Minulta löytyi sattumalöydöksenä verestä m-komponentti. Jouduin seurantaan, aluksi käsittääkseni kolmen kuukauden välein ja jos ei nouse niin jatkot puolivuosittain tai vuosittain. Myelooma tästä kait useimmiten seuraa, lääkäri tosin sanoi ettei välttämättä kaikille, osalla sitä vain on, mutta suurin osa sairastuu jossain elämän vaiheessa.
Onkohan täällä muita, jotka ovat seurannassa tai joskus olleet. Olen vasta 35 v. ja sain juuri vauvan. Kovasti kiinnostaisi tietää millaisia aikoja tuo tauti voi "muhia", toki tiedän kaiken olevan yksilöllistä. Uskaltaako toista lasta edes ajatella.. Ahdistaa vain tuo löydös nyt kovasti..
Onkohan täällä muita, jotka ovat seurannassa tai joskus olleet. Olen vasta 35 v. ja sain juuri vauvan. Kovasti kiinnostaisi tietää millaisia aikoja tuo tauti voi "muhia", toki tiedän kaiken olevan yksilöllistä. Uskaltaako toista lasta edes ajatella.. Ahdistaa vain tuo löydös nyt kovasti..
Vastaukset 10
Vanhimmat
Hei! Minulta löytyi myös verestä tuo M-komponentti. Senkkani on kohonnut ja sen vuoksi alettiin tekemään lisätutkimuksia, jonka myötä tuo M-komponentti löytyi.
Lähiaikoina minulle tehdään myös luuydinkoe. Huolestuttaa, että minkälaisen diagnoosin saan luuydinkokeen jälkeen.
Olen suurin piirtein saman ikäinen kuin sinä ja myös pienen lapsen äiti.
Mietin myös, kauanko sairaus voi ”muhia”? Äitinä haluaisi nähdä lapsensa kasvavan ja olla hänen rinnallaan myös elämän eri vaiheissa.
Toivotaan, että sairaus voisi muhia vuosikymmeniä, ja tulla esiin vasta sitten, jos sittenkään :-)
Mulla ollut igM kokolla jo vuosia eikä ole vielä tehty mitään. Igm ei yleensä viitaa myeloomaan vaan silloin pitäisi olla igg. Igm viitta waldenströmmintautiin joka on paljon lievempi verisairaus. Luuydinkokeesta selviää paljon niin että ehkä tilanteesi onkin jo helpompi.
Minulla on myös igM koholla, sattumalöydös n. 3 vuotta sitten. Käyn säännöllisesti kontrolleissa, puolivuosittain on verikokeet ja vuoden välein vatsa-alueen ultra. Viimeksi oli igM 17,4. Minulle lääkäri sanoi, että jos igM arvo nousee yli 30 niin aletaan tekemään jatkotutkimuksia. Minulla on tuo arvo ollut 3 vuoden ajan 13-17 välillä. Miten sinulla ja käytkö usein kontrollissa?
Moi! Iita-Lotta
Mulla tuo igM arvo on ollut siinä 25:n paikkeilla jo 3vuotta eiole siitä juurikan muuttunut mutta Hb on laskussa on nyt 119 ja tietysti se senkka on noin 90. Neljän kuukaudn välein käyn verikokeissa ja niitä ultriakin on ehkä vuodenvälein.
Diaknoosi no vielä MGUS mutta voi muutua WM:n jos luuydin kokeesta löytyy plaskasoluja. Eka koe on otettu kaksi vuotta sitten silloin ei vielä ollut kuin hiukan yli 5% mikä on lähes normaali arvo. Itse olan kohta 50 minkäikäinen olet?
Moi Repe!
Joulukuussa kävin viimeksi verikokeissa ja minullakin on Hb laskussa. Kesällä Hb oli 123 ja nyt 120. Senkka minulla on aina 80-100 välillä. Minulla on myös diagnoosi MGUS mutta voi muuttua WM:ksi tai lymfoomaksi. Minä olen 59 v. Lääkäri neuvoi ottamaan heti yhteyttä mikäli alkaa esiintymään esim. tunnottomuutta raajoissa tai pistelyä käsissä ja jaloissa. Saitko diagnoosin tuolloin 3 vuotta sitten vai? Itselläni tulee siitä ensi kesään 3 vuotta.
Hei!
Niin silloin 3 vuotta sitten sain diagnoosin. Kuka on puhunut lymfoomasta? Siis vaihtoehoja on kyllä useita ja yksilölliset erot suuria,lääkärit olleet aaika vaisuja mitään ennustuksia tekemään. Käyn täälä Pohjoiskarjalan keskussairaalassa Joensuussa. Mistä päin sinä olet? WM:llä on oma vertais ryhmä oletko kuulut siitä?
Hei!
Minä olen Oulun seudulta. Silloin, kun diagnoosini varmistui niin keskustelin OYS:n hematologin kanssa, mutta hän painotti sitä, että milloinkaan välttämättä se ei muutu kummaksikaan. Minulla on OYS:n epikriisi ja siinä on mainittu myös, että voi muuttua joko WM:ksi tai lymfoomaksi. Kontrolleissa käyn täällä kotikunnassani, ei tarvitse OYS:ssa käydä. En tiennyt vertais ryhmästä, kiitos vinkistä. Tosiaankaan en ole tiennyt aikaisemmin muita joilla on sama tilanne kuin itselläni.
Moi!
Niin aikalailla samanlaine tilanne meillä on että olis ihan hyvä olla yhteyksissä että missä mennään puolin ja toisin. Joten voit laittaa viestiä suoraan sähkö[email protected]
Moi!
Meillä on todellakin tilanne aikalailla samanlainen, erikoista ettei useampi ole osallistunut tähän keskusteluun.
Mielelläni vaihdan kuulumisia ja pidän yhteyttä.
sain tänään tiedon m komponentista ja vasta netistä katsoin, mikä se on.