Minulla yodettiin SCA ataksia. Olen lukenut, että nämä kuuluvat harvinaisiin sairauksiin. Onko teistä jollakin tämä jos niin miten elämän laatu tämän sairauden kanssa? Liikkumine. työssä käynti jne. Kiitos jos vastaatte. En ole saanut oikeastaan mitään tietoa ja seuraava kontrolli vuoden päästä. Olo on aika orpo!
ataksia
Mitä tulossa
2
824
Vastaukset
- :)
Hei! Törmäsin sattumalta tähän viestiisi, toivottavasti löydät vastaukseni! Itselläni ja myös siskollani on FRDA eli Friedreichin ataksia, Suomessa sen esiintyvyys on ehkä parikymmentä kappaletta ja siksi siitä ei edes löydy tietoa MS-liiton sivuilta eikä vastaavilta. Oireet ovat kuitenkin lähes samat kuin SCA:ssa ja vastaavissa Suomessa esiintyvissä. Itse olen sairastanut nyt 8 vuotta, ja kävely sujuu, tosin ei aina niinkään mallikkaasti :) siskoni on sairastanut yhtä kauan, mutta istunut jo kaksi vuotta pyörätuolissa. Ataksia on ilkeä sairaus, varsinkin sen eteneminen. Itse en kuitenkaan suostu istumaan pyörätuoliin ja uskon vielä tulevani täysin terveeksi. Lääkärit eivät tästä taudista osaa sanoa lähes mitään ja todellakin tuntee itsensä orvoksi, jos ei hanki tietoa yms. Vaadi, että sinulle annetaan ainakin tietoa lähteistä, jotka kertovat enemmän! :)
- ataksia
Hei, kiva kun vastasit. Melkein olen toivoni heittäny etteikö muita ataksiaa sairastavia olekkaan. Olen siis parin vuotta sairastanut. Alussa jouduin ottamaan tukea kaiteesta rappusia kävellessä. Polkupyörällä ajo ei onnistu enää. Minulle on tehty lumpaalipunktio kahdesti, aivojen ja selkärangan MRI, EMG-tutkimukset, silmien tutkimukset, DNA-tutkimukset. Kaikki tulokset OK. Sehän tässä on kurjaa ettei mitään löydy paitsi tuo tasapainovaikeus ja kävellessä hoipertelu. sekä puheessa huomaan kun ei aina saada selvää sanoista. Tanssimassa käyn ahkerasti. Työelämässä olen edelleen. Periksi en anna. Itse olen yrittänyt tietoa hakea.
Hyvää uutta vuotta teille kaikille.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Alle 15 oli
Arvasi että lapsi asialla hallin palossa. Surullista. Mutta jos osaa/kykenee käyttää tulentekovehkeitä niin pitää osata401410Mikä on kaivattusi ihanin ja ärsyttävin piirre?
Ja onko hän mies, nainen ja muun sukupuolinen? Mies. Huomaavaisuus. Kiireisyys. Joskus voi rentoutuakin.981355Riikka Purra: työttömät tulee velvoittaa töihin
Purra panisi työttömät tulevaisuudessa työskentelemään sosiaaliturvan saamiseksi, koska työllisyysaste ei muuten näytä l2891245- 1091105
- 191051
- 651028
- 711012
Näin Ellen Jokikunnaksen Ralph-poikaa suojellaan julkisuudelta - Katso tuoreet kuvat Italiasta!
Ellen Jokikunnas ja Jari Rask ovat Ralph-poikansa kanssa kakkoskodissa Italiassa. Mukana on myös Unelmia Italiassa -kuva161009Heh, persut = vassarit = 10,0 %
Minja tuli nyt jo Riikan rinnalle, sitten alkaa tekemään kaulaa. Molemmilta kympin arvoinen suoritus! https://www.hs.f176878Vihdoinkin lavatansseja tv:ssä - Juhannuksena tanssitaan, bändeinä Yölintu ja Komiat!
Jes, vihdoinkin lavatansseja taas televisiossa! Keskikesän juhlaa vietetään tänä juhannuksena Tuuloksen Kapakanmäellä ju17833