COP, eli kryptogeeninen organisoituva pneumonia, entiseltä nimeltään BOOP.
Itselläni todettiin vajaa vuosi sitten ja ensin hoidettiin keuhkokuumeena, johon tuo yleensä sekoitetaan samantyyppisten oireiden vuoksi. Nyt tuntuu, että on uusimassa, mutta joudun vääntämään lääkäreiden kanssa kättä, kun on tosiaan harvinainen ja lääkärit eivät mieluusti ota vastaan potilaan antamia neuvoja. Aikanaan sain tuohon siis kortisonit, jotka viimein purivat, mutta voi olla, että ne lopetettiin liian pian.
Nyt etsin muita saman sairauden kanssa kamppailevia tai sen selättäneitä. Tästä kun löytyy tosi vähän tietoa ja tahtoisin jutella sellaisten kanssa, joille tämä on tuttua.
Eli löytyykö tätä kautta muita?
Itselläni todettiin vajaa vuosi sitten ja ensin hoidettiin keuhkokuumeena, johon tuo yleensä sekoitetaan samantyyppisten oireiden vuoksi. Nyt tuntuu, että on uusimassa, mutta joudun vääntämään lääkäreiden kanssa kättä, kun on tosiaan harvinainen ja lääkärit eivät mieluusti ota vastaan potilaan antamia neuvoja. Aikanaan sain tuohon siis kortisonit, jotka viimein purivat, mutta voi olla, että ne lopetettiin liian pian.
Nyt etsin muita saman sairauden kanssa kamppailevia tai sen selättäneitä. Tästä kun löytyy tosi vähän tietoa ja tahtoisin jutella sellaisten kanssa, joille tämä on tuttua.
Eli löytyykö tätä kautta muita?
Vastaukset 9
Vanhimmat
Hei ! No joko vihdoinkin löysin jonkun jolla sama sairaus.Minua todella kiinnostaa tietää lisää.Sama juttu
minullakin ollut toistamiseen ,kortisoni ainoa joka tehoaa.
Pitkään meni, mutta tärppäsi ilmeisesti :).
Eli tosiaan tuohon sairastuin ja alkuun sitä yritettiin hoitaa keuhkokuumeena, mutta eihän se vaikuttanut. Nyt on kortisoni taas lopetettu ja COP virallisesti kurissa, mutta jatkuvan yskän takia tutkitaan lisää.
Oletko ollut kuvauksissa ja onko diagnoosia tehty?
(en enää muista salasanaani tänne)
Kiitos,olen ollut sairaalassa ja nytkin seurannassa.Minua kiinnostaisi verrata oireita ja mahdollisia syitä taudin syntyyn,vaikka ne sanoo,ettei sitä tiedetä.Voiko Sinulle soittaa ?
Onko palstoilla ketään, jolla kyseinen sairaus? Minulla todettiin noin kuukausi sitten, eikä tästä sairaudesta löydy tietoa vieläkään. Tämäkin ketju lähes 10 vuotta vanha.
Löytyy toinen sairas. Jos joku lukee palstaa niin voitaisiin jatkaa tätä? Itsellä todettu viime vuonna
minulla on reuma todettu vasta ja yllätyksenä löyty cop keukkosairaus nyt kova kortisoni kuuri haluaisin keskustella asiasta.
minulla lasko on 60 niin etsittiin syitä oli reumaarvot korkeet sitte keuhkopuoli alko tutkiin löyty kumma cop nyt on aivan tietämätön missä mennään että semmosta.
Minulla todettiin siis noin vuosi sitten kyseinen sairaus. Olin sairaalassa keuhkokuumeen vuosi. Antibiootit auttoi kuumeeseen , mutta keuhkokuvassa oli jotain outoa, niin tehtiin keuhkoputken tähystys ja otettiin näytteitä. Puoli vuotta söin kortisonia laskevalla annostuksella. Keuhkokuvan perusteella keuhkot näyttivät paremmilta, muttei täysin parantuneilta. Käskettiin ottaa yhteyttä, jos tulee oireita, muuten ei mitään kontrolleja. Mites teillä muilla on mennyt?
Hei,
Minulle todettiin COP keuhkosauraus 2023.
Kortisonia olen syönyt tuosta vuodesta asti tähän 2026 enemmän ja vähemmissä määrin. Tarkoituksena aina on ollut vähentää kortisonia, kun vointi paranee. Minulla on uusiutunut nyt kolmannen kerran tää ja jokaisella kerralla siinä vaiheessa kun kortisoni on vähennetty. Kuinka voimakkaita kortisoni annoksia olette ottaneet? Minulla korkein ollut 30 yhden kuukauden ajan, mutta suurimmaksi osaksi 20 ja 10.