Löytyykö Suomenmaasta kohtalotovereitamme? Lapsella sattumalöydöksenä magneettikuvista löytyi kookas syrinx, nesteontelo kaulaytimestä, lisäksi chiari 1 typpi. Leikkaus tulossa parin kuukauden päästä. Suuremmin sairaus ei vielä oireile, mutta selkäydinvaurion riski ilman leikkausta on olemassa ja oireetkin ilmeisesti vain ajankysymys.
Päällimmäisinä kysymyksinä mielessä: Kuinka leikkauksesta toivutaan, miten vaikuttaa jatkossa. Neurokirurgimme selvitti asiat kyllä todella hyvin, mutta jos saisimme kuulla henkilökohtaisen kokemuksen niin pelkomme voisi jopa hieman lieventyä. Nyt sitä odottaa pahinta, komplikaatioineen ja "halvaantumisriskeineen" / tuntopuuoksineen.
"Elämää ei aina pelata kortein parhain, joskus tieto sairauden, se tulee liian varhain."
-6-vuotias perheineen-
Päällimmäisinä kysymyksinä mielessä: Kuinka leikkauksesta toivutaan, miten vaikuttaa jatkossa. Neurokirurgimme selvitti asiat kyllä todella hyvin, mutta jos saisimme kuulla henkilökohtaisen kokemuksen niin pelkomme voisi jopa hieman lieventyä. Nyt sitä odottaa pahinta, komplikaatioineen ja "halvaantumisriskeineen" / tuntopuuoksineen.
"Elämää ei aina pelata kortein parhain, joskus tieto sairauden, se tulee liian varhain."
-6-vuotias perheineen-
Vastaukset 7
Vanhimmat
Hei! Olen keski-ikäinen nainen ja minulla acm ja syringomyelia alkoiva oireilla n. 5 vuotta sitten. Päänsärkyjä ja puutumisia sekä ihon tuntopuutoksia. Syringomyelia ontelo on myös kaulaytimessä, jatkuen ihan koko selkäytimen loppuun saakka, ontelo on laaja. Hyvällä tuurilla lapsesi pysyy oireettomana pitkään mutta kun jo syntyneitä oireita ei korjausleikkaus poista, tehdään se yleensä varhaisessa vaiheessa. Minulle on tehty dekompressioleikkaus jossa kallon pohjan luista rakennetta on avarrettu, jotta pikkuaivoille tulisi tilaa ja selkäydinnestekierto turvattaisiin. Ontelo ei kuitenkaan poistunut ja nyt jatkossa siihen laitetaan shuntti, joka mahdollisesti pitää ontelon tyhjänä ja selkäydinhermopuristuksen poissa.
Hoitokeinoja sairauteen siis on, joten älkää menettäkö toivoanne.
Kyselisin kuinka teillä on nyt mennyt, miten leikkaus on mennyt, onko siitä ollut apua, onko tullut uusia oireita?
Meillä myös lapsella syrinx ja leikattu on. Uusia oireita ei ole tullut (vielä) mutta pelkään että niitä vielä tulee. Saisiko sinun yhteystietosi? Olisi kiva vaihtaa ajatuksia, meitä chiarilasten vanhempia ei tahdo oikein montaa ollla.
Hei Harava ja Mutsi vaan on..
Meidän lapsella on myös chiari1 ja syringomyelgia. Lapsi leikattiin viime vuonna. Tilanne on tällä hetkellä hyvä..
Oletteko olleet muihin chiari-lapsen vanhempiin yhteydessä? Minulle voi kirjoittaa osoitteeseen: [email protected].
Myös minulle voi kirjoitella, tytölla chiari1 ja syringomyelia. Decompressioleikkaus on tehty.: [email protected]
Onko muita joiden lapsella on chiari, kovasti kaipaisin vertaistukea. Meillä tyttö on juuri saanut diagnoosin ja nyt on olo sellainen, että haluaisi saada tietoa sellaisilta vanhemmilta joilla on kokemusta asiasta. Lääkärit ei kovin paljon tästä kun tiedä. :(
Entisen Rinnekodin keskustelupalsta on avattu Norio-keskuksen etusivulla, tämä tiedoksi kaikille chiari/syringomyelia lasten vanhemmille.
http://keskustelu.suomi24.fi/node/4029306/#comment-62505073