Nuoria omaisia?

rebellefleur

Hei!

Äitini lähestyy Alzheimerin taudin vaikeaa vaihetta. Kokemus on ollut sanoinkuvaamattoman raskas, mutta kasvattava. Haluaisin löytää muita nuoria aikuisia (olen 25-vuotias nainen), joiden vanhempi on sairastunut alle 65-vuotiaana, eli varhaisessa vaiheessa alkavaan dementoivaan sairauteen (ei välttämättä Alz.). Olisi mukava vaihtaa ajatuksia sellaisten ihmisten kanssa, jotka ovat samassa elämänvaiheessa. Tuntuu usein siltä, että asiasta on vaikea keskustella ystävien kanssa.

Lähetä sähköpostia osoitteeseen: [email protected]

7

649

    Vastaukset 7

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • ristiina ja tytär

      en ole enään nuori,mutta 45v ja mieheni 62,sairastaa nopeaa ja agressiivista alzheimeria....meillä keskivaihe menossa...jaksamisia

      • rebellefleur

        Vastasinkin teille tuonne viestiketjuusi. Voimia myös teille. Ymmärsin, että teillä menossa tällä hetkellä vahtimisjakso. Hoidettavan persoonallisuuden muuttuminen, aggressiivisuus jne. tekevät hoitamisesta kovin vaikeaa. Vastuu asioiden hoitamisesta siirtyy sinulle, et voi enää keskustella asioista miehesi kanssa. Hän ei ole enää tasavertainen kumppani. Tilanteesta seuraa tunnemyrsky. Suru, ikävä, ahdistus, stressi kaikki sekoittuvat keskenään. Itseäni auttoi se, että hankin käsiini kaiken mahdollisen tiedon sairaudesta, vaikka itkettikin katsoa esim. videoita, joissa näkyy loppuvaiheen sairastuneen tyhjä katse. Vinkkejä käytöshäiriöiden kanssa selviämiseen löytyy netistä ja kirjoista. Kärsivällisyys hoitotyöhön löytyy rakkaudesta, mutta myös velvollisuudentunnolla on osuutensa. Jokaisen läheisen on itse päätös siitä, onko hänestä omaishoitajaksi. Kenelläkään ulkopuolisella ei ole oikeutta sanoa mitä kuuluu tehdä.

        Tyttärellesi isän tilanne voi olla todella raskas. Itse olin jo aikuisuuden kynnyksellä, kun äidissä alkoi näkyä oireita, mutta tilanne oli erityisen vaikea sen vuoksi, että äiti on aina ollut minulle läheisin ihminen. Meillä oli keskivaikeassa vaiheessa pari eksymistä, jotka tuntuivat karmaisevilta. En haluaisi lapsesi joutuvan kokemaan samankaltaista syyllisyyttä siitä, jos hänen isänsä eksyy. Vaatteisiin ommeltavat nimilaput ovat suositeltavia, samoin liesivahti. Meillä ulko-ovi oli tuplalukossa, koska äiti saattoi pyrkiä lähtemään keskellä yötä kauppaan tai mattoja tuulettamaan. Keskivaikeassa vaiheessa on jatkuvasti teroitettava itselleen, ettei järkeily enää toimi ja hoitajan on turvauduttava rauhoitteluun ja vaikkapa harhautuksiin, jotta päivä sujuu joustavammin.


    • Ohi on

      Hei Rebellefleur,
      muistan vielä tuon vaiheen. Minäkään en ole enää niin nuori, mutta ollessani 30 äitini sairastui alzheimeriin, joka eteni kovaa vauhtia. Hän kuoli runsas vuosi sitten, mutta edelleen asia on raskas. Sairauden seuraaminen ja äidin menettäminen sekä hänen asioidensa hoitaminen oman elämän (pienet lapset ja työ) ohella ei ollut helppo yhtälö.

      Vaikka sairastuminen oli äidilleni järkytys, sairauden tunto katosi keskivaikeassa vaiheessa. Hänelle se ehkä oli tietyssä mielessä helpotus, tosin uusia vaikeuksia tuli senkin edestä. Raskasta on kuitenkin seurata vierestä ja nähdä, kuinka rakas ihminen taantuu. Jaksamista sinulle!

      • Rebellefleur

        sairaudentunnon katoamiseen yrittää itsekin tuudittautua. Äiti on tällä hetkellä hoitolaitoksessa, koska kenelläkään perheenjäsenellä ei ollut resursseja syystä tai toisesta hoitaa häntä kotona. Tuntuu pahalta löytää äiti nykyisin usein sidottuna tuoliin, koska muuten hän harhailisi pitkin käytäviä. Siinä hän viettää suurimman osan päivästään. En tiedä miten saisin tarpeeksi rahaa yksityiseen hoitopaikkaan. Hoitajilla ei ole aikaa keskustella asukkien kanssa tai tuottaa virikkeitä päivän aikana. Kuitenkin äidistä huomaa sen, että hänen silmänsä alkavat loistaa kun hän kuulee hyvää musiikkia tai jos hänen kanssaan viettää tunnin ajan jutellen. Siellä sisällä on vielä ihminen, jonka elämänlaatu on tällä hetkellä surkea. Hän tajuaa kyllä edelleen, että toinen ihminen on hänet tieten tahtoen sitonut tuoliin.. Voin vain kuvitella miltä se tuntuu. Mutta kuten sanoin, pakko ajatella hänellä tietoisuuden omasta itsestä olevan puutteellinen, muuten tätä ei kestäisi.


      • ohi on
        Rebellefleur kirjoitti:

        sairaudentunnon katoamiseen yrittää itsekin tuudittautua. Äiti on tällä hetkellä hoitolaitoksessa, koska kenelläkään perheenjäsenellä ei ollut resursseja syystä tai toisesta hoitaa häntä kotona. Tuntuu pahalta löytää äiti nykyisin usein sidottuna tuoliin, koska muuten hän harhailisi pitkin käytäviä. Siinä hän viettää suurimman osan päivästään. En tiedä miten saisin tarpeeksi rahaa yksityiseen hoitopaikkaan. Hoitajilla ei ole aikaa keskustella asukkien kanssa tai tuottaa virikkeitä päivän aikana. Kuitenkin äidistä huomaa sen, että hänen silmänsä alkavat loistaa kun hän kuulee hyvää musiikkia tai jos hänen kanssaan viettää tunnin ajan jutellen. Siellä sisällä on vielä ihminen, jonka elämänlaatu on tällä hetkellä surkea. Hän tajuaa kyllä edelleen, että toinen ihminen on hänet tieten tahtoen sitonut tuoliin.. Voin vain kuvitella miltä se tuntuu. Mutta kuten sanoin, pakko ajatella hänellä tietoisuuden omasta itsestä olevan puutteellinen, muuten tätä ei kestäisi.

        Voi, tutulta kuulostaa!
        On tietysti kovin yksilöllistä, kuinka sairaus etenee, mutta äitini kyllä tunnisti minut loppuun saakka. Mistä tämän tietää? Juuri tuosta elekielestä, silmien pilkahduksesta, hymyn häiveestä muuten niin ilmeettömillä kasvoilla. Loppuvaiheessa hän tunnisti äänen. On tärkeää, että käyt juttelemassa ja olemassa läsnä. Ehkä sinua auttaa tieto siitä, että myös ajan taju yleensä hämärtyy sairauden myötä, eikä äitisi laske päiviä samalla tavoin kuin sinä, hän todennäköisesti elää hetkessä.

        Kokemusta on myös laitoshoidosta erilaisissa paikoissa. Ainakin täällä päin Suomea tilanne oli se, että kaikki paikat olivat täynnä, valitsemaan ei pääse vaan pitää olla tyytyväinen, kunhan joku löytyy. Yksityinen hoitokoti ei välttämättä tarkoita parempaa hoitoa. Äitini oli tällaisessa ja istui tuolissa television edessä päivästä toiseen. Ei puhettakaan mistään virikkeistä tai muusta toiminnasta, hoitajien aika ja energia meni perusasioitten hoitoon. Niistä ei tietenkään voi luistaa, mutta jotain meidän yhteiskunnassa on perusteellisesti vialla, kun nämä asiat eivät parane.

        Yritä myös muistaa, ettei äitisi sairaus ole sinun syytäsi. Omainen potee helposti huonoa omatuntoa, kun ei ole jatkuvasti vieressä, taakkaa kantamassa. En usko äitisi sitä halunneen. On tietysti inhimillistä pitää huolta läheisestään ja hänen hyvinvoinnistaan.


      • Rebellefleur
        ohi on kirjoitti:

        Voi, tutulta kuulostaa!
        On tietysti kovin yksilöllistä, kuinka sairaus etenee, mutta äitini kyllä tunnisti minut loppuun saakka. Mistä tämän tietää? Juuri tuosta elekielestä, silmien pilkahduksesta, hymyn häiveestä muuten niin ilmeettömillä kasvoilla. Loppuvaiheessa hän tunnisti äänen. On tärkeää, että käyt juttelemassa ja olemassa läsnä. Ehkä sinua auttaa tieto siitä, että myös ajan taju yleensä hämärtyy sairauden myötä, eikä äitisi laske päiviä samalla tavoin kuin sinä, hän todennäköisesti elää hetkessä.

        Kokemusta on myös laitoshoidosta erilaisissa paikoissa. Ainakin täällä päin Suomea tilanne oli se, että kaikki paikat olivat täynnä, valitsemaan ei pääse vaan pitää olla tyytyväinen, kunhan joku löytyy. Yksityinen hoitokoti ei välttämättä tarkoita parempaa hoitoa. Äitini oli tällaisessa ja istui tuolissa television edessä päivästä toiseen. Ei puhettakaan mistään virikkeistä tai muusta toiminnasta, hoitajien aika ja energia meni perusasioitten hoitoon. Niistä ei tietenkään voi luistaa, mutta jotain meidän yhteiskunnassa on perusteellisesti vialla, kun nämä asiat eivät parane.

        Yritä myös muistaa, ettei äitisi sairaus ole sinun syytäsi. Omainen potee helposti huonoa omatuntoa, kun ei ole jatkuvasti vieressä, taakkaa kantamassa. En usko äitisi sitä halunneen. On tietysti inhimillistä pitää huolta läheisestään ja hänen hyvinvoinnistaan.

        sanoistasi. Yritänkin ajatella niin, että minun tehtäväni on lisätä äidin elämänlaatua, mutta myös elää omaa elämääni mahdollisimman hyvin, jotta hän voisi olla minusta ylpeä. Syyllisyys painaa väistämättä, eikä mikään tunnu riittävältä kun oma äiti on muiden hoidettavana. Perushoidossahan ei ole mitään vikaa, hoitajat yrittävät varmasti parhaansa resurssien puitteissa, mutta laitos ei ole sama kuin koti. Ehkäpä on juuri noin, ettei yksityisissäkään laitoksissa/hoitokodeissa virikkeiden määrä ole juurikaan kunnallisia paikkoja ylivertaisempaa.
        Niinhän se on, että päättäjien suunnalle pitäisi lisätä painetta aina vaan niin kauan kunnes asiantila muuttuu. Tuntuu kuitenkin siltä, että yhteiskunta on siinä tilassa, ettei ihmisyyden arvoa enää ole olemassa. Maamme on väärillä jäljillä sen suhteen mitä hyvinvointivaltiolla tarkoitetaan. Kyynistyminen on silti vaarallista, joten yritän pysyä toiveikkaana, että laitoksissa asustelevien ihmisten elinoloja voitaisiin parantaa.


      • Rebellefleur
        Rebellefleur kirjoitti:

        sanoistasi. Yritänkin ajatella niin, että minun tehtäväni on lisätä äidin elämänlaatua, mutta myös elää omaa elämääni mahdollisimman hyvin, jotta hän voisi olla minusta ylpeä. Syyllisyys painaa väistämättä, eikä mikään tunnu riittävältä kun oma äiti on muiden hoidettavana. Perushoidossahan ei ole mitään vikaa, hoitajat yrittävät varmasti parhaansa resurssien puitteissa, mutta laitos ei ole sama kuin koti. Ehkäpä on juuri noin, ettei yksityisissäkään laitoksissa/hoitokodeissa virikkeiden määrä ole juurikaan kunnallisia paikkoja ylivertaisempaa.
        Niinhän se on, että päättäjien suunnalle pitäisi lisätä painetta aina vaan niin kauan kunnes asiantila muuttuu. Tuntuu kuitenkin siltä, että yhteiskunta on siinä tilassa, ettei ihmisyyden arvoa enää ole olemassa. Maamme on väärillä jäljillä sen suhteen mitä hyvinvointivaltiolla tarkoitetaan. Kyynistyminen on silti vaarallista, joten yritän pysyä toiveikkaana, että laitoksissa asustelevien ihmisten elinoloja voitaisiin parantaa.

        äiti ei ole tunnistanut minua enää vuoteen, mutta vietämme silti hyviä hetkiä. Sairastuneen kyky kommunikoida ja saada yhteys muihin heikkenee kokoajan, joten minun tehtävä on tehdä tämä työ hänen puolestaan. Apuvälineistä tuntuu olevan hyötyä: kauniit kukkaset, musiikki, taide, suklaa tms. Vinkkinä muillekin samassa tilanteessa oleville: Sairastuneen kyky nauttia elämän parhaista puolista ei todellakaan katoa! Tunteet ovat tämän kokemukseni perusteella elämän suurin voimavara.


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ampuminen kylpylässä

      Onko vornasen timbe käynyt hiukan kylpemässä vai mikä tämä ampumatapaus on kylpylässä? Tuntuu aika villi meno olevan naa
      Naantali
      86
      2006
    2. Kemijärvellä vesionnettomuus

      Pitkänsillan ja taiteilijanniemen välillä nähty henkilön painuvan veden alle. Mitä on tapahtunut? Onko vesihiisi taas as
      Kemijärvi
      39
      1293
    3. Hei, voitko kuunnella

      Voisitko auttaa minua selvittämään asioita? En halua ajaa sinua hulluuteen kanssani, en sitoa sinua, en esittää vaatimu
      Ikävä
      134
      984
    4. Joku porukka lähtenyt täältä

      Ihmeen hiljainen on palsta nyt. Yleensä tänne tulvii aloituksia yms, mutta nyt on kyllä erikoisen hiljaista.
      Ikävä
      210
      915
    5. Miten yrität

      Vielä saada kaivattusi?
      Ikävä
      78
      799
    6. 90
      784
    7. Olipa yllätys

      Kuten hyvin moni tiesi/arvasi että valetta alusta loppuun toi *olemme ystäviä* satu. Instassaan käsi kädessä kuva kertoo
      Kotimaiset julkkisjuorut
      213
      700
    8. Tuletko tänään

      Jos soitan? Niin... tuletko?🖤
      Ikävä
      68
      662
    9. Se kun olit pitkästä aikaa silmieni edessä

      Oli kyllä sykähdyttävää. Tiedätkö, mikä laittaa minut ikävöimään sinua? Kun palautan mieleeni valtavan ihanan olemuksen,
      Ikävä
      47
      662
    10. On todella ikävää

      Todella ikävää, että asiat ovat menneet tällaisiksi. Tämä ei ollut missään vaiheessa tarkoitukseni. Olen tehnyt virheit
      Ikävä
      79
      628
    11. Muutto auto hakee sut tänään!

      Tein sulle oman huoneen! mieheltä naiselle
      Ikävä
      69
      601
    12. Kiinni jäit

      Ei olisi uskonut sinusta
      Ikävä
      35
      591
    13. 37
      541
    14. Ottanet yhteyttä

      Facebookissa,jos on jotain asiaa.Miehelle! T.M-nainen.
      Ikävä
      55
      517
    15. Oletteko koskaan torjuneet kaivattuanne?

      Minä olen, kun en silloin tajunnut vielä ihastuneeni. Yritin paikata tapahtunutta, mutta ei onnistunut enää.
      Ikävä
      25
      467
    16. Kai sä mies ymmärrät..

      ..ettet jättänyt vaihtoahtoa. Tottakai toivon vielä, että pystyisit toimimaan niin että asiat korjaantuisivat. Vahvast
      Ikävä
      28
      452
    17. Hämmentävä hetki: TTK:sta pudonnut Johanna Puhakka lataa pettyneenä: "Sitä ei voi kieltää"

      Johanna Puhakka ja Jurijs Jurza Trosenko tippuivat Tanssii Tähtien Kanssa -kisasta. Suositussa viihdeohjelmassa nähtiin
      Tanssii tähtien kanssa
      13
      449
    18. Nyt ei enää ole

      Mitään mikä pitäisi mut hiljaa, kaikesta. Tämä on muutamalle henkilölle täällä.
      Ikävä
      35
      444
    19. En tiedä mitä sanoa

      Siksi en vastannut😔
      Ikävä
      33
      433
    20. Jos kaivattusi olisi

      Vieressäsi niin mitä tekisit?
      Ikävä
      40
      427
    Aihe