Neurosarkoidoosi

Moi.Mulla todettiin neurosarkoidoosi tämän vuoden alussa,sitä ennen lääkärit epäilivät vaikka mitä,kuten ms-tautia,tuberkuloosia yms.Neurosarkoidoosi on kuulemma erittäin hankala todeta,ja minullakin "todettiin" ensin aivokasvain viime vuoden keväällä,kun oireet täsmäsivät:päänsärky,huimaus,pahoinvointi ja väsymys.Kortisonia olen syönyt viime vuoden toukokuusta asti,eikä loppua näy...Eri lääkkeitä kokeiltiin,mutta niistä ei ollut mitään apua,ja muutokset päässä vain suurenivat.Sitten kokeiltiiin trexania tämän vuoden kesällä,ja se alkoi tehota,joten kerran viikossa otan sitä,ja kortisonia päivittäin.Tiputusta minulle ei ole annettu.Sairaslomalla olen ollut yli vuoden,ja yhä jatkuu,ainakin seuraavan kuvaukseen asti,joka on ensi vuonna.Erittäin turhauttavaa,kun itsensä tuntee tarpeeksi terveeksi,mutta lääkärit eivät päästä töihin:( Olisi kiva lukea muiden kokemuksia,kun tämä sen verran harvinainen sairaus on,ettei kukaan oikein tiedä,mistä on kysymys.

voisitteko vastata sähköpostilla mahdollisesti tästä neurosarkoidoosin hoidosta ym.
Itse olen nyt aika kipeänä ja kokemuksia tääälläkin kaivattaisiin

Minulla todettiin 21-7-2010 neurosarkoidoosi, jonka takia olen saanut molemmin puolisen kasvohermohalvauksen.

Sita ennen makasin hirvittavien kipujeni kanssa kaksi kuukautta sairaalassa (UMCG, Hollanti). Sina aikana tehtiin kokeita kokeiden peraan etta loytaisivat sairaudelleni 'nimen'. Minun kipuni olivat muun muassa sietamattomat hermokivut selassa, tunnoton vartalo ja kavelyky oli pari viikkoa melkein poissa 'tottelemattomat hyytelojalat' ('selkakivusta' alkoi tama sairastaminen 1.5.). Kipulaakitys oli kuukausia muun muassa morfiini ja paracetamol. Vasen kasvon puoli halvaantui 15-6 ja oikea 9-7. Granulooma-loydos maksasta otetusta koepalasta johdatti laakarit vahitellen oikeaan taudinkuvaan. Olen sairastanut tata auto-immuuni-tautia jo vuosia, ensin vaan elimisto pystyi parantamaan itse itsensa.

Nyt reilu puoli vuotta myohemmin voin jo sulkea silmani melkein kokonaan. Ensimmainen nakyva liikahdus kasvoissa oli elohiiren tapainen varahdys vasemman silman alla. Silmia taytyy vielakin kostuttaa silmatipoilla ja -geelilla seka yoksi suojata rasvalla, en tarvi enaa suojalaastareita silmiini yoksi. Nakoni oli aluksi poissa melkein kokonaan, nyt sekin on jo parempi, valilla on 'huonoja' paivia (nakoni on huonontunut jokinverran pysyvasti).

Pystyn pureksimaan paremmin, joten syominenkin sujuu aika 'siivosti'. Osa kielestani ei toimi enaa kuten ennen, myos halvaantunut. Pystyn kohottamaan kulmakarvoja, mutta kuten neurologi sanoo 'oikosulun' takia myos nena ja huulet liikkuvat samanaikaisesti, se on kurja juttu, professorit sanovat etten tule palautumaan taydellisesti ennalleni mutta silti en saa menettaa toivoa ja uskoa huomiseen.

En pysty viela imemaan pillilla, en sulkemaan huuliani jos jotain on hampaiden valissa, en voi tehda pusu-liiketta huulilla, en juoda lasista joka kaareutuu sisalle pain. . .mutta suureksi ilokseni voin jo hymyilla pienen hymyn ja posketkin liikkuvat muutaman millin. Toivon etta kasvot palutuisivat ennalleen. Puheeni on sammaltavaa ja hidasta (varsinkin jos kaytan kasvolihaksia puheen muodostamisessa), en voi aantaa viela kaikkia kirjaimia/aanteita, suomen puhuminen on helpompaa kuin hollannin.

Olen kaynyt Japanilaisessa kasvohierinnassa paremman verenkierron saavuttamiseksi, hieroja kasittelee myos trigerpoint-pisteita. Itse teen paivittain muutaman kasvoliikken jotka opettivat sairaalan fysiossa ja joudun myos itse hieromaan ja venyttelemaan poskilihaksia (peukalo suuhun ja muut sormet posken ja leuan paalle, ja sitten varovasti kovia kohtia hieroen ja venytellen).

Puheopettaja on opettanut myos jumpaliikkeita ja juomis/syomisneuvot, ettei valu hyvat aineet hukkaan.

Muista sairauteeni liityvästä ei tassa sen enempaa kuin etta, 'parantuminen on alkanut'.

Paatteeksi ja huokaisten totean, paranemiseen johtava matka on pitka, karsivallisyytta, sananlaskukin sanoo 'hiljaa hyvä tulee'.

Hollantilaisen sarkoidoosi-yhdistyksen sivut: sarcoidose.nl

Hei Tanjata
Voisitko kertoa mitä löydöksiä sulla oli siellä likvorissa eli mitkä osoitti tuon neurosarkoidoosin?
Mitä oireita sulla on?
Takamuksen tai jalkojen puutumista, äkillisiä kipuja päässä teholtaan kipujanan ääripäässä.
Korvakipu , leukojen alla kipua , korvan alla kipua, rintakipu, selkäkipu?

Mielenkiinnolla seurasin keskusteluja - ovatko hoidot auttaneet?
Minulla on ollut sietämätöntä päänsärkyä viime elokuusta, tutkittu aktiivisesti puoli vuotta ja päädytty työdiagnoosiun ”neurosarkoidoosi”.. Diagnoosia varmistavaa koepalaa ei ole voitu ottaa. Lääkärin mukaan on voinut olla jo vuosikausia.