Harvinainen COP

COP71

COP, eli kryptogeeninen organisoituva pneumonia, entiseltä nimeltään BOOP.

Itselläni todettiin vajaa vuosi sitten ja ensin hoidettiin keuhkokuumeena, johon tuo yleensä sekoitetaan samantyyppisten oireiden vuoksi. Nyt tuntuu, että on uusimassa, mutta joudun vääntämään lääkäreiden kanssa kättä, kun on tosiaan harvinainen ja lääkärit eivät mieluusti ota vastaan potilaan antamia neuvoja. Aikanaan sain tuohon siis kortisonit, jotka viimein purivat, mutta voi olla, että ne lopetettiin liian pian.

Nyt etsin muita saman sairauden kanssa kamppailevia tai sen selättäneitä. Tästä kun löytyy tosi vähän tietoa ja tahtoisin jutella sellaisten kanssa, joille tämä on tuttua.

Eli löytyykö tätä kautta muita?

9

3253

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Syksy -10

      Hei ! No joko vihdoinkin löysin jonkun jolla sama sairaus.Minua todella kiinnostaa tietää lisää.Sama juttu
      minullakin ollut toistamiseen ,kortisoni ainoa joka tehoaa.

      • alk.p. cop71

        Pitkään meni, mutta tärppäsi ilmeisesti :).

        Eli tosiaan tuohon sairastuin ja alkuun sitä yritettiin hoitaa keuhkokuumeena, mutta eihän se vaikuttanut. Nyt on kortisoni taas lopetettu ja COP virallisesti kurissa, mutta jatkuvan yskän takia tutkitaan lisää.

        Oletko ollut kuvauksissa ja onko diagnoosia tehty?

        (en enää muista salasanaani tänne)


      • syksy -10 cop
        alk.p. cop71 kirjoitti:

        Pitkään meni, mutta tärppäsi ilmeisesti :).

        Eli tosiaan tuohon sairastuin ja alkuun sitä yritettiin hoitaa keuhkokuumeena, mutta eihän se vaikuttanut. Nyt on kortisoni taas lopetettu ja COP virallisesti kurissa, mutta jatkuvan yskän takia tutkitaan lisää.

        Oletko ollut kuvauksissa ja onko diagnoosia tehty?

        (en enää muista salasanaani tänne)

        Kiitos,olen ollut sairaalassa ja nytkin seurannassa.Minua kiinnostaisi verrata oireita ja mahdollisia syitä taudin syntyyn,vaikka ne sanoo,ettei sitä tiedetä.Voiko Sinulle soittaa ?


    • Anonyymi

      Onko palstoilla ketään, jolla kyseinen sairaus? Minulla todettiin noin kuukausi sitten, eikä tästä sairaudesta löydy tietoa vieläkään. Tämäkin ketju lähes 10 vuotta vanha.

      • Anonyymi

        Löytyy toinen sairas. Jos joku lukee palstaa niin voitaisiin jatkaa tätä? Itsellä todettu viime vuonna


    • Anonyymi

      minulla on reuma todettu vasta ja yllätyksenä löyty cop keukkosairaus nyt kova kortisoni kuuri haluaisin keskustella asiasta.

      • Anonyymi

        minulla lasko on 60 niin etsittiin syitä oli reumaarvot korkeet sitte keuhkopuoli alko tutkiin löyty kumma cop nyt on aivan tietämätön missä mennään että semmosta.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        minulla lasko on 60 niin etsittiin syitä oli reumaarvot korkeet sitte keuhkopuoli alko tutkiin löyty kumma cop nyt on aivan tietämätön missä mennään että semmosta.

        Minulla todettiin siis noin vuosi sitten kyseinen sairaus. Olin sairaalassa keuhkokuumeen vuosi. Antibiootit auttoi kuumeeseen , mutta keuhkokuvassa oli jotain outoa, niin tehtiin keuhkoputken tähystys ja otettiin näytteitä. Puoli vuotta söin kortisonia laskevalla annostuksella. Keuhkokuvan perusteella keuhkot näyttivät paremmilta, muttei täysin parantuneilta. Käskettiin ottaa yhteyttä, jos tulee oireita, muuten ei mitään kontrolleja. Mites teillä muilla on mennyt?


    • Anonyymi00010

      Hei,
      Minulle todettiin COP keuhkosauraus 2023.
      Kortisonia olen syönyt tuosta vuodesta asti tähän 2026 enemmän ja vähemmissä määrin. Tarkoituksena aina on ollut vähentää kortisonia, kun vointi paranee. Minulla on uusiutunut nyt kolmannen kerran tää ja jokaisella kerralla siinä vaiheessa kun kortisoni on vähennetty. Kuinka voimakkaita kortisoni annoksia olette ottaneet? Minulla korkein ollut 30 yhden kuukauden ajan, mutta suurimmaksi osaksi 20 ja 10.

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Eroa Orpo! Orpo eroa!

      Suomen kansa vaatii viimein ottamaan meidät huomioon, eikä vain ulkomaalaisia pääomasijoittajia. Koska täällä Suomessa
      Maailman menoa
      109
      2700
    2. Odottavan aika on pitkä, Lindtmanin hallitusta tule jo!

      Eilisen perusteella nykyinen hallitus epäonnistui kaikissa vaalilupauksissaan, joten olemme ansainneet uudet eduskuntava
      Maailman menoa
      62
      1724
    3. SDP esti Suomen luisumisen kohti 1984 Orwell -yhteiskuntaa

      Äärioikeistohallitus olisi halunnut Stasin tapaan mikrofonit jokaisen kansalaisen kotiin, mutta SDP esti tuon siirtymän
      Maailman menoa
      15
      1710
    4. Naiset ei halua kilttejä miehiä

      Näin se vaan on..jos olet ilman tatskoja, et rähjää, sinulla ei ole rikosrekisteriä, olet liian kiltti, et sano pahasti,
      Ikävä
      263
      1585
    5. Wille Rydman (ps) osoitti olevansa kommunisti

      Hän toistaa Neuvostoliiton virhettä. Haluaa pitää palveula yllä maksoi mitä maksoi, vaikkei ole maksavia asiakkaita. --
      Maailman menoa
      9
      1552
    6. Seiska: Helmi Loukasmäki paljastaa - Näin Danny ja Helmi tapasivat

      Helmi Loukasmäki, 25, ja Ilkka Danny Lipsanen, 83, ovat seurattuja julkkiksia. Mutta tiesitkö, miten he tapasivat? Lue
      Viihde ja kulttuuri
      26
      1256
    7. Ainoastaan 10 aloitusta ekasivulla yhdeltä henkilöltä

      Kovasti on vaivaa, ei oo muuta tekemistä tällä henkilöllä päivisin ja öisin... Taas märehtimistä ja samaa jankutusta.
      Joensuu
      26
      1125
    8. Kiinteistökauppoja

      Onko totta ettö haapaveden kaupunki on ostanut vanhan kesoilin kiinteistön? Kuulemma siihen muuttaa autokorjaamo vanhan
      Haapavesi
      41
      1052
    9. RAAMATULLINEN KASTE ON SAPATTI-LAUANTAI, EI SUNNUNTAI

      Aihe, josta ehkä on eniten kiistaa kristillisten seurakuntien piirissä, on kysymys oikeasta raamatullisesta pyhäpäivästä
      Kaste
      404
      1022
    10. Menettämisestä

      Ajatteletko, että olet menettänyt mahdollisuutesi häneen? Osaatko sanoa miksi niin tapahtui?
      Ikävä
      81
      1015
    Aihe