Heips vaan !
Kirjoitin jo tuonne ACM otsikon hännille. Onko mitään vertaistukiryhmää netissä? Onko keski-pohjanmaalta ketään, ja minkä ikäisiä olette, joilla DG on? Itse olen vielä aika järkyttynyt tästä asiasta. Luulin että on niska- ja hartiakivuista johtuvaa lihasjännitystä, tai verep. johtuvaa päänsärkyä joka nyt tulee aina kun vähän sykkeet nousee. Syksyllä juoksin vielä puolimaratonin, nyt ei onnistu edes lyhyt lenkki !! Minulla on tutkittu aeimmin selkärankareumaa, firbrodiagnoosi on ( taitaa olla väärä ) ja kaikenlaisia kipu- yms väsykohtauksia, jotka on laitettu fibron tai luulotaudin piikkiin. Fysioterapiaa olen saanut ikääni nähden jo harvinaisen paljon, sekä omahoidollisesti olen käynyt mm. kalevalaisella jäsenkorjaajalla, koska muuta apua "vinoon" kroppaan, tai kipuihin ei ole ollut. Liikunta on auttanut hetkeksi, mutta nyt siis ei vois sitäkään. Gynellä olen hypännyt "tunnottomuuden" vuoksi, mutta sekin saattaa siis olla tätä ACM oiretta. Samoin virtsankarkailun vuoksi olen ollut "leikkuupöydällä". Sekin siis saattaa johtua tästä...
Itse olen 43 v nainen.
Kirjoitin jo tuonne ACM otsikon hännille. Onko mitään vertaistukiryhmää netissä? Onko keski-pohjanmaalta ketään, ja minkä ikäisiä olette, joilla DG on? Itse olen vielä aika järkyttynyt tästä asiasta. Luulin että on niska- ja hartiakivuista johtuvaa lihasjännitystä, tai verep. johtuvaa päänsärkyä joka nyt tulee aina kun vähän sykkeet nousee. Syksyllä juoksin vielä puolimaratonin, nyt ei onnistu edes lyhyt lenkki !! Minulla on tutkittu aeimmin selkärankareumaa, firbrodiagnoosi on ( taitaa olla väärä ) ja kaikenlaisia kipu- yms väsykohtauksia, jotka on laitettu fibron tai luulotaudin piikkiin. Fysioterapiaa olen saanut ikääni nähden jo harvinaisen paljon, sekä omahoidollisesti olen käynyt mm. kalevalaisella jäsenkorjaajalla, koska muuta apua "vinoon" kroppaan, tai kipuihin ei ole ollut. Liikunta on auttanut hetkeksi, mutta nyt siis ei vois sitäkään. Gynellä olen hypännyt "tunnottomuuden" vuoksi, mutta sekin saattaa siis olla tätä ACM oiretta. Samoin virtsankarkailun vuoksi olen ollut "leikkuupöydällä". Sekin siis saattaa johtua tästä...
Itse olen 43 v nainen.
Vastaukset 14
Vanhimmat
Heipsan,
Vertaistuki taitaa suurimmaksi osaksi olla täällä netissä näissä keskusteluissa, koska meitä ei oikeasti ole kovin montaa.
Kyllähän nuo sinun oireet taitaa kaikki mennä sinne chiarin piikkiin ainakin kun itseeni vertaan. Mulla tosin lisänä on harvinainen sidekudos sairaus.
Jos kaipaat juttuseuraa tai s.posti kaveria yms niin laita mulle viestiä [email protected]
Olen 31vuotias nainen pk.seudulta ja mulla tuota chiaria on leikattukkin joten jotain kokemusta on. Nyt olen jo eläkkeellä noiden kahden yhteisvaikutuksesa.
Kiitos vaan ! Laitan varmasti postia, olen ihan vuoristoradalla. Tälläkin hetkellä pieni jomotus oikealla takaraivolla, vaikka istun ihan rauhassa. Lihas kivut ovat välillä varsinkin niska hartiaseudulla lähes sietämättömiä. Sirdalud resepti odottais apteekissa. Fysioterapiassa olen ravannut vuosia jos minkälaisella lähetteellä, ja nytkin lähete oli "lihasjännityksestä" johtuen laitettu. fysioterapeutti kyllä tuntui olevan asiallinen. Soitin hänelle etukäteen, että ennätti ottaa asiasta selvää. ei ollut moisesta diagnoosista hänkään kuullut. Akupunktiota hän ehdotti kivun hoitoon. Huomenna on puh aika neurolle, olen vielä "shokki" vaiheessa, eikä asia ole oikein valjennut minulle vielä. Tähänhän ilmeisesti voi liittyä tuo syringomyelia, ja kun asiasta luin, kaikki oireet kierosta rangasta lähtien tuntui loksahtavan kohdalleen. Tosin lääkäri aluksi oli sitä mieltä että fibromyalgia ja tämä "tyrä" päässä ovat ihan eri asioita, mutta itse en siihen usko. Koska yleensä hoidot ja hieronnat ei auta kuin tunnin pari, ja taas ollaan samassa pisteessä. Nyt vaan tuntuu vaikealta sulattaa, ettei voi mitään rakasta asiaa harrastaa.
Moi! Täällä kans Chiarin kanssa eläjä ja paljon muutakin multa löytynyt nyt chiarileikkauksen jälkeen. Oletko käynyt jo ms-liiton sivuilla tutustumassa aiheeseen? Siellä löytyy asiallista tietoa ja voit myös liittyä ms-liiton harnes-verkostoon. Fysioterapiasta sen verran että ainakin tuolla ms-liiton sivuilla on maininta että niskan manipulaatiohoitoa on syytä välttää. Itsellä on kielletty tällä hetkellä kaikki fysioterapia vaikka niskat onkin todella jumissa. Jos haluat laittaa postia niin kirjoita [email protected]
Sitä se on aina,Luulosairaita ollaan tai muuten hulluja kunnes diagnoosi saadaan.
Tai sitten kaikki mahdollinen laitetaan chiarin ja syringomyelian piikkiin, eikä tutkita olisiko mahdollisesti jotain muutakin. Näin kävi mulle usean vuoden ajan, kunnes löytyi lääkäri, joka ymmärsi ettei kaikki voi johtua noista sairauksista...
to vaihe menossa. Yksi lääkäri sanoo että chiarista ja toinen ei tiedä.
Tärinä/vapinakohtauksia öisin mutta miksi???
En nyt tarkoita, että onneks on muitakin, vaan tarkoitan, että kun ensin en ollut asiasta kuullutkaan, ja tekstiä tuntui löytyvän aluks vaan englanniksi, niin lopulta löysin linkin sinne MS-liiton sivuille, ja tänne oli vastattu. Minulla oli eilen neurologian polille soittoaika, mutta tuntui etten vieläkään saanut kaikkea kysyttyä, ja tuntuu että olen nyt tilanteessa ettei kukaan oikein ymmärrä, olen ihan "vuoristoradalla" psyykkisesti tän asian kanssa. Olin tosiaan varautunut lihasjännityksestä ja verenpaineesta johtuvaan pääkipuun, mutta kun tämä on nyt sit enempi tai vähempi "pysyvä kaveri" !. Myös siellä petipuolella !!! Selkärankareumaa ja fibroa siis tutkittu jo vuosia... onneksi nyt sain ymmärtävän fysioterapeutin, jonka mielestä kannattaisi kokeilla akupunktiota kipuihin, kun siis on näitä selkä ja lihaskipuja myös. Päänsärkyyn on saanut nyt monta viikkoa syödä pilleriä poikineen.
Kaikenlaisisa vaivoja hoidettu myös gynellä, jotka ei ehkä olekaan gynegologisia pelkästään, vaan johtuu hermorata vioista. , eikä vatsa tahdo enää kestää. Olen myös huolissani perinnöllisyysasiasta.... Onko muilla tietoa, onko teillä perinnöllistä kantaa ?
Onko kellään lääkitystä verenpaineeseen? Pysyiskö päänsärky paremmin kurissa ? Nyt varmaan stressistä ja eopätietoisuudestakin paineet välillä kaakossa, mutta tuo syke jos nousee, alkaa heti kammottava "jomotus".
Kyselit keski-pohjanmaalta vertaistukea...olen 29v chiari1 sairastava ja dekompressioleikkaus on tehty toukokuussa.Yhteystietoni saat ms-liitosta eilalta..Eila kertoikin ilmeisesti sinusta jolla diagnoosi vasta varmistunut ja lupasin antaa tietoni..olehan yhteydessä jos kaipaat vertaistukea!Ms-liittoon tosiaan kannattaa liittyä ja varsinkin Harnesiin..sieltä kautta saa yhteyksiä kohtalotovereihin!Tsemppiä ja jaksamisia sinulle!
Kertokaas miten teillä chiareilla on fysikaalinen auttanu ja onko siitä ollu apua!Mulla nyt kolme kertaa takana ja lihasjännitykseen on vähän auttanu,mutta tuntuu että puutumiset alkaa palaamaan tuonne oikealle puolelle!!??vai kuvittelenkohan ja yhdistän nyt turhaan tähän fysikaalisen aloittamiseen..??
suositteli minulle. Auttaa varmaan mutta muista niskaa ei saa väännellä
Hei mmamsuli
.Luin sinun kirjoituksesi ja tunsin suunnatonta tarvetta lohduttaa sinua.Sanoin: Sie selviät tästä! Olen saman ikäinen nainen ,sairastuin 37 vuotiaana.Olen kirjoittanut palstoille aikanaan ,nyt en jaksa paljoa netissä olla, joten mielummin juttelen puhelimitse.
Kaikkea ei jaksa muistaa enää,koitan keskittyä tähän päivään ja omaan jaksamiseen. Kuitenkin haluan sanoa,että sen raskastakin raskaamman shokkitila jälkeen aurinko paistaa. Tähän vain oppii...kun ei ole vaihtoehtoja. Tulee parempia jaksoja ja taas huonompia. Kyllä sie viellä kävelet pienempiä lenkkejä ja usko sie vielä hymyilet ja olet onnnellinen niistä suorituksista,ei vain saa antaa periksi.
Itse olen maannut huonoina kausina sängyssä kipujen ja tuskien kanssa....leikkausten ja eläkkeen myötä nyt,tänäpäivänä mie jaksan" hyvi".Eli on meneillään parempi jakso. Paljon se vaatii omaa uurastusta ja sinniä omien voimavarojen mukaan....mutta se palkitsee. Usko vain, että elämä silti vielä hymyilee sinullekkin.Ota päivä kerrallaan ,asia kerrallaan...helppoa se ei ole,vaan sie olet sen verran vahva.
P.S. Jos olet liittynyt ms yhdistykseen,sieltä saat kaikkien osoite tiedot ja puhelinnumerot,siellä olen myös minä ja aina valmiina juttelemaan puhelimitse. nm.Ylitorniolainen chiari nainen
Kaikkeen varmaan tottuu, tähän jatkuvaan päänsärkyyn kyllä en ole vielä tottunut. Ja "kuvottavaan" oloon, joka vaihtelee... Sain postitse Triptyl reseptin, en vain uskalla sitä aloittaa vielä vaikeiden sivuvaikutusten pelossa. Kun on kaikkea muutakin oiretta "alla" jota Triptyl saattaa pahentaa...?? Minulla on opiskelu vaihe loppusuoralla, pitäisi olla "skarppi" ja jaksaa viedä työharjoittelukin alusta loppuun. Käyn nyt fysioterapiassa, ja saan akupunktio hoitoa... fysioterapia lähete tuli TK:sta ennen Chiari dg:sia, neurologiselta puolelta ei ole paljon tukea tullut. Tuntuu, että kaikki oireet ovat nyt päällä, myös kiusallinen "kastelu"...
Mä oon kyllä tykännyt tuosta Triptylistä. Oon niitä syönyt helmikuusta alkaen. Pidemmällä aikavälillä on helpottanut kipuja ja ennen kaikkea auttaa nukkumaan! Unet oli ennen sitä kauan hakusassa ja oireetkin olivat väsyneenä voimakkaampia. Mulla ei triptylistä ole tullut sivuoireita, kuten esim. lyricasta, joka ei mulle sopinut ollenkaan! Eli ei sekavaa oloa tms. Toki hyvin yksilöllisiähän nuo vaikutukset ovat. Parhaimman tuloksen sain kun triptyl-lääkitykseen oli yhdistettynä cympalta. Eli cympalta aamuisin, triptyl iltaisin. Nyt tuo cympalta on tauolla raskauden vuoksi. Mutta jahka tämä odotus ja imetys on ohi, niin saan sen takaisin. Mulle on vuosien aikana kokeiltu monia eri lääkkeitä, mutta vasta nyt on löytynyt sopiva. Pelkäsin kanssa ensin noita uusia lääkkeitä ja niiden sivuvaikutuksia. Neurologin kommentti oli, että pilleri naamaan, pidetään tuolista kiinni ja katsotaan mitä tapahtuu :) Todella lohduttavaa :) Mutta ei se auta kuin testata ja katsoa mitä tapahtuu. Ja jos se mitenkään helpottaa oloa, niin hyvä!
Tsemppiä ja voimia työharjoitteluun!