Fibromyalgia

Meitä kipuilijoita on paljon , ja keskustelujakin tällä sivulla ja kipu sivulla .
Etsi aikaisempia keskusteluja niistä selviää jo paljon.
Voimia sulle kestää kipu tauti johon ei aina ole lääkettä ja paranemaan sitä ei saa,
olo vain on joskus helpompi.
Katsoin keskustelua myös muualta nettisivuilta mutta siellä oltiin niin sairaita ja huonolla mielialalla etten jaksanut siellä kirjoitella.

Onko muita joilla sama? Minkä ikäsensä todettu? kuinka vaikuttanu elämään? Onko kipulääkkeitä/mitä?
Itsellä vaivannu selkä kohta 5.vuotta ja nyt muitaki ongelmia kuten niska,lantio,lonkat,polvet,ranteet kipeät.Kivut pahentuneet vain.Paholoo,väsymystä,maha kipeenä,pissaamis ongelmia jne..
Ja lääkkeitä on Lyricka 225ml aamulla,300ml illalla,Trileptal 75ml aamulla,225ml illalla,cympalta 60ml,Tramal retard 100mg aamulla,200ml illalla,unilääkkeet.
Yleensä kärsin kipujenikaa mahdollisimman pitkään,sit pakko antaa periksi ja lähtee sairalaan,ja siit osastolle,siel sit oxynorm,oxycontin jotka helpottavat oloo sen verran että jaksan taas muutaman viikon/kk mennä eteenpäin.Mut usein tulee vastaan lääkäri joka sanoo ettei osaa enään auttaa mua,kun lääkitykset tapis asti.Pyörittelevät päätä vain tai sanovat et ajankaa menee ohi,et omilla lääkkeillä mentävä,siksi en mene mielelläni sairalaan enään!
Olen nuori 3 lapsen äiti. Selkäni meni viimeisen lapsen keisarileikkauksessa,kun epiduraali pistos pistettiin väärään paikkaan 4-5 kertaa,eli hermovaurio myös.Mut tätäkään ei lääkärit mene mustaa valkosella kirjoittaan vaan sanovat et sulla on hermovaurio mutta paikkaa ei tiedä missä.Just. Tätä tää ollu yhtä tappelua.Ilman lapsia en jaksaisi tätä,mut lasteni takia teen kaikkeni

ET-lehden numero 2 (vaikka kirjastosta), niin siellä eräs nainen kertoo omasta fibrostaan ja kuinka hänet leimattiin luulotautiseksi. Hän on kirjoittanut omasta taudistaan kirjan.

http://www.mediapinta.fi/isbn/978-952-235-199-9

On todettu:

""""Puhkesi elokuussa 2005.

Kipua ja särkyä on kaikkialla eli kaularangasta varpaisiin asti, joka neliösentillä. Kipu 1-5. Ainoastaan mahassa ei kipua tunnu.

Raajat puutuu, palelee, särkee ja sattuu ihan normaalista kosketuksesta. Lihakset ovat aina jäykät riippuen vuorokauden ajasta ja rasituksesta, kuinka jäykät ovat. Hetken täysin paikallaan oltuaan on koko kroppa ihan jäykkä ja olo on kuin tönkkösuolattu silakka eli hitaasti täytyy lähteä liikkeelle, jotta pääsee liikkeelle eikä lihakset revähdä.

Edes kyykkyyn ei pääse kokonaan, puhumattakaan että pääsisi sieltä ylös. Lihakset ei vaan toimi. Ne sattuvat.

Kevyt aerobinen liikunta (uinti ja lyhyet rauhalliset kävelylenkit) ja lihasten hyvä venyttely helpottavat kipuja ja jäykkyyttä hetkeksi.

Lihakset revähtää todella helposti, jos tekee jonkin äkkinäisen liikeen ja parantuminen kestää n. 3 viikkoa. Vaikka ei hievahtaisikaan paikaltaan, niin yhtäkkiä voi tulla kova pistävä kipu ihan mihin tahansa kroppaan. Se kyllä menee itsekseen ohitse.

Uupumus ja väsymys on valtava jo aamusta lähtien eli on vaikea nousta sängystä ja jos hiukankin liikaa itseänsä rasittaa päivän aikana, niin kivut vaan lisääntyvät ja seuraavana päivänä on kahta uupuneempi ja kipeämpi. Välillä menee 1-2 päivää, jolloin ei pysty tekemään mitään muuta kuin lepäämään. Ihan pelkästään ihmisten kanssa istuskelu ja seurustelu uuvuttavat. Väsyneenä huimaa ja on huono olo.

Fyysisesti jaksaa murto-osan päivässä touhuta siitä, mitä ”normaali” terve ihminen jaksaa ja näinollen suurin osa päivästä kuluu lepäillen sohvalla ja nukkuen päiväunet. Päivän tekemiset täytyy tarkkaan suunnitella, jotta ei rasitu liikaa. Jos väsymyksestä huolimatta vaan jatkaa itsensä rasittamista, niin rupeaa huimaamaan ja tulee olo, jotta jalat lähtee alta. Sitten on vaan pakko edes istua ihan mihin vaan ja pyrkiä päästä lepäämään sänkyyn.""""

Lääkkeenä LDN ja D-vitamiini 100µg. Auttavat todella paljon.

http://personal.inet.fi/koti/remeli/fibromyalgia.htm

Fibromyalgia on sairaus joka johtuu pitkään jatkuneesta kehon epätasapainosta, siksi oireet ovatkin monimuotoisia sillä solut ja sitä kautta kudokset ovat vahingoittuneet. Ainut hoitokeino on siis hoitaa hermostoa niin kemiallisesti, liikunnallisesti ja manipulaatiolla. Terveellisen ruokavalion kautta kehomme polttoaine on kunnossa ja se mahdollistaa solujen oikean toiminnan, lisäksi tarvitsemme liikettä ja manipulaatiohoitoa joka tehostaa solutason aineenvaihduntaa. Emme voi keskittää hoitoa yksittäiseen oireeseen sillä oireet ovat moninais. Suosittelen ravinto-, liikunta- ja hierontaterapiaa sillä ne keinot meille on annettu.

Itse olen 17 vuotta, aloitin opiskeluni ja rakastin sitä. Alkuvuodesta, jolloin olin vielä 16-v. alkoi kolottamaan ja särkemään enemmän (aluksi olin luullut kipuja kasvukivuiksi joista olin iloinen). En jaksanut olla hereillä. Isälläni on fibromyalgia joten jotakin siitä taudista tiesin. Eräänä koulupäivänä menin terveydenhoitajan puheille ja sanoin että minulla ON fibromyalgia sillä siisti ja piste. Kaikki tähän asti ovat uskoneet minua ja kohdelleet hyvin (en ole kuullut että olen lulotautinen, kiitos siitä muuten en kestäisi). Nyt vain odotan ja odotan, jonotan ja jonotan. Ensi viikolla pääsen reumalääkärille, joka tekee viimeisen arvion, muut ovat "todenneet" että minulla on fibromyalgia, mutta haluavat vielä varmistaa sen nuoren ikäni vuoksi.

Kivut ovat mielettömät, välillä itken ettei tämä ole reilua olen vain 17! Ei minulla pitäisi olla tälläistä sairautta. Kouluni, josta nautin meni piloille olen ollut monta viikkoa poissa ja parhaimpina viikkoina 3-4 päivää koulussa, kaikki rästit panavat päälle, raha asiat huolettavat (asun puolisoni kanssa ja kummankin tulot ovat yhteensä n.1000€ miinus monet monet laskut. En voi jäädä koulusta pois, koska menettäisin opintotukeni.

Joinakin päivinä en jaksa nousta sängystä ylös, nukun 13-14 tuntia ja torkun päivisin. Eräänä päivänä kun jäin taas kotiin, luin kirjaa sohvalla ja menin käymään vessassa. Olin sen jälkeen lopen uupunut, tuntui kuin olisin juossut maratonin, enkä jaksaisi enää.
Yöt ovat kamalia heräilen, en saa unta, kolottaa ja näen painajaisia lähes joka yö. Tunnen olevani niin yksin kun kukaan ei tajua miten pahalta minusta henkisesti ja fyysisesti tuntuu. Kukaan koulussa olevista ystävistäni ei ole kertaakaan soittanut ja kysynyt miten voin? Ja jotkut sanovat etten vain jaksanut tulla kouluun ja nauravat. Kissoistani on tullut minun luotto-ystäviä päiviksi, jolloin olen yksin
Eilen aamuna heräsin pirteänä ja olin iloinen kun tajusin että tänään menen kouluun! Aamiaista syödessä väsymys iski taas ja purskahdin itkuun. Menetin taas yhden päivän fibromyalgialle!

Minulle ei ole määrätty muuta kuin Paratabsia, syön sitä jopa 3g päivässä ja olen 153cm pitkä (omasta mielestäni se on paljon näin lyhyelle ihmiselle). En välttämättä edes saa muuta lääkitystä. Itse huomasin että uinnista on apua. Samoin pallojumpasta jota yritän tehdä joka päivä.

Löysin ensimmäisen kerran palstan, jossa on muitakin sairaustuneita eikä vain ihmisä, jotka haukkuisivat minua luulosairaaksi, siksi purin koko sydämeni tänne.

Kokeilkaa jättää kotimaiset viljat pois ruokavaliosta kokonaan. VHH-ruokavalio. Lisäaineetonta puhdasta ruokaa. Monen oireet helpottuvat.

oletteko saaneet päänsäryn pois millään ruokavalio muutoksella tai jollain muulla konstilla .Tällä hetkellä ei päänsärkyä pahemmin mutta on päiviä jolloin ei jaksais edes sängystä nousta kun päätä särkee heti aamusta ja niitä on sitten monta päivää peräkanaa

Pallojumppa auttaa selkä- ja niskakipuihin, ainakin minulla.

Itselläni on auttanut.

Kunnollinen ruoka eli hyvää rasvaa (ei margariinia), proteiinia ja kasviksia.
D-vitamiini.
Kalanmaksaöljy 1rkl/vrk ja kalaa runsaasti kesällä, kun sitä saa edullisemmin (ei kassilohta).
LDN lääke.
Melatoniini yöuneen.
Jodin syönti. Suomessa on ainaostaan mietoja kelpasan tabletteja, mutta iHerbistä kaiken melkeen tilaan.
Riittävä lepo ja liikunta ja lihasten venyttelyt.
Päiväunet lähes joka päivä 1-2 tuntia (en pysy hereillä).
Tupakka ja alkoholi ei sovi.
Säännöllinen elämänrytmi. Eli aina samaan aikaan nukkumaan ja stressi pois. Tosin minulla ei ole mitään stressattavaa.
Särkylääkkeet eivät auta fibromyalgiaan, joten turha syödä ja myrkyttää kroppaansa niillä.

Tätä sairautta tutkitaan, joten toivoa on toimivasta lääkkeestä tai jopa parannuksesta lähivuosikymmeninä, joten ei heitetä toivoa.


Ei kukaan minuakaan usko sairaaksi, kun näytän ihan terveeltä, joten kaikenlasita vinoilua on tullut vastaan. Täytyy vain niellä se paska.

Minulla kivut alkoivat jo ennen alakoulua. Kävin lääkärissäkin, kun itkin kipuja iltaisin ja pyysin aina säärystimiä käsiin ja jalkoihin, kun niitä pakotti niin paljon. Lääkäri totesi, että minulla on kasvukipuja. Vuodet menivät eteenpäin ja välillä kipuja oli enemmän, joskus vähemmän. Yläasteella puhuin asiasta koululääkärille, joka määräsi reumakokeet, reumakokeissa ei näkynyt mitään ja asia jäi siihen, koska hän vain määräsi kokeet ja oli vain koululla käymässä. Sitten elin taas kipujen kanssa viime vuoteen asti, jolloin sain diagnoosin terveyskeskuslääkäriltä, joten diagnoosin sain 21-vuotiaana. Minulla särkyjen lisäksi on väsyneisyyttä, vaikka nukun 8 tuntia, tuntuu etten olisi nukkunut kuin 2 tuntia. Lisäksi tavarat ei aina tunnu pysyvän käsissä ja minulla on myös useissa nivelissä yliliikkuvuutta. Migreeni ja endometrioosi kuuluvat minulla kuvioon. Minulla mitkään ruokavaliot eivät ole tehonneet eikä mitkään luontaistuotteet, uskokaa olen kokeillut kaikkia mahdollisia.
Sain kuitenkin triptyl- nimistä lääkettä, joka minulla on toiminut hyvin ja nukun syvempää unta ja kipuiluunkin auttaa jonkun verrran.
Olen kyllä kuullut, että joillain toimii ruokavaliot sun muut msm-jauheet, mutta eivät toimi minun kohdalla.
Toivotaan, että tauti saisi paremman maineen ja sitä tutkittaisiin enemmän :) Sillä monet lääkärit pitävät tätä vielä huuhaana ja minullekkin ensimmäinen lääkäri sanoi ettei voi mitenkään olla fibro kun olen niin nuori, mutta onneksi pyysin toisen lääkärin mielipidettä, jonka mielestä asia oli täysin selvä ja teki asianmukaiset kokeet.
Tsemppiä kaikille fibroilijoille! :)

kuinkas paljon kliikutte päivisin metsässä ja maastossa, en tarkoita asfaltin tallaamista koska se ei tehoa kuin litkiin lihaksiin

Puskaradio kertoo Fibromyalgia potilaan saaneen apua energiahoidosta. Kannattanee ottaa yhteyttä.
www.energiahoito.net

joo tietää olleensa liikkeellä taas tavallista enempi.ei voi edes parvekk ovee pitää kauempaa auki ku alkaa kivut.. ja nyt ku ilmat vaidellu.tänää sato ja paisto.. kaikki veto ihan kamalaa.ja selkä häntäluusta ja ihan kaikki paikat särkee..lonkat ja nilkat ,jalat yleensä ja selkä pahimmat aina.. se on jokapäiväistä kipua.mut väliin se ei ole niin voimakasta että ei pysty tekee mtn.. eikä oo varaa ostaa erikois ruokii jos niistä yleensä apuu olis.. pillerit ihan sama. mitä pidemmälle ilta aina kuluu sen vaikeemmaks olo käy.. alkaa sit kaameet kutinat kans selkä ja jokapaikka.. on kun hermotautinen..ja sormii kirvelee ja aristelee..ja kosketuskivu yllättävää.. ei tarvi ku joku pikkujuttu..vaikka kuppi osuu vaik jalkaan sattuu niin hitosti..siis kipu tuntuu moninkert. hassuu.nyt nukkuu pää jyskää iltaisin.