsi...hyvää vain...;)) ja välillä spiidailen sit ku kuuntelen jotain musiikkia ja muistan niitä aikoja;)) Mut kyyneleet enemmän sellaisia helpotuksen kyyneleitä...ja surua siitä että, menneisyyttä ei voi elää uudelleen. Kundia tuossa yks päivä lohduttelin...vähän turhan vaativassa iässä..vaatii itseltään sitä täydellisyyttää....Sanoin kundille; et tietäsit vaa miten mullaki ainaki miljoona asiaa takana...toisin tekisin ja päättäisin...mut yhtä en koskaan kadu sitä että, sinä synnyit ja mutsin oma rakas kundi;))) Kundi siihen. takas..; eipäs nyt lällytetä...;))
tsau:Friidu
et arvaa mikä hössötys nyt meillä menossa? Kato yks näistä kalakaverista tekee sellaista osa työtä ku on jo eläkkeellä...yhdessä lihafirmassa...no yksinäinen ku on...niin ei se millään ehdi syödä niitä kaikkea mitä henkilökunta sieltä sit saa ylimääräisiä kinkkuja sun muita paloja kun jää mitä ei laiteta pakkauksiin...nyt meillä kiikutetaan näitä lihatuotteita naapuriin...Arvaa vaa alkaas nää meidänki naapurit kohta katsoa mua vähän kieroon...siis miehet...sit ku hankitaan ruokaa niin ei mitään snadeja määriä;))) ja sit vielä ku tää mukava vihanneskauppias änkee aina ylimääräistä tavaraa...Ja meitä on vaan kolme;)) Kohta mun pitää avata joku ruokajakelupiste tohon pihalle...et täällä olis nyt tarjolla kuka ottaa? Siis niin miesten logiikkaa...ihan kun meillä olis tässä joku varuskunta syömässä joka päivä:))
tsau:Friidu
Sie oot kuitenkin ihmisen arvone, ja hitusen ääremmälle.
Siulla on ollu elämää, ja siitä kuittailet, edes kun muilla.
Hitusen kun toiset hilsettään olkapäiltään repii.
Kyynehtii housuun pyrkivää skeidaa...
Olet varmaan täällä joskus kertonutkin jotain pojastasi, mutta saanko kysyä minkä ikäinen hän nyt on ?
ei meille kenelläkään anneta enempää kuin oikeesti jaksamme kantaa....ehkäpä meikä sit sellaine höhlä kameli...joskus ku oikein ollut vaikeeta ajatellut sit näinki...ja myös sen jonneki tonne sanonut...et mikä hitsin kameli mä oon;)) Sit sitä lastii joku taas ottanut pois...ja kummasti se jalka sit eteenpäin dallaaki...kevyemmin..;))
tsau:Friidu
Klesa heittää fudua , klebbaa fösrtå, hiukka luulis haarahuppelyä edellytyttävän.
Kauheaa tämä Hesalaisuus.
meillä kundi jo 21v...Ollaan voiton puolella monin tavoin... Ehkä nyt voin oikeesti jo nauttiakin...oikeesti. Kun tuo raskain työ kuntouksesta jo takana;)) ja tukiverkko sit kundin ympärillä jos, minusta vaikka aika jättäisi...;)) Tiedän et kundista pidettäisiin hyvä huoli...
tsau: Friidu
Pirkkolassa...musiikin tahdissa..sillee villitsi ku tääki mamma vetää rockia...nii näkis vaa...Onneks toi Teo ei tuu sinne kolmosen laudalle pomppimaan ja vaatimaan et nyt suklataan pää edellä veteen...yy...kaa..koo...hep! Mä voisin friiduna olla sen verran höhlä et vielä hyppäisinki....ihan pelkästään sen vuoksi et mähän hei uskallan vielä...oon nuori gimma;)))
tsau: Friidu
Tulloo vain muljaiitultaan, etelässä opittuja sanoja.
Sananani mittää tarkoittaneet, kunhan ollaan yhessä sähköllä.
nauttia ja antaa aikaa myös itselleen. Omaishoitajan työsarka on raskas ja sitä ei varmasti jaksasi tehdä ellei rakkaus läheiseen kantaisi ja antaisi voimia. En halua olla tungetteleva, mutta haluatko kertoa jotain pojastasi, hänen voinnistaan ja sairaudestaan. Ehkä olet niistä täällä joskus kertoillutkin, mutta olen seurannut niin vähän aikaa palstaa aktiivisesti etten ainakaan ole huomannnut teksteissäsi mitään taustoja hänestä. Jos et halua kertoa, ymmärrän senkin.
noinko siellä nykyään puhutaan? Entisenä Helsinkiläisenä en tuosta mitään ymmärtänyt, onneksi muutin pois!
on mennyt tuossa puheen ymmärryksessä huimasti eteenpäin...ja vähän kasvanut myös aikuismmaisemmaksi;)) tullut sellaistakin kehitystä...kantaa itse huolta töistään ym.....tuo palkintosysteemi mikä tuolla Autismisäätiöllä on erittäin hyvä..maksetaan siitä tehdystä työstä jonka jaksaa tehdä...tämä sit vielä kun saa joka viikon palkan käteen..tai sitten sen voit jättää sinne kassaan..Nyt odotan tuota päätöstä musiikki-stipendistä jota haimme hänelle..jotta, palkkaisin näillä rahoilla soiton opettajan..vähän tuotakin olen selvittänyt että, jos pääsi harjoitteluoppilaaksi tuonne Sibeliusakatemian musiikinopiskelijoille...he kun hakeevat taas oppilaita...Kundi kun hyvin jo soittaa korvakuullolta pianoa...ihan vaan siksi ettei tuo musiikki jäisi.. Nooh, kyllähän näiden kanssa aina vähän sellaista "jännittämistä" on;)) mutta, meilläkin huomattavasti asiat helppotuuneet kun tuo tunnepuolen ilmaisuun olemme saaneet kundille ammattiauttajan tukea...tekeväät sellaista ryhmätyöskentelyä ammattilaisen ohjaan kanssa...väliin sit nämä aistijutut enemmäkin päällä mutta eivät aina....Nyt harkitsemme tuota kekushermoston vaikuttavan lääkkeen pienentämistä...että, onnistuiko jos pitoisuutta vähän laskettaisiin..haluttaisiin kuitenkin sellaisen tilanteenseen lopulta että, tuota lääkitystä ei enää tarvittaisi lainkaan;) Se on nyt tulevaisuuden tähtäimessä...nämä kuntoukset onneksi sellaisia hyvin yksillöllisiä näillä nuorilla....hankalinta oli aikanaan saada kaksi alan erikoislääkäri näkemään saman suuntaisesti;)) joskus kyllä tuosta ollut apua kun jotain itsekkin ymmärtää siitä lääkäreiden käyttämästä ammattikielestä...on ollut helpompi keskustella kun ihan kaikkea ei ole tarvinut kysyä...nyt pärjätään taas yhdellä lääkärillä..mikä jo helpotus sekin. Ja näitä palavereja enää vain harvakseltaan...sekin on suuri helpotus...jää aikaa siihen normaali elämään eikä tarvitse koko kulkea almanakka kainalossa ja puhelin toisessa korvassa sit minunkaan enää;))
tsau:Friidu
mitä tarkoitit..tsennasin, tsennasin...;))
t.Friidu
Ole huoleti. Pääkaupungissamme Stadissa kaikki hyvin;)))
tsau: vaa ja terveisiä sinne Mikkeliin...
miten kokonaisvaltaista omaishoitajan työ on, ja millaisia tunteita vanhempi kokee sairaan lapsen kanssa, tunteiden skaala lie kulkenut matkanvarrella laidasta laitaan epätoivosta riemuun ja kaikkea siltä väliltä. Kunni oitukseni. Jaksamista ja iloisia hetkiä teille sinne. Ja koeta pitää lomaakin välillä, antamaan aikaa itsellesi, se auttaa latamaan akkuja. Kerroit että pojallasi on nyt hyvä tukiverkosto, se mahdollistanee sen että pääset itse välillä irtautumaan arjesta?
saamme näitä lomaviikkoja 6 x vuodessa, tuo loma sitten aina 8pv:n pituinen..Tuona aikana kundi on tutussa yksiössä, joka myös tämän Autismisäätiön ylläpitämä..samalla siellä tuttujen ohjaajien kanssa harjoitellaan sitä arkiaskereita..siivousta, ruoanlaittoa, ja ostosten tekemistä..väliin sitten vapaa-ajalla lähtevät keilaamaan tai muuta...kundi käy sieltä käsin tuolla Autismisäätiöllä sitten itsenäisesti töissä. Näinä viikkoina voimme sit mieheni kanssa vähän levähtää ja mennä sit sinne Tallinnaan vaikka;)) Kuitenkin tuosta joudumme maksamaan niin pienen hinnan ja minäkin vielä käytän nuo omat lomapäiväni tai otan sit aina rahana jolloin tuo vrk/maksu näistä viikoista jää kyllä pieneksi.. Tälläisen hyvän tukiverkoston saaminen on kyllä tärkeää ja sen rakentaminen vei minultakin aikansa.... onneksi täällä Stadissa on tuota yhteistyöhalukkuutta järjestää näitä palveluita...ainoa puute nyt on tälläisestä uudesta asumismuotoisesta talosta missä kaikki tämä olisi saatavilla...meilläkin ollaan oltu jonossa kohta 6 vuotta... Haluamme vain tälläiseen paikkaan missä henkilökunta on koulutettu nimenomaan autismipuolen osaamiseen..siksi tuo jonotus vähän kestää..;)
Meillä vanhemmilla myös omat mahdollisuuset aina saada tätä tapaamista missä saamme lisäinformaatiota näiltä alan kouluttajilta itsestään ja jossa, voimme keskenään puhua...ja purkaakin niin tunteitamme turvallisesti. Myös käydä ryhmäkeskusteluja vaikka nyt mitkä liityvät tähän nuoren itsenäistymiseen.. Kun tiedämme että, siellä kaikki ymmärtävät mistä on kyse...tämä onkin sellainen hyvä juttu...siellä ei kukaan "pilkkaa" tai arvostele..Olemme ns. samassa veneessä.
Minusta on hyvä asia sellainen että, nykyisin jos lapsi sitten todetaan autismiskirjoon kuuluvaksi tuo yhteistyön saaminen on jo huomattavasti helpompaa eri viranomaisten kesken täällä kuin vielä silloin kun tuo omanikin oli pieni;)) Sikäli menty näissä asioissa huomattavasti eteenpäin...Vanhemmat eivät enää niin yksin..
Nooh, aina väliin sit itsekin autan jakamalla sitä tietoa jonka jo tiedän;)) Sen verran raskasta kuitenkin että, en tee tätä auttamistyötä säännöllisesti joutuu kohtamaan liian usein sen hämmenyksen ja surun...itseään pitää myös säästää;)
Vaikeinta minullekin on oppinen pitään itsestäni huolta;)) Oma lääkärini sanoi suoraan, jos en huolehdi paremmin itsestäni...en kyllä sit huolehdi enää muistakaan...Nooh, puoliksi jo tuon omaksunut...mutta, vähän huonosti vielä..
tsau:Friidu
niin ollaan, ja välillä silmät pisaroi - välillä sanotaan sana niinku se on..:)
tsau: vaa Friidu
tää lähtee nyt uimaan, hyvää Päivän Jatkoa sulle Pirre...