Hei! Haluaisin kuulla kokemuksianne syringomyelian vaikutuksesta työelämässä olemiseen. Itselläni on asetettu kanyyli selkäytimeen ja ontelon pienentymisestä huolimatta on oireita kivut ja tunnottomuus. Tämän lisäksi kova takaraivopäänsärky pahoinvointi ajoittain. Olen tällä hetkellä kuntoutustuella ja alustavasti haluaisin tiedustella teiltä kohtalotoverit miten olette sairauden kanssa työelämässä pärjänneet.
syringomyelia
3 vuotta piinaa jo
3646
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 3
Vanhimmat
Mä sain diagnoosin syringomyelista ja Arnold Chiarista reilu 10 vuotta sitten. Mulle on yritetty kaksi kertaa laittaa shunttia selkäytimeen, mutta se ei oikein toiminut. Luiskahti ensin pois paikoiltaan ja toisella kerralla tukkeutui. Reilu vuosi sitten tehtiin kallonpohjan dekompressioleikkaus.
Diagnoosin jälkeen pärjäsin työelämässä kohtalaisesti. Työni oli fyysisesti kevyttä, mutta henkisesti rankkaa "toimistotyötä". Välillä olin pitkään sairaslomalla, välillä jaksoin ihan hyvin.
Tuon viimeisen leikkauksen jälkeen olen ollut ensin sairaslomalla ja nyt kuntoutustuella ainakin tämän vuoden loppuun saakka. En koe itseäni enää työkykyiseksi, vaikka ikää on vasta vähän reilu 30 vuotta. Ajatus kokopäivätyöstä tuntuu mahdottomalta. Nyt olen syyskuussa menossa työkokeiluun, jossa sittenselviää se todellinen jäljellä oleva työkyky. Lääkärit ja muut minua hoitavat tahot, mm. fysioterapeutti, ovat sitä mieltä, etten ole enää työkykyinen ja että työkokeilun tarkoituksena on vain osoittaa eläkelaitokselle, etten enää työhön pysty. Ei siis kauhean kannustava suhtautuminen :( Mutta aika näyttää miten siitä selviää.
Tässä minun kokemuksiani.. Pitää toki muistaa, että moni jaksaa työelämässä pitkäänkin tästä sairaudesta huolimatta!
Tsemppiä ja mukavaa syksyä! Pidähän huolta itsestäsi!
minullakin on varmaan sitten edessä; työni on myös erittäin vaativaa toimistotyötä. Oireina on nyt voimakas päänsärky/pahoinvointi, käsien tunnottomuus ja raajojen tunnottomuus neuropaattiset kovat kivut. Lääkitystä on senverran paljon, että väsynys on päällä. Öisin kävelen n. 2 tunnin välein kun koko keho puutuu kaulasta alaspäin nukkuessa. Minulle myös tehty samat leikkaukset, mutta oireet ovat jääneet pysyviksi. Lisäksi tuli alakehon vaikea-asteinen tuntohäiriö, joka vaikuttaa wc-käynteihin yms. Itse koen, etten ole enää työkykyinen ja lääkäri samaa mieltä. Ilmeisesti eläkelaitos on tiukka noissa eläkkeen myöntämispäätöksissään kun vaativat työkokeilua ensin?
Työni puolesta tedän, että joissakin tapauksissa työkyvyttömyyseläkettä on todella vaikea saada. En tosin tiedä, miten eläkelaitokset näihin neurologisiin sairauksiin suhtautuvat. Ja varsinkin, kun kyseessä on aika harvinainen sairaus. Parempi siis hommata näyttöä työkyvyttömyydestä, jos se yhtään helpottaisi eläkepäätöstä :)
Tosin sain pari päivää sitten eläkelaitokselta puhelun, jossa työkokeiluani kyseenalaistettiin. Ensin hämmästelivät työkokeilujakson lyhyttä kestoa. Meinasivat, että miksi edes menen työkokeiluun, jos on selkeä epäilys, etten ole enää työkykyinen. Olisi tehnyt mieli kysyä, että myöntävätkö sitten eläkkeen tällä näytöllä... Suuresti kyllä epäilen. Sain kuitenkin pidettyä pääni ja myönsivät työkokeilun, tosin hyvin nihkeästi :(
Eipä mua kyllä haittaisi, vaikkei työhön enää pystyisikään. Nautin suunnattomasti tästä kotiäidin roolista! Kivaa puuhastella kotona, kun saa tehdä asiat siinä tahdissa kuin jaksaa ja pystyy. Ja jos on huono päivä, niin saa ottaa rauhallisesti. Kyllähän se välillä toki kenkuttaa, kun ei pysty asioita tekemään kuten ennen. Mutta hiljalleen oon oppinut myöntämään ittelleni sen, että asiat on vaan pakko tehdä omien voimavarojen mukaan hissukseen. Ja raskaat tai keskittymistä vaativat hommat pitää suosista jättää muille.
Mutta, ehkä kaikkeen tottuu :)