Harvinainen COP

COP71

COP, eli kryptogeeninen organisoituva pneumonia, entiseltä nimeltään BOOP.

Itselläni todettiin vajaa vuosi sitten ja ensin hoidettiin keuhkokuumeena, johon tuo yleensä sekoitetaan samantyyppisten oireiden vuoksi. Nyt tuntuu, että on uusimassa, mutta joudun vääntämään lääkäreiden kanssa kättä, kun on tosiaan harvinainen ja lääkärit eivät mieluusti ota vastaan potilaan antamia neuvoja. Aikanaan sain tuohon siis kortisonit, jotka viimein purivat, mutta voi olla, että ne lopetettiin liian pian.

Nyt etsin muita saman sairauden kanssa kamppailevia tai sen selättäneitä. Tästä kun löytyy tosi vähän tietoa ja tahtoisin jutella sellaisten kanssa, joille tämä on tuttua.

Eli löytyykö tätä kautta muita?

9

3531

    Vastaukset 9

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Syksy -10

      Hei ! No joko vihdoinkin löysin jonkun jolla sama sairaus.Minua todella kiinnostaa tietää lisää.Sama juttu
      minullakin ollut toistamiseen ,kortisoni ainoa joka tehoaa.

      • alk.p. cop71

        Pitkään meni, mutta tärppäsi ilmeisesti :).

        Eli tosiaan tuohon sairastuin ja alkuun sitä yritettiin hoitaa keuhkokuumeena, mutta eihän se vaikuttanut. Nyt on kortisoni taas lopetettu ja COP virallisesti kurissa, mutta jatkuvan yskän takia tutkitaan lisää.

        Oletko ollut kuvauksissa ja onko diagnoosia tehty?

        (en enää muista salasanaani tänne)


      • syksy -10 cop
        alk.p. cop71 kirjoitti:

        Pitkään meni, mutta tärppäsi ilmeisesti :).

        Eli tosiaan tuohon sairastuin ja alkuun sitä yritettiin hoitaa keuhkokuumeena, mutta eihän se vaikuttanut. Nyt on kortisoni taas lopetettu ja COP virallisesti kurissa, mutta jatkuvan yskän takia tutkitaan lisää.

        Oletko ollut kuvauksissa ja onko diagnoosia tehty?

        (en enää muista salasanaani tänne)

        Kiitos,olen ollut sairaalassa ja nytkin seurannassa.Minua kiinnostaisi verrata oireita ja mahdollisia syitä taudin syntyyn,vaikka ne sanoo,ettei sitä tiedetä.Voiko Sinulle soittaa ?


    • Anonyymi

      Onko palstoilla ketään, jolla kyseinen sairaus? Minulla todettiin noin kuukausi sitten, eikä tästä sairaudesta löydy tietoa vieläkään. Tämäkin ketju lähes 10 vuotta vanha.

      • Anonyymi

        Löytyy toinen sairas. Jos joku lukee palstaa niin voitaisiin jatkaa tätä? Itsellä todettu viime vuonna


    • Anonyymi

      minulla on reuma todettu vasta ja yllätyksenä löyty cop keukkosairaus nyt kova kortisoni kuuri haluaisin keskustella asiasta.

      • Anonyymi

        minulla lasko on 60 niin etsittiin syitä oli reumaarvot korkeet sitte keuhkopuoli alko tutkiin löyty kumma cop nyt on aivan tietämätön missä mennään että semmosta.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        minulla lasko on 60 niin etsittiin syitä oli reumaarvot korkeet sitte keuhkopuoli alko tutkiin löyty kumma cop nyt on aivan tietämätön missä mennään että semmosta.

        Minulla todettiin siis noin vuosi sitten kyseinen sairaus. Olin sairaalassa keuhkokuumeen vuosi. Antibiootit auttoi kuumeeseen , mutta keuhkokuvassa oli jotain outoa, niin tehtiin keuhkoputken tähystys ja otettiin näytteitä. Puoli vuotta söin kortisonia laskevalla annostuksella. Keuhkokuvan perusteella keuhkot näyttivät paremmilta, muttei täysin parantuneilta. Käskettiin ottaa yhteyttä, jos tulee oireita, muuten ei mitään kontrolleja. Mites teillä muilla on mennyt?


    • Anonyymi00010

      Hei,
      Minulle todettiin COP keuhkosauraus 2023.
      Kortisonia olen syönyt tuosta vuodesta asti tähän 2026 enemmän ja vähemmissä määrin. Tarkoituksena aina on ollut vähentää kortisonia, kun vointi paranee. Minulla on uusiutunut nyt kolmannen kerran tää ja jokaisella kerralla siinä vaiheessa kun kortisoni on vähennetty. Kuinka voimakkaita kortisoni annoksia olette ottaneet? Minulla korkein ollut 30 yhden kuukauden ajan, mutta suurimmaksi osaksi 20 ja 10.

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Tässä ovat Elämäni biisi vieraat lauantai 19.9. - Yksi vieras on kohuttu TTK-juontajaehdokas

      Elämäni biisi vieraslista on harvinaisen mielenkiintoinen lauantaina. Mukana myös kohuttu TTK-juontajaehdokas, josta ei
      Tv-sarjat
      20
      1304
    2. Mies joka on oikeasti kiinnostunut

      Ja näkee sut pitkäaikaisena kumppanina, siirtää vaikka vuoria selvittääkseen asiat eikä ota pienintäkään riskiä menettää
      Ikävä
      133
      1221
    3. 64
      1210
    4. Mikä sun salaisuus on,kun näytät niin nuorelta..

      Vaikka oot jo noin vanha!?
      Ikävä
      102
      1159
    5. Kunnanhallitus

      Miten käy täällä vuosia tuomioita jakaneelle valittajalle, hovioikeus hylännyt kaikki syytteet.
      Puolanka
      67
      1039
    6. Onko nyt kaikki asiat käyty läpi?

      Mun mielestä on👍
      Ikävä
      109
      989
    7. Rauha, sopiiko

      Ei häiritä enää toisiamme. Annetaan molemmille rauha unohtaa, pyydän tätä todella. Kiitos. Miehelle.
      Ikävä
      94
      947
    8. Miesten (epä)viehättävyydestä kysymys

      Mieltä askarruttava asia, liki dilemma. Palstallahan jotkut miesoletetut usein toteavat, että kaikki naiset tavoittelev
      Sinkut
      182
      913
    9. Minkä kappaleen

      haluaisit soivan, kun astellaan alttarille?
      Ikävä
      80
      821
    10. MiltäKaivattusi

      Näyttää? !
      Ikävä
      43
      814
    11. Ei siitä pääse yli, eikä ympäri!

      Pakko se on myöntää ja tunnustaa. Olisin halunnut p*nna sinua sydämeni kyllyydestä. Itseäni vanhemmalle naiselle
      Ikävä
      66
      781
    12. Myönnetään, tunnen lämpimiä tunteita kohtaasi

      Vaikutat tosin liian hyvältä ollaksesi totta. Komeita miehiä on maailma pullollaan mutta sinussa on jotain.....
      Ikävä
      50
      666
    13. Vieläkö tykkäät

      Minusta niin paljon että olisit valmis?
      Ikävä
      43
      656
    14. Tykkäätkö minusta

      Mies vai et? -nainen
      Ikävä
      58
      643
    15. Mitä meidän välillämme

      On käynyt näiden vuosien aikana?
      Ikävä
      70
      636
    16. Olit hyödytön.

      Mulle hyödytön..
      Ikävä
      98
      618
    17. Humppila korvasi johtajia tekoälyllä

      https://yle.fi/a/74-20215155 Humppilassa on lakkautettu teknisen ja hallintojohtajan virat. Säästöä tuli hetkessä 150
      Maailman menoa
      87
      598
    18. Olen tavattavissa

      tänään klo 17-02 siinä ravintolassa. Tulethan sinäkin?
      Ikävä
      52
      554
    19. Kumpi tästä nyt

      Teki niin vaikeaa?
      Ikävä
      60
      534
    20. Mnot, miksi sinulle on tärkeää solvata uskovia?

      Onko sinulla joku katkeruus tai peräti viha heitä kohtaan? Kirjoituksesi nimittäin tihkuvat katkeruutta ja vihaa uskovi
      Luterilaisuus
      300
      531
    Aihe