Neurosarkoidoosin hoidosta olisin tiedustellut. Mulla nyt hoidetaan kortisonilla (20 mg prednisolon) ja sytostaateilla. Tiputetaan Remicadea nyt sit kahden kuukauden välein jatkossa, ensin eli 2vko, 4 vko ja 6 vko väliä. Lisäksi syön Azamunia 3 tablettia päivässä. Niin siis asiaan:) Mulla on siis päässä suntti aivo-selkäydinnestekiertohäiriön takia, asennenettu heinäkuussa ja vaihtoon meni syyskuussa kun ei tämän sarkoidoosin takia pysy auki. No nyt muutama viikko takaperin otettiin uus sunttipunktio päänsärkyjen takia, suntti oli kyllä auki mutta proteiinit ja leukosyytit oli vaan lisääntyneet! Eli siis tukkoon menee jossain vaiheesa:( Mutta siis kyssärinä olisin halunnut tietää, että kuinka pitkään teille on jouduttu hoitamaan/tiputuksia antamaan? Entä minkälaisia oireita neurosarkoidoosi on aiheuttanut? Mulla on tässä vielä Chiari, Syringomyelia ja tuo hydrocefalia ja osittain tietty samanlaisia oireita aiheuttavat. Sytostaattitiputuksista oon aikasemmin selvinny melko vähällä mutta nyt oli kolmas kerta kun keskiviikkona tiputettiin ja perjantain sitte oksensin... Jos jollain vaan olis neurosarkoidoosista kokemusta niin mielellään kuulisin kertomuksia:)
Neurosarkoidoosi
11
7808
Vastaukset
- Cata28
Moi.Mulla todettiin neurosarkoidoosi tämän vuoden alussa,sitä ennen lääkärit epäilivät vaikka mitä,kuten ms-tautia,tuberkuloosia yms.Neurosarkoidoosi on kuulemma erittäin hankala todeta,ja minullakin "todettiin" ensin aivokasvain viime vuoden keväällä,kun oireet täsmäsivät:päänsärky,huimaus,pahoinvointi ja väsymys.Kortisonia olen syönyt viime vuoden toukokuusta asti,eikä loppua näy...Eri lääkkeitä kokeiltiin,mutta niistä ei ollut mitään apua,ja muutokset päässä vain suurenivat.Sitten kokeiltiiin trexania tämän vuoden kesällä,ja se alkoi tehota,joten kerran viikossa otan sitä,ja kortisonia päivittäin.Tiputusta minulle ei ole annettu.Sairaslomalla olen ollut yli vuoden,ja yhä jatkuu,ainakin seuraavan kuvaukseen asti,joka on ensi vuonna.Erittäin turhauttavaa,kun itsensä tuntee tarpeeksi terveeksi,mutta lääkärit eivät päästä töihin:( Olisi kiva lukea muiden kokemuksia,kun tämä sen verran harvinainen sairaus on,ettei kukaan oikein tiedä,mistä on kysymys.
- tanjata
Eipä kuulosta kyllä hauskalta tuo sunkaan kohtalo:( Mulla tässä nyt semmosta kun on niin monta sairautta päällekkäin, ettei tiedä mistä mikäki oire johtuu. Onko sulle osattu mitään syytä sanoa miksi on sarkoidoosi? Mulla on myös keuhkoissa ja keuhkoröntgenten jälkeen sitte "hoksattiinkin" tämä neurosarkoidoosi kun ei kuvissa ilmeisesti näy...
- Cata28
tanjata kirjoitti:
Eipä kuulosta kyllä hauskalta tuo sunkaan kohtalo:( Mulla tässä nyt semmosta kun on niin monta sairautta päällekkäin, ettei tiedä mistä mikäki oire johtuu. Onko sulle osattu mitään syytä sanoa miksi on sarkoidoosi? Mulla on myös keuhkoissa ja keuhkoröntgenten jälkeen sitte "hoksattiinkin" tämä neurosarkoidoosi kun ei kuvissa ilmeisesti näy...
Ei ole kerrottu,miksi olen neurosarkoidoosiin sairastunut,ilmeisesti se voi olla osittain myös perinnöllinen.Tilanne on itselläni nyt se,että magneettikuvausta aikaistettiin kuukaudella,koska oireet ovat taas pahentuneet,(päänsärky on välillä helvetillinen,varsinkin aamuyöstä/aamulla).Mulla ei ole kuin neurosarkoidoosi,ja siihen päädyttiin lukuisten verikokeiden,selkäydinnestenäytteiden ja kuvausten jälkeen.Voimia ja tsemppiä kaikille,ja hyvät joulut:)
- Hippu2
Cata28 kirjoitti:
Ei ole kerrottu,miksi olen neurosarkoidoosiin sairastunut,ilmeisesti se voi olla osittain myös perinnöllinen.Tilanne on itselläni nyt se,että magneettikuvausta aikaistettiin kuukaudella,koska oireet ovat taas pahentuneet,(päänsärky on välillä helvetillinen,varsinkin aamuyöstä/aamulla).Mulla ei ole kuin neurosarkoidoosi,ja siihen päädyttiin lukuisten verikokeiden,selkäydinnestenäytteiden ja kuvausten jälkeen.Voimia ja tsemppiä kaikille,ja hyvät joulut:)
Hei
Minkälaisia sinun päänsärkysi ovat ja kuinka kauan kestävät yleensä ja onko teillä kuumetta?
- Hippu 2
voisitteko vastata sähköpostilla mahdollisesti tästä neurosarkoidoosin hoidosta ym.
Itse olen nyt aika kipeänä ja kokemuksia tääälläkin kaivattaisiin- tanjata
Moi! Voin sulle laittaa postia, jos laitat mulle vaikka eka. En kylläkään nyt omalta kohaltani ihan tiedä mikä johtuu sarkoidoosista ja mikä chiarista tai hydrocefaliasta. Mutta laita postia niin vastaan sulle sit sitä kautta [email protected]
- KHK -2
Minulla todettiin 21-7-2010 neurosarkoidoosi, jonka takia olen saanut molemmin puolisen kasvohermohalvauksen.
Sita ennen makasin hirvittavien kipujeni kanssa kaksi kuukautta sairaalassa (UMCG, Hollanti). Sina aikana tehtiin kokeita kokeiden peraan etta loytaisivat sairaudelleni 'nimen'. Minun kipuni olivat muun muassa sietamattomat hermokivut selassa, tunnoton vartalo ja kavelyky oli pari viikkoa melkein poissa 'tottelemattomat hyytelojalat' ('selkakivusta' alkoi tama sairastaminen 1.5.). Kipulaakitys oli kuukausia muun muassa morfiini ja paracetamol. Vasen kasvon puoli halvaantui 15-6 ja oikea 9-7. Granulooma-loydos maksasta otetusta koepalasta johdatti laakarit vahitellen oikeaan taudinkuvaan. Olen sairastanut tata auto-immuuni-tautia jo vuosia, ensin vaan elimisto pystyi parantamaan itse itsensa.
Nyt reilu puoli vuotta myohemmin voin jo sulkea silmani melkein kokonaan. Ensimmainen nakyva liikahdus kasvoissa oli elohiiren tapainen varahdys vasemman silman alla. Silmia taytyy vielakin kostuttaa silmatipoilla ja -geelilla seka yoksi suojata rasvalla, en tarvi enaa suojalaastareita silmiini yoksi. Nakoni oli aluksi poissa melkein kokonaan, nyt sekin on jo parempi, valilla on 'huonoja' paivia (nakoni on huonontunut jokinverran pysyvasti).
Pystyn pureksimaan paremmin, joten syominenkin sujuu aika 'siivosti'. Osa kielestani ei toimi enaa kuten ennen, myos halvaantunut. Pystyn kohottamaan kulmakarvoja, mutta kuten neurologi sanoo 'oikosulun' takia myos nena ja huulet liikkuvat samanaikaisesti, se on kurja juttu, professorit sanovat etten tule palautumaan taydellisesti ennalleni mutta silti en saa menettaa toivoa ja uskoa huomiseen.
En pysty viela imemaan pillilla, en sulkemaan huuliani jos jotain on hampaiden valissa, en voi tehda pusu-liiketta huulilla, en juoda lasista joka kaareutuu sisalle pain. . .mutta suureksi ilokseni voin jo hymyilla pienen hymyn ja posketkin liikkuvat muutaman millin. Toivon etta kasvot palutuisivat ennalleen. Puheeni on sammaltavaa ja hidasta (varsinkin jos kaytan kasvolihaksia puheen muodostamisessa), en voi aantaa viela kaikkia kirjaimia/aanteita, suomen puhuminen on helpompaa kuin hollannin.
Olen kaynyt Japanilaisessa kasvohierinnassa paremman verenkierron saavuttamiseksi, hieroja kasittelee myos trigerpoint-pisteita. Itse teen paivittain muutaman kasvoliikken jotka opettivat sairaalan fysiossa ja joudun myos itse hieromaan ja venyttelemaan poskilihaksia (peukalo suuhun ja muut sormet posken ja leuan paalle, ja sitten varovasti kovia kohtia hieroen ja venytellen).
Puheopettaja on opettanut myos jumpaliikkeita ja juomis/syomisneuvot, ettei valu hyvat aineet hukkaan.
Muista sairauteeni liityvästä ei tassa sen enempaa kuin etta, 'parantuminen on alkanut'.
Paatteeksi ja huokaisten totean, paranemiseen johtava matka on pitka, karsivallisyytta, sananlaskukin sanoo 'hiljaa hyvä tulee'.
Hollantilaisen sarkoidoosi-yhdistyksen sivut: sarcoidose.nl- tanjata
Onpas aika karmaiseva tuo sunki tarinas... Toivottavasti paranet nyt tästä. Miten sulla hoidetaan sarkoidoosia?
- Hippu2Hei
Hei Tanjata
Voisitko kertoa mitä löydöksiä sulla oli siellä likvorissa eli mitkä osoitti tuon neurosarkoidoosin?
Mitä oireita sulla on?
Takamuksen tai jalkojen puutumista, äkillisiä kipuja päässä teholtaan kipujanan ääripäässä.
Korvakipu , leukojen alla kipua , korvan alla kipua, rintakipu, selkäkipu?- Hippu2
Hei
Yritin laittaa sähköpostia sinulle tanjata mutta en ole ollenkaan varma onko uusi sähköpostini toiminut ollenkaan tai vain lähettääkö se mutten pysty vastaamaan...noh jos satut lukemaan tätä palstaa niin selviää sitten tuo asia...yrittelen nyt vielä lähetelä..
Mielenkiinnolla seurasin keskusteluja - ovatko hoidot auttaneet?
Minulla on ollut sietämätöntä päänsärkyä viime elokuusta, tutkittu aktiivisesti puoli vuotta ja päädytty työdiagnoosiun ”neurosarkoidoosi”.. Diagnoosia varmistavaa koepalaa ei ole voitu ottaa. Lääkärin mukaan on voinut olla jo vuosikausia.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Suomi on täysin sekaisin
Jo ties monettako päivää hirveä itku ja poru jostain helvetin nilviäisistä. https://www.is.fi/taloussanomat/art-20000104244655Ensimmäisestä kohtaamisesta saakka
minulla on ollut hämmentynyt olo. Miten voit tuntua siltä, että olisin tuntenut sinut aina? Sinun kanssasi on yhtä aikaa141660Aivan täysin tahallinen teko
Ei mitään puolusteluja, eikä selittelyitä. Kuljettajalle kerrottiin asiasta siinä paikanpäällä, mutta silti hän ajoi ves911401Suomussalmi saatu vihdoin maailmankartalle!
Nyt kun Suomussalmi on vihdoin viimein saatu ennennäkemättömällä tavalla maailman tietoisuuteen niin voitaisiin järjestä521309Olet saanut minut sekoamaan
Tunteiden ristiaallokossa vellominen on ollut melkoinen kokemus. Ei kukaan ole saanut minua niin raiteiltaan kuin sinä.171204Mainehaitta metsäkonefirmalle
Hukkajoen tapahtumista liikkuu paljon huhuja. Eikö kannattaisi julkaista raakkuja tuhonneen metsäkoneyrityksen nimi, kos501141Oho! Maajussi-Kallelta pakit saanut morsioehdokas Miss Suomi -kisoissa! Tunnistaisitko hänet nyt?
Hmm, tunnistaisitko?!? Onnea missihulinoihin! Lue lisää ja katso kuvat: https://www.suomi24.fi/viihde/oho-maajussi-01055Myönnän sinulle nyt
Että olen erittäin mustasukkainen sinusta jo nyt. Ikävä on tämä tunne, kun tietämättömyyden solista nousee myrkkyä miele54950Olen käyttäytynyt ristiriitaisesti
eikä minusta varmaankaan ota mitään selvää. Se johtuu siitä, kun järki sanoo ei, ei, ei ja sydän sanoo kyllä, kyllä, kyl60829Pysytäänkö nainen
edelleen yhtä viileän tyynenä kun nähdään. Uskotko että tahtoessani saisin murettua tyyneytesi hyvin helposti.54827