En ole vielä saanut tietoa mikä minulla on.
Kaikki alkoi reilu kuukausi sitten, kun toinen jalkani puutui lantiota myöten päivän kestäneen iskias-kivun jälkeen. Puutumista kesti viikon, mutta en huolestunut erityisesti kunnes puutuminen levisi vain muutamissa tunneissa koko alakroppaan ja vyötäröä kiristi kuin siihen olisi puristettu rautainen korsetti.
Paikat olivat puutuneet, mutta kosketus iholla tuntui tuhannen voltin sähköiskuilta. Jouduin sairaalaan ja magneettikuvissa näkyi tulehduspesäkkeitä selkäydinkanavassa. Ensiksi tiputettiin puolitoista viikkoa viruslääkettä iv.nä mutta se lopetettiin koska likvorista ei löytynyt mitään virusta eikä edes vasta-aineita.
Viruslääke vaihdettiin kortisoniin jota annettiin ensiksi kolme päivää, mutta koska oireet ei helpottaneet riittävästi niin sitä jatkettiin vielä 2 päivää. Nyt olen kotona ja pystyn jo kävelemään ja pärjään ilman jatkuvaa apua. Minut siirrettiin neurologian immunologiselle puolelle, koska ilmeisesti nämä tulehduspesäkkeet on minun oman immuniteetin ylilyönnin aikaansaannoksia. Jos ymmärsin oikein, niin sellaisten ylilyöntien taustalla on jokin sairaus joista yksi mahdollisuus on MS. Olen ihan tuuliajolla tämän odottamisen kanssa, pää ei tahdo kestää! Mihinkään ei tunnu olevan vastauksia ja nyt pitäisi vain olla malttia ja odottaa rauhassa tuloksia. Olen 27.v ja tämä kaikki tuli täysin shokkina kun yhtäkkiä on täysin riipuvainen muista. Jos joku olisi kertonut minulle viime kesänä etten jouluna kävele vaan makaan vaipoissa vuodepotilaana, niin olisin nauranut mahani kipeäksi! Onko täällä ketään kohtalotoveria??
Kuullostaako tutulta??
22
3131
Vastaukset
- ex-kofeinisti
Jos käytät kofeiinia, kokeile jättää se pois kokonaan ja siirtyä muutenkin emäksiseen ruokavalioon. Juo reilusti vettä, 2-3 litraa päivässä. Itselläni oli noita, ja monia muitakin oireita yli 20 vuotta, sitten luovuin kofeiinista vajaa kaksi vuotta sitten, nyt olen liki uutta vastaavassa kunnossa.
http://qmies.blogit.fi/ - sismeralda
tosin. Itselleni ei diagnoosiksi ole annettu muuta kuin kaularankaperäinen ääreishermoston toimintahäiriö ja neurologisen sairauden epäily - ollaan edelleen seurantalinjalla. Ensimmäinen paha sairausjakso alkoi vuosi sitten ja kesti yli kolme kuukautta. Kaikki alkoi jalkojen voimattomuudella, en jaksanut kävellä ja kädet roikkuivat ranteista ja puhe oli hidasta- alkuoireet tulivat kolmena neljänä päivänä perättäin aina iltapäivän puollella (rasittuneena). Kunnes sitten viidentenä päivänä lahtivät jalat alta kokonaan - ja eikun kontaten sohvalle. Yli kolmen kuukauden hitauden jälkeen paranin oikeastaan kokonaan ja ehdin olla normaalin kirjoissa vajaan 4 kuukautta, kun iskiasoireiden, kovien ja elämäni ensimmäisten sellaisten jälkeen alkoi toinen paha vaihe. Koko yläkroppa oli pahassa spasmissa, kolmoishermosärky, niska.- ja selkäräryn lisäksi, jalat eivät kantaneet,pyörätuoli tuli välillä kuvioihin, käsien voima katosi taas - maitopurkkia sai kannatella kahdella kädellä, ja uutena oireena tuli vasemman silmäluomen roikkuminen kulmakarvasta asti. itse epäilin viime talvena sairastavani myastenia gravista kunnes ms-epäily tuli kuvaan mukaan. oireet sopivat kumpaankin, tosin silmäluomen roikkuminen enemmän mg:hen. Magneettikuvissa ei näkynyt plakkeja ja likvorkin oli puhdas. Sedälläni mg vaikei se suoraan perin nöllinen olekaan. Nyt olen itse kunnossa lähes - jalkojen ja käsien puutuminen ja sirinä ei ole loppunut tosin... jos jollakulla samanlaista ni pliis hjelpatkaa. kaks neurologia ja yks fysiatri tutkinut, mut mitään satavarmaa ei siis vieläkään diagnosoitu...
- -
Olin torstaina kontrollissa ja likvorin tulokset oli tullu. Siellä oli pitkäaikaiset vasta-aineet (immuglobuliinit?) koholla, joten nyt edetään siten, että rauhoitetaan tilanne helmikuun loppupuolelle asti, sitten otetaan aivojen ja selän magneetti sekä likvori tietty. Ens saanut mitään diagnoosia vielä. Lääkärin mielestä on hätiköityä antaa ms-diagnoosia vielä, eli kontrollit joka 3kk niin kauan kunnes tulee muutosta oireisiin.
- k
- kirjoitti:
Olin torstaina kontrollissa ja likvorin tulokset oli tullu. Siellä oli pitkäaikaiset vasta-aineet (immuglobuliinit?) koholla, joten nyt edetään siten, että rauhoitetaan tilanne helmikuun loppupuolelle asti, sitten otetaan aivojen ja selän magneetti sekä likvori tietty. Ens saanut mitään diagnoosia vielä. Lääkärin mielestä on hätiköityä antaa ms-diagnoosia vielä, eli kontrollit joka 3kk niin kauan kunnes tulee muutosta oireisiin.
Netistä lukemalla prosyyriä ihminen säikähtää oireitaan. Henkinen stressi tuo mukanaan koko ajan uusia oireita ja on vaikea tulkita enää, mikä on henkistä ja mikä fyysistä oireilua.
Voimia sinulle! Asiat kyllä selviää ja järjestyy! Painin itse saman tilanteen kanssa, eikä diagnoosia ole löydetty. Jos haluat MS-taudista tietoa tai jutella asiasta googleta ms crossroads.
Ja tuo kofeiini... höpö höpö! Kahvilla on parantava vaikutus :D - Kaffekissa
k kirjoitti:
Netistä lukemalla prosyyriä ihminen säikähtää oireitaan. Henkinen stressi tuo mukanaan koko ajan uusia oireita ja on vaikea tulkita enää, mikä on henkistä ja mikä fyysistä oireilua.
Voimia sinulle! Asiat kyllä selviää ja järjestyy! Painin itse saman tilanteen kanssa, eikä diagnoosia ole löydetty. Jos haluat MS-taudista tietoa tai jutella asiasta googleta ms crossroads.
Ja tuo kofeiini... höpö höpö! Kahvilla on parantava vaikutus :DJa kaffe muuten kaunistaakin.......:)
- exx-kofeinisti
Kaffekissa kirjoitti:
Ja kaffe muuten kaunistaakin.......:)
Aurinko ja kofeiini ovat ihoa eniten vanhentavat tekijät.
- exx-kofeinisti
k kirjoitti:
Netistä lukemalla prosyyriä ihminen säikähtää oireitaan. Henkinen stressi tuo mukanaan koko ajan uusia oireita ja on vaikea tulkita enää, mikä on henkistä ja mikä fyysistä oireilua.
Voimia sinulle! Asiat kyllä selviää ja järjestyy! Painin itse saman tilanteen kanssa, eikä diagnoosia ole löydetty. Jos haluat MS-taudista tietoa tai jutella asiasta googleta ms crossroads.
Ja tuo kofeiini... höpö höpö! Kahvilla on parantava vaikutus :DKofeiini aiheuttaa ms-oireita happamoittamalla kehoa. Tuolla minun hoidollani paraneminen alkaa heti, ja tuntuu oireissa melkein samantien. 3 litraa vettä päivässä, 1/4 osa teelusikallista meri- tai vuorisuolaa litraa kohti, niin vaikutus voi alkaa tuntumaan jo muutamassa tunnissa.
Mutta jos oireet eivät haittaa, ei ole mikään pakko kokeilla. - Kaffekissa
exx-kofeinisti kirjoitti:
Kofeiini aiheuttaa ms-oireita happamoittamalla kehoa. Tuolla minun hoidollani paraneminen alkaa heti, ja tuntuu oireissa melkein samantien. 3 litraa vettä päivässä, 1/4 osa teelusikallista meri- tai vuorisuolaa litraa kohti, niin vaikutus voi alkaa tuntumaan jo muutamassa tunnissa.
Mutta jos oireet eivät haittaa, ei ole mikään pakko kokeilla.Ms-tauti ei parane kofeiinin lopettamisella. Miksi se on taas niin vaikeaa ymmärtää?
- exx-kofeinisti
Kaffekissa kirjoitti:
Ms-tauti ei parane kofeiinin lopettamisella. Miksi se on taas niin vaikeaa ymmärtää?
Oletko kokeillut, minä olen, samoin eräs ystäväni. Kumpikin parani. Mikä tässä on niin vaikea ymmärtää. Jos teet niin kuin sanon, tunnet vaikutuksen melkein samantien.
- Kaffekissa
exx-kofeinisti kirjoitti:
Oletko kokeillut, minä olen, samoin eräs ystäväni. Kumpikin parani. Mikä tässä on niin vaikea ymmärtää. Jos teet niin kuin sanon, tunnet vaikutuksen melkein samantien.
Niin, mistä paranit/paranitte? Ette ainakaan ms-taudista.
- Kaffekissa
exx-kofeinisti kirjoitti:
Kofeiini aiheuttaa ms-oireita happamoittamalla kehoa. Tuolla minun hoidollani paraneminen alkaa heti, ja tuntuu oireissa melkein samantien. 3 litraa vettä päivässä, 1/4 osa teelusikallista meri- tai vuorisuolaa litraa kohti, niin vaikutus voi alkaa tuntumaan jo muutamassa tunnissa.
Mutta jos oireet eivät haittaa, ei ole mikään pakko kokeilla.Suolaveden latkimisella terveeksi? Ja tunneissa? Ihan saat juopotella keskenäsi.
- exx-kofeinisti
Kaffekissa kirjoitti:
Niin, mistä paranit/paranitte? Ette ainakaan ms-taudista.
Minua ei ole suostuttu päästämään tutkimuksiin, mutta kaverilla on diagnoosi.
- exx-kofeinisti
Kaffekissa kirjoitti:
Suolaveden latkimisella terveeksi? Ja tunneissa? Ihan saat juopotella keskenäsi.
Jos olet kiintynyt kovin oireisiisi, eihän sinua kukaan pakota kokeilemaan. Sen suolan voi nauttia erikseenkin. Vaikutus voi todella tuntua lähes välittömästi joidenkin oireiden suhteen. Mutta jos et halua lupua oireistasi, eihän sinua kukaan pakota kokeilemaan, eikä myöskään lukemaan viestejäni.
- Kaffekissa
exx-kofeinisti kirjoitti:
Jos olet kiintynyt kovin oireisiisi, eihän sinua kukaan pakota kokeilemaan. Sen suolan voi nauttia erikseenkin. Vaikutus voi todella tuntua lähes välittömästi joidenkin oireiden suhteen. Mutta jos et halua lupua oireistasi, eihän sinua kukaan pakota kokeilemaan, eikä myöskään lukemaan viestejäni.
Usko jo, sinun "sairautesi" varmaan "parantuukin" suolaveden latkimisella, mutta ms-tauti ei. Muistuksen sana; sinulla ei ole ms-tautidiagnoosia, josta olisit voinut parantua. Menee taas vanhan kertaamiseksi, mutta sitähän sinä ilmeisesti haetkin.
- AnTi-iDiOt
exx-kofeinisti kirjoitti:
Jos olet kiintynyt kovin oireisiisi, eihän sinua kukaan pakota kokeilemaan. Sen suolan voi nauttia erikseenkin. Vaikutus voi todella tuntua lähes välittömästi joidenkin oireiden suhteen. Mutta jos et halua lupua oireistasi, eihän sinua kukaan pakota kokeilemaan, eikä myöskään lukemaan viestejäni.
Niin juurihan itsekin sanoit että ms-taudin KALTAISET oireet aiheutuivat kofeiinista joten kai ne nyt loppuivat kun lopetit kofeiinin käytön? Ms-taudin kanssa tolla ei silti ole mitään tekemistä..Ja onko tämä vänkääminen todella sitä sun "avuntarjoamistasi"? Eikö sulle ole vieläkään tullut selväksi että kukaan ei ole kiinnostunut tuosta sun hoidostasi? Kumma juttu ettet ikinä vastaa näihin viesteihin enää kun et keksi mitä vastata. Miten koet auttavasi ihmisiä jotka eivät ole apua sinulta pyytäneet etkä älyä pysyä poissa kun on sanottu ettei ketään kiinnosta? Hyökkäät vain seuraavaan ketjuun ja aloitat kaiken alusta..Ei kyllä ole kaikki himassa sulla
- exx-kofeinisti
AnTi-iDiOt kirjoitti:
Niin juurihan itsekin sanoit että ms-taudin KALTAISET oireet aiheutuivat kofeiinista joten kai ne nyt loppuivat kun lopetit kofeiinin käytön? Ms-taudin kanssa tolla ei silti ole mitään tekemistä..Ja onko tämä vänkääminen todella sitä sun "avuntarjoamistasi"? Eikö sulle ole vieläkään tullut selväksi että kukaan ei ole kiinnostunut tuosta sun hoidostasi? Kumma juttu ettet ikinä vastaa näihin viesteihin enää kun et keksi mitä vastata. Miten koet auttavasi ihmisiä jotka eivät ole apua sinulta pyytäneet etkä älyä pysyä poissa kun on sanottu ettei ketään kiinnosta? Hyökkäät vain seuraavaan ketjuun ja aloitat kaiken alusta..Ei kyllä ole kaikki himassa sulla
Aina näiltä foorumeilta löytyy myös järkeviä ihmisiä, joille sairaus ei ole elämäntapa, josta pidetään kiinni kynsin, hampain. Turha väitellä tietämättömien besserwissereiden kanssa.
- Kaffekissa
exx-kofeinisti kirjoitti:
Aina näiltä foorumeilta löytyy myös järkeviä ihmisiä, joille sairaus ei ole elämäntapa, josta pidetään kiinni kynsin, hampain. Turha väitellä tietämättömien besserwissereiden kanssa.
Sanoo exx-kofeinisti, joka ei oikeasti tiedä ms-taudista yhtään mitään, mutta hyvään tahtoon ja lähimmäisen rakkauteen vedoten syöltää samaa paskaa päivästä ja viikosta toiseen.
Sinä sairastat sairastamista, miksi muuten täällä "terveenä" notkut? Jatka vaan suolavetesi latkimista, häviää nopeasti se viimeinenkin järjen hivenesi, joka tosin tuntuu olleen kadoksissa jo pidemmän aikaa. Sitä se suolavesi teettää.
Kippissh ja kulaussh.... - Kaffekissa
exx-kofeinisti kirjoitti:
Minua ei ole suostuttu päästämään tutkimuksiin, mutta kaverilla on diagnoosi.
"Minua ei ole suostuttu päästämään tutkimuksiin, mutta kaverilla on diagnoosi"
Mistä? - AnTi-iDiOt
exx-kofeinisti kirjoitti:
Aina näiltä foorumeilta löytyy myös järkeviä ihmisiä, joille sairaus ei ole elämäntapa, josta pidetään kiinni kynsin, hampain. Turha väitellä tietämättömien besserwissereiden kanssa.
Kuka on väittänyt että tämä sairaus olisi elämäntapa? Ehkä meitä ei vain kiinnosta kuunnella tuollaisen luulosairaan ihmisen paskanjauhantaa jolla ei ole mtn tieteellistä arvoa tai todellisuuspohjaa,vain omat "ehkä tää mahdollisesti nyt johtui tästä"-olettamuksensa.
Sun todella on turha väitellä täällä asiasta enemmän tietävien kanssa..
Et muuten ole vieläkään vastannut siihen miten KOFEIININ AIHEUTTAMAT oireet liittyvät ms-tautiin? Kofeiinin aiheuttamista oireista paranee kun tämä itse aiheuttaja poistetaan,tietty, mutta se ei liity mäsään mitenkään. On eri asia sairastaa ms-tautia kuin luulla sairastavansa ms-tautia sen kaltaisten oireiden takia ( jotka kofeiini on aiheuttanut) ja sitten luulla parantuneensa siitä. Jos sulla todella olisi ms-tauti niin miten pystyt tieteellisesti todistamaan kofeiinin jättämisen parantaneen sinut? Siihen ei riitä se,että itse luulet niin. Jos ensin näyttäisit muutokset mri-kuvissa,likvorissa ja muissa "tahoissa" joista voidaan päätellä ms-tauti ja katsoa vähän sen etenemistä. Ainiin,et voi koska et ole ikinä päässyt edes tutkimuksiin koska sinua viisaampi näki ongelmasi syntyneen kofeiinin liiallisesta käytöstä.
- ****
No niin löysin vanhan viestini ja ajattelin laittaa tähän perään uusimmat kuulumiset. Kontrolliaika oli viikko sitten ja MS alkaa olemaan enää varmistusta vaille valmis diagnoosi. Eipä tämä neurologikaan sitä enää alkanut kaunistelemaan. sieltä laitettiin lähete ensiksi neuropsykologin "älyn juoksu" testiin. Sitten olisi ollut vuorossa MRI ja laaja Likvori (he olivat unohtaneet tutkia jouluna borrelioosi-bakteerin!!!) Tutkimukset oli tarkoitus tehdä kesän aikana, mutta ilman kiirettä koska olen ollut lähes oireeton helmikuusta lähtien.
Eilen menikin sitten pakka ihan uusiksi kun poskiontelontulehduksen myötä oireet aktivoitu taas. Ei onneksi pahana, mutta uutena temppuna tuli nyt sitten vasemman silmän samentuminen. Työterveyslääkäri ei edes suostunut katsomaan vaan lähetti minut pikana hoitavan neurologin luo. Menen nyt sitten jo huomenna polille MRI:hin ja Likvoriin. Aika rauhallisesti olen ottanut tiedon kanssa, mutta muutama kysymys vaivaa ja valvottaa öisin. Isoin kysymys on: mitäs nyt sitten tehdään? Oliko minun työura tässä (miten ihmeessä kerron töissä tästä kun on muutenkin määräaikainen soppari?), invalidisoiko tämä itseni lisäksi myös avioliiton ja ystävyyssuhteet?? ja sitten sieppaa ihan käsittämättömästi tämä minun asenne aijemmin! Olisi pitänyt nauttia elämästä eikä vain odottaa aina sitä mahtavaa tulevaisuutta, sillä nyt on myöhäistä -se tulevaisuus ei koskaan tullutkaan sellaisena kuin sitä odotin niin kauan.- Mäsä minäkin
Voit olla ihan huoletta, ei invalidisoi avioliittoa eikä ystävyyssuhteita. Ei ainakaan minun kohdallani. Dg tuli 2006 ja ei sen jälkeen ei ole ollut pahenemisoireita. Ainoa mikä muistuttaa on kerran viikossa pistettävä lääke, muuten olo on ihan ok. Tosin tautihan on hyvin yksilöllinen. Olen työelämässä ja lähimmät työkaverit tietävät taudistani. Sekin on jokaisen oma asia, kertooko siitä kenellekään vai ei. Elämästä ehtii hyvinkin nauttia ja pitääkin vaikka dg olikin positiivinen. Kaikkea hyvää sinulle!
- Jennyli**
Mäsä minäkin kirjoitti:
Voit olla ihan huoletta, ei invalidisoi avioliittoa eikä ystävyyssuhteita. Ei ainakaan minun kohdallani. Dg tuli 2006 ja ei sen jälkeen ei ole ollut pahenemisoireita. Ainoa mikä muistuttaa on kerran viikossa pistettävä lääke, muuten olo on ihan ok. Tosin tautihan on hyvin yksilöllinen. Olen työelämässä ja lähimmät työkaverit tietävät taudistani. Sekin on jokaisen oma asia, kertooko siitä kenellekään vai ei. Elämästä ehtii hyvinkin nauttia ja pitääkin vaikka dg olikin positiivinen. Kaikkea hyvää sinulle!
No niin ajattelin jälleen päivitellä tietoja kun olin taasen kontrollissa tällä viikolla. Elikkäs *rumpujen päsrinää* Aivojen selän magneetin ja Likvorin perusteella minulla ei ole MS-tautia :) Minulla on vain Myeliitti joka katsotaan tässä vaiheessa bakteerin aiheuttamaksi. Toki nyt kuulun siihen 8% riskiryhmään jolle puhkeaa MS-tauti, mutta toisaalta se nyt voi puhjeta ihan kenelle tahansa kuulu riskiryhmään tai ei. Hauskinta koko kontrolli-reissussa oli, että itkuisena sopersin miehelleni että onneksi ei ole aivokasvain, että MS:n kanssa vielä pärjäisi ehkä...nooh Neurologi aloitti koko tapaamisen kertomalla, että aivojen MRI:ssä on havaittu aivorungossa kasvain. Sitten oli elämäni pisin 2 sec. tauko ja sitten jatkui -"mutta se on nesterakkula-kasvain, eli vaaraton kysta" Voin kertoa, että hengitys salpautu ja sydän oli pysähtyä. Mieskin puristi kädestä niin ettei veri kiertänyt. Joka tapauksessa loppu hyvin kaikki hyvin, minä elelen näiden oireiden kanssa ja joskus ne varmastikkin katoavat. Minä olen kantanut tätä pahan olon "möykkyä" mukanani 10kk ja sen oikeasti tunsi kuinka se möykky jäi pois kyydistä tällä kontrollireissulla. Ihan eri tavalla energia virtaa. Nyt sitten seuraava etappi on kontrolli vuoden vaihteessa, että onko myeliitit missä kondiksessa.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 1222896
Katso: Ohhoh! Miina Äkkijyrkkä sai käskyn lähteä pois Farmi-kuvauksista -Kommentoi asiaa: "En ole.."
Tämä oli shokkiyllätys. Oliko tässä kyse tosiaan siitä, että Äkkijyrkkä sanoi asioita suoraan vai mistä.... Tsemppiä, Mi832652- 172158
Kyllä poisto toimii
Esitin illan suussa kysymyksen, joka koska palstalla riehuvaa häirikköä ja tiedustelin, eikö sitä saa julistettua pannaa191747"Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu"..
"Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu".. Näin puhui jo aikoinaan Jeesus, kun yksi hänen opetuslapsistaan löi miekalla211658Haluan jutella kanssasi Nainen
Olisiko jo aika tavata ja avata tunteemme...On niin paljon asioita joihin molemmat ehkä haluaisimme saada vastaukset...O151499Poliisiauto Omasp:n edessä parkissa
Poliisiauto oli parkissa monta tuntia Seinäjoen konttorin edessä tänään. Haettiinko joku tai jotain pankista tutkittavak171459Haluan tavata Sinut Rakkaani.
Olen valmis Kaikkeen kanssasi...Tulisitko vastaa Rakkaani...Olen todella valmistautunut tulevaan ja miettinyt tulevaisuu281417Onko mies niin,
että sinulle ei riitä yksi nainen? Minulle suhde tarkoittaa sitoutumista, tosin eihän se vankila saa olla kummallekaan.161387Kristityt "pyhät"
Painukaa helvettiin, mä tulen sinne kans. Luetaan sitten raamattua niin Saatanallisesti. Ehkä Piru osaa opetta?!.61302