Mitä etsittiin?

Hei,
itselläni samantapaisilla oireilla etsittiin ms-tautia ja enmg:ssä lihastauteja. Ei vielä ole löytynyt mitään ja oireet vaan jatkuu. Voit soitaa neurolle jo aikasemmin pään kuvan tuloksista, yleensä kyllä kertovat, koska noin pitkä aika odottaa tekee kyllä huolesta sairaaksi.
Tsemppiä sinulle ja toivottavasti saat pian syyn oireillesi.

samaa vaivaa kirjoitti:

Hei,
itselläni samantapaisilla oireilla etsittiin ms-tautia ja enmg:ssä lihastauteja. Ei vielä ole löytynyt mitään ja oireet vaan jatkuu. Voit soitaa neurolle jo aikasemmin pään kuvan tuloksista, yleensä kyllä kertovat, koska noin pitkä aika odottaa tekee kyllä huolesta sairaaksi.
Tsemppiä sinulle ja toivottavasti saat pian syyn oireillesi.

Lue lisää

Kiitos vastauksesta. Soitin ja kysyin sitä lääkärinaikaa että koskas mahdollisesti saattai olla, niin kysyin samalla magneettikuvista, ei hoitaja sanonut mitään. Itsellänikin heräsi epäily ms-taudin etsinnästä, mutta myös borreoloosi on varmasti hakusessa vaikkei selkäydinäytteeseen ole vielä lähetettä. Minut on hoidettu 2 kertaa borreoloosia vastaan. Toivottavasti kuitenkaan mistään lihastaudista ei ole kyse, olen ymmärtänyt että ne on useimmiten erittäin vakavia tauteja jotka johtaa kuolemaan? Mutta lihas-taudeissa ei kai ole hermostollisia oireita, esim. nuo tuntohäiriöt ei kuulu asiaan? Täytyy vaan toivoa että joko oireita ei enää tule tai sitten saisin selvyyden, tämä epätietoisuus vituttaa suoraan sanottuna! Ikävä vain odotella lääkärin aikaa kun menee varmaan syyskuun loppuun

äippäliini kirjoitti:

Kiitos vastauksesta. Soitin ja kysyin sitä lääkärinaikaa että koskas mahdollisesti saattai olla, niin kysyin samalla magneettikuvista, ei hoitaja sanonut mitään. Itsellänikin heräsi epäily ms-taudin etsinnästä, mutta myös borreoloosi on varmasti hakusessa vaikkei selkäydinäytteeseen ole vielä lähetettä. Minut on hoidettu 2 kertaa borreoloosia vastaan. Toivottavasti kuitenkaan mistään lihastaudista ei ole kyse, olen ymmärtänyt että ne on useimmiten erittäin vakavia tauteja jotka johtaa kuolemaan? Mutta lihas-taudeissa ei kai ole hermostollisia oireita, esim. nuo tuntohäiriöt ei kuulu asiaan? Täytyy vaan toivoa että joko oireita ei enää tule tai sitten saisin selvyyden, tämä epätietoisuus vituttaa suoraan sanottuna! Ikävä vain odotella lääkärin aikaa kun menee varmaan syyskuun loppuun

Lue lisää

lähettääkö ne sinulle ajan postitse vai miten saat ajan? Jos oireet pahenee/et pysty niiden kanssa olemaan, voit mennä päivystykseen tai olla neurolle yhteydessä, että saisit ajan nopeammin. Kamala odottaa kaksi kuukautta!
Minulle ainakin siinä hermoratatutkimuksessa neurofysiologi sanoi heti, ettei mitään näy, muutenkin olen kuullut että sanovat heti siinä, myös jos jotain viiteitä jostain sairaudesta.
Lihastauteja on niin miljoonia,joukossa myös ei niin pahoja. Eivät kaikki lihastaudit johda kuolemaan. Als varmaan yksi pelätyimmistä vakava lihastauti.
Itse en ole sen tarkemmin perehtynyt tuntohäiriöihin ja muihin lihastaudeissa,mutta esim. tasapainovaikeuksia voivat aiheuttaa.
Miten sulla todettu borrelioosi, jos kaksi kertaa hoidettu? Otettiinko nyt labroja? Mitä itse olen netistä lukenut, niin se borrelioosi ei kukistukaan niin helposti kuin luullaan.

Tiedän kuinka kurjaa on odotella, ja toivon että saat pian vastaukset mikä vaivaa! EpätietoIsuus on pahinta mitä tiedän, itse uskon sopeutuvani mihin tietoon tahansa ajan mittaan, kun vaan saisin sen tiedon!

samaa vaivaa kirjoitti:

lähettääkö ne sinulle ajan postitse vai miten saat ajan? Jos oireet pahenee/et pysty niiden kanssa olemaan, voit mennä päivystykseen tai olla neurolle yhteydessä, että saisit ajan nopeammin. Kamala odottaa kaksi kuukautta!
Minulle ainakin siinä hermoratatutkimuksessa neurofysiologi sanoi heti, ettei mitään näy, muutenkin olen kuullut että sanovat heti siinä, myös jos jotain viiteitä jostain sairaudesta.
Lihastauteja on niin miljoonia,joukossa myös ei niin pahoja. Eivät kaikki lihastaudit johda kuolemaan. Als varmaan yksi pelätyimmistä vakava lihastauti.
Itse en ole sen tarkemmin perehtynyt tuntohäiriöihin ja muihin lihastaudeissa,mutta esim. tasapainovaikeuksia voivat aiheuttaa.
Miten sulla todettu borrelioosi, jos kaksi kertaa hoidettu? Otettiinko nyt labroja? Mitä itse olen netistä lukenut, niin se borrelioosi ei kukistukaan niin helposti kuin luullaan.

Tiedän kuinka kurjaa on odotella, ja toivon että saat pian vastaukset mikä vaivaa! EpätietoIsuus on pahinta mitä tiedän, itse uskon sopeutuvani mihin tietoon tahansa ajan mittaan, kun vaan saisin sen tiedon!

Lue lisää

Kiitos vastauksesta. En siis ole saanut vielä aikaa poliklinikalle neurologin vastaanotolle, mutta oletan että saan ajan vasta kun se hermoratatutkimus on tehty ja se on syyskuun puolessavälissä. Magneettikuvauseen sain ajan postitse ilman mitään selityksiä. Kyllä joo rassaa odottaminen, tosin oireita ei nyt ole pahemmin tai ei ollenkaan, ne kesti sen 3-4 viikkoa ja loppuivat sitten. Olen vaan stressaavaa tyyppiä ja sellaisten tulosten odottaminen on tuskaa, jotka tiedän että ovat jo tulleet... Mri:n tuloksethan näkyy heti.
Borrelioosini löytyin ensimmäisellä kertaa satunnaislöydöksenä, eli menin terveyskeskukseen nivelvaivojen sun muun takia, otettiin labroja (ei borreliaa vielä siinä vaiheessa) ja vasta-aineista mykoplasma ja parvorokko oli koholla. En ole punkkia huomannut. Silloin passitettiin sisätautipolille ja siellä löytyi borrelia joka oli reilusti koholla verestä, negatiivinen selkäydinäyte. Se taisi olla vielä talvea. Kaksi kertaa lyhyt kuuri ja kun eihän se tietenkään tehoa myöhäisvaiheen borrelioosiin, sain lopulta 3 viikon iv. antibiootit ja 3kk suun kautta. Oireet jatkui lievinä. Lähinnä nivelkipuja, pari niveltulehdusta varpaissa. Lääkärit varmoja että borrelioosi nujerrettu.
Sitten toisen kerran punkki jalassa, 3 viikkoa suonensisäistä antibioottia penisiliiniallergian takia. ei kummemmin vasta-ainekontrollia, gynekologi (=D) määräsi kontrollin myöhemmin.


Nyt teveyskeskuksessa otettiin labrat, borrelia vain hyvin lievästi koholla, on kuulemma seratologinen arpi jos sairastetusta borrelioosista. Selkäydinnäytteeseen ei ole lähetettä, sitä vähän ihmettelin jos kerraa borrelioosi on epäilyjen kärjessä...?

äippäliini kirjoitti:

Kiitos vastauksesta. En siis ole saanut vielä aikaa poliklinikalle neurologin vastaanotolle, mutta oletan että saan ajan vasta kun se hermoratatutkimus on tehty ja se on syyskuun puolessavälissä. Magneettikuvauseen sain ajan postitse ilman mitään selityksiä. Kyllä joo rassaa odottaminen, tosin oireita ei nyt ole pahemmin tai ei ollenkaan, ne kesti sen 3-4 viikkoa ja loppuivat sitten. Olen vaan stressaavaa tyyppiä ja sellaisten tulosten odottaminen on tuskaa, jotka tiedän että ovat jo tulleet... Mri:n tuloksethan näkyy heti.
Borrelioosini löytyin ensimmäisellä kertaa satunnaislöydöksenä, eli menin terveyskeskukseen nivelvaivojen sun muun takia, otettiin labroja (ei borreliaa vielä siinä vaiheessa) ja vasta-aineista mykoplasma ja parvorokko oli koholla. En ole punkkia huomannut. Silloin passitettiin sisätautipolille ja siellä löytyi borrelia joka oli reilusti koholla verestä, negatiivinen selkäydinäyte. Se taisi olla vielä talvea. Kaksi kertaa lyhyt kuuri ja kun eihän se tietenkään tehoa myöhäisvaiheen borrelioosiin, sain lopulta 3 viikon iv. antibiootit ja 3kk suun kautta. Oireet jatkui lievinä. Lähinnä nivelkipuja, pari niveltulehdusta varpaissa. Lääkärit varmoja että borrelioosi nujerrettu.
Sitten toisen kerran punkki jalassa, 3 viikkoa suonensisäistä antibioottia penisiliiniallergian takia. ei kummemmin vasta-ainekontrollia, gynekologi (=D) määräsi kontrollin myöhemmin.


Nyt teveyskeskuksessa otettiin labrat, borrelia vain hyvin lievästi koholla, on kuulemma seratologinen arpi jos sairastetusta borrelioosista. Selkäydinnäytteeseen ei ole lähetettä, sitä vähän ihmettelin jos kerraa borrelioosi on epäilyjen kärjessä...?

Lue lisää

Tosi omituista, että aika tulee magneettikuvaukseen,ilman että mitenkään infotaan, minkä takia kuvataan. Ei ihme että olet hermona!

Luulis, et saisit esim. puhelinajan lääkärille, jos hoitaja ei kerro. Mulle kerto hoitaja ihan puhelimessa, vaikka mulla aika varattuna, mutta en malttanut odottaa.
Koska omia tuloksiahan ne on.
On kyllä outoa, että et ole saanut lähetettä selkäydinnäytteeseen. Joskus tuntuu, että julkinen tereveydenhuolto säästää urakalla, jos ois varaa menisin itse yksityiselle, mutta tulee aika kalliiksi.
Myös lääkärien tiedot/mielipiteet tuntuu eroavan aika paljonkin ton borrelioosin suhteen.
Se on kiva jos oireita nyt ole:). Oishan se kiva jos saisit ne mri:n tulokset jo nyt, ettei tarvis kelailla, että onko niitä plakkeja vai ei.
Toivottavasti pystyisit hetkeksi heittää tän epätietosuuden taka-alalle ja nauttia kesästä.Vaikka sen vaikeaa.

samaa vaivaa kirjoitti:

Tosi omituista, että aika tulee magneettikuvaukseen,ilman että mitenkään infotaan, minkä takia kuvataan. Ei ihme että olet hermona!

Luulis, et saisit esim. puhelinajan lääkärille, jos hoitaja ei kerro. Mulle kerto hoitaja ihan puhelimessa, vaikka mulla aika varattuna, mutta en malttanut odottaa.
Koska omia tuloksiahan ne on.
On kyllä outoa, että et ole saanut lähetettä selkäydinnäytteeseen. Joskus tuntuu, että julkinen tereveydenhuolto säästää urakalla, jos ois varaa menisin itse yksityiselle, mutta tulee aika kalliiksi.
Myös lääkärien tiedot/mielipiteet tuntuu eroavan aika paljonkin ton borrelioosin suhteen.
Se on kiva jos oireita nyt ole:). Oishan se kiva jos saisit ne mri:n tulokset jo nyt, ettei tarvis kelailla, että onko niitä plakkeja vai ei.
Toivottavasti pystyisit hetkeksi heittää tän epätietosuuden taka-alalle ja nauttia kesästä.Vaikka sen vaikeaa.

Lue lisää

kiitos taas vastauksesta ja sympatiasta! niinpä, outoa. Ymmärsin vähän hoitajan puheista että lomat kun on päällä niin säästetään esim. siinä että ensin ylilääkäri katsoo lähetteen, määrää kokeet ja sitten vasta on vastaanottokäynti neurologilla. Ihan fiksua mutta ei hirveen kiva potilaalle. Taidan tehdä niin että jos ei ala mitään kuuluman niin soittelen sinne uudestaa ens kuun aikana. Kait ne kattoo sen selkäydinnesteenkin jossain vaiheessa, olis tosiaan vähän hassua jos ei.
Kyllähän tässä yrittää olla ajattelematta ja touhua lasten kanssa riittää mutta huomaa että se huoli kytee takaraivossa koko ajan, ja murhe että mitä jos kaikki ei olekkaan hyvin... Ja täytynee myöntää että ehkä rankinta on se ettei ole oikeen ketään kenelle puhua joka jaksaisi kuunnella näin monimutkaisesta huolesta tai ymmärtäisi edes vähän. Perhe ja tutut on terveitä(Luojan kiitos) joten ymmärrän kyllä ettei tämmöiseen "monisairaaseen"=) osata samaistua ja lohduttaa=)

Samaa vaivaa: Miten voit? Sulla on samantapaisia oireita vai? jos jaksat niin kerro tarkemmin sun tilanteesta?

äippäliini kirjoitti:

kiitos taas vastauksesta ja sympatiasta! niinpä, outoa. Ymmärsin vähän hoitajan puheista että lomat kun on päällä niin säästetään esim. siinä että ensin ylilääkäri katsoo lähetteen, määrää kokeet ja sitten vasta on vastaanottokäynti neurologilla. Ihan fiksua mutta ei hirveen kiva potilaalle. Taidan tehdä niin että jos ei ala mitään kuuluman niin soittelen sinne uudestaa ens kuun aikana. Kait ne kattoo sen selkäydinnesteenkin jossain vaiheessa, olis tosiaan vähän hassua jos ei.
Kyllähän tässä yrittää olla ajattelematta ja touhua lasten kanssa riittää mutta huomaa että se huoli kytee takaraivossa koko ajan, ja murhe että mitä jos kaikki ei olekkaan hyvin... Ja täytynee myöntää että ehkä rankinta on se ettei ole oikeen ketään kenelle puhua joka jaksaisi kuunnella näin monimutkaisesta huolesta tai ymmärtäisi edes vähän. Perhe ja tutut on terveitä(Luojan kiitos) joten ymmärrän kyllä ettei tämmöiseen "monisairaaseen"=) osata samaistua ja lohduttaa=)

Samaa vaivaa: Miten voit? Sulla on samantapaisia oireita vai? jos jaksat niin kerro tarkemmin sun tilanteesta?

Lue lisää

Soita ihmeessä sinne, jos ne kiirehtis sitä sun aikaa. Se on tosi rankkaa,kun ei ole vertaistukea, itsekään en aina viitsi esim.miehelle valittaa. Tosi tokihan hän näkee että missä mennään. Myös ystäville ei aina viitsi samoista asioista valittaa, kun oireet jatkunu jo pitkää, mutta vielä ei ole mitään selvinnyt.
Itsellä osittain samoja oireita kun sulla, eli raajat puutuilee, jalat menny alta. Muutenkin jalat tosi heikon tuntuset, lihasvoima tuntuu pettävän rappusissa ja muutenkin, kävely hankalaa, tasapaino pahasti hakusessa,kävelen ns.seiniä päin.myös hienomotoriikka kadoksissa,raajoissa kipua, saattavat krampata. Iholla polttelua. Lämpöilyä. Ajoittaista hengenahdistusta. Oireet pahentuneet koko ajan, päällä ovat olleet n. neljä kuukautta. Pään kuva ok, samoi enmg. Tutkimuksia jatketaan selkäydinnäytteellä ja kasallisella labroja. Joista osa otettu, kaikki tulokset eivät vielä ole tulleet. Esim just borrelioosi puuttuu ja lihaslabrat.
Elän toivossa, että jotain selviää pian!
Tsemppiä sinulle:)

samaa vaivaa kirjoitti:

Soita ihmeessä sinne, jos ne kiirehtis sitä sun aikaa. Se on tosi rankkaa,kun ei ole vertaistukea, itsekään en aina viitsi esim.miehelle valittaa. Tosi tokihan hän näkee että missä mennään. Myös ystäville ei aina viitsi samoista asioista valittaa, kun oireet jatkunu jo pitkää, mutta vielä ei ole mitään selvinnyt.
Itsellä osittain samoja oireita kun sulla, eli raajat puutuilee, jalat menny alta. Muutenkin jalat tosi heikon tuntuset, lihasvoima tuntuu pettävän rappusissa ja muutenkin, kävely hankalaa, tasapaino pahasti hakusessa,kävelen ns.seiniä päin.myös hienomotoriikka kadoksissa,raajoissa kipua, saattavat krampata. Iholla polttelua. Lämpöilyä. Ajoittaista hengenahdistusta. Oireet pahentuneet koko ajan, päällä ovat olleet n. neljä kuukautta. Pään kuva ok, samoi enmg. Tutkimuksia jatketaan selkäydinnäytteellä ja kasallisella labroja. Joista osa otettu, kaikki tulokset eivät vielä ole tulleet. Esim just borrelioosi puuttuu ja lihaslabrat.
Elän toivossa, että jotain selviää pian!
Tsemppiä sinulle:)

Lue lisää

Aika rajut oireet, ja jos jo 4 kk jatkunu niin kyl on varmaan psyykekin lujilla. En minäkään oo enään viitsinyt miestä rasittaa omalla valituksella, mies on kiltti ja äärimmäisen hyvä kuuntelija mutta tuntuu että hänkin on jo vähän kyllästynyt oireisiini ja ihan syystäkin, varsinkin kun ylianalysoin kaiken.=)
Mulla oli muuten ajanjakso viime vuonna kun kärsin hengenahdistuksesta ilman mitään selvää syytä. Ootko ottanut selvää neuroborrelioosista? Se ei aina näy kokeissa mikä tekee siitä todella viheliään. Toivottavasti jotain selviää!! jaksamista ja jos ehdit ja viitsit niin tule ilmoittamaan jos jotain selviää! Tsemppiä myös sulle!

äippäliini kirjoitti:

Aika rajut oireet, ja jos jo 4 kk jatkunu niin kyl on varmaan psyykekin lujilla. En minäkään oo enään viitsinyt miestä rasittaa omalla valituksella, mies on kiltti ja äärimmäisen hyvä kuuntelija mutta tuntuu että hänkin on jo vähän kyllästynyt oireisiini ja ihan syystäkin, varsinkin kun ylianalysoin kaiken.=)
Mulla oli muuten ajanjakso viime vuonna kun kärsin hengenahdistuksesta ilman mitään selvää syytä. Ootko ottanut selvää neuroborrelioosista? Se ei aina näy kokeissa mikä tekee siitä todella viheliään. Toivottavasti jotain selviää!! jaksamista ja jos ehdit ja viitsit niin tule ilmoittamaan jos jotain selviää! Tsemppiä myös sulle!

Lue lisää

Kyllä on ollut psyyke lujilla! Ja varsinkin siihen,kun mitään selitystä ei ole löydetty,olisi helpompi kestää kun tietäs mikä on.Asiaan, kun asiaan pystyy sopetumaan, mutta se ei koske tätä epätietoisuutta:). Eli kun saisi tietää, niin sitä voisi työstää ja opetella hyväksymään, ja mahdollisesti jopa hoitaa..
En ole tosta neuroborrelioosista pajonkaan perillä,pitää katsoa, mitä netin ihmeellinen maailma siitä sanoo.
Tulen kyllä ilmoittamaan, kun jotain selviää. :)
Ilmoita sinäkin jos jaksat;miten tutkimukset edistyy.

samaa vaivaa kirjoitti:

Kyllä on ollut psyyke lujilla! Ja varsinkin siihen,kun mitään selitystä ei ole löydetty,olisi helpompi kestää kun tietäs mikä on.Asiaan, kun asiaan pystyy sopetumaan, mutta se ei koske tätä epätietoisuutta:). Eli kun saisi tietää, niin sitä voisi työstää ja opetella hyväksymään, ja mahdollisesti jopa hoitaa..
En ole tosta neuroborrelioosista pajonkaan perillä,pitää katsoa, mitä netin ihmeellinen maailma siitä sanoo.
Tulen kyllä ilmoittamaan, kun jotain selviää. :)
Ilmoita sinäkin jos jaksat;miten tutkimukset edistyy.

Lue lisää

Täällä kans yksi jolla samanlaisia oireita. alkoivat kans synnytyksen jälkeen.. olisi kiva kuulla mitä teille kuuluu ja onko tullut selville mistä on kysymys?

samaa vaivaa kirjoitti:

Soita ihmeessä sinne, jos ne kiirehtis sitä sun aikaa. Se on tosi rankkaa,kun ei ole vertaistukea, itsekään en aina viitsi esim.miehelle valittaa. Tosi tokihan hän näkee että missä mennään. Myös ystäville ei aina viitsi samoista asioista valittaa, kun oireet jatkunu jo pitkää, mutta vielä ei ole mitään selvinnyt.
Itsellä osittain samoja oireita kun sulla, eli raajat puutuilee, jalat menny alta. Muutenkin jalat tosi heikon tuntuset, lihasvoima tuntuu pettävän rappusissa ja muutenkin, kävely hankalaa, tasapaino pahasti hakusessa,kävelen ns.seiniä päin.myös hienomotoriikka kadoksissa,raajoissa kipua, saattavat krampata. Iholla polttelua. Lämpöilyä. Ajoittaista hengenahdistusta. Oireet pahentuneet koko ajan, päällä ovat olleet n. neljä kuukautta. Pään kuva ok, samoi enmg. Tutkimuksia jatketaan selkäydinnäytteellä ja kasallisella labroja. Joista osa otettu, kaikki tulokset eivät vielä ole tulleet. Esim just borrelioosi puuttuu ja lihaslabrat.
Elän toivossa, että jotain selviää pian!
Tsemppiä sinulle:)

Lue lisää

Samanlaisia oireita minulla aiheuttaa lihastauti, jossa nopeissa lihassoluissa on häikkää myosiininraskasketjun toiminnassa. Ketjussa on proteiineja, jotka käskyttävät lihasten supistumista ja rentoutumista solutasolla.
Lihasten toiminnassa oleva vika näkyi kyllä enmg:ssä, mutta karkailevat proteiinit saatiin näkyviin vasta erikoisvärjäyksessä, joka tehtiin vuoden tutkimisen jälkeen lihasbiopsiasta. Innokkaasti etsivät tautia nimeltä DM2, löytyy geenitetauksella, vaan sitä ei ollut. Olisi kuulema sopinut oireisiin.
Taudillani ei ole nimeä, voi olla ettei muita sairastajiakaan. Ihminen on niin monimutkainen värkki, että kaikkia vikoja ei vielä osata tunnistaa. Kun ei tiedetä syytä, ei voida hoitaa kuin oireita ja yleiskuntoa.

Lämpöily viittaa tulehdukseen, joista osa kuuluu reumatauteihin. Jos neurologisissa tutkimuksissa löytyy siihen viittaavaa, lääkäri tavallisesti lähettää potilaan ko. polille. Fysiatrin tukimuksistakin voi olla hyötyä.

Tsemppiä!

Sama täällä,samanlaisia oireita.Mitähän aloittelijalle kuuluu?