Mistä johtuu,että mun epilepsia ei ole parantunutkaan,vaikka lääkäri ensin sanoi niin? Kun mä just ennen joulua kävin eeg:ssä,niin siinä näkyi pieniä purkauksia,jotka tarkoittavat sitä,että sähköinen toiminta ei ole ihan normaalia. Sitten lääkäri lupasi,että lääkitystä ruvettaisiin purkamaan,mutta nyt sitäkään ei voida tehdä,kun eeg ei ollut normaali. Olen 20 v. nainen,jonka epilepsia on vaikeahoitoinen,kohtaukset vaativat sairaalahoidon. Mua ärsyttää tää ainainen lääkkeiden syönti ja sitten vielä se,kun multa on kielletty lähes kaikki. En saa pyöräillä,mennä yksin uimaan,ajaa ajokorttia...mitäköhän multa seuraavaksi kielletään? onko teiltä muilta kielletty epilepsian takia joitain asioita? sitten epilepsia on vielä vammauttanut minut,joka rajoittaa mun elämää,kyllä tää elämä on vaikeeta. Epilepsiassa ei ole mitään muuta hyvää kuin se,että pääsee kuntoutuskursseille,joista on jotakin hyötyä ollut mulle. Nyt viimeksi mulle suositeltiin viikottaista kuntoutusta terapian muodossa,koska itse epilepsia on aiheuttanut mulle ns. komplikaatioita,joita pystytään kuntoutuksella auttamaan/tukemaan. Kuntoutus alkaa todennäköisesti ensi syksynä ja kestää pitempään kuin vuoden ajan. On hahmotushäiriöitä,on muistihäiriöitä,kehitysvammaa (johon liittyy puheen ymmärtämis vaikeutta),kömpelyyttä...vaikka mitä ja tämä kaikki on epilepsian syytä. Tekisi mieli kohta hirttää itseni,kun en pysty oikein mihinkään näiden rajoitteiden takia. Yritän parhaani mukaan elää ns. terveiden yhteiskunnassa,mutta se ei oikein tahdo onnistua näiden rajoitteiden takia. Lopuksi kysyn vielä sen,että eikös se ole niin,että pelkän epilepsian takia ei tarvitse kuntoutusta,vaan sen tuomat haitat/rajoitteet aiheuttavat kuntoutuksen tarpeen? en ole oikein innostunut siitä viikottaisesta kuntoutuksesta,mutta se on pakko,että pystyisin elämään normaalia elämää. Tästä tuli vähän pitkä vuodatus,mutta pakko on päästä purkamaan tuntemuksia johonkin.
epilepsia
epileptikko
2653
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 2
Vanhimmat
eihän lääkärit voi kuin arvailla mitä tapahtuu epilepsian suhteen, et ei sitä kukaan pysty varmuudella sanomaan huomista, onko kohtauksia vai ei.
Moi!
En osaa vastata kysymyksiisi mutta ymmärrän kyllä että potuttaa välillä ja kovasti kun sairastaa epilepsiaa. Itse sain melkein taistella yli 20 vuotta että pystyivät tekemään minulle varman diagnoosin epilepsiasta ja se tapahtui Kuopiossa noin pari vuotta sitten. En tiedä johtuuko se siitä että asun pienelllä paikkakunnalla täällä pohjois-suomessa etteivät ymmärrä mitä epilepsia on kun sitähän on yhtä monen laista kuin on sairastajaakin.
Noh, kerronpas sinulle asioistani hieman taakaa päin. Kun olin melkein saman ikäinen kuin sinä nyt niin minua oli yritetty tutkia noin 10 vuotta ja lääkkeitäkin olin popsinut jos minkäkin laista mutta niistä ei ollut täydellistä apua ja lopulta minut lähetettiin Ouluun ja kävin sielä parikin kertaa eeg-tutkimuksissa missä ne piuhat on päässä monta vuorokautta ym. muissa testeissä ja magneettikuvauksissa. Kohtauksia tutkimuksen aikana tuli mutta käyrät ym. olivat normaaleja eli he olivat sitä mieltä että minulla ei ole epilepsiaa vaan, en muista mitä sanaa siitä käytetään mutta heidän mielestä halusin vain jollain lailla huomiota että minua tutkitaan ym.?!?!
Noh, tietysti olin onnellinen kun olin sinun iässäsi että ei minulla olekaan mitään sairautta vaan olen ihan terve että mitä lie ne tuntemukset sitten onkaan. Koko lääkitys lopetettiin ja toivotettiin hyvää jatkoa. Meni jonkin aikaa niin aloin tuntemaan oireita pahemmin ja kun lääkityksen lopetuksesta oli kulunut noin 2 vuotta niin 3 kertaa heräsin terveyskeskuksessa johon minut oli kiidätetty ambulanssilla. Minun piti sitten itse ottaa taas sairaalaan yhteyttä neurologian poliklinikalle että kaikki ei todellakaan ole nyt kunnossa. Sinne oli palkattu uusi nuori lääkäri joka kysyi minulta heti että haluanko lähteä tutkimuksiin Kuopioon ja tietysti olin halukas. Sielä minä sitten kävin ja kunnon tutkimustuloksista todettiin että sairastan epilepsiaa. Olin itse todellakin helpottunut, vihdoinkin tuli vastaus että mitä minun oireeni ovat eli ei mitään luulotautia kuten he taisivat Oulussa todeta.
Lääkityshän minulle aloitettiin jo silloin uudelleen kun kävin ensimmäisen kerran sielä poliklinikalla sen nuoren lääkärin luona ja sen jälkeen en ole enään herännyt sairaalassa. Ymmärrän todella hyvin teitä kaikkia epileptikkoja jotka olette hieman lääkitystä "vastaan" mutta omien kokemuksieni jälkeen olen kyllä todellakin samaa mieltä hoitavan lääkärini kanssa että popsin niitä loppuikäni. Se väsymys ym. mitä ne aiheuttavat, sillä ei ole minulle mitään merkitystä sillä se mikä hyöty niistä on niin se on kaikkein parasta. Auttavat ne sitten täydellisesti tai eivät mutta kohtauksien oireita ym ne varmasti jokaisella helpottaa.
Noh, tästähän nyt tuli ihan minun vuodatukseni mutta kyllä asioista kertominen/kirjoittaminen varmasti helpottaa meitä jokaista ja on hienoa että sinä pääset hyvin kuntoutuskursseille ja juttelemaan epilepsiasta muidenkin sairastavien ja asiantuntijoiden kanssa.
Hyviä vointeja sinulle ja tsemppiä kovasti!