Minulla yodettiin SCA ataksia. Olen lukenut, että nämä kuuluvat harvinaisiin sairauksiin. Onko teistä jollakin tämä jos niin miten elämän laatu tämän sairauden kanssa? Liikkumine. työssä käynti jne. Kiitos jos vastaatte. En ole saanut oikeastaan mitään tietoa ja seuraava kontrolli vuoden päästä. Olo on aika orpo!
ataksia
Mitä tulossa
2
783
Vastaukset
- :)
Hei! Törmäsin sattumalta tähän viestiisi, toivottavasti löydät vastaukseni! Itselläni ja myös siskollani on FRDA eli Friedreichin ataksia, Suomessa sen esiintyvyys on ehkä parikymmentä kappaletta ja siksi siitä ei edes löydy tietoa MS-liiton sivuilta eikä vastaavilta. Oireet ovat kuitenkin lähes samat kuin SCA:ssa ja vastaavissa Suomessa esiintyvissä. Itse olen sairastanut nyt 8 vuotta, ja kävely sujuu, tosin ei aina niinkään mallikkaasti :) siskoni on sairastanut yhtä kauan, mutta istunut jo kaksi vuotta pyörätuolissa. Ataksia on ilkeä sairaus, varsinkin sen eteneminen. Itse en kuitenkaan suostu istumaan pyörätuoliin ja uskon vielä tulevani täysin terveeksi. Lääkärit eivät tästä taudista osaa sanoa lähes mitään ja todellakin tuntee itsensä orvoksi, jos ei hanki tietoa yms. Vaadi, että sinulle annetaan ainakin tietoa lähteistä, jotka kertovat enemmän! :)
- ataksia
Hei, kiva kun vastasit. Melkein olen toivoni heittäny etteikö muita ataksiaa sairastavia olekkaan. Olen siis parin vuotta sairastanut. Alussa jouduin ottamaan tukea kaiteesta rappusia kävellessä. Polkupyörällä ajo ei onnistu enää. Minulle on tehty lumpaalipunktio kahdesti, aivojen ja selkärangan MRI, EMG-tutkimukset, silmien tutkimukset, DNA-tutkimukset. Kaikki tulokset OK. Sehän tässä on kurjaa ettei mitään löydy paitsi tuo tasapainovaikeus ja kävellessä hoipertelu. sekä puheessa huomaan kun ei aina saada selvää sanoista. Tanssimassa käyn ahkerasti. Työelämässä olen edelleen. Periksi en anna. Itse olen yrittänyt tietoa hakea.
Hyvää uutta vuotta teille kaikille.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Olen päivä päivältä vain varmempi siitä että rakastan sinua
Onhan se tällä tuntemisen asteella jokseenkin outoa, mutta olen outo ja tunne on tunne. 😊921403Verovähennysten poisto syö veronkevennykset pieni- ja keskituloisilta
Kokoomuslaiset ja perussuomalaiset kansanedustajat jakavat kilvan postauksia, jossa kerrotaan miten kaikkien työssäkäyvi1841370Hei rakas mies. Olisi yksi kysymys, mielellään rehellinen vastaus edes täällä..
Mitä sinä minusta haluat?761155- 891096
- 82951
- 81945
- 38912
Kelloniemeltä harvinaisen lapsellista käytöstä valtuustossa
Olipa harvinaisen ala-arvoinen esitys kelloniemeltä valtuustossa. Alkoi Nivalaa oikein matkimalla matkimaan siteeratessa66865Satonen Kelaan, on paras mies ?
Kukaan ei ole tehnyt enemmän Kelalle asiakkaita kuin Satonen kokoomuksineen, näin ollen täyttänee paikan edellytykset v61835Korjaamo Kiesifix
Hei. Kävin viime viikolla tuolla korjaamolla, siistiä oli mutta yksi asia jäi mieleen!Joitakin jätkiä istui ja katseli/5831