vastasairastunut

ms30

Heips! Onko täällä ketään vastasairastunutta?! Olisi kiva kuulla teidän kokemuksia... Olen itse 30v nainen ja sain lopullisen ms-diagnoosin 10/2010. Oireet alkoivat jalkojen puutumisella 5/2010 ja melkein heti epäiltiin ms-tautia. Siihen asti olin ollut täysin terve ja oireeton, sairaus tulikin melkoisena shokkina. Kuten tietysti varmaan kaikille. Asiaan sopeutuminen vie aikaa, sen ymmärrän... Mulle on suositeltu sopeutumisvalmennuskurssia, kokemuksia niistä?!

8

838

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • --------------

      Omasta mielestäni sopeutumisvalmennuskurssi on hyvä juttu. Itse olen ollut sellaisella 10 vuotta sitten. Tietoa tuli paljon. Sain lisäksi uusia kavereita. Tsemppiä!

    • n40+

      Olin itse epäillyt tautia jo muutaman vuoden. Diagnoosin sain 11/2010 useiden eri lääkäreiden ja kaikenlaisten kummallisten tuntemusten ja oireiden jälkeen. Kukaan niistä tohtoreista ei epäilyksistään (?) puhunut, kunnes löyty neurologi joka lähetti jatkotutkimuksiin, punktio 8/2010, josta löytyi epäily ja sitten magneetti 10/2010 ja lopullinen varmuus. Siis mikä kurssi? En ikinä oo kuullukkaan, vain jostain vertaistukiryhmistä, sama asia? Ei kyllä varmaan tekis pahaa jutella kokemuksista muiden kanssa, mutta kun ei satu oleen mikään puhelias tyyppi. Eikä tässä vaiheessa vielä oikein jaksais niitä kaikkein surkeimpia tarinoita kuunneellakkaan. Onnex tekstiä, hyvää ja huonoa, löytyy melko paljon, mutta ei kai se korvaa sitä mullekkin suositeltua puhumista esim. MS-hoitajalle...

      • Vuosi diagnoosista.

        Itse olin sop.val.kurssilla vuosi diagnoosin jälkeen, mikä oli hyvä juttu. Silloin olin päässyt pahimman "järkytyksen" yli. Lisäksi oman alueen sairaanhoitopiiri järjesti parina iltana lyhyen kurssin. Varsinaisellla sop.val.kurssilla olin 3 viikkoa Maskussa (nykyisin n. pari viikkoa). Kela kustantaa kurssin ja vaatii neurologin lausunnon ja suosituksen kurssia varten. Kursseja on vastasairastuneille ja pidempään sairastuneille. Kukaan ei pakota sinua kurssille. Sinä itse päätät.


      • n40+
        Vuosi diagnoosista. kirjoitti:

        Itse olin sop.val.kurssilla vuosi diagnoosin jälkeen, mikä oli hyvä juttu. Silloin olin päässyt pahimman "järkytyksen" yli. Lisäksi oman alueen sairaanhoitopiiri järjesti parina iltana lyhyen kurssin. Varsinaisellla sop.val.kurssilla olin 3 viikkoa Maskussa (nykyisin n. pari viikkoa). Kela kustantaa kurssin ja vaatii neurologin lausunnon ja suosituksen kurssia varten. Kursseja on vastasairastuneille ja pidempään sairastuneille. Kukaan ei pakota sinua kurssille. Sinä itse päätät.

        Juu, ei pakota, ei. Silti asia sop.valm.kurssi kiinnostaa ainakin teoriassa, että mikä se on jne. Voihan olla, että esim. vuoden päästä sitä suorastaan tarvitsen. Varsinkin kun se kestää parikin vkoa. Ryhmäterapiaa? Kuntoutusta? Ilmeisesti ainakin tietoa saa paljon? Mitä siellä touhutaan ed.mainittujen lisäksi, jos olen oikeilla jäljillä? Utelias olen, kun ittellä ei mitään tietoa semmosesta...


      • Paljon asiaa.
        n40+ kirjoitti:

        Juu, ei pakota, ei. Silti asia sop.valm.kurssi kiinnostaa ainakin teoriassa, että mikä se on jne. Voihan olla, että esim. vuoden päästä sitä suorastaan tarvitsen. Varsinkin kun se kestää parikin vkoa. Ryhmäterapiaa? Kuntoutusta? Ilmeisesti ainakin tietoa saa paljon? Mitä siellä touhutaan ed.mainittujen lisäksi, jos olen oikeilla jäljillä? Utelias olen, kun ittellä ei mitään tietoa semmosesta...

        Siellä on fysioterapiaa ja eri aiheisiin liittyviä "luentoja" eli tulee paljon tietoa eri asioista mitkä liittyy ms-tautiin. Ne on tarkoitettu kaikille ryhmässä oleville. Sitten voi lisäksi ottaa jotain yksilöjuttuja kuten neuropsykologi, sosiaalihoitaja (etuus- ym. sellaset asiat). Vapaa-ajalla voi tehdä askartelua, käsitöitä ym. "käden taitoja", olla kuntosalilla, käydä ulkoilemassa. Kaikenlaista mukavaa.


      • Käy katsomassa
        Paljon asiaa. kirjoitti:

        Siellä on fysioterapiaa ja eri aiheisiin liittyviä "luentoja" eli tulee paljon tietoa eri asioista mitkä liittyy ms-tautiin. Ne on tarkoitettu kaikille ryhmässä oleville. Sitten voi lisäksi ottaa jotain yksilöjuttuja kuten neuropsykologi, sosiaalihoitaja (etuus- ym. sellaset asiat). Vapaa-ajalla voi tehdä askartelua, käsitöitä ym. "käden taitoja", olla kuntosalilla, käydä ulkoilemassa. Kaikenlaista mukavaa.

        www.kuntoutuskeskus.fi . Sieltä löytyy Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen sivut ja lisätietoa.


      • n40+
        Käy katsomassa kirjoitti:

        www.kuntoutuskeskus.fi . Sieltä löytyy Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen sivut ja lisätietoa.

        Kiitos teille molemmille! Ekaks mulle sopivasti lyhyesti ja sitten Maskun sivuillahan oli tietoa vaikka kuinka paljon. Ja lisäks kelan sivut, niin johan tietoa sai...huh huh :) Täytyy perehtyä joskus ihan ajan kanssa...


      • Mulle kerrottiin sopeutumisvalmennuskursseista heti. Samoin psyk sh kävi keskustelemassa ns shokkivaiheessa. Aion kyllä osallistua kurssille, hakemuskin on jo kelaan laitettu:). Eli odotellaan nyt sit päätöstä. Eniten odotan kurssilta just toisten vastasairastuneiden kohtaamista ja kokemuksia, koska nyt välillä tuntuu ettei ajatuksia ja tuntemuksia ymmärrä juuri kukaan...


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mies vinkkinä sulle

      Jos pyytäisit kahville tai ihan mihin vaan, niin lähtisin varmasti välittämättä muista
      Ikävä
      85
      7445
    2. Oletko katkera kun

      Et saanut kaivattuasi
      Ikävä
      96
      5384
    3. Mitä haluat sanoa tällä hetkellä

      Hänelle 🫶 ⬇️
      Ikävä
      257
      4595
    4. Haluun sua niin paljon

      ❤️🥰🥹 Miehelle
      Ikävä
      44
      4495
    5. Vietetään yö yhdessä

      Rakastellaan koko yö
      Ikävä
      62
      3247
    6. Mitä palveluita mies..

      Haluaisit tilata minulta? -N
      Ikävä
      49
      2685
    7. Olet oikeasti ollut

      Niin tärkeä mulle ja kaikki meidän väliltä on pilattu ei yksistään sinun toiminnalla vaan minun myös.
      Ikävä
      22
      2348
    8. Kuuluu raksutus tänne asti kun mietit

      Pelkäätkö että särjen sydämesi vai mikä on? En mä niin tekisi mies koskaan 😘
      Ikävä
      29
      2322
    9. Oletko tyytyväinen viime tapaamiseemme?

      Vai toivoitko sen menevän toisella tavalla? Miten?
      Ikävä
      49
      2313
    10. Nyt se sit loppuu

      Et ei enää nähdä ja yhteyttä pidetä.
      Ikävä
      41
      2174
    Aihe