Taas olisi kontrolli tulossa. Tai siis kontrolli ja kontrolli - mitään sairautta ei ole löydetty, mutta reumalääkärin juttusille mennään, viimeksi kävin helmikuun alussa.
Minun on aina ollut vaikeaa kertoa oireistani vieraalle. Tutulle lääkärille tai terveydenhoitajalle osaan jo kohtalaisen avoimesti kertoa olotilastani. Mutta en ole vielä oikein saanut samaa luottamussuhdetta noihin reumapolin lääkäreihin. Tai siis yhdellä lääkärillä olen käynyt kahdesti ja viimeksi puhelimessa alkoi jo tuntua siltä, etten enää pidä häntä niin isona auktoriteettina, etten uskaltaisi sanoa omaa mielipidettä. Ilmeisesti hän on nyt sitten siirtynyt toisaalle, eli kontrollin tekee uusi lääkäri.
Millä ihmeellä saan psyykattua itseni kertomaan oireista todenmukaisesti ja vaatimaan hoitoa? Varsinkin kun oireet tuntuvat pelkäävän lääkäriä, eli ainakin toistaiseksi olen osunut lääkärikäynnille hyvänä päivänä. Muutenkin tauti on sellaista vuoristorataa, että hyvinä päivinä luulee kuvittelevansa huonojen päivien olon. Ja ihmismieli pyrkii unohtamaan ne epämielyttävät kokemukset - tai ainakin minun mieleni.
Sit takaraivossa kalvaa pelko siitä, että toteavat minut niin terveeksi, että siirtävät pois erikoissairaanhoidosta. (Minkä kyllä ymmärrän kyllä täysin, resurssit ovat rajalliset ja niitä oikeasti paljon minua kipeämpiä ihmisiä on...). Siinä kohti tuntee taatusti putoavansa tyhjän päälle...
Eli miten selviän lääkärireissusta turhia nöyristelemättä?
Minun on aina ollut vaikeaa kertoa oireistani vieraalle. Tutulle lääkärille tai terveydenhoitajalle osaan jo kohtalaisen avoimesti kertoa olotilastani. Mutta en ole vielä oikein saanut samaa luottamussuhdetta noihin reumapolin lääkäreihin. Tai siis yhdellä lääkärillä olen käynyt kahdesti ja viimeksi puhelimessa alkoi jo tuntua siltä, etten enää pidä häntä niin isona auktoriteettina, etten uskaltaisi sanoa omaa mielipidettä. Ilmeisesti hän on nyt sitten siirtynyt toisaalle, eli kontrollin tekee uusi lääkäri.
Millä ihmeellä saan psyykattua itseni kertomaan oireista todenmukaisesti ja vaatimaan hoitoa? Varsinkin kun oireet tuntuvat pelkäävän lääkäriä, eli ainakin toistaiseksi olen osunut lääkärikäynnille hyvänä päivänä. Muutenkin tauti on sellaista vuoristorataa, että hyvinä päivinä luulee kuvittelevansa huonojen päivien olon. Ja ihmismieli pyrkii unohtamaan ne epämielyttävät kokemukset - tai ainakin minun mieleni.
Sit takaraivossa kalvaa pelko siitä, että toteavat minut niin terveeksi, että siirtävät pois erikoissairaanhoidosta. (Minkä kyllä ymmärrän kyllä täysin, resurssit ovat rajalliset ja niitä oikeasti paljon minua kipeämpiä ihmisiä on...). Siinä kohti tuntee taatusti putoavansa tyhjän päälle...
Eli miten selviän lääkärireissusta turhia nöyristelemättä?
Vastaukset 9
Vanhimmat
Minä pidin "sairaspäiväkirjaa" (ja pidän vieläkin), eli kirjasin vihkoon ylös joka päivä, minkälainen olo oli ja missä milloinkin oli kipuja yms yms. Ainakin minun sairaudessani päivät ovat hyvinkin erilaisia ja ei voi siinä lääkärin läsnäollessa millään muistaa kaikkea mitä pitäisi osata kertoa - siksi tällainen muistivihko on hyvä. Sen kun silmäilet läpi ennen lääkääriin menoa ja tarvittaessa panet asiat vielä lyhyelle muistilistalle jonka käyt sitten lääkärin kanssa läpi. Kaikkein pahinta on, että jätä jotakin asioita kertomatta.
Pitää varmaan yrittää tehdä siitä jonkin näköinen yhteenveto, että koska sattuu ja koska ei. Ja ottaa vaikka mukaan koko päiväkirja sinne tohtorille, niin voi sitten tarkistella asioita, jos siltä näyttää.
Ahdistaa jo valmiiksi tuo lääkäri käynti. Vielä kun oikeasti tuntuu, että pitävät minua luulosairaana. Jotenkin toivoisi, että jotain poikkeavaa löytyisi verikokeista. Antaisi itsellekin vähän luottamusta näihin oireisiin. Kun itsekin luulee itseään luulosairaaksi.
Eipä siinä, pitää yrittää vaan tormistautua ja yrittää muistaa kysyä kaikki mieltä askarruttavat jutut... Meen vaan ihan lukkoon siel lekurilla :(
Vielä vihjeenä, että älä missään nimessä VÄHÄTTELE oireitasi ja kipujasi vaan mielummin korosta niitä ja edellytä pääsyä tarkempiin tutkimuksiin. Ja aina on eduksi, että itsellä on tietoa sairaudesta ja sen eri muodoista, mutta tietenkään ei kannata alkaa lääkäriä neuvoa.... siitähän he eivät pidä.
Tsemppiä !
Kun mulla oli hirveesi ongelmia, niin tein eli pidin oirekalenteria. Sitä on helpompi lukea, kuin päiväkirjaa.
Onko sulla exel taulukkolasketaohjelma? Sillä minä tein sen.
Yhdellä rivillä aina 7 ruutua, joten vasemmalle rivin alkuun aina viikon numero. Ruudun johonkin kulmaan viikonpäivä, ja sitten erivoimakkuuksilla olevia varjostuksia kuvamaan sen päivän olotilaa. Oikean sivun merkintöihin vielä tarkennuksia, mitä oireita on ollut.
Se on helppolukuinen. Tulostin sen vain musta-valkoiseksi, mutta oirepäivät, kaikkein tummin oli pahimmat kivut, sitten siitä vaaleammat, mitä vähemmän oireita. Ja tuolla varjostamisella on helppo osoittaa mihin aikaan päivästä tilanne muuttuu ja mihin suuntaan.
Jos haluat, voisin lähettää sulle mallinkin siitä.
Olin kokeillut erilaisia kalentereita, muistioita, mutta tulin tulokseen, että tuo oirekalenteri toimi parhaiten ja antoin yleissilmäyksellä jo informaatiota, ilman että tarvitsi keskittyä lukemaan eri päivin kohdalta.
Mulla on siis valmis taulukko, johon merkitsen joka ilta arvion kivusta (numeroarvona, asteikko n. 0-10, mut kyllä se tulee enemmän verratua edelliseen päivään, eli 10 ei välttis oo maksimi), syödyt tulehduskipulääkkeet, päivän sää, yöunen pituuden, kuukautiset, päivän liikunnan ja sitten erikseen huomiosarake, johon kuvaan millaisia kipuja on ollut ja jos on jotain muuta huomioitavaa. Aattelin, et noista lukuarvoista vois taulukkolaskennalla piirrellä käyrän siitä, miten kivut jaksottuvat ja jos käyrässä on jotain ihmeellistä, niin katsella sitten mitä sille päivälle olen kirjoittanut.
Alunperin mulla oli kipupäikky tietokoneella ja kirjoittelin siihen 3 arviota kivun voimakkuudesta (aamulla herätessä, päivällä töissä ja illalla nukkumaan mennessä), mutta tuo koneella tekeminen tuntui jotenkin tosi hankalalta. Nyt on paljon helpompi kun on mappi yöpöydällä, mihin kirjaan päivän tuntemukset illalla nukkumaan mennessä. Tulee paljon tarkemmin pidettyä.
Siis piirtelen hommasta kuvan ja näytän se lääkärille. Ja tosiaan yrittää olla vähättelemättä kipuja. Pitää alottaa tsemppaaminen jo nyt, niin ehkä perjantaina muistan sanoa edes puolet asioista.
Minun epäilty diagnoosi on useampaan otteeseen vaihtunut vasta lääkärin vastaanotolla. Ekalla kerralla menin kihtipotilaana ja tulin ulos nivelreumaepäilynä. Toisella kertaa menin sisään epäiltynä nivelreumana ja tulin ulos epäiltynä SLE-potilaana... Että helppo se on hakea ennakkotietoa sairaudesta, kun ei lääkäritkään osaa sitä diagnosoida.
Nimittäin kaikki lääkärit eivät tätä tiedä ja mahdollinen itsensä syyllistämisen syy löytyy tuolta:
http://personal.inet.fi/koti/haistahome/Oiretesti.html
Itse menin parin vuoden työterveydessä ravaamisepisodin jälkeen yksityiselle reumalääkärille eivätkä asiat parantuneet lainkaan. Puolessa tunnissa en saanut sanottua asioitani niin kuin olisin halunnut. Olin kuit. toiveikas, koska lääkäri kerrankin kuunteli (ja luki työterveydestä pyytämäni teksit). Sitten hävisivätkin rtg-kuvat ja jäin odottelemaan lääkärin soittoa / epikriisä ja lähetettä lisätutkimuksiin. Ei soittanut luvattuna aikana, en tiedä, saanko mitään epikriisiä saatika lähetettä eteenpäin:(
Ilmeisesti en minäkään osaa ilmaista itseäni... Hauskaa maksaa satanen tyhjästä ja olla edelleen kipeä. Kai se on mentävä seuraavaksi itsensä ilmaisemisen kurssille ja kallonkutistajalle. Ottaa aivoon, kun mistään ei saa apua!!!
^ Oletko yrittänyt soitella niiden perään? Josko ovat vaikka unohtaneet tai on käynyt jotain muuta ihmeellistä. Eivät ne lääkäritkään täydellisiä ole. Ja jos kerran maksat yksityisestä palvelusta, niin minusta sinulla on oikeus vaatiakin palvelua.
ja hengissä selvitty. Ilmeisesti osasin sen verran hyvin esittää asiani, ettei pahin pelkoni - terveeksi diagnosointi toteutunut.
Kaiken kaikkiaan tämä uusi lääkäri oli mukavampi kuin edellinen minua hoitanut. Vastaanotolta jäi oikeasti tosi hyvä fiilis. Kuunteli mitä minulla oli sanottavaa ja kommentoi huoliini, muttei sitten ahdistavaasit kuitenkaan kysellyt "onko kysyttävää". Siis antoi potilaalle tilaa.
Ja totesi, että taudissa on reumaattisia piirteitä, mutta varma hän ei voi olla. Ei näillä tiedoin varmaan varma voisi olla kuin ennustaja. Lääkitystä pohti ihan tosissaan ja totesi, että olisi varmasti itsekin aloittanut juuri samalla lääkekokeilulla, joka ei toimi ainakaan riittävän hyvin. Suoranaisesti ko lääkkeen tehoa on vaikea arvoida, koska ei tiedetä mihin suuntaan tilanne olisi mennyt ilman lääkettä. Tuskin lääke nyt ainakaan on pahentanut tilannetta.
Lähdettiin nyt sitten lääkekokeilulla selvittämään, onko tämä tauti nivelreumaa (tai -psoria). Periaatteella, jos lääkitys tehoaa, niin ruvetaan kirjoittelemaan B-lausuntoa, jos ei tehoa, niin joko lääke ei tehoa minulla tai tauti ei ole nivelreumaa. Että siis tosi helpottava lähtökohta, molemmat vaihtoehdot ovat huonoja. Mutta ihanaa päästä jatkuvasta odottelusta johonkin kokeiluun lääkityksen kanssa, vaikka toisaalta lääkitys hieman pelottaakin.