Olen tänne useammankin kerran kirjoitellut, ja aattelin hiukan kertoa tän hetkisestä tilanteesta.
Eli EDS on nyt sitten vahvistettu ja Acm luultavasti rajoilla että onko 1 vaiko 2 tyyppi ainakin fysiatrin mielestä lähentelee 2 tyyppiä kun on niin "kookas" ja kun sielä on siirtynyt niin paljon tavaraa.
Kivut on kovat, En oikeestaan enään tiedä mistä saisin kipulääkkeet mitkä rauhoittaisi tilannetta. Yöt torkun pävät oon tokkurassa. Sitähän tää ihanuus on.
Kipupoli on neuvoton koska mulle ei normaalit kipu jutut käy kun suolisto ei oikeen tykkää...
Kiukkunen olen kun mulle selkis että 2 vuotta sitten vasemmalla aivoissani on näkynyt laskimotukos, eikä kukaan tehnyt asialle mtn. Se lukee oikeen neurokirurgin papereissa.
En halua ketään pelotella, mutta en jaksa enään kaunistella asioita. Olen määräaikais eläkkeellä ja ikää on huimat 30v.
jos haluan lapsia niin joka toinen saa ainakin eds:in. En jaksaisi kyllä lasta edes hoitaa.
Tilanne tuntuu toivottomalle tällä hetkellä. Nyt odotan vaan että saisin lähetteen kuviin joissa selkiisi painaako kaulanikaman kärki selkäytimeen kun käännän päätä.
Että näin täällä pärjätään.
Eli EDS on nyt sitten vahvistettu ja Acm luultavasti rajoilla että onko 1 vaiko 2 tyyppi ainakin fysiatrin mielestä lähentelee 2 tyyppiä kun on niin "kookas" ja kun sielä on siirtynyt niin paljon tavaraa.
Kivut on kovat, En oikeestaan enään tiedä mistä saisin kipulääkkeet mitkä rauhoittaisi tilannetta. Yöt torkun pävät oon tokkurassa. Sitähän tää ihanuus on.
Kipupoli on neuvoton koska mulle ei normaalit kipu jutut käy kun suolisto ei oikeen tykkää...
Kiukkunen olen kun mulle selkis että 2 vuotta sitten vasemmalla aivoissani on näkynyt laskimotukos, eikä kukaan tehnyt asialle mtn. Se lukee oikeen neurokirurgin papereissa.
En halua ketään pelotella, mutta en jaksa enään kaunistella asioita. Olen määräaikais eläkkeellä ja ikää on huimat 30v.
jos haluan lapsia niin joka toinen saa ainakin eds:in. En jaksaisi kyllä lasta edes hoitaa.
Tilanne tuntuu toivottomalle tällä hetkellä. Nyt odotan vaan että saisin lähetteen kuviin joissa selkiisi painaako kaulanikaman kärki selkäytimeen kun käännän päätä.
Että näin täällä pärjätään.
Vastaukset 12
Vanhimmat
Kuulostaapa todella kamalalta tuo sun tilanne! Itellä on chiari 1 ja syringomyelia löydetty joulukuussa, leikkaus olis tänä keväänä edessä. EDS en edes ole kuullut... En voi edes kuvitella tommosia kipuja, ja miten niiden kanssa jaksat kun itellä on nukkuminen hankalaa jo selässä olevan välilevynpullistuman takia ja tän sairauden aiheuttamien käsisärkyjen takia! Oletko kokeillu ihan uni/nukahtamislääkettä? Mulla nukahtamislääkkeitä määrätty stressin aiheuttamaan unettomuuteen ja helpottaa myös kipuja kun rentoutuu niin täysin. Tietysti mulla nyt on ihan eri luokkaa kun sulla nää säryt. Oletko saanut psykiatrista apua? Sitäkin kannattaa harkita. Kaikesta huolimatta hyvää jatkoa ja toivotaan että se aurinko paistaa vielä risukasaankin!
Kuulostaapa tilanteesi raskaalta! Voisinpa jotenkin lähettää voimia... Ootko ollut jo noissa uusissa kuvauksissa?
Mulla tuosta pikkuaivojen dekompressioleikkauksesta on pian vuosi. Ja sairaslomalla oon edelleen ja se jatkuu ainakin tämän vuoden loppuun. Viideksi viikoksi kaavailtu sairasloma hieman venähti.
Olin viikko takaperin sairaalassa kuntoutustutkimuksissa ja löytyi taas uusia juttuja, mihin chiari vaikuttaa :( Mulla löydettiin pahaa heikkoutta nielussa, poskien ja kielen lihaksissa. Ruokailutavat meni kertaheitolla uusiksi. Lisäksi äänen tuottaminen on alkanut heiketä ja laittoivatkin tutkimuspyynnön foniatrille, että näkee onko äänihuulissa jotain muutakin vikaa, vai alkaako nekin vain heiketä.
Lääkitys laitettiin taas uusiksi ja nyt kivut ovat inhimillisemmät. Ja saan vähän paremmin nukuttua. Tuo nukkumattomuus on jotain hirveää! Aloin olla jo todella uupunut, kun ei saanut öisin nukuttua. Nyt lääkkeenä on aamuisin Cympalta, iltaisin Triptyl ja tarvittaessa Tramal ja Norflex. Maha hieman protestoi, mutta pakko kestää.
Olen myös menossa lisätutkimuksiin, koska lääkärit epäilevät että mulla olis myös myastenia. Lapsihaaveet on siis saanut unohtaa hetkeksi, että saa nämä kaikki tutkimukset käytyä läpi. Harmittaa, sillä vauvakuume olisi kova :(
Voimia!!!
Ihan pakko kysyä, et miksi toi sairasloma venähti? Eikö leikkaus onnistunut? Missä sut leikattiin? Mulla tosiaan tulossa kevään aikana tuo avarrusleikkaus, valuma on 22mm...
Kyllä leikkaus itsessään onnistui, mutta ei merkittävästi vaikuttanut oireisiin. Nestekierto saatiin pelaamaan. Mulla on myös tuo syringomyelia ja niitä syrinx-onteloita saatiin pienemmiksi selkäytimessä. Kunto on vaan päässyt niin huonoksi ja oireita on edelleen niin paljon, etten ole sen vuoksi työkykyinen. Vaikkakin työni oli fyysisesti hyvin kevyttä :(
Osaako kukaan sanoa voiko dekomppressioleikkaus pahentaa Chiari-oireita tai siis esim.voiko tämä herminaatio elikkäs pikkuaivojen liukuma pahentua/laskea leikkauksen myötä myöhemmin entisestään??Tyhmä kysymys ja tiedän ettei aivot sen ylimmän nikaman päällä lepää mutta ajatus että ylimmästä nikamasta pala poistetaan laittaa ajattelemaan mitä siitä aiheutuu...Onko teillä kontrollikuvauksissa ollu tuo liukuma mm sama joka kerralla vai onko vaihdellu?Tiedän että tulos on varmasti mittaajastakin kiinni..ainkin mulla hiukan eri tuloksia saatu.
Mulla siis todettu tuo Chiari hiljattain pitkällisen ja uuvuttavan taistelun jälkeen..ja nyt odotan leikkausaikaa Töölöön.Olen todella törmännyt tämän terveydenhuollon nurjaan puoleen ja siihen miten itse on osattava pitää puolensa ja kyseenalaistettava jopa lääkäreitä.Ihme ettei tästä sairaudesta kukaan tee niin suurta juttua että ihmiset tietäs millaista on elää tämän sairauden kanssa ja mitä oireita aiheuttaa.Päällepäin kun näyttää terveeltä mutta sisällä kaikkea muuta!Ymmärrän että on harvinainen sairaus mutta meille sairastajille arkipäivää ja me tarvitaan asiantuntevia lääkäreitä meitä hoitamaan!!!Olen varma että meitä Chiareita on lisää diagnosoimatta vaikka kuinka,oireita ei vaan osata yhdistää!!
Vertaistukea olisin kovasti vailla ja kokemuksia tuosta leikkauksesta..mihin vaivoihin auttoi jms.Ymmärtääkseni hyöty siitä parempi jos tehdään mahd.varhaisessa vaiheessa vai kuinka?Hermovaurioitahan ei enää korjaa..Sähköpostia voi laittaa kaikki asiasta kiinnostuneet kohtalotoverit osoitteeseen [email protected]
Minulle leikkaus ei tuonut toivottua apua, päinvastoin. Leikkauksen jälkeen jo heräämössä havahduin polttavaan kipuun lapojen välissä. Kipu oli vajaat kaksi kuukautta niin kova, etten päässyt sängystä normaalisti ylös. Nyt kun leikkauksesta on pian puoli vuotta en tuon kivun ja aikaisemmin olleen päänsäryn vuoksi ole vieläkään työkykyinen. Selkäytimessä oleva laaja ontelo ei myöskään pienentynyt ja edessä on uusi leikkaus. Jotkut ovat hyötyneet leikkauksesta, toisilla on tilanne ennallaan ja jopa huonontunut.
Mitä toisessa leikkauksessa on tarkoitus tehdä?Asennetaanko nyt shuntti vai avarretaanko kallon pohjaa edelleen?
laitetaan suntti selkäytimeen. jotta ontelo pienenisi. Senkään hoitotulosta ei voi ennalta tietää. Jotenkin olisi motivoituneempi, jos voisi olla varma siitä, että oireet helpottaisi hoidon myötä. Tämä kipu on hermoille käypää ja lisäksi nuo puutumiset ja tunnottomuus huolestuttavat. Sairaus etenee pikkuhiljaa ja varmuutta ei ole, saadaanko sitä pysäytettyä. Teen kevyttä työtä mutta silti en kykene tässä kunnossa töihin.
joo leikkauksestahan ei varmaa hyötyä luvata,mutta itse pakko elää siinä toivossa että ei tilanne ainakaan pahenis ja sairauden eteneminen pysähtyis sillä leikkauksella.Mulla tuota syringomyeliaa ei ainakaan vielä ole todettu olevan.Millaisia oireita sinulla oli ennen leikkausta?Entä tietääkö kukaan millainen on halvaantumisen riski tässä chiarissa 1 tai syringomyeliassa-onko sellainen olemassa?
Chiariin sinällään ei käsitykseni mukaan liity halvaantumisriskiä. Syringomyelia kehittyy chiarin aiheuttamana oireena ja se puolestaan aiheuttaa halvaantumisriskin taudin edetessä. Oireina ennen leikkausta oli aamupainotteinen päänsärky, ponnistuspäänsärky sekä pahoinvointi. Jonkun verran tuntopuutoksia, horjumista liikkeissä sekä tavaroiden tippumista käsistä. Tuntopuutokset lisääntyivät syksyllä tehdyn kompressioleikkauksen jälkeen ja myös yölliset puolen vartalon puutumiskohtaukset. Muutoin tilanne kipujen suhteen pysynyt ennallaan lukuunottamatta lapojen väliin selkäään tullutta voimakasta kipua. Kehon ääriliikkeet (kumartumiset ja kurkottamiset) lisäävät kipua. Nielemisvaikeudet ovat myös lisääntyneet: ruoka tuntuu juuttuvan nieluun ja hengittäminen on tuolloin hankalaa. Halvaantumisriskille on hankala antaa ennustetta kun tauti etenee yksilökohtaisesti. Tietoa tästä sairaudesta on hyvin vähän saatavana, eivät edes lääkäritkään tunnu kaikkia oireita täsmällisesti tietävän.
Vaikeuttaa kyllä asioita kun lääkäreillä tuntuu vähän olevan tietoa ja sitte harhakäsityksiäkin tästä sairaudesta..Parasta tukea ovat muut kohtalotoverit ja tätä kautta saa paljon hyvä tietoa..sairaus tosin kaikkilla vähän erilaisia oireita tekevä mutta pääpiirteissään samoja ja eteneminenkin hyvin yksilökohtaista.
Mulla oireina on ollu päänsäryt,huimaus,humaltunut olo..pään ääriliikkeet ja kaikki tärinä juoksemisesta puhumattakaan tekee olon todella vaikeaksi pitkäksi aikaa.Olo tasottuu rauhallisella elolla pikku hiljaa parempaan mutta normaalia tästä olosta ei kai ikinä tule.Huimaus mulla kaikista hallitsevin oire.Pakko vaan yrittää elellä hiljoksiin kaikkea tärinää ja raskasta välttäen ni pysyy jonkinlaisessa kunnossa.Ihan selkeästi kaikki rasitus pahentaa oloa niin fyysinen kuin henkinenkin.Ongelmana vaikeimpina aikoina oli myös pyörryttävät olotilat ja pyörtymisen tunne.Oikea puoli puuduttelee enemmän,varsinkin käsi.Paitsi nyt tullu oireita myös vasempaan käteen ja esim.kesken kävelylenkin toisinaan tuntuu rintarangassa pientä kipua ja sit puutumisalueita kädessä.Tai sitte käsissä välillä tuntuu ku kylmän kuuma vesi virtais pitkin käsivartta.Joissakin varpaissa myös puutumisen tunnetta tai kantapäissä,tunto kuitenkin on tallella kun kokeilee....aivan ihmeellisiä oireita toisinaan.Huonoimpina kausina myös sydän oireilee ja tulee hengitys jotenki raskaaksi aina ajoittain...ei siis sellanen henkinen ahdistus vaan muuten vaan raskas hengittää.
Tän sairauden kanssa ei opi elämään muuta kun kantapään kautta,mikä sopii ja mikä ei....tai olis kannattanu jättää tekemättä!!:))
Minulla on todettu MRI kuvauksessa 1998 syringomyelia TXI-XII tasolla. Tällöin ontelo oli 1,5 cm pitkä. Kuvauksessa MRI 2006 ontelon pituus oli 4 cm. Olin leikkausarviossa 2002 jolloin lääkäri totesi, että ontelo kanavoidaan oireitten helpottamiseksi. Jostakin syystä lääkäri perui leikkaushoidon. Oireeni ovat pahentuneet vuosien varrella. Tällä hetkellä on jatkuva kipu ja jäykkyys lapojen välissä nielemisvaikeuksia ja hengenahdistus kohtauksia myös. En tiedä mitä tehdä? Olisiko kenelläkään neuvoa tähän tilanteeseen. Pitäisiköhän mennä yksityiselle neurokirurgille Kuopioon. Tietääkö joku neurokirurgia joka tietää sairaudesta ja ottaa kantaa?