Tietzen syndrooma

itselläni jo vuosi sairastelua takana. Alkuvaiheessa oli kipulääkitys, kuurimuotoisena. Millaisen lääkityksen sait?
Missä päin sinulla oirehdintaa on? Minut diagnosoi fysiatri, alan erikoislääkäri. Reumaa tästä ei seuraa.

Olen 28- vuotias nainen ja sairastanut Tietzen-syndroomaa jo 11 vuotta. Diagnoosin on tehnyt kaksi eri lääkäriä, toinen yksityislääkäri toinen terveyskeskuslääkäri.

Taudinkulku (jos siitä nyt voidaan puhua, Tietzehän ei pahene ajankuluessa) on minulla ollut vaihteleva. Välillä todella kivuliaita rintarangantulehduksia on jopa kuukauden välein, välillä taas tulehduksetonta aikaa voi olla jopa puoli vuotta kerrallaan.

Kokemuksesta voisin sanoa, että Tietzen kohdalla diagnoosin saaminen on potilaan kannalta todella tärkeää. "Vaiva" on niin kivulias ja lamauttaa toimintakyvyn niin totaalisesti, että itse ainakin enen diagnoosia ehdin jo pelätä ties mitä. Itselläni tulehdukset leviävät usein selän puolelle ja kaularankaan asti, jolloin käsiä ei pysty nostamaan hartiatasoa ylemmäs ja jopa kahvikupin nostaminen on äärimmäisen tuskallista. Tällöin myöskään nukkuminen ei onnistu, koska sekä rintakehä että selänpuoli ovat kosketusarkoja. Sairaslomalla en silti Tietzen takia ole ollut päivääkään.

Itselläni lääkityksenä on 600mg burana ja Panacod. Vaihtoehtoisesti välillä myös Adrinex. Pahimpina kipukausina olen syönyt Tramalia, mutta siihen turvaudun vain äärimmäisissä kiputiloissa (en pidä sen aiheuttamasta "humalaisesta" olotilasta). Olen huomannut, että Ibuprofeenilla on paras vaikutus kivun sekä tulehduksen lievityksessä. Nykyisin, lääkärin suosituksesta aloitan välittömästi Burana- kuurin, kun tunnen rintarangan alkavan kipeytyä. Näin usein tulehduksen pahin vaihe jää kokonaan tulematta.

Minun kohdallani lääkärit ovat epäilleet myös reuman mahdollisuutta. Aina kun käyn uusimassa lääkereseptejä, otetaan myös reumakokeet, mutta ainakaan tähän asti niistä ei ole löytynyt mitään.

Olen kuullut, että kaikilla Tietze ei välttämättä oireile yhtä rajuna kuin itselläni. Omalta kohdaltani voisin sanoa, että se todellakin vaikuttaa elämänlaatuuni, mutta olen jo ehtinyt hyväksyä sen osaksi itseäni. Toisinaan jokin ennakolta suunniteltu matka tai harrastus jää väliin pahan rintarankatulehduksen takia. Tällöin tosin olen väsynyt valvomisesta ja kiukkuinen jatkuvasta kivusta, joten yleensä tällöin ei edes tee mieli tehdä mitään "ylimääräistä".

Viestini aloittajalle on, että Tietzen kanssa kyllä oppii elämään ja suurimman osan ajasta sen olemassaoloa ei onneksi edes muista. Ja tosiaan lääkkeitä kannattaa rueta syömään hyvissä ajoin, ettei tulehdus kerkeä pahaksi.

Rintaranka tulehdus ollut pahana. Kolme viikkoa makasin toimintakyvyttömänä vain keskittyen hengittämään pinnallisesti. Tästä melkein vuosi eteenpäin yksityinen lääkäri kuvautti riintarangan ja totesi sen olevan täysin jäykkä. Se on vaikuttanut myös ruokatorveen joka tulehtuu helposti. Fysioterapia ja oma voimistelu ja venyttely auttanut