Harvinainen COP

COP71

COP, eli kryptogeeninen organisoituva pneumonia, entiseltä nimeltään BOOP.

Itselläni todettiin vajaa vuosi sitten ja ensin hoidettiin keuhkokuumeena, johon tuo yleensä sekoitetaan samantyyppisten oireiden vuoksi. Nyt tuntuu, että on uusimassa, mutta joudun vääntämään lääkäreiden kanssa kättä, kun on tosiaan harvinainen ja lääkärit eivät mieluusti ota vastaan potilaan antamia neuvoja. Aikanaan sain tuohon siis kortisonit, jotka viimein purivat, mutta voi olla, että ne lopetettiin liian pian.

Nyt etsin muita saman sairauden kanssa kamppailevia tai sen selättäneitä. Tästä kun löytyy tosi vähän tietoa ja tahtoisin jutella sellaisten kanssa, joille tämä on tuttua.

Eli löytyykö tätä kautta muita?

9

3442

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Syksy -10

      Hei ! No joko vihdoinkin löysin jonkun jolla sama sairaus.Minua todella kiinnostaa tietää lisää.Sama juttu
      minullakin ollut toistamiseen ,kortisoni ainoa joka tehoaa.

      • alk.p. cop71

        Pitkään meni, mutta tärppäsi ilmeisesti :).

        Eli tosiaan tuohon sairastuin ja alkuun sitä yritettiin hoitaa keuhkokuumeena, mutta eihän se vaikuttanut. Nyt on kortisoni taas lopetettu ja COP virallisesti kurissa, mutta jatkuvan yskän takia tutkitaan lisää.

        Oletko ollut kuvauksissa ja onko diagnoosia tehty?

        (en enää muista salasanaani tänne)


      • syksy -10 cop
        alk.p. cop71 kirjoitti:

        Pitkään meni, mutta tärppäsi ilmeisesti :).

        Eli tosiaan tuohon sairastuin ja alkuun sitä yritettiin hoitaa keuhkokuumeena, mutta eihän se vaikuttanut. Nyt on kortisoni taas lopetettu ja COP virallisesti kurissa, mutta jatkuvan yskän takia tutkitaan lisää.

        Oletko ollut kuvauksissa ja onko diagnoosia tehty?

        (en enää muista salasanaani tänne)

        Kiitos,olen ollut sairaalassa ja nytkin seurannassa.Minua kiinnostaisi verrata oireita ja mahdollisia syitä taudin syntyyn,vaikka ne sanoo,ettei sitä tiedetä.Voiko Sinulle soittaa ?


    • Anonyymi

      Onko palstoilla ketään, jolla kyseinen sairaus? Minulla todettiin noin kuukausi sitten, eikä tästä sairaudesta löydy tietoa vieläkään. Tämäkin ketju lähes 10 vuotta vanha.

      • Anonyymi

        Löytyy toinen sairas. Jos joku lukee palstaa niin voitaisiin jatkaa tätä? Itsellä todettu viime vuonna


    • Anonyymi

      minulla on reuma todettu vasta ja yllätyksenä löyty cop keukkosairaus nyt kova kortisoni kuuri haluaisin keskustella asiasta.

      • Anonyymi

        minulla lasko on 60 niin etsittiin syitä oli reumaarvot korkeet sitte keuhkopuoli alko tutkiin löyty kumma cop nyt on aivan tietämätön missä mennään että semmosta.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        minulla lasko on 60 niin etsittiin syitä oli reumaarvot korkeet sitte keuhkopuoli alko tutkiin löyty kumma cop nyt on aivan tietämätön missä mennään että semmosta.

        Minulla todettiin siis noin vuosi sitten kyseinen sairaus. Olin sairaalassa keuhkokuumeen vuosi. Antibiootit auttoi kuumeeseen , mutta keuhkokuvassa oli jotain outoa, niin tehtiin keuhkoputken tähystys ja otettiin näytteitä. Puoli vuotta söin kortisonia laskevalla annostuksella. Keuhkokuvan perusteella keuhkot näyttivät paremmilta, muttei täysin parantuneilta. Käskettiin ottaa yhteyttä, jos tulee oireita, muuten ei mitään kontrolleja. Mites teillä muilla on mennyt?


    • Anonyymi00010

      Hei,
      Minulle todettiin COP keuhkosauraus 2023.
      Kortisonia olen syönyt tuosta vuodesta asti tähän 2026 enemmän ja vähemmissä määrin. Tarkoituksena aina on ollut vähentää kortisonia, kun vointi paranee. Minulla on uusiutunut nyt kolmannen kerran tää ja jokaisella kerralla siinä vaiheessa kun kortisoni on vähennetty. Kuinka voimakkaita kortisoni annoksia olette ottaneet? Minulla korkein ollut 30 yhden kuukauden ajan, mutta suurimmaksi osaksi 20 ja 10.

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. On tiedossa, että venäjämieliset diggaavat diktatuurista venäjää

      jossa ei esim. ole sanan- ja lehdistönvapautta. Mutta keitä nämä venäjän palvojat sitten ovat, ei heitä toki paljon ole
      Maailman menoa
      19
      2176
    2. Vihreiden, SDP:n ja Vasemmistoliiton kannattajista selvästi alle puolet on miehiä

      ja silti joku punafeministi valitti kokoomuksen naiskannattajien puutteesta, vaikka siellä on enemmän naisia kuin punavi
      Maailman menoa
      39
      2065
    3. Belfastissa käynnissä kunnon persuilu

      Joku random mamu tekee rikoksen, niin sikäläiset naamiopersut kostavat tuhoamalla kantaävestön omaisuutta. Liekö siellä
      Maailman menoa
      27
      1953
    4. Persujen kannatusromahdus tekee kesästä 2026 nautinnollisen

      Satoi tai paistoi, niin Suomen kansalaisella on kuluvana kesänä syytä hymyyn. Niin upealta tuntuu persujen kannatusroma
      Maailman menoa
      46
      1367
    5. Mitä kirjainta haluaisit

      Ra kastella mahdottomasti?
      Ikävä
      74
      1316
    6. Onko kaivattusi rohkeampi kuin sinä?

      Vai oletko sinä rohkeampia? Mikä on rohkea teko, minkä sinä tai kaivattusi on tehnyt? Mitä siitä seurasi?
      Ikävä
      46
      873
    7. Kaunein nimi

      Mikä on mielestäsi kaunein miehen ja naisen nimi? Haluaisitko itse olla joku toisen niminen?
      Ikävä
      56
      792
    8. Farmi-Amski ja Jucci Hellström - Sydämiä satelee - Onko tässä jotain enemmän?

      Amskidamski Anne-Mari Tarkkio ja Jucci Hellström olivat samaan aikaan Farmi Suomi -realityssä. Nyt somessa on nähty mat
      Kotimaiset julkkisjuorut
      8
      721
    9. Arvaa sattuuko se

      Että teen töitä siihen että unohdan sinut. Mitä muutakaan voin
      Ikävä
      52
      713
    10. Rakastan sinua hiljaisuudessa

      Rakastan sinua hiljaisuudessa. Olisit minun tai et, olen odottanut sinua vuosisatojen ajan. Ilman sinua sydämeni on yksi
      Rakkaus ja rakastaminen
      32
      698
    Aihe