Kipuiltuani ensin pätkän keväästä ja koko syksyn. Haettunani puolen kymmentä kortisonipiikkiä. Sain lähetteen reumapolille. Reumapolilla ottivat ison kasan kuvia ja monta putkea verta. Mitään poikkeavaa ei löytynyt. Poliaika osui vielä hyvään hetkeen, jolloin minulla ei juurikaan ollut kipeitä niveliä. Lääkäri siis joutui luottamaan pelkkään potilaan sanaan.
Päätti kuitenkin jatkaa tutkimuksia ja tutki mm. kilpirauhasen toiminnan ja otti jotain SLE:hen liittyviä kokeita. Kaikki normaaleja. Puhelimitse sitten keskusteltiin tuloksista ja hän totesi, ettei saa taudille mitään nimeä. Ensin ehdotti, että jatkaisin kipulääkkeellä ja menisin kontrolliin 3 kk:n kuluttua omalääkärille. Keskustelimme asiasta hetken ja hän päätti, että aloitetaan uudelleen jo kertaalleen kokeiltu Oxiklorin ja seurataan veriarvoja (joiden muutosten takia se aikaisemmin lopetettiin). Sovittiin sitten lääkärin soittoaika 6 viikon päähän lääkityksen aloittamisesta.
6 viikon aikana kipeytyi toinen päkijä ja toinen ranne niin pahasti, että oli pakko käydä hakemassa kortisonipiikkiä ja olla pari päivää sairaslomalla (ensimmäinen saikku). Nyt ollaan taas menossa kohti kipupiikin huippua - jos osaan ennustaa, alkuviikosta on pahin päivä ja sitten taas helpottaa. Tiistaina on myös soittoaika lääkärille.
Nyt vaan masentaa tää tietämättömyys. Ei se hyvinä kausina suuremmin häiritse, mutta huonoina toivoo, että jotain löytyisi. Toisaalta ymmärrän täysin reumalääkäriä: sairauksilla on tiettyjä oireita, joiden perusteella niitä voidaan hoitaa, ja jos mikään kriteeristö ei täyty, niin paha sitä on hoitaakaan. Mutta silti tää homma ahdistaa. Pelkään, että tiistaina lääkäri toteaa, että olen luulosairas ja siirtää ongelman takaisin yleislääkärille - ja tähän hänellä on täydet perusteet.
Jotenkin nyt taas on sellainen olo, että en jaksa taistelua tämän taudin kanssa. Tämä hallitsee liikaa elämää ja toisaalta sotkee todella pahasti siirtymistä opiskeluista työelämään. Opinnoissa voi vielä pahimpina päivinä pitää taukoa tai tehdä ihan pakolliset hommat - töissä se ei ihan noin vaan onnistu.
Päätti kuitenkin jatkaa tutkimuksia ja tutki mm. kilpirauhasen toiminnan ja otti jotain SLE:hen liittyviä kokeita. Kaikki normaaleja. Puhelimitse sitten keskusteltiin tuloksista ja hän totesi, ettei saa taudille mitään nimeä. Ensin ehdotti, että jatkaisin kipulääkkeellä ja menisin kontrolliin 3 kk:n kuluttua omalääkärille. Keskustelimme asiasta hetken ja hän päätti, että aloitetaan uudelleen jo kertaalleen kokeiltu Oxiklorin ja seurataan veriarvoja (joiden muutosten takia se aikaisemmin lopetettiin). Sovittiin sitten lääkärin soittoaika 6 viikon päähän lääkityksen aloittamisesta.
6 viikon aikana kipeytyi toinen päkijä ja toinen ranne niin pahasti, että oli pakko käydä hakemassa kortisonipiikkiä ja olla pari päivää sairaslomalla (ensimmäinen saikku). Nyt ollaan taas menossa kohti kipupiikin huippua - jos osaan ennustaa, alkuviikosta on pahin päivä ja sitten taas helpottaa. Tiistaina on myös soittoaika lääkärille.
Nyt vaan masentaa tää tietämättömyys. Ei se hyvinä kausina suuremmin häiritse, mutta huonoina toivoo, että jotain löytyisi. Toisaalta ymmärrän täysin reumalääkäriä: sairauksilla on tiettyjä oireita, joiden perusteella niitä voidaan hoitaa, ja jos mikään kriteeristö ei täyty, niin paha sitä on hoitaakaan. Mutta silti tää homma ahdistaa. Pelkään, että tiistaina lääkäri toteaa, että olen luulosairas ja siirtää ongelman takaisin yleislääkärille - ja tähän hänellä on täydet perusteet.
Jotenkin nyt taas on sellainen olo, että en jaksa taistelua tämän taudin kanssa. Tämä hallitsee liikaa elämää ja toisaalta sotkee todella pahasti siirtymistä opiskeluista työelämään. Opinnoissa voi vielä pahimpina päivinä pitää taukoa tai tehdä ihan pakolliset hommat - töissä se ei ihan noin vaan onnistu.
Vastaukset 7
Vanhimmat
Et ole. Sairastuin juuri samassa vaiheessa enkä ole vieläkään saanut tutkintoani valmiiksi. En halunnut ottaa sitä riskiä, että urani alkaa valmistumisen jälkeen kuukausien tai vuosien sairauslomalla, joten siirsin asiaa eteenpäin. Tästä on nyt kuusi vuotta. Yleisesti ottaen kaikesta hoidosta saa taistella sen jälkeenkin, kun on diagnoosi ja lääkkeet. Hoito on ainakin paikkakuntani em. paikassa erittäin paljon vähättelyyn perustuvaa.
Alussa oli myös vaikeaa se, ettei tiennyt, miten lääkärillä käydään. Oli paljon oireita, joista oli pakko valita mitä kertoa vastaanottoajan lyhyyden takia.
Suosittelen, että jos sinulla on seuraavia oireita, painota niitä:
-nivelten AAMUJÄYKKYYS heräämisen jälkeen. se on merkki tulehduksesta, vaikka veren tulehdusarvot olisivat ok.
-jatkuva väsymys, johon ei nukkuminen eikä kahvi auta - myös merkki tulehduksesta.
-pienimmätkin nivelten toimintahäiriöt, kuvaa esimerkin kautta ja tilanne ennen ja jälkeen taudin alun
-kipujen paheneminen rasituksessa tai lämpimässä, esim. saunassa tai syömisen jälkeen (erityisesti pikkukalojen ja punaisen lihan jälkeen)
-sukulaisilla myös reumasairauksia, kerro samankaltaisuus niihin, jos tiedät (jos jollakulla on kuitenkin fibromyalgia, jätä kertomatta, se on melkoinen romukoppadiagnoosi, johon liittyy kipuja se se, ettei niitä osata hoitaa - potilaat leimautuvat kipuilijoiksi, sairaus ei ole tulehduksellinen)
Itselleni kaupattiin myös fibroa kuukausien tutkimisen jälkeen. Tiesin, ettei minulla noita kipupisteitä ole, en hyväksynyt diagnoosia, tutkimukset lopetettiin.. Pienen onnenkantamoisen jälkeen löytyi yksityislääkäri, joka jaksoi kuunnella oireeni ja tentata myös lähisukulaisteni sairaudet (joissa myös nivelreumaa), diagnoosi varmistui Sjögrenin syndroomaksi. Hoitoa onkin sitten julkisella puolella vaikeampi saada.. Älä anna periksi. Jos asut pääkaupunkiseudulla, Bulevardilla sijaitsevassa Klinikka 22 -lääkärikeskuksessa on käsittääkseni paljon reumalääkäreitä.
Jälleen yksi tutkimus liittää D-vitamiinin vajeen ja reuman
http://www.physorg.com/news189863205.html]Study links rheumatoid arthritis to vitamin D deficiency/
http://personal.inet.fi/koti/remeli/D3.htm
Koko puhelusta kaikui sellainen fiilis, että häntä ärsytti suunnattomasti jo se, että joutui soittamaan minulle. Mihinkään kysymykseen hän ei oikein ottanut kantaa. Valitteli vaan kiirettä ja sitä, ettei ole minua tavannut vaan joutuu tyytymään papereihin. Esimerkiksi kipulääkitykseen ei sanonut oikeastaan mitään muuta kuin "saa niitä syödä"mutta entä kun ne eivät aina auta riittävästi...
Hoidon jatkoonkaan ei meinannut alkuun ottaa mitään kantaa. Oli sitä mieltä, että tehdään niin kuin on toisen lääkärin kanssa sovittu, eikä ollut ymmärtää, ettei ole sovittu mitään tämän puhelinsoiton jälkeen tapahtuvaksi. No lopulta kuitenkin totesi, että varataan kontorolliaika, muttei kertonut edes aikaa, että koska.
Kaiken kaikkiaan jäi tosi paska fiilis moisesta soitosta. Nyt on taas sellainen tuuliajolla olevan olo. Masentaa aika hyvin.
Ensin paukahti selkä täysin jumiin. Nyt rupeaa olemaan selkä kunnossa, niin jumahtavat molemmat kädet. Tosin eri asiasta lienee kyse - selkä oli selvästi lihasjumi, mutta sormet ovat kipeät nivelistä. 3 rystystä ovat tosi kipeät liikuteltäessa, samoin oikean peukalon nivelet. Ylläri turvotusta ei ole missään, eikä kuumotusta, mutta liikuttaminen ilman kipulääkitystä on mahdotonta. Samoin voimat ovat ihan häviksissä.
Ja jos tää tauti noudattelee perinteitään, niin kahden viikon päästä reumapolille saa mennä taas ilman yhtään kipeää paikkaa. Sanoisinko, että aika syvältä moinen. Ilmeisesti tää tauti pelkää lääkäreitä. Tosi kiva mennä lääkärin pakeille "viikko sitten olin tosi kipeä, nyt ei ole mitään"
Tosin nyt on kaiken kaikkiaan mennyt tämä kuukaustiskierto huomattavasti paremmin kuin tänä keväänä yksikään. Joko tuo lääkitys rupeaa vaikuttamaan, tai sitten lämpimät ilmat parantavat oloa. Tiedä sitten.
Vastaan kovin myöhään kirjoitukseesi... Toivottavasti voit jo paremmin ja olet saanut diagnoosin, tai ainakin jonkinlaista selkeyttä tilanteeseesi?
Olen itse kärsinyt samankaltaisista oireista kohta kahden vuoden ajan ja tiedän kuinka raskasta odottelu ja epätietoisuus voivat olla.
Olisi kiva kuulla miten sinulla menee nykyään.
Mitäpä minulle kuuluu nykyään...
Joulukuussa lääkäri asetti reumadiagnoosin - tosin sen epämääräisimmän, mitä asettaa voi, eli määrittelemätön seronegatiivinen niveltulehdus (M13.9). Käytännössä tarkoittaa sitä, että saan vihdoin alemman erityiskorvauksen reumalääkkeistä eikä influenssapiikeistä tarvitse taistella terveyskeskuksen kanssa.
Tällä hetkellä käytössä on Reko-lääkitys (Trexan, Oxiklorin, Salazopyrin), joka vie pahimmat oireet, muttei paranna täysin. Salazopyrinin tehoa vielä odotellaan - se aloitettiin parisen kuukautta sitten. Matkaan on mahtunut melko monenlaista ongelmaa ja vastoinkäymistä ja olen erittäin tyytyväinen, että nyt olen pystynyt syömään lääkkeitä yhtä perää muutaman kuukauden.
Tutkimukset jatkuvat. Taudilla ei todellakaan ole vielä nimeä, ja tuo epämääräisistä epämääräisin diagnoosi tarkoittaa vain sitä, että en ole luulosairas. Sinällään tuon diagnoosin asettamishetki ei ollut sillä tavalla "huikaisevat" tilanne kuin oletin sen olevan. Oikein hämmästytti, kun fysioterapeutti puhui asioista, joita tapahtuu "diagnoosin saamisen jälkeen". En ole tuota merkintää kokenut millään tavalla diagnoosiksi - vaikka ilmiselvästi se sitä on.
Arjessa menee vaihtelevasti, vastaavasti kuin tähän ketjuun vuosi sitten kirjoittaessani. Olo on aaltoliikettä, välillä on hyviä päiviä, joiden voimalla jaksaa sitten niitä huonompiakin. Jotain asioita arkeen on oppinut: kipulääkkeiden syömistä en panttaa ja uskallan viettää rötväyspäiviä, joiden aktiviteetit koostuvat syömisestä ja koiran pikalenkeistä. Toisaalta hyvinä päivinä uskaltaa tehdä asioita, eikä keskity pelkäämään seuraavaa kipuaaltoa. Päivä tai tunti kerrallaan mennään.
Viime keväänä tauti oli nujertaa minut henkisesti, mutta kun siitä selvittiin olen saanut aika hyvän niskaotteen. Tiedän, että liikunta helpottaa oireita ja lisää myös henkistä kestokykyä. Tiedän, että tosi ystävä ei jätä, vaikka perunkin iltamenon viimehetkellä, koska en jaksa. Ja olen oppinut pyytämään apua jos en johonkin pysty. Kun on antanut itselleen luvan olla heikko, olen loppujen lopuksi vahvistunut hurjasti - sekä henkisesti että fyysisesti.
Muuton jälkeen vaihtui hoitava yksikkökin ja tässä uudessa asiat tuntuvat toimivan todella hyvin. Aina on saanut apuja ja tyhmiäkin kysymyksiä on kehdannut esittää. Jatkotutkimukset ovat olleet itsestään selvyyksiä ja voittopuolisesti lääkäri on pitänyt välttämättömänä sellaisia tutkimuksia, joita olen itse uskaltanut varovasti toivoa. Reumahoitajalta saa vastauksen tyhmiinkin kysymyksiin ja jos he eivät tiedä selvittävät. Jotain murpatettavaa, jos haluaa hakea, hoitajan soittoajalle tuntuu olevan vaikea päästä läpi - mutta koskaan ei ole hoito jäänyt siitä kiinni.
Kokonaisuutena menee siis paremmin. Tai ainakin olen oppinut elämään tämän taudin kanssa, vaikka varsinaista selvyyttä ei olekaan tullut. Tuleeko koskaan, sen aika näyttää, mutta tarvitseeko sitä selvyyttä, jos toimivat hoidot löytyvät ja usko tulevaisuuteen palautuu?