Minulla yodettiin SCA ataksia. Olen lukenut, että nämä kuuluvat harvinaisiin sairauksiin. Onko teistä jollakin tämä jos niin miten elämän laatu tämän sairauden kanssa? Liikkumine. työssä käynti jne. Kiitos jos vastaatte. En ole saanut oikeastaan mitään tietoa ja seuraava kontrolli vuoden päästä. Olo on aika orpo!
ataksia
Mitä tulossa
2
832
Vastaukset
- :)
Hei! Törmäsin sattumalta tähän viestiisi, toivottavasti löydät vastaukseni! Itselläni ja myös siskollani on FRDA eli Friedreichin ataksia, Suomessa sen esiintyvyys on ehkä parikymmentä kappaletta ja siksi siitä ei edes löydy tietoa MS-liiton sivuilta eikä vastaavilta. Oireet ovat kuitenkin lähes samat kuin SCA:ssa ja vastaavissa Suomessa esiintyvissä. Itse olen sairastanut nyt 8 vuotta, ja kävely sujuu, tosin ei aina niinkään mallikkaasti :) siskoni on sairastanut yhtä kauan, mutta istunut jo kaksi vuotta pyörätuolissa. Ataksia on ilkeä sairaus, varsinkin sen eteneminen. Itse en kuitenkaan suostu istumaan pyörätuoliin ja uskon vielä tulevani täysin terveeksi. Lääkärit eivät tästä taudista osaa sanoa lähes mitään ja todellakin tuntee itsensä orvoksi, jos ei hanki tietoa yms. Vaadi, että sinulle annetaan ainakin tietoa lähteistä, jotka kertovat enemmän! :)
- ataksia
Hei, kiva kun vastasit. Melkein olen toivoni heittäny etteikö muita ataksiaa sairastavia olekkaan. Olen siis parin vuotta sairastanut. Alussa jouduin ottamaan tukea kaiteesta rappusia kävellessä. Polkupyörällä ajo ei onnistu enää. Minulle on tehty lumpaalipunktio kahdesti, aivojen ja selkärangan MRI, EMG-tutkimukset, silmien tutkimukset, DNA-tutkimukset. Kaikki tulokset OK. Sehän tässä on kurjaa ettei mitään löydy paitsi tuo tasapainovaikeus ja kävellessä hoipertelu. sekä puheessa huomaan kun ei aina saada selvää sanoista. Tanssimassa käyn ahkerasti. Työelämässä olen edelleen. Periksi en anna. Itse olen yrittänyt tietoa hakea.
Hyvää uutta vuotta teille kaikille.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Martinan uusi poikakaveri
Sielläpä se sitten on. Instastoorissa pienissä speedoissa retkottaa uusin kulta Martinan kanssa. Oikein sydämiä laitettu2053121Suomessa helteet ylittää vasta +30 astetta.
Etelä-Euroopassa on mitattu yli +40 asteen lämpötiloja. Lähi-Idässä +50 on ylitetty useasti Lämpöennätykset rikkoutuva2391600Laita mulle viesti!!
Laita viesti mesen (Facebook) kautta. Haluan keskustella mutta sinun ehdoilla en halua häiriköidä tms. Yhä välitän sinus931451- 891349
Vanhemmalle naiselle
alkuperäiseltä kirjoittajalta. On olemassa myös se toinen joka tarkoituksella käyttää samaa otsikkoa. Ihan sama kunhan e461314Fazer perustaa 400 miljoonan suklaatehtaan Lahteen
No eipä ihme miksi ovat kolminkertaistaneen suklaalevyjensä hinnan. Nehän on alkaneet keräämään rahaa tehdasta varten.1551228Ajattelen sinua tänäkin iltana
Olet huippuihana❤️ Ajattelen sinua jatkuvasti. Toivottavasti tapaamme pian. En malttaisi odottaa, mutta odotan kuitenkin121168Ökyrikkaat Fazerit saivat 20 MILJOONAA veronmaksajien varallisuutta!
"Yle uutisoi viime viikolla, että Business Finland on myöntänyt Fazerille noin 20 miljoonaa euroa investointitukea. Faze123999Miehelle...
Oliko kaikki mökötus sen arvoista? Ei mukavalta tuntunut, kun aloit hiljaisesti osoittaa mieltä ja kohtelit välinpitämät89922Tuntuu liian hankalalta
Lähettää sulle viesti. Tarvitsen apuasi ottaa koppi tilanteesta. Miehelle meni.44803