Minulla yodettiin SCA ataksia. Olen lukenut, että nämä kuuluvat harvinaisiin sairauksiin. Onko teistä jollakin tämä jos niin miten elämän laatu tämän sairauden kanssa? Liikkumine. työssä käynti jne. Kiitos jos vastaatte. En ole saanut oikeastaan mitään tietoa ja seuraava kontrolli vuoden päästä. Olo on aika orpo!
ataksia
Mitä tulossa
2
812
Vastaukset
- :)
Hei! Törmäsin sattumalta tähän viestiisi, toivottavasti löydät vastaukseni! Itselläni ja myös siskollani on FRDA eli Friedreichin ataksia, Suomessa sen esiintyvyys on ehkä parikymmentä kappaletta ja siksi siitä ei edes löydy tietoa MS-liiton sivuilta eikä vastaavilta. Oireet ovat kuitenkin lähes samat kuin SCA:ssa ja vastaavissa Suomessa esiintyvissä. Itse olen sairastanut nyt 8 vuotta, ja kävely sujuu, tosin ei aina niinkään mallikkaasti :) siskoni on sairastanut yhtä kauan, mutta istunut jo kaksi vuotta pyörätuolissa. Ataksia on ilkeä sairaus, varsinkin sen eteneminen. Itse en kuitenkaan suostu istumaan pyörätuoliin ja uskon vielä tulevani täysin terveeksi. Lääkärit eivät tästä taudista osaa sanoa lähes mitään ja todellakin tuntee itsensä orvoksi, jos ei hanki tietoa yms. Vaadi, että sinulle annetaan ainakin tietoa lähteistä, jotka kertovat enemmän! :)
- ataksia
Hei, kiva kun vastasit. Melkein olen toivoni heittäny etteikö muita ataksiaa sairastavia olekkaan. Olen siis parin vuotta sairastanut. Alussa jouduin ottamaan tukea kaiteesta rappusia kävellessä. Polkupyörällä ajo ei onnistu enää. Minulle on tehty lumpaalipunktio kahdesti, aivojen ja selkärangan MRI, EMG-tutkimukset, silmien tutkimukset, DNA-tutkimukset. Kaikki tulokset OK. Sehän tässä on kurjaa ettei mitään löydy paitsi tuo tasapainovaikeus ja kävellessä hoipertelu. sekä puheessa huomaan kun ei aina saada selvää sanoista. Tanssimassa käyn ahkerasti. Työelämässä olen edelleen. Periksi en anna. Itse olen yrittänyt tietoa hakea.
Hyvää uutta vuotta teille kaikille.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Kanki kovana; ei tiedä pornovideoista mitään
Kaikkosen erityisavustajan asunnossa kuvattiin pornoa. Väittää ettei tiedä asiasta yhtään mitään. https://www.is.fi/po2077246- 522794
- 1882261
Mitä tämä on
Ajatella, olen viimeksi nähnyt sinua melkein vuosi sitten ohimennen. Ja silloinkin sinä välttelit minua. En ole kuullut101633Ei monet elä kuin alle 60 v, mikä vaikuttaa?
gulp, gulp.. Juice Leskinen eli 56 vuotta. Matti Nykänen eli 55 vuotta. Topi Sorsakoski eli 58 vuotta.1481609Hakalan asunnossa on kuvattu aikuisviihdesivusto Onlyfansin kautta julkaistu pornovideo.
Keskustan puheenjohtajan Antti Kaikkosen avustaja Jirka Hakala ei jatka tehtävässään. Keskustan puoluelehti Suomenmaa ke191277- 741200
Nyt on konstit vähänä.
Nimittäin tuulivoiman vastustajilla, kun pitää perättömiä ilmiantoja tehdä. Alkaa olla koko vastustajien sakki leimattu,381143Hyvää yötä kaivatulleni
En pysty tekemään kokemaan mitään sielussa tuntuvaa, syvää, vaikuttavaa, ilman että rinnastan sen sinuun. Niin kävi tänä241107Tilinpäätösvaltuusto 27.5
Samalla viimeinen kokous ennen uudenvaltuustokauden alkamista. Vanhat antavat itselleen erinomaiset arvosanat, ja siirty501019