Olen hieman pohdiskellut kaiknlaisia kauhuskenaarioita mitä tämänhetkisessä tilanteessani voisi käydä, kun on aika todennäköistä, että olisi hypertrofinen kardiomyopatia. Sitä nimitäin on suvussa enkä koskaan ole käynyt sen suhteen testattavana, mutta aikomus olisi lähiaikoina. On nimittäin viimeisen 3kk ollut siihen suuntaavia oireita.
Yhdelle sukulaiselle on jo asennettu tahdistin ja aloin vain miettimään, että mitäs jos itsekin joudun samaan tilanteeseen. Kysymykseni siis on: onko tahdistinta pakko ottaa? Kuulostaahan se vähän hullulta, etenkin jos pystyy elinikäänsä pidentämään, mutta olin niin ´maanläheinen ihminen´ etten huoli mitään keinotekoista kehooni, esimerkiksi lääkkeitä. Ruokavaliokin on sen mukainen. Minulle tuo valinta, eli laitettaisiinko tahdistin vai ei, olisi normaalia suurempi.
Kiitos kaikille vastanneille!
Yhdelle sukulaiselle on jo asennettu tahdistin ja aloin vain miettimään, että mitäs jos itsekin joudun samaan tilanteeseen. Kysymykseni siis on: onko tahdistinta pakko ottaa? Kuulostaahan se vähän hullulta, etenkin jos pystyy elinikäänsä pidentämään, mutta olin niin ´maanläheinen ihminen´ etten huoli mitään keinotekoista kehooni, esimerkiksi lääkkeitä. Ruokavaliokin on sen mukainen. Minulle tuo valinta, eli laitettaisiinko tahdistin vai ei, olisi normaalia suurempi.
Kiitos kaikille vastanneille!
Vastaukset 5
Vanhimmat
Jos minulla olisi tahdistimenlaitto, en missään tapauksessa sanoisi EI ! Silloinhan olisi jokin vika ja tahdistimen saisin avuksi. Ovan sen verran kalliita vempaimia, ettei niitä huvikseen laiteta eikä tarjota. Ovat tueksi ja turvaksi.
Jos päädyt kielteiseen valintaan, tee sitten kirjallinen lausunto saatavaksi kun sinut tajuttomana tai sydänpysähdyksessä haetaan/viedään ambulanssilla sairaalaan. Etteivät vahingossa asenna. - Onnea loppuelämälle.
Myös kuolema on hyvä valinta. Ainakin se on luonnollista, jos sairastaa kardiomyopatiaa. Olisihan se nyt ihan kauheaat, jos joutui syömään lääkkeitä, jos on sairas, saati sitten asennettaisiin tahdistinta.
Niinpä - tuskinpa nuori haluaa kuolla. Sairastan dilatoivaa kardiomyopatiaa ja toistaiseksi rytmit sun muut on saatu kolmella lääkkeellä aisoihin jo 13 vuoden ajan, niin että ei niitä lääkkeitä ihan syötäväksi asti aina ole. Kyllä se päivittäinen ruokakin tiellä pitää.
ICD-mies kertoilikin erilaisista tahdistimista. Kyllä on niissä tekniikka kehittynyt sairastumisestani tähän päivään asti kiitettävää vauhtia.
Ehkä nyt kannattaa selvittää onko se HCM vai mikä vikana. Itse olen sairastanut tautia yli 20 vuotta ja sen ensimmäisiin oireisiin saattaa kuulua äkkikuolema niiin karulta kun se kuullostaa. Taudin kanssa voi elää ihan normaalin pituisen elämän tosin niitä lääkkeitä kyllä pitää syödä, nehän ne niitä oireita helpottaa. Mitä tahdistimeen tulee niin niitä on monenlaisia ja ne katsotaan aina tilanteen ja diagnoosin mukaan. Mutta en voi ymmärtää miksi kone joka helpottaisi elämää ja mahdollisesti pelastaa ihmisen hengen aiheuttaa hirveesti pohtimista ottaako sitä vai ei. Itse olen onnellinen rytmihäiriötahdistimen omista ja en epäröinyt hetkeäkään kun sen asentamisesta alettiin suunnitella. Parempi se on kun tämä "elvyttäjä" on koko ajan mukana kuin se että minut löydettäs lenkkipolulta kammmiovärinän saaneena ja tehoambulanssia sais odotella minuutti kaupalla. Kokemuksesta voin sanoa että siinä pikkusen päänuppi kärsii jos se sydän lyö 500 kertaa minuutissa ja veri ei kierrä minnekkään.
Kyseessä olikin vain pohdiskelua ja vähän luulen, että sitten kun se oikea tilanne tulisi, niin eipä siinä varmaan paljoa epäröisi. Mutta nyt kun ei vielä ole mitään hätää niin se on helppo mietiskellä kaikenlaista. Luulen, että tässä on mukana ylipäätänsäkin pelko vierasesineen olemisessa kehossa. Miten paljon tahdistin tuntuu, tai siis tarkoitan, että onko se täysin huomaamaton vai painaako se jostakin kohtaa? Tämäkin on varmaan tapauskohtaista: jotkut ovat herkempiä kuin toiset. Yksi syy, miksi en haluaisi tahdistinta (siis ainakaan nyt) on, että sehän joudutaan vaihtamaan n.10 vuoden välein, eli sehän meinaa taas uutta leikkausta. Uusi leikkaus tarkoittaa lisää kipuja, ja olen todella kipukammoinen.
Sitä paitsi jos luonto haluaa minun kuolla nuorena, niin en halua pistää vastaan. Onhan se toki harmi, mutten halua lähteä tappelemaan luonnon kanssa. Vain vahvimmat pärjäävät tässä maailmassa ja sehän on vaan hyvä että huonogeeniset kuolevat pois, jotta ihmiskunta vahvistuu. Lääkkeiden ym. ansiosta luonnonvalintaa ei enää oikeassa mittapuussa tapahdu. Meitä ihmisiä alkaakin sen takia olemaan jo ihan mukavasti tällä pallolla. Länsimaissa kuolemasta on tullut tabu, kun joskus wanhoina hyviä aikoina kuolema oli oikeasti osa elämää. No joo, unohtakaa tuo. Hieman purkautumista tässä samalla.....
Mitenkä tuo tahdistinprosessi edes menee? Jos esim olen saanut slaagin ja minut on elvytetty siitä, niin sen jälkeen tahdistin varmasti pitäisi laittaa. Mutta kai lääkärit nyt ensin sanovat jotain (tyyliin "kysyvät lupaa") ennen tahdistimen asentamista? Ettei vaan tule tilannetta "joo, samalla kun me leikattiin sua ton slaagin takia niin päätettiin asentaa tahdistin, mitä sitä montaa kertaa samaa kohtaa availemaan". Miten se menee?