vastasairastunut

ms30

Heips! Onko täällä ketään vastasairastunutta?! Olisi kiva kuulla teidän kokemuksia... Olen itse 30v nainen ja sain lopullisen ms-diagnoosin 10/2010. Oireet alkoivat jalkojen puutumisella 5/2010 ja melkein heti epäiltiin ms-tautia. Siihen asti olin ollut täysin terve ja oireeton, sairaus tulikin melkoisena shokkina. Kuten tietysti varmaan kaikille. Asiaan sopeutuminen vie aikaa, sen ymmärrän... Mulle on suositeltu sopeutumisvalmennuskurssia, kokemuksia niistä?!

8

785

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • --------------

      Omasta mielestäni sopeutumisvalmennuskurssi on hyvä juttu. Itse olen ollut sellaisella 10 vuotta sitten. Tietoa tuli paljon. Sain lisäksi uusia kavereita. Tsemppiä!

    • n40+

      Olin itse epäillyt tautia jo muutaman vuoden. Diagnoosin sain 11/2010 useiden eri lääkäreiden ja kaikenlaisten kummallisten tuntemusten ja oireiden jälkeen. Kukaan niistä tohtoreista ei epäilyksistään (?) puhunut, kunnes löyty neurologi joka lähetti jatkotutkimuksiin, punktio 8/2010, josta löytyi epäily ja sitten magneetti 10/2010 ja lopullinen varmuus. Siis mikä kurssi? En ikinä oo kuullukkaan, vain jostain vertaistukiryhmistä, sama asia? Ei kyllä varmaan tekis pahaa jutella kokemuksista muiden kanssa, mutta kun ei satu oleen mikään puhelias tyyppi. Eikä tässä vaiheessa vielä oikein jaksais niitä kaikkein surkeimpia tarinoita kuunneellakkaan. Onnex tekstiä, hyvää ja huonoa, löytyy melko paljon, mutta ei kai se korvaa sitä mullekkin suositeltua puhumista esim. MS-hoitajalle...

      • Vuosi diagnoosista.

        Itse olin sop.val.kurssilla vuosi diagnoosin jälkeen, mikä oli hyvä juttu. Silloin olin päässyt pahimman "järkytyksen" yli. Lisäksi oman alueen sairaanhoitopiiri järjesti parina iltana lyhyen kurssin. Varsinaisellla sop.val.kurssilla olin 3 viikkoa Maskussa (nykyisin n. pari viikkoa). Kela kustantaa kurssin ja vaatii neurologin lausunnon ja suosituksen kurssia varten. Kursseja on vastasairastuneille ja pidempään sairastuneille. Kukaan ei pakota sinua kurssille. Sinä itse päätät.


      • n40+
        Vuosi diagnoosista. kirjoitti:

        Itse olin sop.val.kurssilla vuosi diagnoosin jälkeen, mikä oli hyvä juttu. Silloin olin päässyt pahimman "järkytyksen" yli. Lisäksi oman alueen sairaanhoitopiiri järjesti parina iltana lyhyen kurssin. Varsinaisellla sop.val.kurssilla olin 3 viikkoa Maskussa (nykyisin n. pari viikkoa). Kela kustantaa kurssin ja vaatii neurologin lausunnon ja suosituksen kurssia varten. Kursseja on vastasairastuneille ja pidempään sairastuneille. Kukaan ei pakota sinua kurssille. Sinä itse päätät.

        Juu, ei pakota, ei. Silti asia sop.valm.kurssi kiinnostaa ainakin teoriassa, että mikä se on jne. Voihan olla, että esim. vuoden päästä sitä suorastaan tarvitsen. Varsinkin kun se kestää parikin vkoa. Ryhmäterapiaa? Kuntoutusta? Ilmeisesti ainakin tietoa saa paljon? Mitä siellä touhutaan ed.mainittujen lisäksi, jos olen oikeilla jäljillä? Utelias olen, kun ittellä ei mitään tietoa semmosesta...


      • Paljon asiaa.
        n40+ kirjoitti:

        Juu, ei pakota, ei. Silti asia sop.valm.kurssi kiinnostaa ainakin teoriassa, että mikä se on jne. Voihan olla, että esim. vuoden päästä sitä suorastaan tarvitsen. Varsinkin kun se kestää parikin vkoa. Ryhmäterapiaa? Kuntoutusta? Ilmeisesti ainakin tietoa saa paljon? Mitä siellä touhutaan ed.mainittujen lisäksi, jos olen oikeilla jäljillä? Utelias olen, kun ittellä ei mitään tietoa semmosesta...

        Siellä on fysioterapiaa ja eri aiheisiin liittyviä "luentoja" eli tulee paljon tietoa eri asioista mitkä liittyy ms-tautiin. Ne on tarkoitettu kaikille ryhmässä oleville. Sitten voi lisäksi ottaa jotain yksilöjuttuja kuten neuropsykologi, sosiaalihoitaja (etuus- ym. sellaset asiat). Vapaa-ajalla voi tehdä askartelua, käsitöitä ym. "käden taitoja", olla kuntosalilla, käydä ulkoilemassa. Kaikenlaista mukavaa.


      • Käy katsomassa
        Paljon asiaa. kirjoitti:

        Siellä on fysioterapiaa ja eri aiheisiin liittyviä "luentoja" eli tulee paljon tietoa eri asioista mitkä liittyy ms-tautiin. Ne on tarkoitettu kaikille ryhmässä oleville. Sitten voi lisäksi ottaa jotain yksilöjuttuja kuten neuropsykologi, sosiaalihoitaja (etuus- ym. sellaset asiat). Vapaa-ajalla voi tehdä askartelua, käsitöitä ym. "käden taitoja", olla kuntosalilla, käydä ulkoilemassa. Kaikenlaista mukavaa.

        www.kuntoutuskeskus.fi . Sieltä löytyy Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen sivut ja lisätietoa.


      • n40+
        Käy katsomassa kirjoitti:

        www.kuntoutuskeskus.fi . Sieltä löytyy Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen sivut ja lisätietoa.

        Kiitos teille molemmille! Ekaks mulle sopivasti lyhyesti ja sitten Maskun sivuillahan oli tietoa vaikka kuinka paljon. Ja lisäks kelan sivut, niin johan tietoa sai...huh huh :) Täytyy perehtyä joskus ihan ajan kanssa...


      • Mulle kerrottiin sopeutumisvalmennuskursseista heti. Samoin psyk sh kävi keskustelemassa ns shokkivaiheessa. Aion kyllä osallistua kurssille, hakemuskin on jo kelaan laitettu:). Eli odotellaan nyt sit päätöstä. Eniten odotan kurssilta just toisten vastasairastuneiden kohtaamista ja kokemuksia, koska nyt välillä tuntuu ettei ajatuksia ja tuntemuksia ymmärrä juuri kukaan...


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kuka maksaa Elokapinan töhrinnän?

      Vieläkö tukevat Elokapinan toimintaa mm. Aki Kaurismäki, Sofi Oksanen, Paleface, Koneen Säätiö ym. ? Kenen kukkarosta ot
      Maailman menoa
      591
      4091
    2. Muuttaisiko viesti mitään

      Haluaisin laittaa viestin, mutta muuttaisiko se mitään. Oletko yhä yhtä ehdoton vai valmis kyseenalaistamaan asenteesi j
      Ikävä
      48
      3428
    3. Valpuri Nykänen elokapina

      Aikas kiihkomielinen nainen kun mtv:n uutiset haastatteli. Tuollaisiako ne kaikki on.
      Maailman menoa
      66
      2979
    4. Jos sinulla kiinnostaisi

      Nyt, miten antaisit minun ymmärtää sen?
      Ikävä
      38
      2911
    5. Oon vähän ihastunut suhun nainen

      Vaikka toisin jokin aika sitten väitin mutta saat mut haluamaan olemaan parempi ihminen :)
      Ikävä
      19
      2244
    6. Jospa me nähtäisiin

      Sinne suuntaan menossa🤣
      Ikävä
      32
      2181
    7. Se että tavattiin

      Hyvin arkisissa olosuhteissa oli hyvä asia. Olimme molemmat lähestulkoon aina sitä mitä oikeasti olemme. Tietysti pieni
      Ikävä
      12
      2107
    8. Elämä jatkuu

      Onneksi ilman sinua
      Ikävä
      29
      1945
    9. Oot pala mun sielua

      Jos toivot, että lähden mä lähden. Jos toivot, että jään mä jään. Koen, että olet mun sielunkumppani, mutta lämmöllä my
      Ikävä
      17
      1940
    10. Hei T........

      Ajattelin kertoa että edelleen välillä käyt mielessä.... En ole unohtanut sinua, enkä varmasti ikinä... Vaikka on kulunu
      Suhteet
      47
      1889
    Aihe