Hei kaikki!
Onko kenellekään tehty aivoleikkausta vaikean dystonian takia? Minulla on ollut jo usean vuoden ajan vaikea laaja-alainen dystonia, joka aiheuttaa kramppeja koko kehossani ja on aiheuttanut virheasennon toiseen jalkaani. Olen todella väsynyt tilanteeseen, kun mikään ei auta ja tänään lääkäri kehotti ottamaan yhteyttä neurokirurgiini ja keskustella hänen kanssaan leikkaushoidon mahdollisuudesta ja riskeista. Dystoniaani on hoidettu useilla botuliini -pistoksilla ilman vastetta.
Voisiko joku selittää, mitä leikkauksessa tulee tapahtumaan ja miten siitä toipuu/voiko siitä tulla lisää ongelmia? Olisin tosi kiitollinen vastauksesta.
Mukavaa kevättä kaikille!
-S-
Onko kenellekään tehty aivoleikkausta vaikean dystonian takia? Minulla on ollut jo usean vuoden ajan vaikea laaja-alainen dystonia, joka aiheuttaa kramppeja koko kehossani ja on aiheuttanut virheasennon toiseen jalkaani. Olen todella väsynyt tilanteeseen, kun mikään ei auta ja tänään lääkäri kehotti ottamaan yhteyttä neurokirurgiini ja keskustella hänen kanssaan leikkaushoidon mahdollisuudesta ja riskeista. Dystoniaani on hoidettu useilla botuliini -pistoksilla ilman vastetta.
Voisiko joku selittää, mitä leikkauksessa tulee tapahtumaan ja miten siitä toipuu/voiko siitä tulla lisää ongelmia? Olisin tosi kiitollinen vastauksesta.
Mukavaa kevättä kaikille!
-S-
Vastaukset 2
Vanhimmat
Minulla on myös dystonia, mutta se rajoittuu ainoastaan hartia/niska alueelle.
Leikattu on kaulasta, joka aiheutti lisää ongelmia.
Kuvaus osoittaa, että kaularanka on nyt vaurioitunut, joten leikkausta ei suositella enää nykypäivänä.
Aivoihin kohdistuvaa leikkaustakin on suunniteltu, mutta kun eivät tiedä mitä leikkaa, niin tuntuu hullulta pelkästään haku ammunnalla ruveta leikkaamaan ja kokeilemaan, josko leikkaus antaisi helpotusta.
Eikö Dystonia Yhdistyksessä ole ketään, jota olisi leikattu aivoista. Ota sinne yhteyttä.
Jos kuitenkin menet leikkaukseen, niin kirjoittele tänne, oletko saanut helpotusta.
Missä tämä leikkaus tehdään?
Kaikki me Dystonia Potilaat ollaan uteliaita, miten tämän sairauden hoito edistyy.
Anteeksi uteliaisuuteni.
Sama sairaus, sama tulevaisuus. Ollaan vähän niin kun sisaruksia.
Oys:ssa kävin tällä viikolla ja käskettiin ottamaan yhteyttä neurokirurgi Tatu Koskelaiseen. Koskelainen on leikannut minut aemmin, joten voin suositella. : )
Kiitos vinkistä ja voimia tämän sairauden kanssa!
ja uteliaisuutesi ei haittaa! Kuten sanoit, me dystonia potilaat olemme uteliata tähän sairauteen liittyvissä asioissa! : )