Harvinainen COP

COP71

COP, eli kryptogeeninen organisoituva pneumonia, entiseltä nimeltään BOOP.

Itselläni todettiin vajaa vuosi sitten ja ensin hoidettiin keuhkokuumeena, johon tuo yleensä sekoitetaan samantyyppisten oireiden vuoksi. Nyt tuntuu, että on uusimassa, mutta joudun vääntämään lääkäreiden kanssa kättä, kun on tosiaan harvinainen ja lääkärit eivät mieluusti ota vastaan potilaan antamia neuvoja. Aikanaan sain tuohon siis kortisonit, jotka viimein purivat, mutta voi olla, että ne lopetettiin liian pian.

Nyt etsin muita saman sairauden kanssa kamppailevia tai sen selättäneitä. Tästä kun löytyy tosi vähän tietoa ja tahtoisin jutella sellaisten kanssa, joille tämä on tuttua.

Eli löytyykö tätä kautta muita?

9

3196

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Syksy -10

      Hei ! No joko vihdoinkin löysin jonkun jolla sama sairaus.Minua todella kiinnostaa tietää lisää.Sama juttu
      minullakin ollut toistamiseen ,kortisoni ainoa joka tehoaa.

      • alk.p. cop71

        Pitkään meni, mutta tärppäsi ilmeisesti :).

        Eli tosiaan tuohon sairastuin ja alkuun sitä yritettiin hoitaa keuhkokuumeena, mutta eihän se vaikuttanut. Nyt on kortisoni taas lopetettu ja COP virallisesti kurissa, mutta jatkuvan yskän takia tutkitaan lisää.

        Oletko ollut kuvauksissa ja onko diagnoosia tehty?

        (en enää muista salasanaani tänne)


      • syksy -10 cop
        alk.p. cop71 kirjoitti:

        Pitkään meni, mutta tärppäsi ilmeisesti :).

        Eli tosiaan tuohon sairastuin ja alkuun sitä yritettiin hoitaa keuhkokuumeena, mutta eihän se vaikuttanut. Nyt on kortisoni taas lopetettu ja COP virallisesti kurissa, mutta jatkuvan yskän takia tutkitaan lisää.

        Oletko ollut kuvauksissa ja onko diagnoosia tehty?

        (en enää muista salasanaani tänne)

        Kiitos,olen ollut sairaalassa ja nytkin seurannassa.Minua kiinnostaisi verrata oireita ja mahdollisia syitä taudin syntyyn,vaikka ne sanoo,ettei sitä tiedetä.Voiko Sinulle soittaa ?


    • Anonyymi

      Onko palstoilla ketään, jolla kyseinen sairaus? Minulla todettiin noin kuukausi sitten, eikä tästä sairaudesta löydy tietoa vieläkään. Tämäkin ketju lähes 10 vuotta vanha.

      • Anonyymi

        Löytyy toinen sairas. Jos joku lukee palstaa niin voitaisiin jatkaa tätä? Itsellä todettu viime vuonna


    • Anonyymi

      minulla on reuma todettu vasta ja yllätyksenä löyty cop keukkosairaus nyt kova kortisoni kuuri haluaisin keskustella asiasta.

      • Anonyymi

        minulla lasko on 60 niin etsittiin syitä oli reumaarvot korkeet sitte keuhkopuoli alko tutkiin löyty kumma cop nyt on aivan tietämätön missä mennään että semmosta.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        minulla lasko on 60 niin etsittiin syitä oli reumaarvot korkeet sitte keuhkopuoli alko tutkiin löyty kumma cop nyt on aivan tietämätön missä mennään että semmosta.

        Minulla todettiin siis noin vuosi sitten kyseinen sairaus. Olin sairaalassa keuhkokuumeen vuosi. Antibiootit auttoi kuumeeseen , mutta keuhkokuvassa oli jotain outoa, niin tehtiin keuhkoputken tähystys ja otettiin näytteitä. Puoli vuotta söin kortisonia laskevalla annostuksella. Keuhkokuvan perusteella keuhkot näyttivät paremmilta, muttei täysin parantuneilta. Käskettiin ottaa yhteyttä, jos tulee oireita, muuten ei mitään kontrolleja. Mites teillä muilla on mennyt?


    • Anonyymi00010

      Hei,
      Minulle todettiin COP keuhkosauraus 2023.
      Kortisonia olen syönyt tuosta vuodesta asti tähän 2026 enemmän ja vähemmissä määrin. Tarkoituksena aina on ollut vähentää kortisonia, kun vointi paranee. Minulla on uusiutunut nyt kolmannen kerran tää ja jokaisella kerralla siinä vaiheessa kun kortisoni on vähennetty. Kuinka voimakkaita kortisoni annoksia olette ottaneet? Minulla korkein ollut 30 yhden kuukauden ajan, mutta suurimmaksi osaksi 20 ja 10.

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Seksuuaalivinksataneiden toimintaa rahoitetaan valtion varoilla.

      Setan toimintaa rahoitetaan valtionavustuksilla, joilla mm kierretään kouluissa haalimassa alaikäisiä mukaan perverssii
      Maailman menoa
      24
      4589
    2. Perintovero 100 prosenttiin, työeläkkeet ja maataloustuet pois

      Noilla eväillä lähden tasapainottamaan valtiontaloutta ja korjaamaan työntekijöiden palkkakuoppaa nostamatta työnantajie
      Maailman menoa
      127
      3964
    3. Riikka runnoo: polttoöljyn hinta nousi maaliskuussa 40 prosenttia

      Onko irvistelijällä sakset hävinneet, vai miksei osaa leikata polttoaineiden hintaa kansalaisten kukkarolle sopivalle ta
      Maailman menoa
      32
      3698
    4. Demariskandaali! Eveliina Heinäluoma (sdp) kahmii kaikki Hitas asunnot itselleen!

      Heinäluoma on ostanut useita yhteiskunnan tukemia, hintasäännösteltyjä asuntoja itselleen! Ei ihme, että Hitas on ollut
      Maailman menoa
      146
      2689
    5. Mökkejä ostellaan nyt ihan hulluna!

      Tyypilliset lainamäärät on yli 500 000€ mökkejä ostellessa eli erityisesti tuollaiset miljoonamökit on nyt suomalaisten
      Maailman menoa
      86
      2563
    6. Purra ryöväsi Marinin Itä.-Suomelle neuvottelemat EU-rahat

      Perust vihaavat suomalaisia, mutta eritoten itäsuomalaisia. "Osa kaksikäyttörahoista on alun perin Itä- ja Pohjois-Suom
      Maailman menoa
      12
      2446
    7. Miksi persut hyökkäävät jatkuvasti henkilöitä päin?

      Miksei persut yritä lainkaan korjata asioita, vaan koko ajan haukkuvat henkilöitä? Ei tuollaisilla turvanpieksäjillä ole
      Maailman menoa
      27
      2425
    8. Demarien sanoin kuvaamaton ahneus - Eveliina Heinäluoma vain yksi esimerkki

      Mutta näin se on demari-eliitissä aina ollut, käytännössä siis nämä eliittiin kuuluvat ovat puhtaasti porvareita - Marin
      Maailman menoa
      65
      2297
    9. Ranskan vasemmistojohtaja tunnustaa, että väestö on vaihtumassa

      ja se on vaan hyvä asia hänen mielestään. Kyseessä siis Ranskan vasemmistojohtaja Jean-Luc Mélenchon jonka puheet järkyt
      Maailman menoa
      53
      1957
    10. Abdullah iski Citycenterin vessassa

      Miksi näitä juttuja pitää lukea lähes päivittäin? https://www.hs.fi/helsinki/art-2000011913632.html
      Maailman menoa
      142
      1757
    Aihe