Minulla yodettiin SCA ataksia. Olen lukenut, että nämä kuuluvat harvinaisiin sairauksiin. Onko teistä jollakin tämä jos niin miten elämän laatu tämän sairauden kanssa? Liikkumine. työssä käynti jne. Kiitos jos vastaatte. En ole saanut oikeastaan mitään tietoa ja seuraava kontrolli vuoden päästä. Olo on aika orpo!
ataksia
Mitä tulossa
2
802
Vastaukset
- :)
Hei! Törmäsin sattumalta tähän viestiisi, toivottavasti löydät vastaukseni! Itselläni ja myös siskollani on FRDA eli Friedreichin ataksia, Suomessa sen esiintyvyys on ehkä parikymmentä kappaletta ja siksi siitä ei edes löydy tietoa MS-liiton sivuilta eikä vastaavilta. Oireet ovat kuitenkin lähes samat kuin SCA:ssa ja vastaavissa Suomessa esiintyvissä. Itse olen sairastanut nyt 8 vuotta, ja kävely sujuu, tosin ei aina niinkään mallikkaasti :) siskoni on sairastanut yhtä kauan, mutta istunut jo kaksi vuotta pyörätuolissa. Ataksia on ilkeä sairaus, varsinkin sen eteneminen. Itse en kuitenkaan suostu istumaan pyörätuoliin ja uskon vielä tulevani täysin terveeksi. Lääkärit eivät tästä taudista osaa sanoa lähes mitään ja todellakin tuntee itsensä orvoksi, jos ei hanki tietoa yms. Vaadi, että sinulle annetaan ainakin tietoa lähteistä, jotka kertovat enemmän! :)
- ataksia
Hei, kiva kun vastasit. Melkein olen toivoni heittäny etteikö muita ataksiaa sairastavia olekkaan. Olen siis parin vuotta sairastanut. Alussa jouduin ottamaan tukea kaiteesta rappusia kävellessä. Polkupyörällä ajo ei onnistu enää. Minulle on tehty lumpaalipunktio kahdesti, aivojen ja selkärangan MRI, EMG-tutkimukset, silmien tutkimukset, DNA-tutkimukset. Kaikki tulokset OK. Sehän tässä on kurjaa ettei mitään löydy paitsi tuo tasapainovaikeus ja kävellessä hoipertelu. sekä puheessa huomaan kun ei aina saada selvää sanoista. Tanssimassa käyn ahkerasti. Työelämässä olen edelleen. Periksi en anna. Itse olen yrittänyt tietoa hakea.
Hyvää uutta vuotta teille kaikille.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Kanki kovana; ei tiedä pornovideoista mitään
Kaikkosen erityisavustajan asunnossa kuvattiin pornoa. Väittää ettei tiedä asiasta yhtään mitään. https://www.is.fi/po994826Niin voimakkaat tunteet
Että ajattelin hänen olevan se elämän rakkaus. Silmien edessä vikitteli toista ja hyvästelemättä hylkäs niin tyhjyys jäi202867Nainen, sinä viisas ja ymmärtäväinen
sekä hyvällä huumorintajulla varustettu. Kun kaikki muut ovat kaikonneet, vain sinä olet jäljellä. Ellet kestä kirjoituk242714Puhe on halpaa
Katso mitä hän tekee.Teot kertoo enemmän kuin tuhat sanaa.Uskokaa punaisia lippuja.Hyvää yötä.441896- 251796
- 1351664
- 1521570
Miksi miehet hermostuvat tyhjästä?
Olen tässä viimeisen vuoden sisään pudottanut melko reilusti painoa mikä on sitten saanut useammankin lähipiirin aiemmin1111521Nainen, se on vain karu totuus, että
sinut on luotu synnyttämään ja mies siittämään. Niin on luomakunnassa säädetty ja niin se on. Sinut luotiin heikoksi ja2821449Joko aiheuttamani pettymys
on lieventynyt? Toivottavasti. Uskallan heittää lentosuukon näin etäältä ja nimettömänä 😘.941380