Harvinainen COP

COP71

COP, eli kryptogeeninen organisoituva pneumonia, entiseltä nimeltään BOOP.

Itselläni todettiin vajaa vuosi sitten ja ensin hoidettiin keuhkokuumeena, johon tuo yleensä sekoitetaan samantyyppisten oireiden vuoksi. Nyt tuntuu, että on uusimassa, mutta joudun vääntämään lääkäreiden kanssa kättä, kun on tosiaan harvinainen ja lääkärit eivät mieluusti ota vastaan potilaan antamia neuvoja. Aikanaan sain tuohon siis kortisonit, jotka viimein purivat, mutta voi olla, että ne lopetettiin liian pian.

Nyt etsin muita saman sairauden kanssa kamppailevia tai sen selättäneitä. Tästä kun löytyy tosi vähän tietoa ja tahtoisin jutella sellaisten kanssa, joille tämä on tuttua.

Eli löytyykö tätä kautta muita?

9

3506

Äänestä

    Vastaukset 9

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Syksy -10

      Hei ! No joko vihdoinkin löysin jonkun jolla sama sairaus.Minua todella kiinnostaa tietää lisää.Sama juttu
      minullakin ollut toistamiseen ,kortisoni ainoa joka tehoaa.

      • alk.p. cop71

        Pitkään meni, mutta tärppäsi ilmeisesti :).

        Eli tosiaan tuohon sairastuin ja alkuun sitä yritettiin hoitaa keuhkokuumeena, mutta eihän se vaikuttanut. Nyt on kortisoni taas lopetettu ja COP virallisesti kurissa, mutta jatkuvan yskän takia tutkitaan lisää.

        Oletko ollut kuvauksissa ja onko diagnoosia tehty?

        (en enää muista salasanaani tänne)

      • syksy -10 cop
        alk.p. cop71 kirjoitti:

        Pitkään meni, mutta tärppäsi ilmeisesti :).

        Eli tosiaan tuohon sairastuin ja alkuun sitä yritettiin hoitaa keuhkokuumeena, mutta eihän se vaikuttanut. Nyt on kortisoni taas lopetettu ja COP virallisesti kurissa, mutta jatkuvan yskän takia tutkitaan lisää.

        Oletko ollut kuvauksissa ja onko diagnoosia tehty?

        (en enää muista salasanaani tänne)

        Kiitos,olen ollut sairaalassa ja nytkin seurannassa.Minua kiinnostaisi verrata oireita ja mahdollisia syitä taudin syntyyn,vaikka ne sanoo,ettei sitä tiedetä.Voiko Sinulle soittaa ?

    • Anonyymi

      Onko palstoilla ketään, jolla kyseinen sairaus? Minulla todettiin noin kuukausi sitten, eikä tästä sairaudesta löydy tietoa vieläkään. Tämäkin ketju lähes 10 vuotta vanha.

      • Anonyymi

        Löytyy toinen sairas. Jos joku lukee palstaa niin voitaisiin jatkaa tätä? Itsellä todettu viime vuonna

    • Anonyymi

      minulla on reuma todettu vasta ja yllätyksenä löyty cop keukkosairaus nyt kova kortisoni kuuri haluaisin keskustella asiasta.

      • Anonyymi

        minulla lasko on 60 niin etsittiin syitä oli reumaarvot korkeet sitte keuhkopuoli alko tutkiin löyty kumma cop nyt on aivan tietämätön missä mennään että semmosta.

      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        minulla lasko on 60 niin etsittiin syitä oli reumaarvot korkeet sitte keuhkopuoli alko tutkiin löyty kumma cop nyt on aivan tietämätön missä mennään että semmosta.

        Minulla todettiin siis noin vuosi sitten kyseinen sairaus. Olin sairaalassa keuhkokuumeen vuosi. Antibiootit auttoi kuumeeseen , mutta keuhkokuvassa oli jotain outoa, niin tehtiin keuhkoputken tähystys ja otettiin näytteitä. Puoli vuotta söin kortisonia laskevalla annostuksella. Keuhkokuvan perusteella keuhkot näyttivät paremmilta, muttei täysin parantuneilta. Käskettiin ottaa yhteyttä, jos tulee oireita, muuten ei mitään kontrolleja. Mites teillä muilla on mennyt?

    • Anonyymi00010

      Hei,
      Minulle todettiin COP keuhkosauraus 2023.
      Kortisonia olen syönyt tuosta vuodesta asti tähän 2026 enemmän ja vähemmissä määrin. Tarkoituksena aina on ollut vähentää kortisonia, kun vointi paranee. Minulla on uusiutunut nyt kolmannen kerran tää ja jokaisella kerralla siinä vaiheessa kun kortisoni on vähennetty. Kuinka voimakkaita kortisoni annoksia olette ottaneet? Minulla korkein ollut 30 yhden kuukauden ajan, mutta suurimmaksi osaksi 20 ja 10.

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. kenen näköinen

      kaivattusi on ?
      Ikävä
      56
      1003

    2. Muistatko Mikkelin panttivankidraaman?

      Uusi draamasarja järkyttävästä tapauksesta on tulossa. Tositapahtumiin perustuva sarja ammentaa vuoden 1986 Mikkelin pan
      Maailman menoa
      69
      801

    3. Iäkäs Jämsäläinen mies kuoli poliisiautoon matkalla Jyväskylän putkaan

      Iäkäs vanhus humalassa niin huonossa kunnossa, ettei pystynyt huolehtimaan itsestään niin ainoa apu sillä hetkellä oli
      Jämsä
      66
      787

    4. Mitä haluaisit kysyä tänään

      Kaivatultasi? Anna jokin tunniste itsestäni tai hänestä.
      Ikävä
      62
      750

    5. En välitä sinusta yhtään

      Olet pelkkä itsestään liikoja luuleva ämmä. Kierrän sinut kaukaa nyt ja aina. Olit mulle pelkkä lelu vaan.
      Ikävä
      52
      700

    6. Ei se nainen edes oo

      mitenkään nätti 🤣🤣🤣🤣🤣
      Ikävä
      62
      653

    7. Ernest Lawson täräytti erikoisen heiton TTK-lehdistötilaisuudessa: " Onko tässä tarkoituksena...?"

      Ernest Lawson esitteli uudet TTK-tähtioppilaat ja opettajat torstaina 6.8. lehdistölle. Tulevalla kaudella on yksi hausk
      Kotimaiset julkkisjuorut
      7
      636

    8. Olen luovuttanut

      Välimme menivät niin pahasti solmuun, ettei niitä voi enää korjata. On aika jatkaa elämässä eteenpäin. Toivon sulle kaik
      Ikävä
      33
      613

    9. Poliisi yritti murhata mopopojan

      Nyt menee kissalan poikien touhu liian pitkälle! https://www.is.fi/kotimaa/art-2000012193221.html Karu video mopomiiti
      Maailman menoa
      245
      513

    10. Mersumies201

      Oli tänään hyrskällä melekoosen tehokas 124 liikenteessä. Ei paljon vastamäki haitannu....
      Hyrynsalmi
      16
      490
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt