Tietzen syndrooma

Onko jollain kokemusta tästä sairaudesta?
Mulla todettiin tuo äskettäin.
Miten olette hoitaneet ja oletteko parantuneet siitä miten nopeasti?
Nyt luin jostain, että siitä voi seurata myös reuma, onko tuo totta?
Meillä on suvussa nivelreumaa, itselläni toistaiseksi kokeet olleet puhtaat, vaikka niveloireita onkin ollut ajoittain.

Kiva vaan, kun tuonkin takia piti lopulta mennä yksityiselle lääkärille. Terveyskeskuslääkäri ei osannut tuota edes epäillä, vaikka oireet oli ihan selvät. Itse olin alkanut jo vähitellen asiaa epäillä, ennen tuonne yksityiselle menoa.
Samaan aikaan on ruokatorvessakin tulehdus, että kiva olo ja tk:ssa vaan vähätellään ja epäillään enimmäkseen vikaa korvien välissä, eikä suostuttu tutkimaan yhtään mitään kunnolla!
Olen joutunut viimeisen kahden kuukauden aikana käymään siellä pitkittyneen flunssan takia näköjään liiankin useasti, joten nyt sitten vissiin meinasivat, että ei voi TAAS olla jotain... : (
Mutta onneksi löytyi kunnon yksityinen, sisätautilääkäri!
41585
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 4

Vanhimmat

itselläni jo vuosi sairastelua takana. Alkuvaiheessa oli kipulääkitys, kuurimuotoisena. Millaisen lääkityksen sait?
Missä päin sinulla oirehdintaa on? Minut diagnosoi fysiatri, alan erikoislääkäri. Reumaa tästä ei seuraa.

Äänestä
  • Sain lihasrelaksantteja ja lähetteen fysioterapiaan.
    Kipulääkkeistä pystyn helposti ärtyvän vatsan takia syömään ainoastaan panadolia, joten mitään muuta ei suositeltu.

    Äänestä

Olen 28- vuotias nainen ja sairastanut Tietzen-syndroomaa jo 11 vuotta. Diagnoosin on tehnyt kaksi eri lääkäriä, toinen yksityislääkäri toinen terveyskeskuslääkäri.

Taudinkulku (jos siitä nyt voidaan puhua, Tietzehän ei pahene ajankuluessa) on minulla ollut vaihteleva. Välillä todella kivuliaita rintarangantulehduksia on jopa kuukauden välein, välillä taas tulehduksetonta aikaa voi olla jopa puoli vuotta kerrallaan.

Kokemuksesta voisin sanoa, että Tietzen kohdalla diagnoosin saaminen on potilaan kannalta todella tärkeää. "Vaiva" on niin kivulias ja lamauttaa toimintakyvyn niin totaalisesti, että itse ainakin enen diagnoosia ehdin jo pelätä ties mitä. Itselläni tulehdukset leviävät usein selän puolelle ja kaularankaan asti, jolloin käsiä ei pysty nostamaan hartiatasoa ylemmäs ja jopa kahvikupin nostaminen on äärimmäisen tuskallista. Tällöin myöskään nukkuminen ei onnistu, koska sekä rintakehä että selänpuoli ovat kosketusarkoja. Sairaslomalla en silti Tietzen takia ole ollut päivääkään.

Itselläni lääkityksenä on 600mg burana ja Panacod. Vaihtoehtoisesti välillä myös Adrinex. Pahimpina kipukausina olen syönyt Tramalia, mutta siihen turvaudun vain äärimmäisissä kiputiloissa (en pidä sen aiheuttamasta "humalaisesta" olotilasta). Olen huomannut, että Ibuprofeenilla on paras vaikutus kivun sekä tulehduksen lievityksessä. Nykyisin, lääkärin suosituksesta aloitan välittömästi Burana- kuurin, kun tunnen rintarangan alkavan kipeytyä. Näin usein tulehduksen pahin vaihe jää kokonaan tulematta.

Minun kohdallani lääkärit ovat epäilleet myös reuman mahdollisuutta. Aina kun käyn uusimassa lääkereseptejä, otetaan myös reumakokeet, mutta ainakaan tähän asti niistä ei ole löytynyt mitään.

Olen kuullut, että kaikilla Tietze ei välttämättä oireile yhtä rajuna kuin itselläni. Omalta kohdaltani voisin sanoa, että se todellakin vaikuttaa elämänlaatuuni, mutta olen jo ehtinyt hyväksyä sen osaksi itseäni. Toisinaan jokin ennakolta suunniteltu matka tai harrastus jää väliin pahan rintarankatulehduksen takia. Tällöin tosin olen väsynyt valvomisesta ja kiukkuinen jatkuvasta kivusta, joten yleensä tällöin ei edes tee mieli tehdä mitään "ylimääräistä".

Viestini aloittajalle on, että Tietzen kanssa kyllä oppii elämään ja suurimman osan ajasta sen olemassaoloa ei onneksi edes muista. Ja tosiaan lääkkeitä kannattaa rueta syömään hyvissä ajoin, ettei tulehdus kerkeä pahaksi.

Äänestä

Rintaranka tulehdus ollut pahana. Kolme viikkoa makasin toimintakyvyttömänä vain keskittyen hengittämään pinnallisesti. Tästä melkein vuosi eteenpäin yksityinen lääkäri kuvautti riintarangan ja totesi sen olevan täysin jäykkä. Se on vaikuttanut myös ruokatorveen joka tulehtuu helposti. Fysioterapia ja oma voimistelu ja venyttely auttanut

Äänestä

Kommentoi aloitusta


kipuja kipuja kirjoitti:

Onko jollain kokemusta tästä sairaudesta?
Mulla todettiin tuo äskettäin.
Miten olette hoitaneet ja oletteko parantuneet siitä miten nopeasti?
Nyt luin jostain, että siitä voi seurata myös reuma, onko tuo totta?
Meillä on suvussa nivelreumaa, itselläni toistaiseksi kokeet olleet puhtaat, vaikka niveloireita onkin ollut ajoittain.

Kiva vaan, kun tuonkin takia piti lopulta mennä yksityiselle lääkärille. Terveyskeskuslääkäri ei osannut tuota edes epäillä, vaikka oireet oli ihan selvät. Itse olin alkanut jo vähitellen asiaa epäillä, ennen tuonne yksityiselle menoa.
Samaan aikaan on ruokatorvessakin tulehdus, että kiva olo ja tk:ssa vaan vähätellään ja epäillään enimmäkseen vikaa korvien välissä, eikä suostuttu tutkimaan yhtään mitään kunnolla!
Olen joutunut viimeisen kahden kuukauden aikana käymään siellä pitkittyneen flunssan takia näköjään liiankin useasti, joten nyt sitten vissiin meinasivat, että ei voi TAAS olla jotain... : (
Mutta onneksi löytyi kunnon yksityinen, sisätautilääkäri!

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu