Harvinainen COP

COP71

COP, eli kryptogeeninen organisoituva pneumonia, entiseltä nimeltään BOOP.

Itselläni todettiin vajaa vuosi sitten ja ensin hoidettiin keuhkokuumeena, johon tuo yleensä sekoitetaan samantyyppisten oireiden vuoksi. Nyt tuntuu, että on uusimassa, mutta joudun vääntämään lääkäreiden kanssa kättä, kun on tosiaan harvinainen ja lääkärit eivät mieluusti ota vastaan potilaan antamia neuvoja. Aikanaan sain tuohon siis kortisonit, jotka viimein purivat, mutta voi olla, että ne lopetettiin liian pian.

Nyt etsin muita saman sairauden kanssa kamppailevia tai sen selättäneitä. Tästä kun löytyy tosi vähän tietoa ja tahtoisin jutella sellaisten kanssa, joille tämä on tuttua.

Eli löytyykö tätä kautta muita?

9

3104

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Syksy -10

      Hei ! No joko vihdoinkin löysin jonkun jolla sama sairaus.Minua todella kiinnostaa tietää lisää.Sama juttu
      minullakin ollut toistamiseen ,kortisoni ainoa joka tehoaa.

      • alk.p. cop71

        Pitkään meni, mutta tärppäsi ilmeisesti :).

        Eli tosiaan tuohon sairastuin ja alkuun sitä yritettiin hoitaa keuhkokuumeena, mutta eihän se vaikuttanut. Nyt on kortisoni taas lopetettu ja COP virallisesti kurissa, mutta jatkuvan yskän takia tutkitaan lisää.

        Oletko ollut kuvauksissa ja onko diagnoosia tehty?

        (en enää muista salasanaani tänne)


      • syksy -10 cop
        alk.p. cop71 kirjoitti:

        Pitkään meni, mutta tärppäsi ilmeisesti :).

        Eli tosiaan tuohon sairastuin ja alkuun sitä yritettiin hoitaa keuhkokuumeena, mutta eihän se vaikuttanut. Nyt on kortisoni taas lopetettu ja COP virallisesti kurissa, mutta jatkuvan yskän takia tutkitaan lisää.

        Oletko ollut kuvauksissa ja onko diagnoosia tehty?

        (en enää muista salasanaani tänne)

        Kiitos,olen ollut sairaalassa ja nytkin seurannassa.Minua kiinnostaisi verrata oireita ja mahdollisia syitä taudin syntyyn,vaikka ne sanoo,ettei sitä tiedetä.Voiko Sinulle soittaa ?


    • Anonyymi

      Onko palstoilla ketään, jolla kyseinen sairaus? Minulla todettiin noin kuukausi sitten, eikä tästä sairaudesta löydy tietoa vieläkään. Tämäkin ketju lähes 10 vuotta vanha.

      • Anonyymi

        Löytyy toinen sairas. Jos joku lukee palstaa niin voitaisiin jatkaa tätä? Itsellä todettu viime vuonna


    • Anonyymi

      minulla on reuma todettu vasta ja yllätyksenä löyty cop keukkosairaus nyt kova kortisoni kuuri haluaisin keskustella asiasta.

      • Anonyymi

        minulla lasko on 60 niin etsittiin syitä oli reumaarvot korkeet sitte keuhkopuoli alko tutkiin löyty kumma cop nyt on aivan tietämätön missä mennään että semmosta.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        minulla lasko on 60 niin etsittiin syitä oli reumaarvot korkeet sitte keuhkopuoli alko tutkiin löyty kumma cop nyt on aivan tietämätön missä mennään että semmosta.

        Minulla todettiin siis noin vuosi sitten kyseinen sairaus. Olin sairaalassa keuhkokuumeen vuosi. Antibiootit auttoi kuumeeseen , mutta keuhkokuvassa oli jotain outoa, niin tehtiin keuhkoputken tähystys ja otettiin näytteitä. Puoli vuotta söin kortisonia laskevalla annostuksella. Keuhkokuvan perusteella keuhkot näyttivät paremmilta, muttei täysin parantuneilta. Käskettiin ottaa yhteyttä, jos tulee oireita, muuten ei mitään kontrolleja. Mites teillä muilla on mennyt?


    • Anonyymi00010

      Hei,
      Minulle todettiin COP keuhkosauraus 2023.
      Kortisonia olen syönyt tuosta vuodesta asti tähän 2026 enemmän ja vähemmissä määrin. Tarkoituksena aina on ollut vähentää kortisonia, kun vointi paranee. Minulla on uusiutunut nyt kolmannen kerran tää ja jokaisella kerralla siinä vaiheessa kun kortisoni on vähennetty. Kuinka voimakkaita kortisoni annoksia olette ottaneet? Minulla korkein ollut 30 yhden kuukauden ajan, mutta suurimmaksi osaksi 20 ja 10.

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Arman Alizadin viesti puna-aktivisteille: "Pitäkää lärvinne nytkin kiinni"

      Arman Alizad kritisoi vasemmiston kaksinaismoralismia. Iranissa syntynyt suosikkijuontaja Arman Alizad pakeni perheensä
      Maailman menoa
      410
      4988
    2. Minja Koskela nostanut vasemmistoliiton kannatuksen ennätykseen

      Koskela valittiin puolueen johtoon lokakuussa 2024, ja silloin Ylen kysely antoi puolueelle 9,3 prosentin kannatuksen.
      Maailman menoa
      160
      2886
    3. Antti johtaa Petteriä jo 7,1 prosenttiyksiköllä

      Tällä menolla sdp menee kokoomuksesta kierroksella ohi jo tällä vaalikaudella. https://yle.fi/a/74-20213575
      Maailman menoa
      91
      2459
    4. Eikö me voitais

      Vaan harrastaa seksiä kun muusta ei tule mitään
      Ikävä
      39
      1665
    5. Kuinka pitkä välimatka

      on teidän kotien välillä?
      Ikävä
      53
      1645
    6. Hotelli kainuu

      Mietityttää, hotelli Kainuussa, se, että asiakkaat voivat valita ketä saa olla ja ketä ei, Illan aikana asiakkaina!
      Kuhmo
      46
      1610
    7. Mistä kehon osasta

      Pidät minussa eniten?
      Ikävä
      88
      1455
    8. Pitäis vaan lopettaa

      Sinun kanssa yhteydenpito. Alkaa vaan haluamaan enemmän ja tuskin lopulta mikään kohtaisi. Ja ikävä vaan kasvaa ja lähei
      Ikävä
      11
      1173
    9. MTV: Vappu Pimiä lataa yllättävän kommentin Helena Puolakasta: "Eihän Helena Puolakkakaan..."

      Miten Vappu Pimiä pärjäsi mielestäsi MasterChef-tuomarina? Pimiä aloitti MasterChef-tuomarina uudessa pestissä. Nyt Pim
      Tv-sarjat
      16
      1106
    10. Seuraavakin hallitus joutuu leikkaamaan

      Sitähän tämä hallitus nyt höpöttää, kun itse on ajanut tilanteen katastrofaaliseksi. Orpon hallitus lähti suurin puhein
      Maailman menoa
      165
      1105
    Aihe