Voiko tosiaan lihasbiopsiassa olla poikkeava löydös vaikka henkilöllä ei olisikaan lihastautia? Mulla sattui semmoinen tilanne, että syksyllä otettiin pohkeesta näyte ja sit lääkäri soitti että "joku lihastauti sinulla on, mutta nyt täytyy vielä tutkia mikä". No, kävin dna-kokeissa, ja siinä lähetteessä luki "biopsiassa myopathia NAS" (siis tuntematon lihassairaus). Dna-vastaus oli normaali, mutta hankalien oireiden, ENMG:n vastauksen (siinä oli näkynyt ihan pieniä muutoksia) ja biopsian perusteella mut laitettiin eteenpäin yliopistosairaalaan. Lähettävä lääkäri vakuutti, että lihastauti on, siellä sairaalassa sitten tutkisivat mikä, tulisi ammatinvalinnanohjausta, fysioterapiaa, tarvittaessa kotiapua... Puoli vuotta elin siinä uskossa että hankalille oireilleni oli viimein löytynyt selitys ja ehdin kertoa kaikille diagnoosistani. :-(
Viime viikolla tuli sitten kylmää vettä niskaan. Kävin siellä sairaalassa, ja neurologi oli eri kuin jolle lähete oli tehty. Se lekuri alkoi heti vähättelemään koetuloksia ja ehdotti syyksi oireisiin psyykkisiä tekijöitä!!! Mulla on pienet lapset, ja kun aloin kertoa sairastelun aiheuttamista arjen ongelmista, niin siitä se psykiatriahölötys vain yltyi - kun ei tässä niin pahasta sairaudesta voi millään olla kyse! Eikä neurologi voinut lainkaan käsittää miksen iloinnut kun ei oo semmoinen tauti johon kuolee, kuten ALS... Poistuin sitten itku kurkussa.
Niin, tää viimeinen neurologi teki ne kaikki tavalliset kokeet mitkä ne rivineurologit aina tekee: jalkapohjan raapimiset, nuijallakopautukset, nenänpäähän osoittelut, kantapäilläkävelyt... Kun ne onnistuivat, niin totes ettei tässä mitään neurologista sairautta näyttäisi olevan. Voisko joku valaista asiaa, onko nää testit tosiaan sellaiset että niissä näkyy mikä tahansa lihastauti? Ja voiko terveelläkin olla lihasbiopsiassa muutoksia?
Viime viikolla tuli sitten kylmää vettä niskaan. Kävin siellä sairaalassa, ja neurologi oli eri kuin jolle lähete oli tehty. Se lekuri alkoi heti vähättelemään koetuloksia ja ehdotti syyksi oireisiin psyykkisiä tekijöitä!!! Mulla on pienet lapset, ja kun aloin kertoa sairastelun aiheuttamista arjen ongelmista, niin siitä se psykiatriahölötys vain yltyi - kun ei tässä niin pahasta sairaudesta voi millään olla kyse! Eikä neurologi voinut lainkaan käsittää miksen iloinnut kun ei oo semmoinen tauti johon kuolee, kuten ALS... Poistuin sitten itku kurkussa.
Niin, tää viimeinen neurologi teki ne kaikki tavalliset kokeet mitkä ne rivineurologit aina tekee: jalkapohjan raapimiset, nuijallakopautukset, nenänpäähän osoittelut, kantapäilläkävelyt... Kun ne onnistuivat, niin totes ettei tässä mitään neurologista sairautta näyttäisi olevan. Voisko joku valaista asiaa, onko nää testit tosiaan sellaiset että niissä näkyy mikä tahansa lihastauti? Ja voiko terveelläkin olla lihasbiopsiassa muutoksia?
Vastaukset 2
Vanhimmat
Itte oisin voinu kirjottaa, samaa rataa kulki minullakin.
Ensimmäisen tutkimusvuoden aikana kohtasin tuota luulotautiseksi leimaamista, kävin läpi reumataudit, fysiatrian ja lopulta jouduin neurologin kynsiin. Kovin vakuuttavasti piti asiaansa esittää ja tiukan asiallisesti listata oireitaan aina uudelleen ja uudelleen. Välillä meinasi usko loppua, mutta itsellä ja perheellä oli tulevaisuudesta huoli , joka ajoi eteenpäin. Teini-ikäiset lapset pelkäsivät jäävänsä orvoiksi, kun ennen yltiöaktiivinen äiti näytti nyykähtävän kynsiin.
Biopsian MHC-värjäyksissä näkyi muutoksia, samoin ENMG:ssä ja lihasvoima heikkeni testistä toiseen. Hermosto toimii normaalisti (nämä metkut jotka tiesit), paitsi akillesrefleksi on kadonnut. Oireina lihasheikkous, turvotus, paineluarkuus ja ihan käsittämätön väsähteleminen tavallisissa arkitilanteissa. Yhtäkkiä vain olo on kuin puhkaistulla ilmapallolla, hyvä kun silmiä jaksaa liikuttaa.
Mihinkään tunnettuun tautiin löydökset ei sopineet, kahden vuoden tutkimisen jälkeen diagnoosiksi jäi lopulta epämääräinen "ei-nekrotisoiva myopatia". Se tarkoittaa lihastautia, jossa lihassolut eivät kuole vaan voivat huonosti - lihasmassa ei katoa, mutta lihasten toiminta on epänormaalia. Pitkällisen pähkäilyn jälkeen jouduin/pääsin eläkkeelle, koska en selvinnyt edes konttorihommista.
Lihastauteihin erikoistunut neurologini sanoi, että jatkuvasti on potilaita, joiden sairautta ei vielä tunneta. Ongelmana on myös se, että samakin sairaus voi aiheuttaa eri potilaille erilaisa oireita ja osa oireista voi ilmaantua vasta vuosien päästä ensimmäisenä tulleesta.
Huono on toista neuvoa, mutta tärkein asia on olla antamatta periksi. Usko itseesi, usko niihin viesteihin, mitä kroppasi antaa ja mene lääkäriin aina vain uudelleen. Selitä tilanteesi asiallisesti, vaikka sisällä kuinka kuohuisi. Tunteenpurkaukset säästä muualle, muuten saat hysteerikon leiman eivätkä ota tosissaan.
Pelkkä löydös biopsiassa ei haittaa mitään, jos ei ole elämää hankaloittavia oireita. Itsensä voi tuntea täysin terveeksi, vaikka mikroskoopin alla näkyy joku muutos.
Tsemppiä Sinulle ja pitkää pinnaa!
Kofeiinin päivittäiskäyttö aiheuttaa lihassolujen hajoamista.
http://qmies.blogit.fi/