Paljon olen reumapalstoja tässä viime aikoina lueskellut. En kuitenkaan muista, että olisin kuullut jonkun saaneen koelääkitystä reumaan. Olen ennemminkin ymmärtänyt, että alkavaa tautia seuraillaan aika pitkään ennen lääkityksen aloittamista, jos diagnoosi on epäselvä. Toki ärhäköihin reumoihin aloitetaan hoito samantien, mutta nämä lievemmät (seronegatiiviset) saavat kehittyä rauhassa diagnosointi asteelle.
Minulle kuitenkin reumalääkäri aloitti koelääkityksen, vaikka sanoi, ettei pysty diagnoosia missään nimessä näillä oirein läheskään varmaksi sanomaan. Sairaudella on nivelreumatyyppisiä piireitä, mutta vähintää yhtä paljon epätyypillisiä oireita. Kuitenkin yhdessä päätettiin kokeeksi aloittaa Trexan. Tästä lääkäri totesi, että jos auttaa, niin kyseessä on jotain reumaattista ja jos ei auta, niin joko ko lääke ei tehoa minulle tai sitten tauti ei ole reumaperäistä.
Pakkausselosteessa luki vielä että käytetään vaikean nivelreuman hoitoon. Toisaalta lääkäri sanoi, ettei tämä tauti aiheuta nivelvaurioita kovin nopeasti, koska reumatekijä ja sitruliinivasta-aineet ovat negatiivisia. Eli ei tämä tauti nyt kovin vaikea voi olla. Silti kokeiluun otettiin noinkin vahva lääke.
Onko jollain muulla otettu diagnoosin tueksi koelääkitys vai tekeekö reumalääkärini jotain ihmeellisiä omia päätöksiään?
Minulle kuitenkin reumalääkäri aloitti koelääkityksen, vaikka sanoi, ettei pysty diagnoosia missään nimessä näillä oirein läheskään varmaksi sanomaan. Sairaudella on nivelreumatyyppisiä piireitä, mutta vähintää yhtä paljon epätyypillisiä oireita. Kuitenkin yhdessä päätettiin kokeeksi aloittaa Trexan. Tästä lääkäri totesi, että jos auttaa, niin kyseessä on jotain reumaattista ja jos ei auta, niin joko ko lääke ei tehoa minulle tai sitten tauti ei ole reumaperäistä.
Pakkausselosteessa luki vielä että käytetään vaikean nivelreuman hoitoon. Toisaalta lääkäri sanoi, ettei tämä tauti aiheuta nivelvaurioita kovin nopeasti, koska reumatekijä ja sitruliinivasta-aineet ovat negatiivisia. Eli ei tämä tauti nyt kovin vaikea voi olla. Silti kokeiluun otettiin noinkin vahva lääke.
Onko jollain muulla otettu diagnoosin tueksi koelääkitys vai tekeekö reumalääkärini jotain ihmeellisiä omia päätöksiään?
Vastaukset 4
Vanhimmat
Vastaan äidin roolissa.
Eli minulla on nyt teini-ikäinen reumalapsi.
Oireet alkoi lapsella todella rajusti...meni kävelykyky ja todella moni nivel oli kipeä. (n.5 vuotta sitten alkoi nämä oireet)
Terveydenhoitaja viittasi kasvukipuihin, samoin ensin lääkäri. Lastenpolille päästiin kuitenkin ja siellä lääkäri ei reumatologi totesi nilkat kuumiksi...ja sanoi, että kyllä tämä on reumaa. Siitä lähete lastereumapolille...
Diitä se tutkimusruba vasta alkoi...ja raskas sellainen. Reumapolilla kyllä todettiin nilkat kuumottavaksi, mutta ei liikerajotteisiksi, ei turvonneiksi...Moni muu nivel araksi,mutta ei muuta. Labrat ja niin monet muut tutkimukset päälle...Niissä ei mitään! Kaikki ok...ainoastaan senkka hiukan koholla! Jatkettiin seurailua...soitin viikottain polille...lapsi voi todella huonosti. Jatkui kokeet yms. Ultrassa mm.ultralääkäri sanoi, että tässä ja tässä nivelessä nestekertymä, mutta reumalääkärin mielestä ei riittävä diagnoosiin. Vuosi mentiin näin epätietoisuudessa ja lapsen hurjien kipujen kanssa. Sitten reumalääkäri määräsi KOKEEKSI trexanin! Ja reilun kuukauden päästä se alkoikin helpottaa lapsen kipuja!!!
Eli meillä se koe merkitsi reumadiagnoosin saamista!
Nykyisyyttä vielä! Kauan ei trexanin hyvä vaikutus kuitenkaan auttanut! Meni lonkat! Ne paikallishoidettiin...sitten alkoi taas joka nivel reistailemaan. Niitä paikallishoidettiin. Vaihdettiin trxan methotrexateen...eli pistettävään versioon ja lisättiin oxiklorin..Hetken auttoi tämä yhdistelmä. Sitten taas rusaasti paikkareita ja lääkkeen vaihto biologiseen enbreliin. Siitä oli reilu puolivuotta apua, kunnes menetti tehonsa...vaihdettiin humiraan...se ei käynyt! Lapsi sai vatsataudin kaltaiset oireet joka kerta n. viideksi päiväksi pistoksen jälkeen. Se lopetettiin ja aloitettiin yhdistelmä methotrexate,oxiklorin 300mg/vrk ja arava, sekä prendinosol 30mg/pv.
Ei tulosta. Prendinosol on ehkä lievittänyt kipua, mutta ei poistanut tulehduksia. Tämän kevään aikana on hoidettu yhteensä liki 50 niveltä....sormista nilkkoihin...ja siis joitain niveliä useamman kerran!
Nyt ollaan aloitettu remicade....ja pikkanen toivo olisi josko tää olis se lääke joka oikeasti auttaa!
Vielä ei ole auttanut...vaan uusia tulehduksiakin on valitettavasti tullut!
Meillä lapsen diagnoosi oli siksi vaikea, koska veriarvot ei näyttänyt mitään hälyttävää. Siksi, että lapsella on luonnostaan erittäin yliliikkuvat nivelet ja siksi, että lapsella on harvinainen seronegatiivinen monenivelen tulehdus joka ei aina kerrytä nestettä! Tai ei toi seronegatiivinen monen nivelen tulehdus harvinainen ole, vaan se ettei aina kerrytä nestettä...jolloin puhutaan kuivasta synoviitista. Näitä ei mahdu kovin montaa suomeen!
Tarkoitus ei ollut säikäyttää sinua kertomuksellani! Itse terapioin itseäni kirjoittamalla tästä kaikesta.
Tarkoitukseni tosiaan oli kertoa sinulle, että kyllä kokeilu mielessä lääkitys voidaan aloittaa! Ja sillon kun se kokeilumielessä aloitetaan, niin kyllä kyseessä on luultavasti vahva reuma epäilys. Aina ei niitä verikoe arvoja ole uskomista ja kliinisetkin tutkimukset voivat joskus olla hankalia mm. yliliikkuvien nivelten takia.
Nykyään lapsella senkka on se tärkein lähde joka kertoo tulehduksen. Toki itse hän ensin sanoo, että jokin paikka sattuu ja sitten kun on käyty turvaverikokeissa, niin senkka todistaa tulehduksen.
Mun tapauksessa seurataan myös aktiivisesti CRP:tä. Senkka mulla pyörii siinä 100 kahta puolta. Ja se reagoi todella hitaasti. CRP kertoo minun tapauksessa akuutista autoimmuunitulehduksesta. Sitä minun reumassani tuijotetaan kuin kuuta taivalla.
Kyllä reumaan on koelääkityksiä annettu lähes puoli vuosisataa, minkä minä olen taudin merkeissä lääketieteen kanssa ollut tekemisissä. Minäkin sain niitä jo yyli 45 vuotta sitten.
Kyllä heti alkuun pyritään jo ampumaan tautia järein tykein. Siitä seurauksena, että reumaa ei enää näe niin vaikeana, kuin puoli vuosisataa sitten. On äärimmäisen harvinaista enää nykyisin nähdä niitä, joilla sormet ovat "liuennet" vain pieniksi nystyöriksi. Ja he ovat niitä kymmeniä vuosia sitten sairastuneita.
Nykyisin se voidaan jo järein lääkehoidoin estää, ettei tauti tee niin valtaisaa tuhoa elimistössä.
Mutta Trexan ei ole se autuaaksi tekevä lääke. Reuma voi olla ärtykin, ja Trexan vain pahentaa, kuten mulla.
Periaatteessa kaikki uusi lääkitys on koelääkitystä. Mistään lääkkeesta ei voi tietää ennakkoon, sopiiko se ja auttaako se vai ei.
vaan totesi, että voi olla ihan yhtä hyvin jotain muutakin. Toisaalta tosi kiva fiilis itselle, kun sai jotain konkreettista hoitoa, eikä sitä iän ikuista "katsellaan, mitä aika tuo tullessaan". Tosin noi sivuoireet antaisin mieluusti pois. Kuitenkin ainakin jotenkin kuvittelen, että auttaa. Ainakin kivut ovat nyt taas keskittyneet selkeästi aamuun ja päivän mittaan olo helpottaa.
Osais vaan päättää, että haluanko, minä että tuo lääke auttaa vai en...