Sairastan Servikaalista Dystoniaa ja oireena ovat pään nykiminen vasempaan suuntaan, joka jännittäessä pahenee ja on todella huomattavaa. Aloitin elokuussa 2009 liiketalouden perustutkinnon nuorisopuolella Kelan kuntoutuksella. Koulussa joudumme paljon esittämään luokan edessä, suuren ryhmän edessä, 32 oppilasta. Olen sanonut opettajille asiasta ja näyttänyt lapun lääkäriltäni että psyykkisessä jännityksessä oireet pahenevat, että minun pitäisi välttää esiintymisiä. Ei kukaan opettaja, terveydenhoitaja näytä ymmärtävän asiaa. Olen kokoaika todella stressaantunut ja minun tekisi mieli lopettaa koulu kokonaan asian takia, en vaan voi esittää. Olen itse 18-vuotias ja muut luokallani ovat ylä-asteelta tulleita, joten siellä on meininki sen mukainen että jokaiseen asiaan kiinnitetään huomiota. Mitä tekisin tässä tilanteessa? Neuvoja, neuvoja. Joutuisinkohan maksamaan Kelalle takaisin heidän maksamansa kuntoutuspäivärahat jos jossakin vaiheessa lopettaisin?
Pääni tärisee
Sadly
10640
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 10
Vanhimmat
Mulla on kaveri jolla on sama sairaus ja hänellä on samoja ongelmia ollut tuon sairauden kanssa. näyttää olevan niin että se koetaan varsin kiusalliseksi ja sitä hävetään. Musta turha hävetä . Et voi sille itse mitään etkä ole sitä valinnut. Jos joku ei ymmärrä vaikeuksiasi, se on hänen tyhmyys .
1. Sun kannattaisi pyytää sun lääkäriä ottamaan yhteyttä kouluusi ja keskustelemaan asiasta. Aina kannattaa yrittää.
2. Sun kannattaa ajatellla niin että sähän kun et välitä vaikka mitä ajateltaisiin. Pyri olemaan niiden yläpuolella jotka eivät ymmärrä.
3. älä lopeta koulua sen vuoksi. Niin ei saa ajatella.
4. kai sulla on joku yksityislääkäri niin puhu asiasta hänen kanssa. Tuollainen terveydenhoitaja saisi lopettaa hommat jos ei ymmärrä miten vaikeata sulla on.
5.Kysy Kelasta suoraan mitä tapahtuisi jos lopetat koulun. Ei niitä kysymysten vuoksi voi lopettaa tai pistää maksamaan takaisin. Enkä usko että joudut maksamaan, etenkin ne maksut perustuvat todelliseen sairauteen.
Paras tapa on keskustella asiasta mutta vain sellaisten kanssa jotka ymmärtää sun asiat tai yrittävät ymmärtää vaikka eivät itse sairasta samaa kuin sinä. et saa murehtia yksin asioita vaan avaudu , se helpottaa moneen vaivaan. Se oli munkin pelastus saada itseni edes johonkin kuntoon vaikeasta pakkoneuroosista jota sairastan yhä, enkä varmaan koskaan parane. ja ennen kaikkea , pää pystyyn ja pärjäile.
t. mies vaan (40v)
En kehtaa kysyä lääkäriltä soittoa koululle, olen pyytänyt häneltä lausunnon ja olen sitä näyttänyt. Tuntuu että se ei oikein mene perille.
Ennen esiinnyin ja paljon mutta tämän sairauden takia se on todellinen ongelma ja en vain voi, vaikka ajattelisin mitä, on niin paljon ihmisiä ja ajatuskin siitä saa minut ahdistumaan.
Jos asioihin ei tule muutosta niin saatan mahdollisesti lopettaa koulun, mikäli saan esimerkiksi, oppisopimuspaikan jota ajettelin rueta kyselemään tällä viikolla.
Ei terveydenhoitajani edes tiennyt mitä sairaus tarkoittaa ja jouduin itse kertomaan siitä ja hän kahtoi koneelta lisää tietoa, että ei mitään tietoa ja tuskin sitten opettajillakaan olisi.
Ja kyllä tätä sairautta hävetään ja sitä pidetään kiusallisena, se on kummiskin koko loppuelämän ja vaikeuttaa sosiaalista elämää ja suuremmin ehkä niillä jotka ovat muutenkin ujoja persoonia.
Ajattelin kysyä Kelalta vaihtoehtoja mikäli aion lopettaa koulun.
Ja pärjäilemisiä itsellesikin. : )
Voi, kuinka ymmärtämättöniä ihmiset ovat. Voisitkohan pyytää hoitavalta neurologiltasi lausunnon, jonka sitten veisit opettajalle? Ehkä hän sitä kautta käsittäisi, että kysymys on todellakin sairaudesta, joka estää esiintymisen. Itse olen työelämässä ja vaihtuvat esimieheni ovat aina ymmärtäneet vaivaani ja olen saanut vapautuksen kaikesta esiintymisestä.
Tsemppiä sinulle. Toivottavasti et tämän takia joudu lopettamaan koulua, sillä se olisi todella huono vaihtoehto.
Olen saanut lääkäriltä lausunnon, jossa on että psyykkisessä jännityksessä oireet lisääntyvät ja minulla pitäisi välttää suuren yleisön edessä esiintymistä. Eivät siitähuolimata ymmärrä.
Onko itselläsi sama sairaus?
Kyllä, minullakin on servikaalinen dystonia. Olen nyt nelikymppinen ja sairastuin parikymppisenä, mutta en siltikään tunne olevani sinut tämän taudin kanssa. Välillä on helpompia jaksoja ja välillä vaikeampia. Kouluaikoina en vielä tiennyt dystoniasta mitään, mutta muistan kyllä, että oireita oli jo silloinkin. Laitoin sen silloin jännityksen piikkiin.
Saatko sinä botox-piikkejä? Oletko käynyt sopeutumisvalmennuskurssin? Siellä ainakin oppii ymmärtämään, että ei ole ainoa dystoniaa sairastava. Tiedätkö, että dystonia-liiton sivuilla on myös keskustelupalsta?
Itse sairastuin 15-vuotiaana, ihmettelinkin ja lääkärikin ihmetteli jotta niin nuorena kun normaalistihan on siinä 30 ylöspäin, kuulemma. Itselläkin välillä helpompia ja vaikeampia, ylä-asteella tosin kiusattiin siitä että mulla pää vapisee, ylä-asteen loputtua saatiin selville mikä oli syy vaivoihin.
Saan kolmen kuukauden välein piikkejä. Sopeutumiskursseilla en ole käynyt. Olen käynyt siellä sivuilla mutta keskustelupalstasta en ollut tietoinen, mutta olen laittanut vertaistukihenkilöille s-postia.
Elä anna periksi, et ole sairausta tilannut.. jos annat periksi saat tehdä sitä loppu elämän.. juosta karkuun. Olet vielä nuori opiskele ! Varmaan löydät apua kun pyydät oikeilta ihmisiltä. Tilaa sinne terveys tätille dystonia vihkonen tai käske vaihtaa alaa!!
Elämän kokemus kertyy vuosien myötä, muistan kuinka tuntu pahalta kaikki erilaisuus itsessä tuossa iässä. Ole armollinen itsellesi, ollaan kaikki mitä ollaan ja eteenpäin. Siellä luokassa saattaa olla monta muutakin jännittäjää, varmaan onkin. . ei jännittäminen synti ole.
Rohkeasti eteenpäin toivon sulle hyvää elämää, jaksamista dystonian kanssa. t. Dystonia tätsky"
pää saattaa nytkähdellä vasemmalla, mutta aika harvoin kuitenkin. Enpä tiennyt, että tällainen hartia- ja niskasairaus on olemassa.
Auttaisiko jos vähän armahtaisit itseäsi siinä mielessä ettei sinunkaan tarvi olla täydellinen. Koska ei ne muutkaan ole. Ja loppujen lopuksi, onko sinun edes pakko mennä sinne luokan eteen jos et halua. Tuskin vaikuttaa tuleviin arvosanoihin, skarppaa sitte muualla. Ei voi olla kaikessa hyvä, mutta jokainen on jossain.