Olen sairastanut nivelkipuja (määrittämätön reumasairaus) jo tässä puolitoista vuotta. Pahimmillaan kivut pitivät minut liikuntakyvyttömänä sängyn pohjalla. Onneksi kuitenki lääkkeet auttoivat pahimpiin oloihin ja kipuihin ja nyt sitte elämä taas maistuu aavistuksen mukavammalta.
Mutta---se kuuluisa mutta-- miten tässä voi alkaa elämään, kun kivut estävät työn teon, liikkuminen sattuu ja se aiheuttaa sen ettei huvita mennä mihinkään. Miten te muut sairastavat ihmiset jaksatte tätä loputonta kivun kans elämistä neljän seinän sisällä...? Vai olenko mä ainut ruikuttaja jolla ottaa tää sairastaminen nuppiin ihan toden teolla.
Mutta---se kuuluisa mutta-- miten tässä voi alkaa elämään, kun kivut estävät työn teon, liikkuminen sattuu ja se aiheuttaa sen ettei huvita mennä mihinkään. Miten te muut sairastavat ihmiset jaksatte tätä loputonta kivun kans elämistä neljän seinän sisällä...? Vai olenko mä ainut ruikuttaja jolla ottaa tää sairastaminen nuppiin ihan toden teolla.
Vastaukset 5
Vanhimmat
En oo vaan halunnut missään kohti antaa taudille periksi, joten pahimmassa vaiheessa raahauduin töihin vaikka väkisin. Aamulla väänsin itkua kun lähdin työpaikalle ja tosi monta sellasta päivää oli, etten töissä saanut oikeastaan mitään aikaiseksi. Jo käveleminen kahville tai syömään oli liian tuskaista. Onneksi siinä kohti työt joustivat (tein päättötyötäni palkattuna, eli mm. kirjoitustyöt saattoi hyvin jättää niiksi ajoiksi kun kädet toimivat). Siinä kohti kun ei enää jaksanut kahvikuppia kahvipöytään kantaa, oli pakko pyytää apua työkaverilta - mutta vaan sen kupin kantamiseen... Nyt on onneksi löytynyt (ainakin toistaiseksi) sopivat lääkkeet ja huonot päivätkin ovat huomattavasti parempia.
Mulle on aina ollut vaikea sanoa "en pysty, koska" sen osaan sanoa etten osaa, mutta juuri se, että kipujen takia pitäis jättää jotain tekemättä. Sit saa sattua aika kovasti... Mut siis tää on ollut mun tapa selviytyä elämästä kipujen kanssa - eletään kuin niitä ei olisikaan. Monesti olen sanonut, että en halua antaa periksi taudille ja minä koen pienetkin asiat isoina tappioina. Esimerkiksi dosetin hankintaa mietin pitkään, koska en halunnut tunnustaa itselleni, etten oikeasti saa lääkepurkkeja auki aamuisin.
Tarkoitus ei ole missään nimessä syyllistää. Kerroin vain oman tapani selvitä. 3 päivää olen ollut sairaslomalla ja silloinkin koin hirvittävän huonoa omaa tuntoa siitä, että vaan makaan kotona (entä sitten, ettei jalalle voinut lainkaan astua)
Mukava lukee et joku pistää hanttiin mokomille kivuille. :) Mut et kai sä vaan pahenna tilannettas tollee? Ite en pysty, vaikka kuinka yrittäsin olla välittämättä kivusta, kertakaikkiaan kroppa sanoo stop et mee mihinkään ja crp pomppaa pilviin.
Tuo dosetin hankkiminen oli mulle kans ihan järjettömän hankalaa henkisesti, saatika pyörätuoli. En tarvi sitä onneksi päivittäin. Ihan niinku sitä luovuttas ja myöntäs et musta ei oo mihinkään...Toisaalta tuntuu ,et hei en mä noin sairas ooo et mun tarttis istua tuoliin ja et mulla noin paljon lääkkeitä... Luovuttaminen ei käy laatuun, mut olen joutunu luopumaan niin paljosta, että alkaa läikkyä pahasti ämpäri. Ehkä tää on joku vihaan tätä tautia vaihe.
Mut jaksamista sulle. Ja kaikille kivun kans taisteleville.
No vielä hirmukipuja et ole sitten kokenutkaan. Vaikka kuinka itsepäinen on, hirmukivut lannistavat, ne vie tajun. Kyllä hoitsujen piti sängystäkin nostaa, kun koski niin maan perusteellisesti, että itku on lievä ilmaisu siitä.
Reumaosastolla sanoivat, ettei ole sitten vuosikymmeniin enää vastaan tullut noin hirvittävän kipeää ihmisitä.
Itsepäisyys ei suinkaan ole lähestulkoonkaan järkevää.
Olin silloin vielä alle nelikymmppinen, kun kuntoutusohjaaja sanoi, et ota pyörätuoli avuksi. Teet siitä käsin, mitä jaksat. Kivulla itsensä tressatessa ei saa kuin vahinkoa aikaan. Stressi on erittäin kavala kumppani, ja kipu aiheuttaa aina stressiä. Sen välttäminen keinolla millä hyvänsä on järki-ihmisen toimintaa.
Silloin vähän epäilin minäkin, miten minuun suhtaudutaan, mutta laitoin ilmoituksen lehteen, ja hankin pyörätuolin. Siitä oli suurta apua. Ei se, että käyttää välillä pyörätuolia, ole antautumista vaan se on järkevää suhtautumista realistisille asioille.
En ole vieläkään pyörätuolissa, vaikka yli puoli vuosisataa olen tämän taudin vastapelurina paininut.
Se, mikä Sinulla kipua aiheuttaa, olsi saatava selville. Ja ei sekään ole välttämättä oikein diagnosoitu, mitä jokin kivuistasi sanoo. Vielä tässä opin minäkin, että niin menivät lankaan niin reumalääkäri, fysiatri kuin neurologikin kipujeni diagnosoinnissa. Ei niin vanhaksi pysty elämään, että tietäisi kaiken kivusta. Tuntuu siltä, että suuressa osassa kipuja niiden tulkinta on turkin hihasta, vaikka niitä tulkintoja tekeekin mukamaas asiantuntija. Huonolla tolalla on maamme kipupotilaiden kivun tuntemus. Siitä olemme kyllä melko kuuluja, et korkesasta elintasosta huolimatta kivunhoito on hyvin huonoa.
Väkisillä töihin. Itse olen tullut siihen tulokseen, että jos tekkee jotakin on paremmassa kunnossa, kuin silloin jos vain makaa kotona.