Hei,
olen huomannut, ettei OCD:sta kärsiville ihmisille ole olemassa oikein mitään vertaistuellista paikkaa netissä (paitsi tämä Suomi24). Olenkin miettinyt jonkun vt-foorumin pykäämistä pystyyn, tai ainakin jollain tavalla haluaisin edistää vertaistuellista kommunikointia. Onko täällä halukkuutta sellaiseen? Minä olen ehkä hieman avuton näissä asioissa, mutta saisin mahdollisen foorumin pystyyn laittamiseen kyllä apua, vaikka en näistä asioista vielä paljoa tiedäkään.
Minulle diagnosoitiin OCD 16-vuotiaana ja vähän aikaa sitten sain diagnoosin uudestaan. Tämä on vaikea ja melkoisen invalidisoiva häiriö, josta vaietaan ihan turhaan. Häiriöön liittyy suurta häpeää, ja mielestäni tälle asialle olisi tehtävä muutos. Vertaistuesta saa voimaa ja se auttaa jaksamaan tämän kiusallisen ongelman kanssa. Netissä on helppo löytää vertaisiaan ja mikäs sen parempaa, kuin löytää kaltaisiaan suoraan omalla alueellansa!
Kommentoikaa, kertokaa mitä mieltä olette. Minusta tämä asia on erittäin tärkeä kuntoutumisen kannalta!
olen huomannut, ettei OCD:sta kärsiville ihmisille ole olemassa oikein mitään vertaistuellista paikkaa netissä (paitsi tämä Suomi24). Olenkin miettinyt jonkun vt-foorumin pykäämistä pystyyn, tai ainakin jollain tavalla haluaisin edistää vertaistuellista kommunikointia. Onko täällä halukkuutta sellaiseen? Minä olen ehkä hieman avuton näissä asioissa, mutta saisin mahdollisen foorumin pystyyn laittamiseen kyllä apua, vaikka en näistä asioista vielä paljoa tiedäkään.
Minulle diagnosoitiin OCD 16-vuotiaana ja vähän aikaa sitten sain diagnoosin uudestaan. Tämä on vaikea ja melkoisen invalidisoiva häiriö, josta vaietaan ihan turhaan. Häiriöön liittyy suurta häpeää, ja mielestäni tälle asialle olisi tehtävä muutos. Vertaistuesta saa voimaa ja se auttaa jaksamaan tämän kiusallisen ongelman kanssa. Netissä on helppo löytää vertaisiaan ja mikäs sen parempaa, kuin löytää kaltaisiaan suoraan omalla alueellansa!
Kommentoikaa, kertokaa mitä mieltä olette. Minusta tämä asia on erittäin tärkeä kuntoutumisen kannalta!
Vastaukset 12
Vanhimmat
siks kävin aikoinaan it - gurun jaakko rytsölän (lambourgihini) veljesten luona. ongelmana toteuttaa se että olis mielekästä ja halpaa ja vain niille jotka aidosti kiinnostuneita asiasta. mä yritin jo aikoja sitten auttaa. timo on omalta osaltaan ollut se suurin auttaja kun omalla nimellään ja kuvallaan ja tarinallaan täällä. Monella ei riittäisi rohkeus siihen joten kaikki kiitos Timolle.
t. mies vaan
ps. älä lannistu
Olen miettinyt mahdollisen foorumin sisällöksi niin yleistä keskustelua aiheesta, kuin vinkkejä pakkoajatusten ja -toimintojen hallintaan. Ajan myötä sivustolle voisi kerätä ajankohtaista tutkimustietoa ja artikkeleita pakko-oireiseen häiriöön liittyen. Kekseliäisyyden puitteissa ja kysynnän mukaan foorumille voisi kehitellä erilaisia alueita mm. muista OCD:n kanssa yhdessä esiintyvistä ahdistuneisuushäiriöistä sekä muista mielenterveyden häiriöistä ja mahdollisista neurologisistakin poikkeavuuksista. Ja jos suosio kasvaa, voi foorumilla sopia mahdollisista vertaistukitapaamisista jne.
Tosiaan, juttelin juuri tuttavan kanssa, foorumin perustaminen on täysin mahdollista! Jos puoltavia kommentteja tulee riittävästi, on foorumin perustaminen aivan aiheellista ja ajankohtaista. Olen valmis paneutumaan asiaan..
löytyy vertaistukea:
http://tukari2.munfoorumi.com/index.php
Vertaistukiosiossa mm. on ketjuja OCD-oireista kärsiville
Kiitos tuosta linkistä. Tuo tosiaan vaikuttaa hyvältä, mutta jotenkin OCD kaikessa laajuudessaan tuntuisi tarvitsevan oman fooruminsa. Minusta olisi tärkeää, että niin häpeään sidottu häiriö saisi oman paikkansa, joka myöskin löydettäisiin helposti. Pakko-oireilu on kuitenkin niin erilaista verrattuna moneen muuhun häikkään, ja tuntuu olevan tietylle ihmistyypille ominaista.
niin pitäs olla musta jotkut tunnukset joilla pääsee vain ne joilla sairaus keskustelemaan ilman että sivulliset häiritsee pilkallisesti jos ei itse sairasta sairauttamme. sen pitäis olla jotenkin niin että lääkärin kautta saa tunnukset ehkä. ei näin että muut kommentoi jos joku haluaa ivata. on kuitenkin varsin kiusallinen ja hermoja koetteleva sairaus. kaikki ei vaan ymmärrä että järjellä ja mielellä on kaksi eri tekijää tässä sairaudessa jonka vuoksi myös vaikea hallita sairautta. tuli vaan mieleen. en tiedä itsekään miten sen voisi toteuttaa.
mies vaan, voidaan tehdä niin, että foorumin keskustelualueet näkyvät vain rekisteröityneille käyttäjille. Se jo omalta osaltaan karsii pois ns. roskaviestejä, mutta täydellistä suojaahan se ei tarjoa. Tulevan foorumin sääntöihin kyllä pyrin laittamaan tarkat toimintaohjeet ja normit, joiden puitteissa pitäisi kyllä olla turvallista kirjoittaa omana itsenään omia kokemuksiaan. Säännöistä poikkeavat, selvästi ivalliset viestit toki poistetaan ja sellainen käyttäjä joutaa jäähylle. Oman kokemukseni mukaan tällainen käytäntö toimii varsin hyvin, eikä tarvitse pelätä ivausta ja haukkumista.
Jokainen kuitenkin kirjottaa oman jaksamisensa mukaan ja eriäviä mielipiteitä saa olla, mutta suoranaiset toiseen käyttäjään kohdistuvat loukkaukset yms. siihen kastiin kuuluvat teot ovat ehdottomasti asiattomia, ja erilaiset ylläpitäjän rankaisumetodit ovat tällaiseen tapahtumaan kokemukseni mukaan toimivia.
Foorumin pohjimmainen tarkoitus on lievittää häiriöön liittyvää häpeää ja omalta osaltaan auttaa hyväksymään tämän kiusallisen sairauden, joten minusta ei kannata olla turhan huolissaan asiattomista postauksista. Ne kyllä karsitaan pois.
Kiitos sinulle tästä näkökulmasta, kaikkea tällaista pitää totta kai ajatella. On kuitenkin täysin mahdotonta tehdä foorumista vain ja ainoastaan diagnosoiduille, "oikeamielisille" kohdennettu paikka. Sellaista tämä nettimaailma ja myös "oikea" elämä on, aina ei voi negatiivisiltakaan asioilta välttyä.
Foorumihan on helppo perustaa, tuolta vaan netistä hommaa tilaa netistä ja pistää jonkun perus-foorumi-mallin kasaan, sanoisin että foorumin aihealueita voisi hieman laajentaa että saataisiin enemmän väkeä sinne, esim. paniikkihäiriöiset/ahdistuneet ja OCD potilaat voisi kirjoitella sinne jne... ehkä muitakin.... kuitenkin nämä tietyt mielenterveydelliset häiriöt tuntuu kävelevän vähän käsi kädessä, ainakin minulla. Anyway kasaan vaan ja tietty jos intoa löytyy niin sivusto siihen kaveriksi minne artikkeleja/ uutisia liittyen OCD:hen... ei ole vaikeaa... tarvii vaan vetäjän.
Noniin, eli foorumin tekeminen aloitettaisiin sunnuntaina. En käytä valmiita foorumimalleja kun sain kaverin tekemään sen. Totta kai foorumille tulee, kuten aikaisemmissa viesteissäni sanoin, myös alueita muille ahdistuneisuushäiriöille ja muilla mielenterveysongelmille, kuten masennukselle jne. Siis ajatuksena on avata usein OCD:n kanssa käsi kädessä kulkeville häiriöille omat alueensa. Minullakin on esim. yleistynyt ahdistuneisuus toisena diagnoosina. Tiedepuoleen liittyvät artikkelit OCD:sta saavat myös oman alueensa foorumilta, mutta kaikki sitten lisääntyy ajan kanssa. :)
Pistän tänne lisää infoa sitten, kun tekninen puoli on pääsääntöisesti hoidettu ja foorumia voi alkaa availla suuremmalle yleisölle! Sääntöjä olen tässä kirjoitellut ja kyllä uskoisin foorumin pääsevän nopeasti aluilleen.
Sitten vain kaikki kiinnostuneet mukaan! Me tarvitsemme toisiamme :)
musta sä puhut asiaa ja huomaan että olet varsin terävä kaveri, ´sä ymmärrät juuri sen teknisen puolen josta murhe jotta voisi toteuttaa tämän kuvion josta myös varmaan Timo haaveilee. eli saada jutella avoimesti ilman ivaamista. mehän kun emme sille mitään voi että sairastuimme . eikö näin.
kehitä ja anna ideoita. vastaan mielelläni ja olen aika luova henkilö. ja suhteita on . ehdotuksia.
mies vaan, ehdottomasti siellä sitä ivaamista esiintyy vähemmän kuin täällä Suomi24:ssa. Kuten varmaan tiedätkin, tämä Suomi24 on suosittu ja avoin paikka, johon pystyy kuka vain kirjoittamaan, joten täällä myös roskaviestien määrä on suurempi. Roskaviesteillä tarkoitan juurikin asiattomia viestejä. Kun foorumi on ns. suljettu yhteisö, jossa vain rekisteröityneet voivat nähdä keskustelualueet ja osallistua keskusteluun, vähentää se luonnollisesti pelleilyä ja haukkumista. Toisaalta foorumin käyttäjien välille voi tulla kränää, mutta siihen minä foorumin ylläpitäjänä tietysti puutun, jos riitely rikkoo sääntöjä. Niissä asioissa voi myös olla itse aktiivinen, eli jos huomaa asiattomuuksia, ilmoitetaan siitä valvojalle/valvojille. Mutta näistä olen jo kirjoittanut alustavia sääntöjä ylös, ja varsinaiset säännöt keskusteluun voi lukea kunhan foorumi avataan käyttäjille.
Jokainen saa ideoida ja ehdotella vielä enemmän siellä foorumin puolella sitten, kunhan se saadaan ensiksi aluilleen. :)
tunnukset lääkärin kautta?
Tarkoitatko ICD-koodia?