Minulla epäillään SLE:tä, joskin epätyypillisenä. Nyt jos parin viikon päästä ei mitään löydy, niin taitaa jäädä tutkimukset tällä erää jäädä. Ainoa syy, miksi nyt jaksaisin jatkaa oireiden syyn selvittelyä, on raha...
Eli kysymys kuuluu, että saako SLE:n hoitoon KELAn alemman erityiskorvauksen? Yritin lueskella, mitä sairauksia löytyy koodin 202 takaa, mutta minulle ei selvinnyt kuuluuko SLE niihin sairauksiin. Eli siis hyödynkö mitään diagnoosista, kun hoito on jo aloitettu ja tepsii ainakin osittain...
Eli kysymys kuuluu, että saako SLE:n hoitoon KELAn alemman erityiskorvauksen? Yritin lueskella, mitä sairauksia löytyy koodin 202 takaa, mutta minulle ei selvinnyt kuuluuko SLE niihin sairauksiin. Eli siis hyödynkö mitään diagnoosista, kun hoito on jo aloitettu ja tepsii ainakin osittain...
Vastaukset 9
Vanhimmat
mitä? Onko lääkkesi sellainen että sillä saa AE:n?
Tässä sairaudet jotka kuuluvat 202:n
202 Hajapesäkkeiset sidekudostaudit, reumaattiset niveltulehdukset ja niihin verrattavat tilat
(Morbi diffusi telae conjunctivae et morbi similes, arthritis rheumatoides, spondylarthritis ancylopoetica et morbi similes; A04.6, A39.8, A50.5, D76.0, D76.3, H20.1, H30, I33.0, J84, K50.9, K51.9, K73.2, K74.3, K83.0, L40.5, M02, M05, M06, M08, M13.9, M30–M35, M45, M46.1, M46.9, M94.1, N03, Q44.2)
Lausunnon edellytetään perustuvan erikoissairaanhoidon yksikön tai alan erikoislääkärin suorittamaan tutkimukseen.
Kroonisen nivelreuman lääkehoito kuuluu erityiskorvauksen piiriin riippumatta taudin vaiheesta, myös pysähtyneenä, jos potilas tarvitsee lääkehoitoa. Erityiskorvaus voidaan myöntää myös psoriaasiin liittyvän nivelsairauden ja selkärankareuman perusteella. Nivelrikon lääkehoito ei ole erityiskorvattavaa.
Hajapesäkkeisiä sidekudostauteja ja niihin verrattavia tiloja ovat varsinaiset systeemiset sidekudossairaudet, arteritis temporalis, polyarteritis nodosa, Wegenerin granulomatoosi ja muut näihin verrattavat verisuonitulehdukset sekä vaikea ja pitkäaikainen glomerulonefriitti, pitkäaikainen aktiivinen autoimmuunihepatiitti, primaari biliaarinen kirroosi, sklerosoiva kolangiitti, Hamman-Richin oireyhtymä ja krooniset reumaattiset silmätulehdukset (iriitit, sicca-oireyhtymät, retiniitit) sekä näihin verrattavat tilat.
Erityiskorvattavaan lääkehoitoon oikeuttavan sidekudossairauden ja reaktiivisen nivelsairauden edellytetään vaikeutensa, pitkäaikaisuutensa ja hoidon tarpeensa puolesta olevan verrattavissa nivelreumaan.
Lausunnossa edellytetään kuvattavan asianmukaiset diagnostiset tutkimukset ja hyvän hoitokäytännön mukainen hoitosuunnitelma.
(
Mutta siis kuuluuko SLE noihin hajapesäkkeisiin sidekudossairauksiin? Kyllä minä tuon osaan kelan sivuilta lukea, mutta en ymmärrä mitä se tarkoittaa...
Oxiklorin lääkkeenä ainakin kuuluu AE:n piiriin, joten sen takia olen kiinnostunut (vaikkei kallis lääke olekaan)
Olen sairastanut vaikeaa SLE:tä kuusi vuotta ja kyllä saan AE:ta. SLE on hajapesäkkeinen sidekudossairaus.
hei sinulle!
voisitko kertoa mitkä ovat oireet ja löydöksesi ja millä perusteilla sinulla epäillään sle.tä ja kuinka sait koelääkityksen. itsellä takana kamala tutkimusrumba ja tuntuu ettei mikään etene...
Ole kuitenkin onnellinen, että olet saanut hoitoa, joka auttaa.Sle kun ei ole aina niitä mukavimpia kumppaneita.
Kipuilevien nivelten takia sain maksusitoumuksen reumalääkärille, joka tutkittuaan (ja lääkärin lähetteen luettuaan) oli epävarma siitä, onko kyseessä alkava nivelreuma vai reaktiivinen artriitti. Päätti kuitenkin kokeeksi aloittaa lääkkeeksi Oxiklorinin.
Söin sillä erää oxia parisen kuukautta, kunnes yleislääkärini kehotti jättämään sen tauolle kohonneiden maksa-arvojen vuoksi. Laittoi samalla lähetteen reumapolille, koska olin jälleen valittamassa kipeitä niveliä. Reumapolilla lääkäri totesi, että tauti rupeaa saamaan sen tyyppisiä oireita, ettei se ole ainakaan nivelreumaa. Esitti siinä kysymyksiä ja löysi 3 SLE:n oiretta (nivelkivut, nenäverenvuodot ja hailakka perhosihottuma). Lähetti labraan verikokeisiin (mm. tumavasta-aineet ja kilpparikokeet). Kaikki tulivat takaisin puhtaina.
Päädyttiin kokeiden jälkeen kuitenkin aloittamaan Oxi uudelleen, koska koin, että siitä oli apua kipupiikkien välissä. Samalla seurattiin maksa-arvoja. Viimeisen maksakontrollin jälkeen puhuin puhelimessa lääkärin kanssa ja hän oli vahvasti sitä mieltä, ettei homma ole täysin kunnossa, mutta tässä kohden ei voida tehdä muuta kuin odotella lisäoireita, koska näillä oirein ei diagnoosia saada tehtyä suuntaan tai toiseen.
Nyt olen sitten saanut riesakseni aurinkoihottuman - jota minulla ei ole ennen ollut. Mutta yllättäen kelien lämmittyä nivelkivut ovat vähentyneet huomattavasti. Sitä en tiedä johtuuko se keleistä vai tuosta Oxista, jota olen nyt syönyt reilun 3 kk yhteen menoon.
Viimeksi lääkärillä oli puhetta, että kokeillaan seuraavalla käynnillä pieniannoksista kortisonilääkitystä, josko se kertoisi jotain taudista. Nyt en tiedä mihin päädytään, kun parin viikon päästä lääkärille taas pääsen. Toivoakseni jonkin diagnoosin saisin (Vaikka se sitten olisikin hyvin epätyypillinen SLE. Käsittääkseni 95 % potilaista tumavasta-aineet ovat koholla ja minulta ne on tutkittu kahdesti).
Kyllä tässä on koko alkuvuosi kiikuttu sillä rajalla, että kuulunko erikoissairaanhoidon piiriin. Aina olen saanut lääkärin kanssa hieman vääntää, ettei minua ole siirretty takaisin perusterveyden huoltoon. Käynnit polilla kun ovat sattuneet yleensä hyvään aikaan, joten myös eri lääkäreillä on eri käsitys taudistani.
ja kiitos vastauksesta.
toivottavasti asiasi selkiää. Onko sinulta otettu immunoglobuliinit ja fosfolipidivasta-aineet?
kk
kun kertovat tuolta keskussairaalalta tosi huonosti, mitä meinaavat ottaa. Tai siis minä en osaa riittävästi kysyä, kun olen tottunut työterveyshuollossa, että kertovat avoimesti, mitä tutkivat. S-Ana ja S-Ena on otettu...
Mutta tosiaan toivon, että jotain tutkitaan seuraavan lääkärikäynnin jälkeen.
ilmoile, kuinka asiasi edistyy.
Ihottumistahan voi aina otatuttaa näytteen, jos muut keinot on ns,käytetty.
Parisen viikkoa sitten kävin reumapolilla. Oli tohtori sitä mieltä, että SLE:n piirteitä taudissa kyllä on, mutta negatiiviset tumavasta-aineet ovat sen verta vahva todiste tautia vastaan, ettei lähde siihen suuntaan ainakaan tässä vaiheessa diagnoosia viemään.
Nyt olisi taas kierroksessa alkava nivelreuma (ensimmäistä kertaa mainitaan papereissa, että saattaisi olla reumaattista). Käsioireiden takia päädyttiin aloittamaan tuohon Oxin rinnalle Trexan. Koska niveloireet häiritsevät työntekoa, niin päädyttiin tähän ratkaisuun. Jos tehoaa, puoltaisi seronegatiivista nivelreumaa, jos ei tehoa niin ihmetellään syksyllä.
Mutta ensimmäistä kertaa ei tarvinnut lääkärin kanssa vääntää, varataanko 3 kk:n päähän kontrolli vai ei. Tähän saakka melkein järjestään kontorollit on yritetty siirtää perusterveydenhuoltoon....