Nuoria omaisia?

rebellefleur

Hei!

Äitini lähestyy Alzheimerin taudin vaikeaa vaihetta. Kokemus on ollut sanoinkuvaamattoman raskas, mutta kasvattava. Haluaisin löytää muita nuoria aikuisia (olen 25-vuotias nainen), joiden vanhempi on sairastunut alle 65-vuotiaana, eli varhaisessa vaiheessa alkavaan dementoivaan sairauteen (ei välttämättä Alz.). Olisi mukava vaihtaa ajatuksia sellaisten ihmisten kanssa, jotka ovat samassa elämänvaiheessa. Tuntuu usein siltä, että asiasta on vaikea keskustella ystävien kanssa.

Lähetä sähköpostia osoitteeseen: [email protected]

7

568

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • ristiina ja tytär

      en ole enään nuori,mutta 45v ja mieheni 62,sairastaa nopeaa ja agressiivista alzheimeria....meillä keskivaihe menossa...jaksamisia

      • rebellefleur

        Vastasinkin teille tuonne viestiketjuusi. Voimia myös teille. Ymmärsin, että teillä menossa tällä hetkellä vahtimisjakso. Hoidettavan persoonallisuuden muuttuminen, aggressiivisuus jne. tekevät hoitamisesta kovin vaikeaa. Vastuu asioiden hoitamisesta siirtyy sinulle, et voi enää keskustella asioista miehesi kanssa. Hän ei ole enää tasavertainen kumppani. Tilanteesta seuraa tunnemyrsky. Suru, ikävä, ahdistus, stressi kaikki sekoittuvat keskenään. Itseäni auttoi se, että hankin käsiini kaiken mahdollisen tiedon sairaudesta, vaikka itkettikin katsoa esim. videoita, joissa näkyy loppuvaiheen sairastuneen tyhjä katse. Vinkkejä käytöshäiriöiden kanssa selviämiseen löytyy netistä ja kirjoista. Kärsivällisyys hoitotyöhön löytyy rakkaudesta, mutta myös velvollisuudentunnolla on osuutensa. Jokaisen läheisen on itse päätös siitä, onko hänestä omaishoitajaksi. Kenelläkään ulkopuolisella ei ole oikeutta sanoa mitä kuuluu tehdä.

        Tyttärellesi isän tilanne voi olla todella raskas. Itse olin jo aikuisuuden kynnyksellä, kun äidissä alkoi näkyä oireita, mutta tilanne oli erityisen vaikea sen vuoksi, että äiti on aina ollut minulle läheisin ihminen. Meillä oli keskivaikeassa vaiheessa pari eksymistä, jotka tuntuivat karmaisevilta. En haluaisi lapsesi joutuvan kokemaan samankaltaista syyllisyyttä siitä, jos hänen isänsä eksyy. Vaatteisiin ommeltavat nimilaput ovat suositeltavia, samoin liesivahti. Meillä ulko-ovi oli tuplalukossa, koska äiti saattoi pyrkiä lähtemään keskellä yötä kauppaan tai mattoja tuulettamaan. Keskivaikeassa vaiheessa on jatkuvasti teroitettava itselleen, ettei järkeily enää toimi ja hoitajan on turvauduttava rauhoitteluun ja vaikkapa harhautuksiin, jotta päivä sujuu joustavammin.


    • Ohi on

      Hei Rebellefleur,
      muistan vielä tuon vaiheen. Minäkään en ole enää niin nuori, mutta ollessani 30 äitini sairastui alzheimeriin, joka eteni kovaa vauhtia. Hän kuoli runsas vuosi sitten, mutta edelleen asia on raskas. Sairauden seuraaminen ja äidin menettäminen sekä hänen asioidensa hoitaminen oman elämän (pienet lapset ja työ) ohella ei ollut helppo yhtälö.

      Vaikka sairastuminen oli äidilleni järkytys, sairauden tunto katosi keskivaikeassa vaiheessa. Hänelle se ehkä oli tietyssä mielessä helpotus, tosin uusia vaikeuksia tuli senkin edestä. Raskasta on kuitenkin seurata vierestä ja nähdä, kuinka rakas ihminen taantuu. Jaksamista sinulle!

      • Rebellefleur

        sairaudentunnon katoamiseen yrittää itsekin tuudittautua. Äiti on tällä hetkellä hoitolaitoksessa, koska kenelläkään perheenjäsenellä ei ollut resursseja syystä tai toisesta hoitaa häntä kotona. Tuntuu pahalta löytää äiti nykyisin usein sidottuna tuoliin, koska muuten hän harhailisi pitkin käytäviä. Siinä hän viettää suurimman osan päivästään. En tiedä miten saisin tarpeeksi rahaa yksityiseen hoitopaikkaan. Hoitajilla ei ole aikaa keskustella asukkien kanssa tai tuottaa virikkeitä päivän aikana. Kuitenkin äidistä huomaa sen, että hänen silmänsä alkavat loistaa kun hän kuulee hyvää musiikkia tai jos hänen kanssaan viettää tunnin ajan jutellen. Siellä sisällä on vielä ihminen, jonka elämänlaatu on tällä hetkellä surkea. Hän tajuaa kyllä edelleen, että toinen ihminen on hänet tieten tahtoen sitonut tuoliin.. Voin vain kuvitella miltä se tuntuu. Mutta kuten sanoin, pakko ajatella hänellä tietoisuuden omasta itsestä olevan puutteellinen, muuten tätä ei kestäisi.


      • ohi on
        Rebellefleur kirjoitti:

        sairaudentunnon katoamiseen yrittää itsekin tuudittautua. Äiti on tällä hetkellä hoitolaitoksessa, koska kenelläkään perheenjäsenellä ei ollut resursseja syystä tai toisesta hoitaa häntä kotona. Tuntuu pahalta löytää äiti nykyisin usein sidottuna tuoliin, koska muuten hän harhailisi pitkin käytäviä. Siinä hän viettää suurimman osan päivästään. En tiedä miten saisin tarpeeksi rahaa yksityiseen hoitopaikkaan. Hoitajilla ei ole aikaa keskustella asukkien kanssa tai tuottaa virikkeitä päivän aikana. Kuitenkin äidistä huomaa sen, että hänen silmänsä alkavat loistaa kun hän kuulee hyvää musiikkia tai jos hänen kanssaan viettää tunnin ajan jutellen. Siellä sisällä on vielä ihminen, jonka elämänlaatu on tällä hetkellä surkea. Hän tajuaa kyllä edelleen, että toinen ihminen on hänet tieten tahtoen sitonut tuoliin.. Voin vain kuvitella miltä se tuntuu. Mutta kuten sanoin, pakko ajatella hänellä tietoisuuden omasta itsestä olevan puutteellinen, muuten tätä ei kestäisi.

        Voi, tutulta kuulostaa!
        On tietysti kovin yksilöllistä, kuinka sairaus etenee, mutta äitini kyllä tunnisti minut loppuun saakka. Mistä tämän tietää? Juuri tuosta elekielestä, silmien pilkahduksesta, hymyn häiveestä muuten niin ilmeettömillä kasvoilla. Loppuvaiheessa hän tunnisti äänen. On tärkeää, että käyt juttelemassa ja olemassa läsnä. Ehkä sinua auttaa tieto siitä, että myös ajan taju yleensä hämärtyy sairauden myötä, eikä äitisi laske päiviä samalla tavoin kuin sinä, hän todennäköisesti elää hetkessä.

        Kokemusta on myös laitoshoidosta erilaisissa paikoissa. Ainakin täällä päin Suomea tilanne oli se, että kaikki paikat olivat täynnä, valitsemaan ei pääse vaan pitää olla tyytyväinen, kunhan joku löytyy. Yksityinen hoitokoti ei välttämättä tarkoita parempaa hoitoa. Äitini oli tällaisessa ja istui tuolissa television edessä päivästä toiseen. Ei puhettakaan mistään virikkeistä tai muusta toiminnasta, hoitajien aika ja energia meni perusasioitten hoitoon. Niistä ei tietenkään voi luistaa, mutta jotain meidän yhteiskunnassa on perusteellisesti vialla, kun nämä asiat eivät parane.

        Yritä myös muistaa, ettei äitisi sairaus ole sinun syytäsi. Omainen potee helposti huonoa omatuntoa, kun ei ole jatkuvasti vieressä, taakkaa kantamassa. En usko äitisi sitä halunneen. On tietysti inhimillistä pitää huolta läheisestään ja hänen hyvinvoinnistaan.


      • Rebellefleur
        ohi on kirjoitti:

        Voi, tutulta kuulostaa!
        On tietysti kovin yksilöllistä, kuinka sairaus etenee, mutta äitini kyllä tunnisti minut loppuun saakka. Mistä tämän tietää? Juuri tuosta elekielestä, silmien pilkahduksesta, hymyn häiveestä muuten niin ilmeettömillä kasvoilla. Loppuvaiheessa hän tunnisti äänen. On tärkeää, että käyt juttelemassa ja olemassa läsnä. Ehkä sinua auttaa tieto siitä, että myös ajan taju yleensä hämärtyy sairauden myötä, eikä äitisi laske päiviä samalla tavoin kuin sinä, hän todennäköisesti elää hetkessä.

        Kokemusta on myös laitoshoidosta erilaisissa paikoissa. Ainakin täällä päin Suomea tilanne oli se, että kaikki paikat olivat täynnä, valitsemaan ei pääse vaan pitää olla tyytyväinen, kunhan joku löytyy. Yksityinen hoitokoti ei välttämättä tarkoita parempaa hoitoa. Äitini oli tällaisessa ja istui tuolissa television edessä päivästä toiseen. Ei puhettakaan mistään virikkeistä tai muusta toiminnasta, hoitajien aika ja energia meni perusasioitten hoitoon. Niistä ei tietenkään voi luistaa, mutta jotain meidän yhteiskunnassa on perusteellisesti vialla, kun nämä asiat eivät parane.

        Yritä myös muistaa, ettei äitisi sairaus ole sinun syytäsi. Omainen potee helposti huonoa omatuntoa, kun ei ole jatkuvasti vieressä, taakkaa kantamassa. En usko äitisi sitä halunneen. On tietysti inhimillistä pitää huolta läheisestään ja hänen hyvinvoinnistaan.

        sanoistasi. Yritänkin ajatella niin, että minun tehtäväni on lisätä äidin elämänlaatua, mutta myös elää omaa elämääni mahdollisimman hyvin, jotta hän voisi olla minusta ylpeä. Syyllisyys painaa väistämättä, eikä mikään tunnu riittävältä kun oma äiti on muiden hoidettavana. Perushoidossahan ei ole mitään vikaa, hoitajat yrittävät varmasti parhaansa resurssien puitteissa, mutta laitos ei ole sama kuin koti. Ehkäpä on juuri noin, ettei yksityisissäkään laitoksissa/hoitokodeissa virikkeiden määrä ole juurikaan kunnallisia paikkoja ylivertaisempaa.
        Niinhän se on, että päättäjien suunnalle pitäisi lisätä painetta aina vaan niin kauan kunnes asiantila muuttuu. Tuntuu kuitenkin siltä, että yhteiskunta on siinä tilassa, ettei ihmisyyden arvoa enää ole olemassa. Maamme on väärillä jäljillä sen suhteen mitä hyvinvointivaltiolla tarkoitetaan. Kyynistyminen on silti vaarallista, joten yritän pysyä toiveikkaana, että laitoksissa asustelevien ihmisten elinoloja voitaisiin parantaa.


      • Rebellefleur
        Rebellefleur kirjoitti:

        sanoistasi. Yritänkin ajatella niin, että minun tehtäväni on lisätä äidin elämänlaatua, mutta myös elää omaa elämääni mahdollisimman hyvin, jotta hän voisi olla minusta ylpeä. Syyllisyys painaa väistämättä, eikä mikään tunnu riittävältä kun oma äiti on muiden hoidettavana. Perushoidossahan ei ole mitään vikaa, hoitajat yrittävät varmasti parhaansa resurssien puitteissa, mutta laitos ei ole sama kuin koti. Ehkäpä on juuri noin, ettei yksityisissäkään laitoksissa/hoitokodeissa virikkeiden määrä ole juurikaan kunnallisia paikkoja ylivertaisempaa.
        Niinhän se on, että päättäjien suunnalle pitäisi lisätä painetta aina vaan niin kauan kunnes asiantila muuttuu. Tuntuu kuitenkin siltä, että yhteiskunta on siinä tilassa, ettei ihmisyyden arvoa enää ole olemassa. Maamme on väärillä jäljillä sen suhteen mitä hyvinvointivaltiolla tarkoitetaan. Kyynistyminen on silti vaarallista, joten yritän pysyä toiveikkaana, että laitoksissa asustelevien ihmisten elinoloja voitaisiin parantaa.

        äiti ei ole tunnistanut minua enää vuoteen, mutta vietämme silti hyviä hetkiä. Sairastuneen kyky kommunikoida ja saada yhteys muihin heikkenee kokoajan, joten minun tehtävä on tehdä tämä työ hänen puolestaan. Apuvälineistä tuntuu olevan hyötyä: kauniit kukkaset, musiikki, taide, suklaa tms. Vinkkinä muillekin samassa tilanteessa oleville: Sairastuneen kyky nauttia elämän parhaista puolista ei todellakaan katoa! Tunteet ovat tämän kokemukseni perusteella elämän suurin voimavara.


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Voitasko leikkiä jotain tunnisteleikkiä?

      Tietäisi ketä täällä käy kaipaamassa.. kerro jotain mikä liittyy sinuun ja häneen eikä muut tiedä. Vastaan itsekin kohta
      Ikävä
      77
      1766
    2. Tietysti jokainen ansaitsee

      Hän varmasti ansaitsee vain parasta ja sopivinta tietenkin, suon sen onnen hänelle enemmän kuin mielelläni. Aika on nyt
      Ikävä
      18
      1679
    3. Millä voin

      Hyvittää kaiken?
      Ikävä
      14
      1468
    4. En voi sille mitään

      Tulen niin pahalle tuulelle tästä paikasta nykyisin. Nähnyt ja lukenut jo kaiken ja teidän juttu on samaa illasta toisee
      Ikävä
      12
      1164
    5. 50+ naiset kyl

      Lemottaa sillille mut myös niitte kaka lemottaa pahlle ku kävin naiste veskis nuuhiin
      Ikävä
      19
      1153
    6. Välitän sinusta mies

      Kaikki mitä yritin kertoa tänään ei mennyt ihan putkeen..Joka jäi jälkeenpäin ajateltuna suoraan sanottuna harmittaa aiv
      Työpaikkaromanssit
      5
      1151
    7. hieman diabetes...

      Kävin eilen kaverin kanssa keskusapteekissa kun on muutama kuukausi sitten tullut suomesta ja oli diabetes insuliinit lo
      Pattaya
      12
      1106
    8. Annetaanko olla vaan

      Siinä se, tavallaan kysymys ja toteamuskin. Niin turhaa, niin rikkovaa. On niin äärettömän tärkeä, ja rakas olo.. N
      Ikävä
      29
      1101
    9. Miten joku voi käyttää koko elämänsä

      siihen että nostelee täällä vanhoja ketjuja ja troIIaa niihin jotain linkkiä mitä kukaan ei avaa? Ihmisellä ei ole mitää
      Tunteet
      6
      1089
    10. Pakkoruotsi on leikkikieli, jota ei ole tarkoituskaan osata

      Pakkoruotsi on leikkikieli. Ennen leikkikieltä sanottiin siansaksaksi, sitten keksittiin tilalle pakkoruotsi. Pakkoruot
      Kielipolitiikka
      7
      1074
    Aihe